[Gazda]

Jutro będę w CO Gliwice, i jeśli chcesz - mogę porozmawiać z Twoim tatą. Daj mi znać na prv...

[kmis757]

[quote="kiiki21"]Witam serdecznie.

Ta choroba to nie temat tabu. Rozmowy powinny być szczere lecz jak sam tego doświadczyłe, zbytnia czułość wobec nas bywa drażniąca. Lekarz mówi, że jest poprawa. To zbyt wcześne stwierdzenie. U nas, w tego typu chorobach, diagnoza może być postawiona po ok. 4-5 m-ch od zakonczonego leczenia. Jest to bardzo ciężkie leczeniem i przynosi nam skutki uboczne, z którymi borykamy się przez kilkadziesiąt m-y po zak.lecz. Ale to zależy też od pacjenta. Odsyłam też do postów:http://www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/profiles/505.htm i mojego. Mamy podobne już leczenie za sobą.
Przechodziliśmy przez to samo, bądz podobne. U każdego pacjenta są podobne lub takie same powiklania (nieuniknione). A im wcześniej tato sobie uświadomi tym lepiej będzie mu walczyć z tą chorobą. Jak podasz dokładny opis z badań tak jak my, to uzyskasz tu odpowiedzi wspanialych fachowcow, którzy czuwają nad tym Wspaniałym Forum. I nie załamuj się, teraz musisz być bardzo silna. Niech tato ma w Tobie oparcie. Ja pierwszą walkę przegrałem ale walcze dalej, bo nadzieja mnie jeszcze nie opuściła. A to Forum daje mi wiele wiadomości i siły czego i Wam życzę. cdn.

[ Dodano: 2011-11-29, 17:21 ]
Ja leczyłem się w DCO we Wrocławiu. Od pierszej lampy dostałem do smarowania szyi maść LINOMAG 200mg. a gdy szyja byla już mocno czerwona to zmieniono mi ją na maść robioną, bardzo tlustą. Nie znam niestety nazwy. Pani dr. polecila wręcz wyciąć w koszulkach wielki dekolt aby skóra nie byla niczym dotykana. Najgorsze były dwa ostatnie cykle naświetlan 2 x po 5 lamp. Skóra swędziała i łuszczyla sie, lecz po klinice jako pierwsza najszybciej się goiła. Już po 2-ch tyg. w domu zaczołem ją smarować przepisanym kremem Bepanthen 30 g. Potem będzie zakaz wystawiania na słonce przez rok ale czego sie nie robi dla zdrowia. cdn

[ Dodano: 2011-11-29, 18:47 ]
Pamiętaj zawsze, że każdy pacjent przechodzi leczenie w inny choć podobny sposób.
Pierwszy dzień leczenia to była właśnie chemia, a potem po 5 lamp i 2 dni przerwy. Kolejna chemia za trzy tyg. i tak łącznie 35 lamp i 3 chemie.
Po pierwszej chemii było dość znośnie. Apetyt odszedl po ok. 3 tyg. Wszystko straciło swój smak, nawet woda była o smaku rdzy. Pani dr. (chemiczka) powiedziała aby nie walczyć na siłe z wymiotami bo to i tak jest silniejsze ode mnie.
Dostawałem zastrzyki przeciw wymiotne 2 x dziennie. Chemicy przepisali mi tabletki Atossa 8 mg. ( 10 szt. 85 zł dla nas na recepte ok. 4 zł) i one mi pomagały najlepiej. Po klinice dostalem też tabletki Metoclopramid. Nudności ustały po ok. tygodnia od zakończenia leczenia. Ostatnie dwa tygodnie tak jak i z lampami tak i z apetytem byly najgorsze. W domu jeszcze przez tydzien jadlem prawie nic. Trzeba się zmuszać bo smak stracilem po ok. 3 tyg. i nadal go nie odzyskałem mimo 5 m-a po klinice.
Pierwsze oznaki popromienne w ustach przyszly u mnie już po 7-ej lampi. Od pierwszego dnia bardzo ważna jest higiena jamy ustnej. Po każdym posiłku płukanie ust plynem Hasco sept i płyn Caphosol ( w plastikowych fiolkach do mieszania przed płukaniem) bardzo drogi ale dostawałem...Pozatym smarowałem rany w ustach Elugel w tubce 40 ml (dostepny bez recepty i mam go do dziś pod ręka). To wszystko i tak nie uchronilo mnie od bolesnych ran w ustach a z boku języka rana goiła się aż do miesiąca po szpitalu.
No i powiedz jak tu jeść i pić kiedy tyle przeciwności. Ale to nic. Tato musi jeść na sile. Sa jeszcze Multidrinki, które dostawaliśmy...Ja nie tolerowalem ich jednak. Efekt końcowy minus 22 kg.
Nie wiemy co tato ma naświetlane napewno. Ja przy nasadzie języka i po 4 tyg. już musiałem mieć dietę, i mam ją nadal. Z owoców tylko banany i pieczone jablka, zero soli i ostrych przypraw, choć i tak nie czuję co jem. Pomidor lub sok pomidorowy zwala mnie z nóg tak boli i piecze przełyk.
No i Kserostomia - suchość w ustach i przełyku. Teraz mam zawsze przy sobie taką buteleczke - termosik ( z polecenia dr.laryn-onkol) z napojem bo woda mineralna jest dla nas za zimna a w nocy strasznie zaczęło już wysychać pod koniec lamp. Nie wolno gorącego i zimnego ani jeść ani pić.
W klinice dostawałem Mucinox w aerozolu a teraz nie rozstaję się także z Biotene żel w tubce 50 mg ale na to jest czas po leczeniu taty.
No i doszła pod koniec inhalacja. Jak dodać do tego kroplówki to czasem brakowalo w klinice dnia. Ale to wszystko dla naszego dobra i warto walczyć bo jest dla kogo.

