[marsa]

Dzień dobry.
U mojej mamy na początku tego roku zdiagnozowano raka dróg żółciowych wewnątrzwątrobowych. Wątroba o licznych zmianach meta. Aktualnie mama przyjmuje chemioterapię. Niestety nie kwalifikuję się do operacji.
Chciałbym wiedzieć, czy jest tutaj ktoś kto miał podobny lub taki sam problem?
Jutro dodam dokładny opis zmian na wątrobie.


Pozdrawiam,
proszę o porady.

[marzena66]

marsa,

Wstaw/przepis wyniki badań mamy, będzie łatwiej rozmawiać, coś doradzić.

Witam na forum.

[marsa]

Witam. Opisuję dokładnie chorobę mamy.
W styczniu zdiagnozowano u mamy liczne zmiany na wątrobie, lekarz postanowił wykonać biopsję i kolonoskopię (jelita okazały się czyste). Biopsja w naszym powiatowym szpitalu była wykonywana 2 razy, jedna nieudana, druga już "udana' - Na tle elemtnów mofotorycznych krwi widoczne są pasma treści martwiczej oraz grupy niedrobnokomórkowego raka o cechach cytologicznie nietypowych dla pierwotnego guza wątroby. Jako żródło należy brać głownie sutek i układ pokarmowy.
2 x mammografia - piersi czyste, usg piessi - piersi czyste. W układzie pokarmowym oprócz wątroby także nic.

pod koniec stycznia przeniosłyśmy się do Warszawy na pragę - Magodent - stamtąd wysłano mamę na biopsję gruboigłową (wawelska) : Fragment miąższu z przerzutem średnio dojrzałego raka, mogącego pochodzić z sutka. (kolejny raz zrobiono usg i mammografie - piersi czyste!!!) CK 7 (+++), CK20 (-),/ ER i PGR - ujemne
HER2- barwienie niemiarodajne
Ki-67 - ok. 5-8%

Następnie zlecono mamie padanie PET, zamieszam opis z samego brzucha ponieważ nigdzie indziej nie znaleziono przerzutów etc: Wątroba powiększona 196 mm w wymiarze CC, w segmentach II i III policykliczna hipodensyjna zmiana, przechodząca segment IV o wym. 94X71 mm z nierównomiernie wzmożonym metabolizmem 18f-FDG, SUVmax=do 9,2 - najpewniej z rozpadem. Ponadto w prawym płacie wątroby co najmniej dziesięć aktywnych metabolicznie zmian, największe o wym 27x25 mm w segm. IV, w sąsiedztwie ww,. SUVmax=8,5 oraz w segmencie V o wym. 26x25 mm, SUVmax=11,6
W Obrazach low dose CT widoczne atywne metaboliczne węzły chłonne:
-na poziomie otworu przeponowego ŻGD konglomerat o wym. 33x20 mm, suvmax-2,8
-przy głowie trzustki o śr. 9mm, SUVmax=2,5
na lewo od pnia trzewnego o wym. 23x16 mm, SUCmax=1,7
-krzywizny mniejszej żołądka - o wym. 20x15 mm, SUVmax-2,4
Głowa trzustki ze zwapnieniami bez wzmożonego metabolizmu.

Po tym badaniu na początku lutego mama dostała pierwszą chemioterapię, znosi w miare dobrze, włosy nie wypadły, są kruche, zniszczone lekko się przerzedziły.
Jej chemia z kart szpitalnych: PG- V d!
Cisplatyna - 25 mg/m2
Gemcytabina - 1000 mg/ m2

po 9 wlewkach wykonano kolejne badanie - tomografia komputerowa:
-niejednoznaczny, wzmacniający się węzeł w oknie a-p w osi krótkiej 11mm- podejrzany
- w śródpiersiu tylnym - powiększone węzłu przyaortalne do 9mm w osi krótkiej ŻGG
- nadprzeponowo pakiet węzłowy ok 27x20mm/ poprzednio w pet i tk widoczny 31x24
-węzeł przyosierdziowy prawy - 10 mm w osi krótkiej / poprzednio 12 mm
-miąższ płucny bez zagęszczeń i bez zmian ogniskowych podejrzanych
- nie ma płynu w jamach opłucnowych
-wątroba niepowiększona, w jej miąższy widoczne bardzo liczne zmiany ogniskowe:
= największa zmiana w seg. 2/3/4 powodująca zaciagniecię torebki wątroby jest nieco mniejsza 94x68 mm,
ogólnie guzy zmnieszyły się o pare mm...

