[Richelieu]

Doświadczenia to ja mam żadne, ale może warto byś porozmawiała o tym z kilkoma lekarzami.
Sprawa suplementacji diety jest przy tym dość prosta, wystarczy wysłuchać zdania 2-3 onkologów i powinnaś wiedzieć jak postąpić.

Gorzej ze wskazaniami do zabiegów ginekologicznych, tutaj warto poszukać bardziej doświadczonych lekarzy tej specjalności,
przy czym bardzo byłoby przydatne, by mieli także rozeznanie z dziedzin onkologii i endokrynologii,
i poprosić o głębszą ocenę: co radzą zrobić oraz dlaczego proponują takie lub inne rozwiązanie.

Jeśli odradzają wykonie bardziej radykalnych zabiegów, niech to uzasadnią i zaproponują odpowiednią terapię,
która będzie mogła zniwelować opisywane przez Ciebie dolegliwości do akceptowalnych rozmiarów.

[sara]

Dzięki.

Richelieu napisał/a:

Sprawa suplementacji diety jest przy tym dość prosta, wystarczy wysłuchać zdania 2-3 onkologów i powinnaś wiedzieć jak postąpić.

Sprawa suplementacji nie jest jakimś wielkim problemem, bo przecież można mieć większe więc to powiedzmy pikuś. Ot zwykłe zainteresowanie. Mój onkolog mówi, że on raczej suplementami się nie zachwyca i nie poleca swoim pacjentom, ale jak ktoś chce w ramach rozsądku to faktycznie niektóre można spróbować. Innych onkologów nie pytałam, bo leczę się u jednego a iść prywatnie żeby usłyszeć opinię o selenie to nie na moją kieszeń. Dlatego właśnie napisałam na forum. Tu jest kopalnia doświadczeń. Tyle tylko, że jeśli taka sława jak prof Lubiński poleca....

Odnośnie ginekologii. Obaj wspomniani lekarze to profesorzy gdzie jeden ginekolog-onkolog a drugi specjalizujący się. Opinia jest, że nie ma wskazań bezwględnych są...względne. Wówczas należy obserwować i czekać. Tyle tylko, że jak będą bezwzględne to będzie pozamiatane...Ich zdaniem takie problemy jak krwotoczne miesiączki czy przerosty endometrium to nie jest powód do "wycinki". Materiał 3-krotnie brany do hispatu przy łyżeczkowaniu nie wskazywał na jakieś dramatyczne trendy. Dla mnie to jednak takie proste nie jest i coś mi się wydaje, że znalazłabym kilka przykładów na inny rozwój wydarzeń niż przedstawiony przez w/w.
Ulgą mogłaby być hormonalna terapia zastępcza, ale podobno takie przypadki jak ja muszą być ostrożne.
Pozostaje tylko męka, bo ja rozwiązania nie widzę.
Chodzi mi jeszcze o szczepienie przeciwko WZW. Czy Twoim/Waszym zdaniem powinnam je wykonać? Tak jak pisałam - lekarz rodzinny mówi nie.
Nie chcę denerwować swojej wątroby, bo może się jeszcze przydać. Na wojnę też iść nie chcę z lekarzem choć wiem, że nie może uzależniać wykonania operacji od tego czy się zaszczepię. Chodzi mi o to, czy taki pacjent jak ja ( z kiepskimi parametrami i współistniejącymi chorobami a przy tym uczuleniowiec) bez szkody dla swojego zdrowia może się poddać szczepieniu. Może odezwie się ktoś kto poddał się szczepieniu po leczeniu i ma swoje doświadczenia?
Dobrego dnia

[Richelieu]

sara napisał/a:

Mój onkolog mówi, że on raczej suplementami się nie zachwyca i nie poleca swoim pacjentom, ale jak ktoś chce w ramach rozsądku to faktycznie niektóre można spróbować.

I to zdanie (w tym podkreślenie ode mnie) uważam za najbardziej rozsądną radę.

sara napisał/a:

Tyle tylko, że jeśli taka sława jak prof Lubiński poleca...

Nie we wszystkim i nie zawsze nieomylny: http://dolinabiotechnolog...em-lubinski-10/

sara napisał/a:

Opinia jest, że nie ma wskazań bezwględnych są...względne. Wówczas należy obserwować i czekać. Tyle tylko, że jak będą bezwzględne to będzie pozamiatane...

