[Iola]

Witam serdecznie.

Proszę o poradę w sprawie Pacjenta z przerzutami czerniaka do mózgu.

Pierwszy guz z płata czołowego wycięto 4 tygodnie temu w operacji ratującej życie - w tym momencie dowiedzieliśmy się o istnieniu choroby:/ Wynik badania histopatologicznego guza (Niebawem postaram się wrzucić zdjęcie):

Melanoma malignum typus epithelioides metastaticum cerebri.
IHC: HMB45+
GFAP-
CK-

Tomografia i rezonans głowy wykazały obecność drugiego guza o średnicy około 2 cm w części potylicznej. Nie stwierdzono zmian w klatce piersiowej i jamie brzusznej. Obecnie rozważane jest wycięcie guza z głowy z wykorzystaniem Gamma Knife. Jednocześnie zalecono nam radioterapię. Dotychczas nie znaleziono ogniska pierwotnego na skórze.

Po konsultacjach ze specjalistami z Bydgoszczy, Poznania i Warszawy dostajemy sprzeczne informacje - niektórzy uspokajają, że brak zmiany pierwotnej świadczy o prawdopodobnym samoistnym ustąpieniu nowotworu i że po usunięciu drugiego guza mózgu powinno się wszystko uspokoić. Inni natomiast każą przygotowywać się na najgorsze scenariusze i straszą dramatycznymi skutkami ubocznymi radioterapii.

Sam Pacjent czuje się bardzo dobrze - szybko wrócił do formy po pierwszej operacji i nie wykazuje żadnych objawów neurologicznych (Wielkie podziękowania dla neurochirurgów z Elbląga!).

Proszę o radę czego tak naprawdę mamy się spodziewać i od czego zacząć leczenie (Co najpierw? - operacja, radioterapia, PET czy dalsze szukanie ogniska pierwotnego)? Jakie są skutki uboczne radioterapii? Czy warto interesować się lekami Yervoy i Vemurafenib w tym przypadku?

pozdrawiam serdecznie wszystkich walczących!

Ola

[vioom]

Badanie okulistyczne było?

[Iola]

Nie - nikt tego nie sugerował. Dziękuję za podpowiedź.

[albert333]

Rozważając skutki uboczne radioterapii,należy wziąć pod uwagę że każdy organizm może odpowiedzieć na nie indywidualnie.Najczęstszymi ogólnie skutkami tej terapii,są zmęczenie, zmiany skórne oraz utrata apetytu.
Jednakże odczuwanie skutków ubocznych zależy od dawki promieniowania,rodzaju radioterapii,oraz także od obszaru który zostaje poddany napromienianiu.
Co do tych wymienionych leków oczywiście że warto się zainteresować o ile jest do nich dostępność.Leczenie nimi może być prowadzone nawet przy zaawansowanej chorobie z przerzutami na inne organy(chodzi oczywiście o czerniaka).Pacjent musi spełniać odpowiednie warunki i przejść badania pod kątem prawidłowego działania wątroby i tarczycy(szczególnie jeśli idzie o lek Yerboy)
W tak ciężkich chorobach jak nowotwory zwłaszcza złośliwe,warto o ile jest możliwość ,wykorzystać wszelkie dostępne środki leczenia,zwłaszcza te najnowocześniejsze,kiedy wcześniejsze metody leczenia zawodzą(tu chodzi szczególnie o lek Yerboy,który ma być eksperymentalnie kojarzony z lekiem Vemurafenib,z myślą o leczeniu innych postaci raka).
Trzeba jednak pamiętać że leczenie tymi lekami nie jest pozbawione skutków ubocznych,nawet dość uciążliwych.
Pozdrawiam serdecznie i proszę nigdy nie tracić nadziei w powodzenie.

[Iola]

Badanie okulistyczne jednak zostało wykonane przez onkologa. Nic nie wykazało. Przepraszam za wprowadzenie w błąd.

Dziękuję za odpowiedzi:)

Do leczenia Vemurafenibem nas w Poznaniu nie zakwalifikowano - przyjmują tylko przypadki nieoperacyjne czego nie rozumiem bo w Stanach został on zatwierdzony do leczenia czerniaków nieoperacyjnych LUB przerzutowych. Czy lek jest już w ogóle zarejestrowany w UE? Bo nie mogę znaleźć informacji na ten temat. Czy warto pytać w innych ośrodkach zajmujących się tą terapią czy raczej wszyscy przyjmują te same kryteria? Wiem, że badaniami nad lekiem zajmuje się CO w Warszawie i jeszcze jeden ośrodek w Polsce (?).

