1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: absenteeism
2013-11-19, 22:56
Nowotwór żołądka mojej mamy- co dalej?
Autor Wiadomość
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #46  Wysłany: 2014-06-11, 11:38  


xedonis napisał/a:
W wypisie ze szpitala po zrobionej TK - widniało stwierdzenie iż:

..u pacjentki w kontrolnym CT wykonanym po IV kursach chemioterapii (I kurs CHOP + III R-CHOP)
stwierdzono znaczną regresję zmian chłoniakowych, zdecydowano więc o kontynuacji leczenia..."

(...)

Teraz nie wiem co mysleć.

To, że mogło się potem uodpornić na tę chemię.

xedonis napisał/a:
Z tym że , zaproponowała aby chemię II linii przyjąć na Usrynowie i tam dała skierowanie na konsultację, tłumacząc ze jest wieksza i szybsza szansa potem na komórki macierzyste dla "ich" pacjentów niz osobom z zewnątrz.
(obecnie prowadzona na Wołowskiej)

Myślę, że z tym CO to dobry pomysł.

Jeszcze nic nie jest przesądzone. Trzeba być dobrej myśli, że II linia będzie skuteczna.

Powodzenia, mnóstwa sił, i zdrowia. :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
xedonis 


Dołączyła: 02 Lis 2013
Posty: 39

 #47  Wysłany: 2014-06-12, 09:10  


Dzięki wielkie za tak expresowe odpowiedzi.
Wasza pomoc , tak fachowa oraz ciepłe słowa są kopem i motorem do dalszej walki.
Dziekuję jeszcze raz...
 
xedonis 


Dołączyła: 02 Lis 2013
Posty: 39

 #48  Wysłany: 2014-06-27, 23:20  


Na konsultacji w CO usłyszałyśmy od Pani Dr. ze: "są bardzo długie terminy, że pacjenci umierają czekając na leczenie (dokładnie takie słowa) i szczerze nam odradza kontynuację leczenia w tym ośrodku. Poza tym stwierdziła iż mama wymaga szybkiego podania II linii , gdzie tu jest to praktycznie nierealne a z przyczyn fizycznych nie może zagwarantować nawet regularnego podawania chemioterapii, z powodu braku m-c.
Poleciła szukać innego ośrodka"

Byłam tam z mamą pierwszy raz - i chyba ostatni.
Gdzie dalej pukać?
 
ileene 



Dołączyła: 13 Maj 2014
Posty: 610

 #49  Wysłany: 2014-06-27, 23:59  


co tu dużo mówić, no raczej ostatni raz!

jest wiele ośrodków onkologicznych w Warszawie, teraz najważniejsze jest to, żeby podać jak najszybciej tą II linię.

napewno ktoś Ci doradzi jakiś konkretny ośrodek, sprawdzony

Pozdrawiam.
 
 
xedonis 


Dołączyła: 02 Lis 2013
Posty: 39

 #50  Wysłany: 2014-08-17, 17:01  


Witajcie,
22 lipca mama dostała się do IHiT.
Stwierdzono jednak ze jest to chłoniak szarej strefy.
Pani dr. poinformowała mnie ze niestety taki chłoniak daje gorsze rokowania niż w przypadku DLBCL czy burkitta.
( i tu pytanie do Was : gorsze, co to znaczy?)
Podano II linię według schematu ESHAP, poprzez wkłucie centralne.
No i Faktycznie - tak jak pisaliscie , II linia ostro daje w kość.
Wymioty, biegunka, temperatura..., niski poziom płytek krwi i hemoglobina 6,5
Wykryli tez wirusa CMV. Zajrzałam w net - przeraziło mnie że jest b.dużym zagrożeniem dla osób o upośledzonej odporności -czyli dla niej,tak?
Jest od 8 dni w izolatce - wymęczona (słąba to wiadomo)- z opatrunkami na obydwu rękach ( całe fioletowe).
Jak to wyglada na wasze oko?
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #51  Wysłany: 2014-08-17, 18:44  


Skoro Mama jest w szpitalu, to na pewno ma monitorowany poziom białych krwinek. Czy wiesz na jakim poziomie Mama ma białe oraz neutrofile.
xedonis napisał/a:
Wykryli tez wirusa CMV.