Może przy kolejnej (i następnych) wizycie "obserwacyjnej" dalej drąż ten temat.
Naciskaj, narzekaj na dolegliwości, skoro są 'wskazania względne' to znaczy, że nie ma bezwzględnych przeciwwskazań,
w końcu może lekarz oceni, że warto poprawić Ci jakość życia i trwale wyeliminować te dolegliwości.

sara napisał/a:

Chodzi mi jeszcze o szczepienie przeciwko WZW. Czy Twoim/Waszym zdaniem powinnam je wykonać? Tak jak pisałam - lekarz rodzinny mówi nie.

Lekarzem nie jestem, wiedzy z zakresu biochemii - farmacji czy bakteriologii też nie mam,
moja rada w tej kwestii byłaby tylko bezpodstawnym wymądrzaniem się.
Skoro lekarz odradza, to zapewne nie bez przyczyny, ufałbym jego opinii (albo - w razie wątpliwości - skonsultowałbym się jeszcze z innym lekarzem).

sara napisał/a:

czy taki pacjent jak ja ( z kiepskimi parametrami i współistniejącymi chorobami a przy tym uczuleniowiec) bez szkody dla swojego zdrowia może się poddać szczepieniu. Może odezwie się ktoś kto poddał się szczepieniu po leczeniu i ma swoje doświadczenia?

To skomplikowany problem, raczej nie do oceny na internetowym forum.
Nawet jeśli ktoś miał podobnie, to każdy organizm jest inny, i nie da się tego odnieść wprost do Ciebie.
Podanie szczepionki jest zakażeniem osłabionym szczepem bakterii, myślę, że tylko lekarz może ocenić,
jak duże ryzyko jest z tym związane w przypadku osoby mającej współistniejące ograniczenia nie występujące u szczepiących się osób zdrowych.

sara napisał/a:

Dobrego dnia

Dobrego !

[sara]

Dziękuję Richelieu, że ponownie mogę na Ciebie liczyć

Zdaję sobie sprawę, że moje dążenie do zgromadzenia jak największej liczby informacji i wiedzy na temat doświadczeń innych chorych nie zastąpi mi wizyty lekarskiej, bo w końcu i tak sama pewnych czynności medycznych nie zrobię bez lekarza.
Generalnie staram się pytać o jakieś nurtujące mnie mniej czy bardziej sprawy, bo wiem, że pytam w miejscu najlepszym z możliwych.
W pierwszym roku po zakończonym leczeniu a w zasadzie pół roku (zanim jeszcze wystąpiły komplikacje w różnych innych obszarach) byłam zdania, że moja opieka onkologiczna jest ok. Obecnie nieco ostrożnie jednak zdanie zaczynam zmieniać.
Męcząc się z różnymi dolegliwościami natury hematologicznej potem neurologicznej, endokrynologicznej a w końcu ginekologicznej trafiałam do lekarzy tychże specjalności. Wszyscy oni załatwiając doraźnie jakiś temat z własnej dziedziny kierują mnie do...onkologa, bo...nieznane ognisko pierwotne. Każdy uważa, że tu należy monitorować cały organizm. Niestety nie sprzyja to mojemu spokojowi, bo skoro lekarze uważają, że powinnam być bardziej "zaopiekowana" przez onkologa to ja siłą rzeczy ciągle gdzieś z tyłu głowy mam na uwadze, że jednak ten onkolog lekko sobie mnie traktuje.
Onkolog skupia się na rejonie twarzoczaszki i miejsca wystąpienia przerzutu. Nie interesuje go reszta.
Ja nie mam argumentów dla lekarzy w/w specjalności gdy pytają - " a jak reszta? Ma Pani nieznane ognisko pierwotne. Różnie może być".
Powinnam ufać swojemu onkologowi, ale w końcu jak ocenić kto jest bardziej z nich wiarygodny skoro słyszałam już o pomyłkach lekarskich, oszczędnościach na badaniach, zbyt późnej diagnostyce, zaniechaniach ect.
To jest walka o moje życie. Onkolog takich jak ja pacjentów ma dziesiątki i musi być lekko znieczulony a czasami po prostu zmęczony. Ja nie mogę...
Dla mnie informacja, że np. 70% daje się wyleczyć jest tylko informacją, bo ja nie wiem w której części mogę się znaleźć. Trwanie w świadomości, że wszystko będzie dobrze mogłoby się udać, ale mnie ciągle coś dotyka, ciągle nie ma spokoju. Jeśli stracę czujność mogę pewnego dnia dowiedzieć się, że jest za późno...
Nie chodzi o to aby dostawać jakiegoś kota, ale chodzi o poczucie i wiarę w to, że onkolog monitoruje mój stan zdrowia i reaguje na niepokojące sygnały a nie tak jak mam teraz - poza sprawdzaniem twarzoczaszki mam się leczyć u innych a inni uważają, że powinnam u onkologa. Czuję się jak na karuzeli, bo nic nie mogę stabilnego ustalić. Poza tym wizyty u onkologa raz na 3 m-ce, skierowanie na TK czy MR, czekanie 2m-ce i wychodzi na monitoring raz na pół roku.
Dlatego też pytam na tym forum o różne sprawy, bo im więcej wiem tym lepiej dla mnie. Tym bardziej, że nikt z bliskich w mojej sprawie nie zapyta.
Mam gorącą prośbę. Bardzo proszę o podesłanie linków lub informacji nawet na pw odnośnie standardów leczenia raków o nieznanym ognisku pierwotnym. Chciałbym wiedzieć jak powinno wyglądać monitorowanie chorego w takim przypadku.
Podobno ten rok jest rokiem nowotworów głowy i szyi. Chyba tylko teoretycznie, bo tu nic nie widać poza szumną nazwą.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich czytających

