[Ruda Misia]

[rodzynka]

malwi186 napisał/a:

Hej, Dostaje encorton:( grrr wiem że też ma cholernie dużo skutków ubocznych ale to ich standardowe leczenie, aż nie chce mi się iść spać takiego mam stresa przed jutrem:( no i bardzo brakuje mi mojego dziecka:( ale co zrobić :(

O, encortonik. Ja przyjmowałam 4-5 tabletek dziennie (bo to jest liczone na masę ciała, a mam go sporo), więc wiem, co to za ustrojstwo. Ważne, żeby nie rzucać się na jedzenie, bo można sporo przytyć. Poza tym jak mus to mus. Przestaniesz jeść, to dolegliwości miną. Mi dokuczały - poza takim apetytem, że miałam chęć jeść tynk ze ścian - szybkie bicie serca oraz ciągłe "nakręcenie", prawie wcale nie sypiałam i bardzo dużo mówiłam - głównie bez sensu

Trzymaj się Malwi, a my tutaj trzymamy kciuki za ten wlew i żebyś szybko i sprawnie przeszła przez leczenie :-*

JustynaS1975 napisał/a:

rodzynka napisał/a: określenie "dużo" bywa relatywne No nie pomyślałam o tym, że można w ciągu wypić 8x1,5l

Heh, się ma te możliwości

[Caroline]

rodzynka napisał/a:

malwi186 napisał/a: Hej, Dostaje encorton:( grrr wiem że też ma cholernie dużo skutków ubocznych ale to ich standardowe leczenie, aż nie chce mi się iść spać takiego mam stresa przed jutrem:( no i bardzo brakuje mi mojego dziecka:( ale co zrobić :( O, encortonik. Ja przyjmowałam 4-5 tabletek dziennie (bo to jest liczone na masę ciała, a mam go sporo), więc wiem, co to za ustrojstwo. Ważne, żeby nie rzucać się na jedzenie, bo można sporo przytyć. Poza tym jak mus to mus. Przestaniesz jeść, to dolegliwości miną. Mi dokuczały - poza takim apetytem, że miałam chęć jeść tynk ze ścian - szybkie bicie serca oraz ciągłe "nakręcenie", prawie wcale nie sypiałam i bardzo dużo mówiłam - głównie bez sensu

Ja po Encortonie jadłam w dzień i....jadłam w nocy przy łóżku ustawiałam sobie tzw. "catering".
Od samego rana też prałam, sprzątałam etc.

pzdr.

[JustynaS1975]

Encorton (ośrodkiem czynnym jest prednizone) jest w schemacie, którym się leczy ostre białaczki limfatyczne.

Cały czas trzymam za Ciebie kciuki i ściskam przez łącza

[malwi186]

Jesteście kochane, miałam dzisiaj wlew czerwoną tym razem nie ze strzykawki a to drugie co mi dają to Winkrystyna, a co do encortonu to tak ciągle jestem głodna masakra, co jeść by sobie nie zaszkodzić a jedna napchać trochę żołądek bo masakra wczoraj w nocy jadłam ciastka...co jeść najlepiej?

[JustynaS1975]

malwi186 napisał/a:

miałam dzisiaj wlew czerwoną tym razem nie ze strzykawki a to drugie co mi dają to Winkrystyna, a co do encortonu

Czyli idzie wg schematu
prednizon (encorton, w encortonie substancją czynną jest prednizone)w dawce 60 mg/m2 (≥35 r.życia, 40 mg/m2) przez 28 dni,
oraz winkrystynę w dawce 2 mg + epirubicynę (pochodna doksorubicyny) w dawce 50 mg/m2 (≥35 r.życia, 40 mg/m2) w dniach 1, 8, 15, 22
oraz asparaginazę od dnia 13 (rekomendowane stosowanie jednej dawki postaci pegylowanej) - ten zastrzyk.
Jest to schemat rekomendowany wg protokołu PALG (czyli Polskiej Grupy ds. Leczenia Białaczek)
Pozdrawiam

[malwi186]

hej tak myślę ale na czerwonej było napisane tak:
doksorubicyna

a mialam w piątek też punkcję lendzwiową i chemię tam 20 kropli czegoś tam, strasznie mnie oczy bolą po tej chemii zaraz bede musiała krople sobie zrobić co mi dali.

[JustynaS1975]

Czasami po niektórych chemiach jest polekowe zapalenie spojówek.

malwi186 napisał/a:

mialam w piątek też punkcję lendzwiową i chemię tam 20 kropli czegoś tam

W przypadku ostrych białaczek limfatycznych przed podaniem chemii bada się płyn mózgowo-rdzeniowy i podaje dokanałowo chemię (być może podali Ci Metotreksat-AraC-deksametazon lub pegylowaną postać AraC).