A dokładnie o jakie wykrycie chodzi? Czy Mama jest nosicielem tego wirusa? Czy wirus jest teraz aktywny?
xedonis napisał/a:
Zajrzałam w net - przeraziło mnie że jest b.dużym zagrożeniem dla osób o upośledzonej odporności -czyli dla niej,tak?

Dla osoby o obniżonej odporności nawet katar jest b. groźny.

Czy wiesz, czy Mamie podają czynnik wzrostu (neupogen, neulasta, granocyte ... ?)? Czy Mamie podają gancyklowir (np. Cymevene)?

Kiedy była podana chemia? Jaki czas upłynął od podania chemii?

Pozdrawiam serdecznie :tull:
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
xedonis 


Dołączyła: 02 Lis 2013
Posty: 39

 #52  Wysłany: 2014-08-19, 07:03  


Białe krwinki miała na poziomie 13 tyś.

Dopytałam wczoraj o ten wirus, faktycznie mama musiała być jego nosicielem.
Usłyszałam że mógł się on uaktywnic na skutek podanych mocnych sterydów.

Tak , podają jej czynnik wzrostu w zastrzykach codziennie.
Kurcze nie spytałam o ten gancyklowir?

Chemia była podana 29-go lipca (przez 4 dni)-
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #53  Wysłany: 2014-08-19, 08:16  


xedonis napisał/a:
Białe krwinki miała na poziomie 13 tyś.

Czyli 13tys/mm3? Czyli ponad normę. <jeśli by patrzyć na same białe, to nie jest obniżona odporność> I przy 13 tys./mm3 podają czynnik wzrostu?
Czy ten wynik jest po podaniu czynnika wzrostu?

A może wiesz jaki jest poziom neutrofilii (ilościowo lub procentowo?) <rodzaj białych krwinek, i tak naprawdę te czynniki wzrostu podwyższają granulocyty (m.in. neutrofile)>

xedonis napisał/a:

Chemia była podana 29-go lipca (przez 4 dni)-

"Dołek" czyli najbardziej obniżone wartości parametrów krwi są ok. 10-14 dni po podaniu chemii. Czyli właściwie u Twojej Mamy jest czas podwyższania się parametrów krwi (w tym również białych)/odbudowy szpiku kostnego po chemioterapii.

Choć jeśli jest podawany gancyklowir (np. Cymevene - wrażliwość na ten lek wykazuje m.in. cmv), to może być uszkodzenie szpiku i m.in. spadek płytek krwi.

Ale sytuacja jest do opanowania.
Trzymam kciuki.

xedonis napisał/a:
Dopytałam wczoraj o ten wirus, faktycznie mama musiała być jego nosicielem.

Nosiciela CMV szacunkowo jest ok. 80% populacji <bardzo różne można szacunki spotkać, w każdym razie znaczna ilość ludzi, jest to b. popularny wirus;
większość z nas łapie go i przechodzi 'tę infekcje' prawie niezauważalnie; wirus pozostaje żywy w organizmie, ale zazwyczaj w uśpieniu do końca życia;
ale czasami może się uaktywnić>.
Dla ludzi o obniżonej odporności może być groźny (ale przede wszystkim u takich, którzy są biorcami organów <branie leków przeciw odrzutowi powoduje spadek odporności, lub u zakażonych wirusem HIV, czyli odporność jest obniżona cały czas).

Pozdrawiam :/pociesza:/
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
xedonis 


Dołączyła: 02 Lis 2013
Posty: 39

 #54  Wysłany: 2014-08-19, 09:11  


Dziękuję - uspokoiło mnie to trochę.
Tak jak piszesz, choroba nauczycielem.
Każdy dzien przynosi nowe doświadczenia, a dzieki Wam łatwiej je przyjąć.