[ Dodano: 2011-11-29, 18:50 ]
Witaj Kiki21 - widzę, że jesteś. Pozdrawiam

[kiiki21]

Tata ma zrobioną maskę i dziury do naświetlań na szyi. Po pierwszej chemii bardzo spadła odporność i początkowo lekarz nie chciał podać chemii, ale w pon. tata dzwonił, że dostał chemię.

[kmis757]

kiiki21,
Wszystko co opisałem powyżej to skutki uboczne, niestety nieuniknione, które mają pacjenci leczeni tak jak my a teraz Twój tato. Jedni dostają je szybciej inni troche później. Nikt nie jest w stanie ich uniknąć. Pamiętaj, że tato walczy o życie.
Napisałem Ci jak ja to przechodziłem i jakie leki są bardzo pomocne w tym czasie. Tato napewno też dostaje takie leki lub podobne. Najważniejsze jest abyś razem z rodziną wspierała go w sposób rozsądny i bardzo spokojny. Najtrudniejszy okres jest jeszcze przed nim. Ostatnie dwa tygodnie sa najbardziej wyczerpujące. Tydzień po leczeniu w domu też jest ciężko. Brak smaku, śliny,apetytu, szyja w fatalnym stanie ale potem organizm szybko sie regeneruje.
Pisz co konkretnie Ciebie niepokoi i co chcesz wiedzieć napewno uzyskasz tu odpowiedz.
Pozdowiem

[małgosia_43]

Witaj,
ja leczona byłam w Łodzi. Poza inną pielęgnacją naświetlanych miejsc było podobnie jak u Kmisa. U nas od pierwszego dnia nświeltań poleca się zasypki (aż do dwóch-trzech tygodni po naswietlaniach!) No i nie wolno myć naświetalnych miejsc.
Pozdrawiam i życzę dużo sił.

[kiiki21]

Witam serdecznie.
Dziś dowiedziałam się czegoś niepokojącego po rozmowie z tatą.
Dziś tata miał endoskopię "(zresztą jak co tydzień) przy badaniu lekarz stwierdził, że wszystko wygląda dobrze i od jutra zalecił "zmniejszenie" lamp na mniej agresywne.
Czy takie coś może mieć miejsce czy lekarz coś ukrywa?! Bardzo mnie to niepokoi:( pozdrawaim

[kmis757]

kiiki21 napisał/a:

Witam serdecznie. Dziś dowiedziałam się czegoś niepokojącego po rozmowie z tatą. Dziś tata miał endoskopię "(zresztą jak co tydzień) przy badaniu lekarz stwierdził, że wszystko wygląda dobrze i od jutra zalecił "zmniejszenie" lamp na mniej agresywne. Czy takie coś może mieć miejsce czy lekarz coś ukrywa?! Bardzo mnie to niepokoi:( pozdrawaim

Nic w tym niepokojacego. Każdy pacjent, każdy z nas miął przygotowany plan leczenia (tak jak i maskę). Cały czas w czasie leczenia jestesmy, więc i tato, pod ścisłą kontrola specjalistyczną. A wynik końcowy leczenia będzie tak naprawde znany po co najmniej trzech miesiącach od zakończenia leczenia. Badz dobrej myśli, napewno wszystko bedzie dobrze. Pozdrawiam

[kmis757]

Jakie wieści od taty.
Wesołych Świąt Bożego Narodzenia dla Ciebiekiiki21, dla Taty i całej rodziny.