[malwi186]

A co zrobić kochane z tym jedzeniem??? bo ja jeszcze trochę i swoje ręce zjem,,,,,

[Reszka.78]

Jeść na zdrowie jak masz apetyt

[JustynaS1975]

Niestety w tym Ci nie potrafię pomóc. Ja leczyłam się z ostrej białaczki szpikowej, miałam inne leczenie (nie miałam sterydów), problem z jedzeniem miałam całkiem inny niż Ty, tzn. w ogóle jeść nie mogłam.
Ale myślę, że doświadczone w tym forumowiczki coś Ci poradzą

[Reszka.78]

P.S. Żartuje oczywiście (zamiast emotki drugiej dałam wyślij, gupia ja ) Dziewczyny na pewno Ci coś poradzą

Trzymam kciuki, żeby wszystko było okej

[rodzynka]

malwi186 napisał/a:

A co zrobić kochane z tym jedzeniem??? bo ja jeszcze trochę i swoje ręce zjem,,,,,

Przede wszystkim trzeba sobie ustalić sztywne godziny posiłków i patrzeć na zegarek. Bo przy encortonie można jeść non stop bez przerwy. Więc jedz o określonej porze, np. co 3 godziny. I standardowo - trzy większe posiłki + pozostałe - rzeczy, które zapychają, a są mało kaloryczne. Więc odpadają ciastka!!! Polecam chudy nabiał - np. serki ziarniste, jogurty z owocami (sezon na truskawki), warzywa - pomidory, ogórki, inne typu brokuły, kalafiory, kalarepę itp. No i owoce - super sa arbuzy, bo wypełniają żołądek, a mają niewielkie ilości kalorii. Przy sterydach jest tak, że cokolwiek byś nie zjadła, to i tak będziesz godna, tym bardziej warto wsuwać produkty niskokaloryczne zamiast ciastek, czekoladek czy innych cukierków.

Warto też wziąć pod uwagę, że chemia może uszkodzić śluzówkę w układzie pokarmowym + może spaść odporność - wtedy jest kłopot z jedzeniem np. surowych rzeczy czy takich, które powodują wzdęcia. Ja przez długi okres dusiłam jabłka - myłam, kroiłam i wrzucałam do gara (nie obierałam ze skórek), przykrywałam, dodawałam rodzynki i/lub śliwki suszone i potem jadłam na okrągło. Są słodkie i pyszne, w miarę zdrowe i niezbyt tuczące. I na pewno przydatne w przypadku obstrukcji.

[malwi186]

no z chęcią bym się napchała arbuzem ale niby nie można:(((

[JustynaS1975]

Co do surowych owoców, warzyw (czy w ogóle surowizny) jak i również jogurtów (żywe kultury bakterii) w czasie spadku odporności nie jest wskazane (tak jak pisze rodzynka).
W przypadku chemii przy ostrych białaczkach leży się w szpitalu (także na pewno Malwi przez co najmniej te 4 tygodnie będzie w szpitalu, a nawet w którymś momencie może wylądować w izolatce), to 'nie będzie wrzucać do gara i dusić' ( ). Może ewentualnie przynosić Jej rodzina lub ktoś inny. I jeśli rodzina będzie przynosiła posiłki do szpitala, to te posiłki powinny być bardzo szczelnie zapakowane, jeśli nie zapasteryzowane.
Malwi186, w sprawie jedzenie (co będziesz mogła jeść, a co nie jest zalecane) zapytaj się dokładnie lekarza czy pielęgniarek.
Jak i również czekoladki i słodycze nie są za specjalnie polecane w czasie chemii, nie tylko dlatego, ze to puste kalorie itp., ale jak i dlatego, ze 'grzybki lubią cukier'. Bardzo często w okresie braku odporności po chemiach (czy przy zmniejszonej odporności) może przypałętać się grzybica jamy ustnej.

[ Dodano: 2013-06-05, 16:28 ]

malwi186 napisał/a:

no z chęcią bym się napchała arbuzem ale niby nie można:(((

Tak mnie coś wydaje .

[ Dodano: 2013-06-05, 16:35 ]
Malwi186, nie wiem jakie masz możliwości w szpitalu. Może masz dostęp do kuchenki mikrofalowej, wtedy można 'upiec' jabłko w takiej kuchence (Ty - jeśli masz siły i możliwości, może np. wolontariusz - są w niektórych szpitalach/oddziałach, może salowa (no czasami się zdarza ... ), może osoba, która Cię odwiedzi, ... ).