[Richelieu]

sara napisał/a:

Onkolog skupia się na rejonie twarzoczaszki i miejsca wystąpienia przerzutu. Nie interesuje go reszta.

Jak dla mnie trochę dziwne podejście, zważywszy na podejrzenie nieznanego ogniska pierwotnego.
Nie zastanawiałaś się nad zmianą tego lekarza ?

sara napisał/a:

Bardzo proszę o podesłanie linków lub informacji nawet na pw odnośnie standardów leczenia raków o nieznanym ognisku pierwotnym.

Zacznij od lektury odpowiednich 'Zaleceń': http://onkologia.zaleceni..._pierwotnym.pdf
A dalej to już raczej pozostaje samodzielne kopanie w internecie na ten temat ...
Na pewno dużo więcej wiedzy można znaleźć w opracowaniach anglojęzycznych.

[sara]

Richelieu napisał/a:

Nie zastanawiałaś się nad zmianą tego lekarza ?

Zastanawiałam...Potrzebuję pomocy której z dwóch osób z tego forum, ale chyba nie mają czasu.
Poczytam co mi podesłałeś. Dzięki wielkie

[Ania Konopka]

Cześć Sara

Co u Ciebie?

[kmis757]

sara napisał/a:

- poza sprawdzaniem twarzoczaszki mam się leczyć u innych a inni uważają, że powinnam u onkologa. Czuję się jak na karuzeli

Tak, masz w pełni racjęsara, . Tak to wygląda i mam takie samo odczucie jak i Ty. Na każde moje dolegliwości niezwiązane z twarzo-czaszką, słyszałem i zawsze słyszę te same słowa od Onkologa co i Ty. My skupiamy się na tych obszarach, a reszt proszę sprawdzać i kontrolować u siebie w rejonie. Gdy miałem (około rok od zakończenia leczenia)potworne bóle kręgosłupa, kości rąk i barków (w nocy nie sposób było obrócić się na bok), to sam w rejonie musiałem walczyć (wykłócić się)o skierowanie na MRI kręgosłupa.
W rejonie zaś, i tak jest do tej pory, pada zawsze pytanie; a co na to mówią panu w DCO onkolodzy. I tak w kółko...
W Twoim jednak przypadku, doradzał bym, abyś 'wywalczyła" u swojego onkologa skierowanie na badanie PET.
Nie da się jednak zauważyć, że żyjesz w ogromnym stresie. Postaraj się zawalczyć z mim i patrząc na wszystko optymistycznie, nie zapominaj o tym, że o wiele spraw musimy 'zawalczyć' sami.
Dużo wiary i zdrowia życzę