Wynik , który podałam to wynik juz po serii podawania czynnika wzrostu.
 
xedonis 


Dołączyła: 02 Lis 2013
Posty: 39

 #55  Wysłany: 2014-08-22, 05:58  


Wczoraj zadzwoniła do mnie popołudniu mama,
ze lekarz sprowadziła przez aptekę szpitalną antybiotyk doustny
i powiedziała ze moze ją wypuścić na tydzien do domu. Pozostałe wyniki są w końcu zadowalające
i dzięki temu antybiotykoterapię moze zakończyć w domu i szybciej wrócic na drugi kurs.
Ale sie zdziwiłam i miło zaskoczyłam. Od razu popędziłam do IHITu zeby ją zabrac do domu :)
Mam wypis:

[ Dodano: 2014-08-22, 07:11 ]
WYPIS z IHIT,
na co zwrócić uwagę, czy macie jakies podpowiedzi, wskazówki?
Mama wczoraj miała jeszcze konsultacje w sprawie ewentualnego naświetlania.
Jednakze decyzja czy sie kwalifikuje ma byc podjeta dzis lub w poniedziałek, po wynikach.
(powiedziała mi że: "... zrobili jej tomograf bez kontrastów, zeby zobaczyc czy naświetlanie nie uszkodzi innych narządów" - dobrze zrozumiała?

[ Dodano: 2014-08-22, 07:26 ]
Wstawiam jeszcze raz w dwóch częściach


IHiT cz.1 .pdf
Pobierz Plik ściągnięto 232 raz(y) 4 MB

IHiT cz.2 .pdf
Pobierz Plik ściągnięto 380 raz(y) 2,8 MB

 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #56  Wysłany: 2014-08-23, 16:50  


Cóż. Niestety, nie zawsze chemioterapia to tak prosto i łatwo leci. Mama już była przeładowana tym R-CHOP, a odległość od tamtej jest też niewielka. Mama ma skomplikowany i rzadki przypadek chloniaka, który jest skomponowany pośrednio z DLBCL i z chloniaka Burkitta, który jest bardzo agresywny, więc myśmy na forum byli zdzwieni, że najpierw niby po 4 cyklach poprzedniej chemii było dobrze, a potem hop siup nagle progresja. Dobrze, że teraz jest już w pełni dobra diagnoza. Prof . Prochorec, która konsultowala preparaty, to wybitna fachowiec w diagnostyce chloniaków. Teraz trzeba zobaczyć, co się będzie działo w czasie chemioterapii drugiej linii, czy będzie odpowiedź czy niekoniecznie. No i w przypadku takiej szybkiej progresji czy oporności na pierwszą linię, niestety, rokowanie nie powala i najlepsze nie jest. Tym bardziej, że są powikłania - chemia jest mocna i ten typ często daje w kość, tym bardziej, że mama jest trochę pewnie już wszystkim zmęczona i osłabiona tymi ośmioma kursami wcześniej, więc łapie różne powikłania. Takie typowe. ;) Ci nasi pacjenci już tak mają - a to trzeba ich przetaczac, a to jakas infekcja. Mam nadzieje, że uda się przejść przez to CMV i ze mama przez ten miesiąc trochę się zregeneruje tak hematologicznie jak chodzi o morfologię. Czy lekarze mówili coś o autoprzeszczepie? Mama jak widzę obciążeń wielkich nie ma, a jest w wieku takim, że mogłoby to mieć sens. ;) Pozdrawiam.
 
xedonis 


Dołączyła: 02 Lis 2013
Posty: 39

 #57  Wysłany: 2014-08-24, 18:47  


Dziekuję za zinterpretowanie wyników.
Czyli rozumiem że jestesmy przed wielkim znakiem zapytania.
Rokowania nie są dobre ale ja ją bedę wspierać z całych sił, Walczymy dalej!!!
O przeszczepie, tak, była wstępna rozmowa.
Mam nadzieję ze do tematu wrócimy , jesli są tylko szanse.
Zobaczymy co przyniesie najblizszy tydzień w domu,
i jaki będzie wynik PET po drugim kursie
(zakładając że dostanie go)