Czy ktoś z waszych rodzin kiedyś chorował na to cholerstwo? :(


POMOCY!
jak można jeszcze pomóc mojej mamie:(

[ajkkaa]

Walczymy z tym samym, mega rzadki rak 😥 Diagnoza w lutym, nieoperacyjny, jutro szósty wlew gem/cis. Rak nieoperacyjny, zajęty cały prawy płat wątroby i część lewego...

[marsa]

@Ajkkaa gdzie się leczycie? Czy słyszałaś o tym nanoknife, który usuwa nieoperacyjne guzy?
moja mama już 10 wlewek przyjęła, jeździ na dzienną, włoski się trzymają.
A napisz jeszcze jaka chemie dostajecie.

[ajkkaa]

Chemia gem+ cisplatyna, leczymy się w warszawie. Słyszałam o nano, ale guz musi być chyba mniejszy, poza tym chyba raczej pojedynczy. Do cyberknife się nie kwalifikujemy.

[marsa]

Ursynów? A jak czuje się Twoja mama? ma jakieś bóle? Jak funkcjonuje?

[ajkkaa]

Na Szaserów. Jest bardzo słaba, pobolewa ją raz po raz i nie sypia dobrze a Twoja?

[marsa]

Moja mama zależy - najgorszy jej problem jest z poceniem się, ponieważ jak to po chemii - zatrzymało się miesiączkowanie i ma uderzenia ciepła jakby przy menopauzie (mama ma 48 lat.) Ale ogólnie dobrze, po przyjęciu wlewu czasami wymiotuje, czasami wracamy i zajmuję się jakimiś swoimi zajęciami, jest w miarę aktywna towarzysko, wychodzi z domu. Ma tylko problemy z gardłem, często je przeziębia i przez to nie dostała już 2 razy chemii.

Zastanawiam się skąd u mamy to okropieństwo...
na początku diagnostyki lekarze wprost pytali mamy czy nadużywała alkoholu... no ludzie, moja mama jest przeciwnikiem alkoholu :(
miała w życiu bardzo dużo stresu, może to od tego, nie wiem?


za 2 tygodnie pojadę skontaktować się z dr Paluszkiewiczem z warszawy, zajmuję się on przeszczepami na Banacha - może u niego zasięgnę porady odnośnie nanoknife.

A jak chemia działa na Twoją mamę?
Miała już robiony jakiś tomograf? Guzy zmniejszyły się choć trochę?

[Madzia70]

Drogie Panie marsa, ajkkaa - proszę trzymać się zasad Forum. Nie mieszamy różnych historii chorób w wątkach.

ajkkaa, jesteś u nas mile widziana - załóż, proszę swój wątek i tam opisuj historię swojej Mamy. Tu piszemy tylko o Mamie marsy.

marsa, o Mamę ajkkii zapytaj w jej wątku, jeśli go założy. Bardzo dobrze, że się wspieracie , ale dla osób udzielających pomocy historia staje się niejasna, jeśli każdy post dotyczy innego pacjenta.

[ajkkaa]

Umów się do Kaczmarka, Paluszkiewicza odradzam...

[marsa]

a czemu go odradzasz??
Raz u niego byłyśmy i w sumie zapłąciłyśjy trzy stówki za to, że powiedział nam że mama jest nieoperacyjna

[ajkkaa]

Z doświadczenia, nie wdając się w szczegóły, bo to nie mój wątek