DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
przewlekła białaczka szpikowa
Autor Wiadomość
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 966
Pomógł: 469 razy


 #61  Wysłany: 2016-01-08, 13:46  


Może tak, ale uważam, że jesteście młodzi, przed Wami jest całe życie, wspólne plany i pewnie mnóstwo marzeń, więc warto byłoby zagrać o to życie... Lepiej teraz niż potem... :)
 
abata89 


Dołączyła: 18 Wrz 2015
Posty: 45
Skąd: Wielkopolska
Pomogła: 1 raz

 #62  Wysłany: 2016-01-08, 14:37  


Misiek, Justyna dzięki za wszelkie odp. Szczerze wątpię czy M. na cokolwiek się zgodzi, właśnie jest w drodze na wizytę, a ja czekam. Czekam i martwię się, jestem na prawdę ciekawa co zadecyduje lekarz.

Ah i oczywiście, po za tym, że znów coś go łapie (przeziębienie - córka chora ;/ ) to mówi, że czuję się świetnie i nic mu nie jest.

Jeszcze raz dzięki, dam znać jak będzie po lekarzu.

[ Dodano: 2016-01-08, 15:45 ]
M. jest po wizycie. Lekarz stwierdził, że wyniki są "ładne" i jest w miarę zadowolony, zwłaszcza niby z tego wyniku badań molekularnych. Dał mu 15tab Imatinibu, który ma brać od dzisiaj 1x1dziennie, 22.01 jeszcze raz morfologia i powtórnie wizyta. To tyle.

[ Dodano: 2016-01-08, 18:40 ]
Mała poprawka M. dokładnie dostał Telux 400mg 1x1dziennie 15szt.
 
abata89 


Dołączyła: 18 Wrz 2015
Posty: 45
Skąd: Wielkopolska
Pomogła: 1 raz

 #63  Wysłany: 2016-01-22, 13:49  


Witam,

M. przeziębiony, ostro kaszle, wszystko go boli, najbardziej głowa, ma straszny katar i do tego wczoraj wymiotował. Lekarz rodzinny (niestety nie nasz) zapisał mu tylko erdomed i tafen nasal, dodatkowo cyt. "jeść czosnek i wąchać imbir" i sama nie wiedziała co więcej...

No nic, dziś rano miał kontrolną morfologie w załączniku wyniki, komentarze mile widziane.

Jeszcze dziś wizyta, zobaczymy co dalej.

Niestety z przyczyn finansowych M. nie wyciągnął karty i na razie nigdzie nie będziemy bez wyników konsultować.

Pozdrawiam


[ Dodano: 2016-01-22, 15:09 ]
No i jest po wizycie.

Lekarz stwierdził, że nie jest tak źle i na przyszłość ma rodzinnej powiedzieć, że normalnie ma go leczyć jakby był zdrowy.

Dostał znów 15szt Telux i za 2tyg znów morfologia i wizyta.


20160122_130345.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1584 raz(y) 721,42 KB

 
abata89 


Dołączyła: 18 Wrz 2015
Posty: 45
Skąd: Wielkopolska
Pomogła: 1 raz

 #64  Wysłany: 2016-10-28, 13:27  


Witam,

minął rok od postawionej diagnozy M. całkiem nieźle się trzyma i czuje :)
W tej chwili przyjmuje 1tabl co drugi dzień Telux 400mg.

(M. nie zgodził się w końcu na żadne konsultacje.)

Dodaje najświeższe wynika badań:





20161028_114514.jpg
z dnia 9.09.2016
Pobierz Plik ściągnięto 1129 raz(y) 1,02 MB

20161028_114726.jpg
z dnia 28.10.2016
Pobierz Plik ściągnięto 1129 raz(y) 1,13 MB

 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 966
Pomógł: 469 razy


 #65  Wysłany: 2016-10-28, 17:41  


Odsetek BCR/ABL IS po roku leczenia powinien wynosić <0,1%, u Męża wynosi ponaad 25%, co jest jednoznaczne z niepowodzeniem leczenia (mimo dobrego sampoczucia Męża istnieje poważne ryzyko utraty odpowiedzi i przejścia do niebezpiecznej dla pacjenta fazy akceleracji albo kryzy blastycznej - zaawansowanych stadiów choroby). Bardzo mi przykro.
 
abata89 


Dołączyła: 18 Wrz 2015
Posty: 45
Skąd: Wielkopolska
Pomogła: 1 raz

 #66  Wysłany: 2016-10-28, 18:26  


MisiekW, dziękuję za odpowiedź.

:( M. jest co prawda po lekarzu, ale jeszcze nic nie wiem bo jeszcze nie wrócił :(
Jak wróci to napisze co lekarz zalecił.

Jednak czy mógłbyś mi napisać w przybliżeniu jakie są opcje w takim przypadku???

M. cały czas dobrze się czuł, morfologia cały czas prawie jak te wyniki załączone czyli nie najgorsze?
Jedyne co to wydaje mi się, że dużo mnie je i cały czas chudnie...

