[ewa164]

Dzień dobry!

U mojego 10- miesięcznego siostrzeńca w październiku stwierdzono guza w mózgu o nazwie Potworniak niedojrzały (lac. Teratoma immaturum).
W "Zdrojach" w Szczecinie przeprowadzono operację, jednak udało się wyciąć 60-70% guza. Obecnie leczony jest chemią- wg protokołu V IP CZD ma podawane 3 cytostatyki: winblastyna, bleomycyna, cisplatyna.
Jest aktualnie po 3 cyklu, który odbył się w ten weekend,
jednak wg wyników rezonansu magnetycznego guz jest obecnie takiej samej wielkości jak przed operacją ( 4/5 cm)
więc chemia nie daje rezultatów.
Lekarze w Polsce rozkładają ręce.

Bardzo proszę o namiary na sprawdzone kliniki zagraniczne, które mogłyby podjąć się leczenia.
Za wszelkie informacje będę ogromnie wdzięczna!

[vioom]

Witaj,

Co to znaczy lekarze w Polsce? Proponuję przede wszystkim skonsultować przypadek dziecka w innych klinikach neurochirurgii dziecięcej - CZD w Warszawie, CZMP w Łodzi. Tego rodzaju guz należy w pierwszej kolejności za wszelką cenę resekować (usuwać chirurgicznie). W przypadku guzów OUN chemioterapia konwencjonalna zwykle słabo (albo wcale) przenika przez barierę krew-mózg. Wg mnie (a onkologiem dziecięcym nie jestem) w ramach leczenia ratunkowego należy rozważyć możliwość podania chemioterapii dokanałowo (np. metotreksatu). Wcześniej jednak za wszelką cenę operacja.

Pozdrawiam i trzymam kciuki!

[ewa164]

Dziękuję za odpowiedź. Tak jak napisałam operacja już się odbyła. Neurochirurdzy nie zdołali jednak wyciąć całego guza- ze względu na trudny dostęp do niego i silne ukrwienie. Następnym krokiem była chemioterapia, ale nie przyniosła rezultatów, wręcz przeciwnie guz nadal się rozrasta. Neurochirurdzy ze Szczecina twierdzą, że kolejna operacja nie ma sensu. Oczywiście konsultujemy się z innymi klinikami, również z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wynik rezonansu otrzymaliśmy dzisiaj, jutro dostaniemy opinię z CZD, jednak lekarze ze Szczecina nie dają wielkich nadziei. Dlatego próbujemy szukać kontaktów na własną rękę, co nie znaczy, że nie konsultujemy się z innymi lekarzami w Polsce. W takiej sytuacji szukamy ratunku wszędzie, myślę że to zrozumiałe. Również pozdrawiam!

[olunia]

Klinika w Berlinie zajmuje się takimi guzami. Kilku pacjentów, którym to nie potrafiono pomóc było tam pod opieką. Namiary są na pewno w internecie.

[Monika_Maria_Marika]

ewa164, napisz proszę, jaka jest opinia z Centrum Zdrowia Dziecka? Czy przedstawili dalsze możliwości leczenia?

[ewa164]

Nie ma żadnej opinii od polskich lekarzy. Konsylium zebrało się w zeszłym tygodniu i nadal nie udzielili żadnej odpowiedzi rodzicom. Lekarze prowadzący ze Szczecina wręcz ignorują telefony od rodziców. Minęły już dwa tygodnie od chemii a nadal nie wiadomo jaki powinien być następny krok. Zachowanie lekarzy jest skandaliczne.

[lilalou]

ewa164, współczuję ogromnie!
(sama jestem matką dwójki malutkich dzieci)

W Polsce:
Klinika Chirurgii i Onkologii Dziecięcej w Łodzi
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie

Skontaktujcie się z Fundacjami np. Fundacja "Przylądek Nadziei", "Porozumienie bez barier", "Nasze dzieci"
(fundacje zajmujące się dziećmi dotkniętymi nowotworami)
tam mogą doradzić jakieś zagraniczne ośrodki, czy też udzielić szczegółowych porad co w tej sytuacji robić.

Szukajcie pomocy wszędzie, nie poddawajcie się!