Wychodząc ze szpitala ordynator powiedział mi kilka zdań, jedno szczególnie utknęło mi w pamięci: "niech pan nigdzie nie chodzi po żadnych onkologach my najlepiej wiemy co panu dolega i jak pana leczyć". Początkowo bardzo mnie zbulwesowało to zdanie, ale z biegiem czasu zaczyna nabierać dla mnie sensu.
Po szpitalu bardzo szybko wylądowałem w łóżku, w zasadzie nie wychodziłem z niego bardzo duże osłabienie organizmu. Minęło 10 dni zanim stanąłem na nogi, ale nie na długo bo syn przywlókł jakiegoś wirusa z przedszkola i znowu łóżko z 38 stopniową gorączką. Od tego czasu do dzisiaj mam chrypke i problemy z mową tzn. nie moge nic głośniej powiedziec, ale bólu zadnego nie mam przy połykaniu. Nie wiem czy to pozostałosci po przeziebieniu czy juz jakis naciek. Tego wszystkiego jakby bylo mało to jeszcze przypłatała sie grzybica na języku.
Zebrałem jakoś wszystkie siły witalne i w środe stawiłem sie na wizyte w Instytucie Onkologi w Gliwicach. Po 7 godzinach wyczekiwania usłyszałem diagnoze słowo w słowo przytoczoną wczesniej przez DSS czyli każda operacja czy radioterapia bylaby dla mnie smiertelna. Jedyne co mogą mi zaproponować to chemioterapia paliatywna, ale ze względu na odległe terminy mam szukac bliżej miejsca zamieszkania. Najblizszy termin w Gliwicach to przełom stycznia i lutego, a to powiedziała moze byc dla mnie za pózno i tym samym dała mi do zrozumienia ze zostało mi juz nie duzo czasu.
Poza tym pani doktor powiedziala mi ze choroba postępuje bardzo szybko (mam juz 9? guzów na szyi ma to chyba zwiazek z postepem choroby) dała mi także skierowanie do chirurga na założenie PEG i rurki jak zakwalifikuja mnie na chemie i skierowanie do hospicjum. Przepisała tez plastry przeciwbólowe Transtec i to był mój błąd że go przykleiłem bo bólu jeszcze nie miałem, a skutki uboczne mam wszystkie ból i zawroty głowy, nudności, wymioty, biegunke i ma jeszcze działanie podobne do "głupiego jasia"czyli ogłupia oszałamia i powoduje dużą senność (moge spac cały dzien, tego posta pisze juz chyba ze 3 godziny bo non stop opadaja mi żaluzje) oraz najgorszy dla mnie utrata apetytu.
Nie bede tu wklejał tak jak pisałem ze to zrobie wypisu i wyniku histo to teraz juz i tak bez sensu, ale po operacji (a m.in. miałem dłutowaną żuchwe i robioną plastyke gardła) nie odzyskałem czucia w dolnej szczęce, dziąsłach i dolnej wardze, a połknięcie nawet najmniejszego kęsa choćby ziarenka ryżu powoduje odruch wyksztuśny. Juz sie nawet przyzwyczaiłem do zmiksowanych zupek, mięs, galaretek, budyniów itp. ale ten plaster odebrał mi apetyt całkowicie i to jest jeden z powodów, który stawia znak zapytania przed przyjęciem chemi. Drugi to jak chemia ma mi pomóc w poprawieniu jakości życia.
Dziekuje Wam za pomoc, moze jakbym posłuchal Gazdy to inaczej by sie to potoczyło.
Dziekuje Wam za wsparcie, które dodawało dużo pozytywnej energi.
Mnie zostało tylko wierzyć w cud i prosić Was o modlitwe.
Wszystkie choroby sa uleczalne niestety nie wszyscy pacjenci sa uleczalni.
Rub, bardzo przykro robi się na duszy gdy czytam wieści od Ciebie. Tyle przykrych spraw ostatnio wśród moich przyjaciół a teraz Ty; członek naszej Forumowej Rodziny... Tak wielu osobom nasza choroba nie daje szans... Bardzo trudno coś w tej chwili Tobie napisać. Nie możesz czekać na podjęcie leczenia paliatywnego w Gliwicach na tak odległy termin. Mam nadzieję, że uzyskasz pomoc i znajdziesz to miejsce bliżej domu. Możesz być pewny naszej pamięci i modlitwy o Twoje wyzdrowienie.
_________________ Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
Witam forumowiczów.