:(
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 966
Pomógł: 469 razy


 #67  Wysłany: 2016-10-28, 19:06  


Nie wiem, ile wynosił ten IS poprzednio - takie badanie zleca się pacjentom z PBSz co 3 miesiące.
Niemniej, w takiej sytuacji powinno się przeanalizować historię leczenia, wdrożyć także dodatkowe badania zgodnie z wytycznymi i rozważyć zmianę leku. Nas nie zadowala dobra morfologia, bo choroba na poziomie pojedynczych komórek się tli i, niestety, może nas niemiło zaskoczyć...
 
abata89 


Dołączyła: 18 Wrz 2015
Posty: 45
Skąd: Wielkopolska
Pomogła: 1 raz

 #68  Wysłany: 2016-10-28, 19:07  


M. wrócił. Jedyne co się dowiedziałam to:

-dostał znów Telux 400mg 1xco drugi dzień
-za miesiąc kolejna wizyta + morfologia z rozmazem (norma)
-w tym czasie do kolejnej wizyty lekarz będzie się starał załatwić M. miejsce w klinice w Poznaniu, żeby dostał, lek który u niego nie jest dostępny (wiem tylko, że nazwa zaczyna się na M, mąż nie umie mi powiedzieć konkretniej)

I tyle :(

[ Dodano: 2016-10-28, 20:10 ]
Poprzedni wynik jest na poprzedniej stronie, to jedyne co mam. Si wynosiło 49,6%
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 966
Pomógł: 469 razy


 #69  Wysłany: 2016-10-28, 19:18  


takie badanie, zgodnie ze standardami, powinno być robione co 3 miesiące.
Generalnie wszystko stoi do góry nogami...
Klinika w Poznaniu to bardzo dobre miejsce. :)
 
abata89 


Dołączyła: 18 Wrz 2015
Posty: 45
Skąd: Wielkopolska
Pomogła: 1 raz

 #70  Wysłany: 2016-10-29, 05:47  


MisiekW, cóż nic już nie poradzę :( jest jak jest i znów czekanie.

Najgorsze jest to, że na poprzedniej wizycie lekarz zlecając badania molekularne miał nadziej na remisje :(
a tu d...
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 966
Pomógł: 469 razy


 #71  Wysłany: 2016-10-29, 09:44  


Zlecał je za rzadko, wyniki molekularne po 3 miesiącach leczenia były już niepokojące... O czym pisałem.
 
abata89 


Dołączyła: 18 Wrz 2015
Posty: 45
Skąd: Wielkopolska
Pomogła: 1 raz

 #72  Wysłany: 2016-10-29, 12:43  


MisiekW, niestety M. tylko mi obiecywał, że zkonsultujemy gdzie indziej, na wizyty też z nim nie mogę jeździć bo sobie tego nie życzy :(

Wiem tylko ile mi mówi. Czasu nie cofnę, jest jak jest. Mam tylko nadzieje, że dostanie się do tego Poznania i będzie lepiej.

Mimo wszystko dzięki za wszelkie sugestie.

Pozdrawiam
 
Mario1 


Dołączyła: 20 Kwi 2014
Posty: 10

 #73  Wysłany: 2017-01-08, 02:49  


-dostał znów Telux 400mg 1xco drugi dzień

Standardowa dawka imatynibu ( Telux) to 400mg dziennie, nie co drugi dzień.
Jeżdżę co roku na zjazdy chorych na PBS i słucham wykladów dr Sachy.
Lek zażywa się codziennie i albo leczenie jest skuteczne i wyniki się poprawiają, albo zmienia się lek
na inny. O oporności zostało tu już napisane, o standardzie w leczeniu i monitorowaniu został wklejony link.
Trudno zrozumieć zwlekanie z konsultacją u innego hematologa.
Czas działa tu na niekorzyść.
Wydawałoby się, że wklejanie wyników jest wołaniem o pomoc...
 
abata89 


Dołączyła: 18 Wrz 2015
Posty: 45
Skąd: Wielkopolska
Pomogła: 1 raz

 #74  Wysłany: 2017-01-12, 06:48  


Witaj, Mario1,
M. jest po pierwszej wizycie w klinice w Poznaniu :) i po ponownych kompleksowych badaniach (w tej chwili czekamy na wyniki, kolejna wizyta 1.02) dostał Nibix 100mg i ma przyjmować 3tab raz dziennie, lekarz powiedział, że to typowo na przetrzymanie do kolejnej wizyty, bo po otrzymaniu wyników chce M. wciągnąć do badań klinicznych.

M. czuje się dobrze i oczywiście nie narzeka... jedyne co, to ma problemy ze snem.

Sam lekarz z Leszna załatwił M. wizytę i przeniesienie do Poznania. Czekaliśmy 2miesiące, a z tego co się dowiedzieliśmy to ze skierowaniem pilnym do jego obecnego lekarza zapisują na listopad tego roku. Brak słów.

Dziękuję za zainteresowanie i pozdrawiam.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-01-20, 09:27 ]
Pozdrawiam serdecznie :tull:

 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group