1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Ostra Białaczka Limfoblastyczna
Autor Wiadomość
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #121  Wysłany: 2014-10-16, 21:41  


Tak Justynko 0.039% co o tym myslisz ? To mniej niz to co wkeilam w wyniku ?? A od czerwca czy lipca 2013 bylo 00 czyli nic .... czego sie moge spodziewac? Czy te komorki moga byc uszkodzone przez polpasca ?? A nie ze to bialaczka ???
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #122  Wysłany: 2014-10-17, 14:09  


malwi186 napisał/a:
Czy te komorki moga byc uszkodzone przez polpasca ?

Tego nie wiem.
malwi186 napisał/a:
A nie ze to bialaczka ???

Normalnie bym Cię przez kolano przełożyła i klapsy na poopę dała.
Gdy będzie mrd 5% i więcej - od wtedy może zaczynać się wznowa białaczki.
To normalne, że te dane będą się wahały.

Było '00', a teraz jest 0,039%. I nie wiadomo, czy po 00 były dalsze liczby, czy był jakiś przecinek w tym '00'. A może była zmiana laboratorium. Może ktoś się bardziej postarał, i wyliczył co było po '00' ;) .
Przy takich wynikach nie masz czym się martwić.

Pozdrawiam :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #123  Wysłany: 2014-10-17, 14:46  


Dodatkowo jest napisane, że te blasty nie mają Twojego typowego układu antygenów nowotworowego. :) Nawet u pacjentów jeszcze leczonych mówimy, że są MRD + jeśli w cytometrii/metodach biologii molekularnej MRD> 0,1%. Też zapewniam, podobnie jak Justyna, że nic się nie dzieje i na pewno Twój lekarz uważa to samo. Nie panikuj. Nie ma powodu
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #124  Wysłany: 2014-10-17, 18:31  


Justynko wcześniej było 00 bez żadnych przecinków nie miałam żadnej choroby resztkowej... Mam najnowszy wynik i tak jest w opisie dużo rzeczy co nie rozumiem :( może ktoś jest mądrzejszy i mógłby mi trochę wyjaśnić ? Mojej lekarz dzisiaj nie było mój facet tylko wynik wziął ale nikt mu nic nie tłumaczył :(

[ Dodano: 2014-10-17, 21:21 ]
Załączam ostatni wynik... nic z niego nie rozumiem :(



moje 4251.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2031 raz(y) 636,1 KB

 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #125  Wysłany: 2014-10-19, 17:46  


W wyniku przedostatnim, załączanym przez Ciebie 15.10.2014 jest 0,28%.
W wyniku ostatnim, załączonym przez Ciebie 17.10.2014 jest 0,039%.
Czy możesz oczytać z tych wyników jaką metodą było to badane?
I czy możesz mi odczytać z wyników, na których jest napisane, że mrd jest '00', jaką to było metodą oznaczane?
Na wynikach powinno być napisane.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #126  Wysłany: 2014-10-19, 18:37  


Justynko w poprzednim wyniku gdzie było 0.28% jest napisane badanie na cytrmetri przeplywowej czy jakoś tak na ostatnim nie jest napisane a nie mogę znaleźć wyniku gdzie było 00 nie brałam ich chyba tylko zostały w szpitalu ale mam napisane na wypisie i pokazywano mi ze było 00 czysto całkowita remisja ..

[ Dodano: 2014-10-19, 19:40 ]
Mnie zastanawia co znaczy układ chłonny wydaje sie pobudzony , i co to są te grudki chlonne ?? I ze właśnie w ich pobliżu stwierdza sie komórki blastyczne. I jeszcze pobudzenie podscielska szpiku ??


image.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 411 raz(y) 1,44 MB

 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #127  Wysłany: 2014-10-19, 19:13  


MRD negatywna (MRD(-)) gdy MRD<0,1%, tak jak pisał MisiekW
MisiekW napisał/a:
Nawet u pacjentów jeszcze leczonych mówimy, że są MRD + jeśli w cytometrii/metodach biologii molekularnej MRD> 0,1%.

Na pozostałe pytania postaram się odpowiedzieć jutro.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #128  Wysłany: 2014-10-19, 19:36  


Dziękuje mam nadzieje ze bedzie ok ...
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #129  Wysłany: 2014-10-21, 18:49  


