DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest częścią Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak nadnercza z przerzutami
Autor Wiadomość
Roksi 


Dołączyła: 05 Paź 2011
Posty: 5

 #1  Wysłany: 2011-10-05, 19:59  Rak nadnercza z przerzutami


Witam!!

Moja babcia dwa miesiące temu była w szpitalu, wykryto u niej guza w nadnerczu.
Na operację miała się zgłosić na początku września, po zrobieniu tomografii komputerowej okazało się że jest to rak z przerzutami na wątrobę i płuca.
Babcia ma cukrzycę i nadciśnienie tętnicze.
Lekarze dają miesiąc lub najwyżej dwa życia.

Po czasie stwierdził że nie ma innego ratunku jak podanie leku MITOTAN i tu moja wielka prośba.
Nie wiem gdzie mam się kierować aby zdobyć ten lek, ponieważ nie jest dostępny w Polsce.
Czy ktoś może mnie pokierować jak albo gdzie zdobyć ten lek??

Prosze o pomoc!!!
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 945
Pomogła: 314 razy

 #2  Wysłany: 2011-10-05, 20:17  


Dystrybucją Mitotanu zajmuje się Szpital Bielański w Warszawie, a dokładnie Pani Profesor Załuska. Musi twój lekarz albo Ty sama skontaktować się z Profesor i Mitotan dostaniecie nieopłatnie wraz z zaleceniami i dawkowaniem.
 
Roksi 


Dołączyła: 05 Paź 2011
Posty: 5

 #3  Wysłany: 2011-10-05, 20:29  


Dziekuję bardzo za taką wielką pomoc!!! Mam nadzieję że pomoże to babci chociaż w jakis sposób :)
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 945
Pomogła: 314 razy

 #4  Wysłany: 2011-10-05, 20:30  


Profesor Załuska jest endokrynologiem i konsultantem leczenia Mitotanu w Polsce. Pracuje w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Dzwońcie do niej jutro na oddział w godz. 9.30 - 10.00
tel. 22 56 90 105 lub w poniedz.do przychodni w godz. 11.30- 12.30 tel 22 56 90 457 i poproście o informacje albo szybki termin konsultacji.
 
Roksi 


Dołączyła: 05 Paź 2011
Posty: 5

 #5  Wysłany: 2011-10-05, 20:42  


Jeszcze raz dziękuję!!! Mam pytanie. Czy ten lek Panią lub kogos z Pani rodziny uzdrowił?? Czy jest szansa na zatrzymanie rozwoju tej choroby??? Jak to po krótce wygląda. Z góry dziękuję za wszelkie informacje!! Chcemy ratować babci życie, ma 66 lat i jeszcze ma wiele planów życiowych...
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 945
Pomogła: 314 razy

 #6  Wysłany: 2011-10-05, 20:48  


Roksi, te pytania musisz zadać Pani Profesor.
Mogę Ci tylko powiedzieć, że walka z rakiem kory nadnercza jest naprawdę trudna.
Pozdrawiam cieplutko Ciebie i Twoją Babcię.
 
Roksi 


Dołączyła: 05 Paź 2011
Posty: 5

 #7  Wysłany: 2011-10-05, 20:56  


Robimy wszytsko co w naszej mocy!!! Dziękuję za pozdrowienia i takie cenne informacje. Również przesyłam pozdrowienia ode mnie i całej rodziny!!
 
Anna2000 


Dołączyła: 07 Sty 2011
Posty: 26
Pomogła: 2 razy

 #8  Wysłany: 2011-10-06, 08:02  


Roksi, Ania bierze Mitotan od maja 2009r. Na pewno Mitotan ma wpływ na to czy choroba się rozwija. Ale każdy organizm jest inny, a walka tak jak napisała Dorota, strasznie trudna.
Pani Profesor Kasperlik-Załuska jest wspaniałym lekarzem i ona naprawdę Wam wyjaśni wszystkie Wasze wątpiwosci.
Pozdrawiam Was gorąco
_________________
Anna
 
magnum 


Dołączyła: 26 Cze 2011
Posty: 31
Pomogła: 3 razy

 #9  Wysłany: 2011-10-06, 09:43  


Roksi, gdzie się leczycie? Moja siostra choruje na to samo od kwietnia tego roku i na początku leczyła się w Bydgoszczy (nasze województwo), ale później trafiliśmy do prof. Załuskiej (może pomóc w załatwieniu mitotanu), a teraz jesteśmy pod stałą opieką Gliwic. Taka jest prawda, że tylko tam mają specjalistyczny oddział onkologii endokrynologicznej i oprócz prof. Załuskiej nikt inny w Polsce nie ma pojęciu o leczeniu raka nadnerczy.

U nas też są przerzuty na wątrobie i płucach, wierzymy, że mitotan powstrzyma rozrost choroby, choć jest ona naprawdę ciężka i trudno ją zahamować.