Odnośnie radioterapii to wśród możliwych skutków ubocznych wymieniano utratę pamięci i mowy stąd nasze obawy. Jakie jest ryzyko wystąpienia takich uszkodzeń po naświetlaniu mózgowia?

pozdrawiam

[albert333]

Vemurafenib jest lekiem stosowanym w Polsce eksperymentalnie,i wymaga spełnienia pewnych określonych kryteriów,by się zakwalifikować do jego zastosowania.
Co do skutków ubocznych radioterapii,mogą niestety wystąpić i takie skutki uboczne.Jednakże w Gliwach w Centrum Onkologicznym jest aparat o nazwie CyberKnife,który bardzo precyzyjnie napromienia wytyczony obszar z milimetrową dokładnością.Potrafi generować tak duże dawki promieni,że taka terapia jest nazwana radiochirurgią,co pozwala skrócić maksymalnie długość leczenia.
Niestety ,by zostać zakwalifikowanym do takiego leczenia,trzeba znowu przejść określone kryteria i czas oczekiwania.

[biofanka]

Witaj Olu na forum,

Iola napisał/a:

Proszę o radę czego tak naprawdę mamy się spodziewać i od czego zacząć leczenie (Co najpierw? - operacja, radioterapia, PET czy dalsze szukanie ogniska pierwotnego)? Jakie są skutki uboczne radioterapii? Czy warto inteeresować się lekami Yervoy i Vemurafenib w tym przypadku?

Po pierwsze wykorzystać możliwość leczenia gamma knief. W tym momencie wg. badań to najskuteczniejszy sposób leczenia przerzutów czerniaka do mózgu. Optymalnym leczeniem po, byłaby terapia lekiem Yervoy ( nie radioterapia).
Problem w leczeniu przerzutów do mózgu polega na tym iż wiekszość leków nie przenika przez barierę krew -mózg. Ipilimumab działa jednak na komórki układu odpornościowego pobudzając je do aktywności przeciw k.nowotworowym. Komórki układu odpornościowego są w stanie również w mózgu zwalczać nowotwór. Optymalny czas na zastosowanie terapii jest właśnie teraz, kiedy brak objawów neurologicznych. W przypadku ich wystąpiena leczenia nie można zastosować.
Niestety to co na świecie jest standardem w leczeniu melanamy w Pl nie koniecznie. Wiemy, że są problemy z finansowaniem przez NFZ terapi Yervoy, dlatego radioterapia została zaproponowana jako ta tańsza opcja. Ponadto często NFZ wyraża zgodę dopiero na leczenie po chemioterapii.
Vemurafenib faktycznie w tym przypadku na razie nie jest wskazany, ewentulanie w przypadku progresji choroby.
Badanie PET jak najbardziej jest wskazane.

Iola napisał/a:

niektórzy uspokajają, że brak zmiany pierwotnej świadczy o prawdopodobnym samoistnym ustąpieniu nowotworu i że po usunięciu drugiego guza mózgu powinno się wszystko uspokoić. Inni natomiast każą przygotowywać się na najgorsze scenariusze i straszą dramatycznymi skutkami ubocznymi radioterapii.

Tak naprawdę, obie wersje są prawdopodobne.
Pozdrawiam serdecznie.

[abra10]

Witaj Olu

Syn miał też wycinane guzy w mózgu (pierwszy we wrześniu 2011 w wieku 29 lat), mamy doświadczenie z naświetlaniem stereotaktycznym w Gliwicach (prowadzący lekarz określił, że to to samo co Gamma Knife, tylko GK jest bardziej medialny), przeszedł próby kliniczne z Yevroy (Ipilimumab).
Po dodatkowym naświetlaniu głowy stracił tzw. krótką pamięć. Po drugiej operacji ma zawężone pole widzenia, ale ŻYJE i ma się całkiem nieźle.
Jeśli chcesz, mogę podzielić się szczegółami, ale przez telefon. Za dużo pisania...
Anna, tel. 791 347 901