Wnioski z ostatniego wyniku (jakie są, każdy widzi ;) )
'W badanym materiale nie stwierdzono znaczącej ilości komórek blastycznych o immunofenotypie zbliżonym do wykazanego przy rozpoznaniu' - jest to odniesienie do tych 0,039% (czyli tej minimalnej choroby resztkowej)
"W niektórych grudkach szpikowych obecne są jednak w zwiększonej ilości komórki blastyczne o niejednoznacznym charakterze' - czyli w grudkach szpikowych (w miejscu, w którym powstają wszystkie rodzaje krwinek) jest więcej niż powinno być komórek blastycznych (czyli komórek prekursorowych, z których rozwijają się poszczególne krwinki) = jest pobudzone powstawanie nowych krwinek o niejednoznacznym charakterze (póki co trudno o nich cokolwiek powiedzieć).
Pobudzenie podścieliska - czyli pobudzenie miejsca, w którym jest mechaniczne podtrzymywanie krwinek oraz wspieranie ich rozwoju.
(jest zwiększona praca szpiku). Być może to być wskutek przebytego niedawno półpaśca.
I ogólnie jest to do obserwacji. Po następnym wyniku biopsji szpiku, trzeba na to zwrócić uwagę.

malwi186 napisał/a:
Dziękuje mam nadzieje ze bedzie ok ...

Myślę, że będzie OK :)

I proszę się nie nakręcać, nie wymyślać, i nie wyszukiwać sobie problemów ;)
_itsme_
Pozdrawiam

PS.
JustynaS1975 napisał/a:
Na pozostałe pytania postaram się odpowiedzieć jutro.

Przepraszam, miało być wcześniej niż dziś, ale jestem zarobiona po kokardę.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #130  Wysłany: 2014-11-12, 12:48  


Witam :)
Rozmawiałam z moją Panią lekarz i cóż oni nie wiedzą co jest ... gdyby to była choroba resztkowa to oni uważają że by rosła a narazie wyniki pokazały że zmalała , mówią że może któryś wynik był błedny za mało albo za dużo pobranego szpiku a może w którymś z tych wyników ktoś źle przecinek postawił ... tak czy siak się coś dzieje co nie wiedzą - bo chcą znowu szpik 20.11 pobierać czyli miesiąc po .... wynik będę miała około 25.11 .... boję się bo w normalnych warunkach miałam pobierany co 3 miesiące i moje leczenie miało być takie jakie jest ponieważ miałam czysty szpik po chemiach, co teraz będzie nie wiem :uuu: :uuu:
 
monika383 


Dołączyła: 22 Lis 2014
Posty: 21

 #131  Wysłany: 2014-11-22, 20:36  


hej malwi186,

Jestem pierwszy raz na tym forum, ale postanowiłam do Ciebie napisać, ponieważ czytałam twoje wypowiedzi na temat przebiegu twojej choroby. Jest to dla mnie interesujące ponieważ ,moja mama też choruje na ostrą białaczkę limfoblastyczną :cry: W grudniu będzie miała przeszczep szpiku w Gliwicach. Jak to wygląda w Twoim przypadku. czy będziesz miała przeszczep czy może lekarze zrezygnowali z jego przeprowadzenia? szukam osób, którzy mogą opowiedzieć mi o swoich doświadczeniach jakie mieli podczas pobytu w szpitalu (w czasie przeszczepu) jak i już po jego opuszczeniu: jak wygląda leczenie, jak często trzeba wracać na kontrole, jak trzeba przygotować mieszkanie dla chorego lub może lepiej jest coś wynająć itp. bardzo proszę o pomoc.
Czytałam tez wypowiedzi JustynaS1975, i wiem, że Ty juz jesteś po przeszczepie . może chciałabyś tez o tym opowiedzieć.
Jeżeli istnieje już taki temat to przepraszam szukałam, ale nic nie mogłam znaleźć. Jeśli pamiętacie jakieś wypowiedzi na ten temat to proszę podeślijcie mi linki.
Z góry dziękuję i pozdrawiam
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #132  Wysłany: 2014-11-22, 20:45  


U Malwi nie jest po przeszczepie szpiku i nie jest zaplanowany (przynajmniej do tej pory nic o tym nie wiem).
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #133  Wysłany: 2014-11-23, 02:42  


Justynko Monice chyba chodziło że Ty jesteś po przeszczepie ;) Ja nie jestem ja i mam nadzieję że nie dojdzie do niego .... W czwartek usłyszałam że jeśli ten badziew ta choroba resztkowa urośnie to będą szukać dawcy :( ale po tamtym pobraniu miałam chemie czerwoną i biała i mam nadzieję że już jest ok i że to były jakieś powikłania po półpaścu czy coś ... Teraz już dostałam samą białą chemie i oby tak zostało .... Trochę się tym wszystkim szczerze podłamałam bo od pierwszych chemii w 2013 roku było czysto .... ehh :(
 
Klapouchy 


Dołączyła: 25 Lis 2014
Posty: 15
Pomogła: 2 razy

 #134  Wysłany: 2014-11-25, 14:35  


Jak Twoje wyniki? Wiesz już coś?
 
malwi186 


Dołączyła: 11 Maj 2013
Posty: 92
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 3 razy

 #135  Wysłany: 2014-11-25, 19:13  


Jeszcze nie :/ jutro będę dzwonić boję się :(
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group