Boje się tylko teraz o to, ze morfologia będzie jej leciała w dół w czasie pobytu w domu.
Ciśnienie ma poniżej 100 - np.98/75, Jest słaba , mówi ze na nic nie ma siły.
Jak to kontrolowac jeszcze w ciagu tych 7 dni?
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #58  Wysłany: 2014-08-24, 18:55  


Mama jest po 'dołku' morfologii (czyli minimum wartości parametrów krwi po chemioterapii). Raczej nie spodziewałabym się spadków morfologii krwi przed kolejną chemią.
Jak bardzo chcecie, dla swojej spokojności, w środę możecie zrobić badanie krwi.
Można spróbować iść do lekarza pierwszego kontaktu/rodzinnego i poprosić o skierowanie na morfologię krwi. Wyjaśnić, że chcecie sprawdzić jaka morfologia, bo się obawiacie spadku. Wtedy będzie bezpłatnie.
Lub bez skierowania można zrobić odpłatnie morfologię.

Pozdrawiam i mocno trzymam kciuki (przede wszystkim najpierw za uzyskanie remisji całkowitej) _itsme_
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
xedonis 


Dołączyła: 02 Lis 2013
Posty: 39

 #59  Wysłany: 2014-08-25, 06:34  


Dzięki Justynko,
w takim razie będę obserwować, przy nadal mocnym kryzysie, sprawdzimy morfologię w połowie tygodnia. Choć mam nadzieje ze będzie tak jak piszecie, juz tylko w górę :)
Pozdrawiam
 
xedonis 


Dołączyła: 02 Lis 2013
Posty: 39

 #60  Wysłany: 2014-09-01, 21:57  


Witajcie,
dotrwalismy w domu przez ten tydzień do niedzieli na odpoczynku(mama) - wczoraj zawiozłam ją do IHiTu.
( aczkolwiek w sobote juz mama znów zaczęła tracić siły i powrócił z bardzo ogromnym natężeniem kaszel)

Dzis obchód: (z relacji telefonicznej mojej mamy, nie miałam mozliwosci dzis pojechac)
- morfologia 7, 7, (przetoczyli krew)
- niezakwalifikowała sie do naświetlania (dlaczego?- nie wiem)
a jutro ma się zebrać konsylium czy jednak odstapic od chemii i resekcja żoładka?
czy podac jeszcze jeden ( w tym wypadku drugi) kurs, a trzeci juz inny, zdecydowanie mocniejszy? (tylko czy ona to wytrzyma?)

Mama skarży sie na ból brzucha (czy to tez moze byc od wątroby- były podwyższone wyniki), brak siły i ten bardzo silny kaszel
(chyba wszyscy pacjenci ją w duchu przeklinają, kaszle obrzydliwie 24/h).
Przez telefon ledwo przekazała mi tą wiadomosć, bo kaszel nie dawał jej nic powiedzieć.
Mówi ze trudno jej oddychać, w czasie kaszlu ma wrazenie że łapie ją bezdech.

Jutro rano jade do niej.
Chcę tez porozmawiać z dr prowadzącą - podpowiedzcie o co istotnego zapytać?
(czy ja dobrze rozumiem, ze jesli resekcja to moze pozbyc sie bólu i kaszlu
ewentualnie poprawic komfort życia - ale chłoniaka nie wyleczy?)
Czy chłoniaki sie wogóle operuje , skoro w zeszłym roku odstąpili od tego zamiaru po otrzymaniu badania histopatologicznego?
Czy jesli myślą o zaprzestaniu chemii to znaczy ze nie odpowiada nią?

Co robic dalej? Czy jeszcze gdzies konsultować?
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group