Nie popełniajcie tego błędu co my i szukajcie ratunku u prof. Załuskiej i w Gliwicach - nigdzie się Wami tak dobrze nie zajmą jak tam. Trzymam kciuki!
 
naughty_girl87 


Dołączyła: 06 Kwi 2011
Posty: 51
Pomogła: 2 razy

 #10  Wysłany: 2011-10-06, 13:49  


Gliwice to jedyna szansa na ratunek, tam na prawdę wiedzą jak walczyć z rakiem nadnerczy. trzymam za Twoją babcię kciuki z całych sił.
 
Roksi 


Dołączyła: 05 Paź 2011
Posty: 5

 #11  Wysłany: 2011-10-06, 18:43  


Witam, moja babcia leżała w szpitalu w Grudziądzu. Ordynator tego szpitala stwierdził, że mamy szukać lekarstwa na własną rękę. Nie wiemy jak sie skontaktować z panią dr bo nikt nie odbiera telefonu. Mieszkamy 30 km od Grudziadza.

[ Dodano: 2011-10-06, 20:19 ]
W jaki sposób można szukać pomocy w refundacji tego leku, ponieważ jest bardzo drogi a jedno opakowanie babcia będzie potrzebowała na 10 dni...

[ Dodano: 2011-10-06, 20:22 ]
Czy ma ktoś informacje dotyczace odkupienia od kogoś takiego leku??
 
naughty_girl87 


Dołączyła: 06 Kwi 2011
Posty: 51
Pomogła: 2 razy

 #12  Wysłany: 2011-10-06, 19:47  


Powinni Was skierować do położonego najbliżej Was centrum onkologii, a tam lekarze załatwią mitotan. Domagaj się skierowania !

A tu masz namiary do Gliwic:
ZAKŁAD MEDYCYNY NUKLEARNEJ I ENDOKRYNOLOGII ONKOLOGICZNEJ
Rejestracja do poradni
- od poniedziałku do piątku w godz. 7:00 - 17:00
tel. (32) 278 93 16, 17

Dzwoń na te numer od 16 (wcześniej zazwyczaj nie odbierają bo mają zawsze strasznie dużo ludzi) i opowiedz jaka sytuacja, powiedz że chcesz przesłać dokumentację i że jak najszybciej musisz umówić babcię na wizytę. Panie na rejestracji są wspaniałe, to dzięki nim ustalono tacie termin wizyty w ciągu 1,5 tygodnia, na pewno pomogą.

Teoretycznie, mitotan jest dostępny tylko w lecznictwie zamkniętym (choć my dostaliśmy go do domu) i nigdzie go nie kupisz. Jedno opakowanie (tak nam powiedzieli w Brzozowie, nie wiem czy to prawda) podobno kosztuje 20 tys.
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 945
Pomogła: 314 razy

 #13  Wysłany: 2011-10-06, 21:14  


Mitotan jest chemioterapeutykiem stosowanym w raku kory nadnerczy i jest w formie tabletek. Oczywiście jest on przekazywany chorym do tzw. leczenia ambulatoryjnego, a cena tutaj jest dziesięcio-krotnie zawyżona ( w zeszłym roku Szpital Bielański sprowadzał go z Kanady).
Roksi napisał/a:
Nie wiemy jak się skontaktować z panią dr bo nikt nie odbiera telefonu

Telefon, który podałam był na oddział endokrynologii i może się zmienił. Podaję Ci telefon, który znalazłam w internecie 22 834 31 31 (do sekretariatu). Dzwoń do skutku.
Nie wystarczy tylko mieć ten lek, ponieważ trzba go odpowiednio dawkować, oraz podawać hydrocortyzon i inne.... a to musi wam zlecić Profesor Załuska
Wysyłam Ci wiadomość na PW

[ Dodano: 2011-10-06, 22:37 ]
Podaję Lecznicę Medyczną ALVIT NZOZ w Warszawie na Słowackiego tel. 22 833 01 51 tam przyjmuje prywatnie Profesor. Próbuj dzwonić...( informacja też jest z zeszłego roku)
Oczywiście skierowanie do endokrynologa do przychodni w Sz.B. musicie mieć (może być nawet od lekarza rodzinnego). Prywatnie chyba nie trzeba..
 
magnum 


Dołączyła: 26 Cze 2011
Posty: 31
Pomogła: 3 razy

 #14  Wysłany: 2011-10-07, 10:01  


Roksi,

My jesteśmy z Torunia, więc te same rejony :) My na początek leczyliśmy się w Bydgoszczy i tam też składaliśmy wniosek o otrzymanie mitotanu. Niestety formalności mogą trwać nawet do 2 miesięcy, więc lepiej skierować się bezpośrednio do gliwic, gdzie mitotan mają na oddziale. Wiem, że to daleko, ale nie ma sensu tracić czasu w naszym województwie.

Pewnie przy 1 wizycie Babcia pojedzie tam na trochę dłużej, ale później będzie mieć 1-3 dniowe konsultacje raz w miesiącu. Dojazd nie jest taki straszny - jak wyjeżdża się na noc, to można dotrzeć na miejsce w 5, 5 godziny :)

Jednym słowem - na początek polecam wizytę w Szpitalu Bielańskim u prof Załuskiej, a później w Gliwicach (dzwońcie do upadłego - ja wisiałam na linii non stop 3 dni :) ).

Trzymam kciuki!
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group