[kiiki21]

Witam.
Bardzo dziękuję za życzenia w imieniu swoim i całej rodzinki tym samym życząc dużo radości.
Tata miał wyjść ze szpitala dopiero po świętach jednak lekarz zdecydował się wypuścić tatę na Wigilię. Teraz jest w domu, ale jest słaby i bardzo kaszle... nie wiem czy to wynik choroby popromiennej czy jednak zalega jakaś wydzielina, która mu przeszkadza. Wizyta została ustalona na 23 stycznia. Dziękuję za pamięć. pozdrawiam

[kmis757]

kiiki21,
U taty teraz ten najtrudniejszy okres po radio. i chemioterapii. Ostatnie lampy i chemia były najbardziej męczące. Teraz powolutku, będzie coraz lepiej. Ten kaszel spowodowany jest zapewne stanem zapalnym przełyku, który jest skutkiem ubocznym naświetlania. Ja jestem 6-ść m-cy po i nadal go mam. Na to potrzeba bardzo wiele czasu aby wróciło do normalności. Badania po miesiącu to standard a potem będzie co dwa miesiące wizyta. Jeśli masz jakieś pytania to pisz proszę. Pozdrawiam

[kiiki21]

bardzo dziękuję za odpowiedź. Jeśli będę miała jakieś pytania to na pewno napiszę. Dziękuję i pozdrawiam

[kiiki21]

Witam.
Znów mam problem. Tata zakończył leczenie 22 grudnia czyli minął prawie miesiąc... Niestety jest coraz gorzej... Tata traci głos, mówi że gdyby nie tracheotomia to prawdopodobnie by się udusił, a dziś mówił, że coraz bardziej zatyka mu gardło (bardzo puchnie od środka) czy to normalny objaw? Czy to ustanie? wizyta dopiero w poniedziałek...
pozdrawiam

[Gazda]

Niestety, odczyn popromienny jeszcze przez jakiś czas silnie będzie dawał się we znaki...

[mundekczapla]

Witajcie przyjaciele. Czytam Wasze forum, bo jestem osobą po laryngektomii już od 5-ciu lat. W wielu postach znajduję pytania, co dalej, jeżeli trzeba usunąć całkowicie krtań. Otóż, ja reprezentuję wielką społeczność ludzi którym krtań usunięto. Część z nich miała najpierw radio i chemioterapię a potem niestety resekcję krtani, część miała te zabiegi w odwrotnej kolejności. Po zakończeniu leczenia, zostali poddani rehabilitacji mowy i mowę odzyskali. Oczywiście jest to mowa zastępcza, ale jesteśmy komunikatywni, zrozumiali i czynni społecznie w środowisku. Dlatego wszystkich pacjentów, jak i członków ich rodzin zapraszam do naszego forum, gdzie uzyskacie wiele odpowiedzi na Wasze pytania i wątpliwości, oraz rady osób , które przeszły takie sytuacje, w jakich obecnie jesteście. To forum , na którym obecnie jesteście, jest wspaniałym instrumentem, niosącym radę, informacje i wsparcie duchowe. Jestem pełen podziwu dla Waszych działań i życzę wszystkim pomyślności i sukcesów w Waszej pracy. Jednocześnie zapraszam do nas www.bezkrtani.socjum.pl , może i u nas znajdziecie potrzebne informacje. Pozdrawiam serdecznie

[zagubiona1974]

Wypowiem się w kwestii dr. Wygody:) wierz mi, na lepszego prowadzącego nie mogliście trafić. To lekarz z powołania, jakich niewielu niestety. Dba o swoich podopiecznych, poświęca im duzo czasu , jest miły , kompetentny i.... prawdomówny. Jeśli powiedział, że jest poprawa to tak jest , naprawdę:) Nasza "znajomość" trwa już prawie rok i nigdy nie zawiodłam się na panu doktorze. Pozdrawiam