Hospicjum zzawsze kojarzyło mi się z końcem ,skąd poprostu się już nie wychodzi,ale zmieniłem zdanie o 180 stopni.Po konsultacji w Gliwicach i po plastrach Transtec stałem się rośliną,nie wychodziłem z łóżka przez 24 godziny,nachodziły mnie myśli samobójcze,nic nie jadłem a to co wypiłem lądowało momentalnie gdzieś w moim pobliżu.Do tego odleżyny,spuchnięte nogi,ach koniec tego użalania,bo było tego trochę.I przyszedł właśnie ten moment spadłem na dno,nie było innego wyjścia jak hospicjum domowe.Pani doktor i pielęgniarka przyjechały na drugi dzień.Zrobiły badanie krwi dały jakiś zastrzyk i przede wszystkim rozmawiały ze mną jak dobre znajome.Pani lekarz kazała momentalnie odstawić plastry(bardzo była zdziwiona że coś takiego mam przepisane)a sama przepisała garśc tabletek w sumie 18? biore na dobe.Po dwóch dniach wstałem z łóżka,dostałem apetytu(waże 11 kg więcej,sam w to niewierze poprostu teraz żre)ustąpił szczękościsk,nie mam żadnego bólu mimo że nie mam żadnych przeciwbólowych tabletek.Do tego zastrzyk testosteronu na przyrost mięśni i nie tylko ,bo żona też zadowolona .Trzy razy w tygodniu rehabilitacje i do tego telefony z zapytaniem o samopoczucie.Pani doktor umówiła mnie z onkologiem i już na drugi dzień telefonicznie poinformowano mnie ,że jestem przyjęty na oddział,dokładnie 30 listopada a co będe miał robione tego jeszcze nie wiem(po wynikach morfologi kwalifikuje się na chemie)
Jutro jadę na kontrolne badania do hospicjum,bo niektóre leki musze dobrać,a co ważne wszystkie za darmo a pani doktor przygotowała dla mnie indywidualna diete.Takich ludzi lekarzy,pielęgniarek,wolontariuszy ich życzliwości,uprzejmości i wszystkiego co może byc naj nie spotkałem jeszcze a wszyscy tacy obcy dla mnie.
Czuje się jak zdrowy człowiek ,robie wszystko to co dawniej nie myśle wogóle o chorobie,już dostałem drugie życie,a co bedzie dalej mysle że TYLKO DOBRZE.
Dzień dobry wieczór.
Jestem po 96 godz.wlewie chemi fu 2000 i dwóch torebkach cisplatyny,za dwa tygodnie kolejny cykl,jednak problem polega na tym,że całkowicie rozeszła się rana pod żuchwą.Zrobiła się wielka przetoka,pije i jem teraz na leżąco z dziecięcej butelki i tak wszystkiego nie da sie utrzymać.
Jedyna szansa to przeszczep albo operacja plastyczna.Dlatego bardzo gorąca prośba do WAS ,potrzebuje bardzo bardzo pilnie chirurga plastycznego najlepiej szczękowo-twarzowego może być prywatnie,państwowo z okolic Katowic.Do szpitala moge iść od zaraz.
Z góry dziękuje za pomoc.
Moze sprobuj w Krakowie Oddzial Kliniczny Chirurgii Szczekowo-Twarzowej w Wojewodzkim Szpitalu Specjalistycznym im.L.Rydygiera. Oni robia podobno plastyke i mam wrazenie ze maja niektorzy prywatne male kliniki. Znajdziesz namiary w internecie. Albo poszukaj w Katowicach po prywatnych klinikach plastyki jezeli nie ma chirurgii szczekowej.
Trzymam kciuki za powodzenie i daj znac czy znalazles chirurga. Iga
Rozmawiałem dzisiaj telefonicznie z kilkoma chirurgami,osobiście byłem u trzech fachowców,niestety wszyscy mówią to samo w trakcie chemi nikt takiej operacji się nie podejmie.Skóra podobno jest jakaś twarda i ciężko coś zrobić.Najwcześniej o takiej operacji mogę myśleć 3 miesiące po zakończeniu cyklu chemoterapii.Nic zaciskam pośladki i dalej pije z dziecięcej butelki,z papu jest troche lepiej jak sie dobrze pozawijam to nie ma dużych strat.
Następny cykl chemi zaczynam 20.12.12 poprosze lekarzy o założenie drenu żywieniowego,bo troche głupio by wygłądało jak stary chop pije z butelki z różowym zajączkiem przez smoczek.
Dzięki bardzo WAM wszystkim za wsparcie,pomoc,trzymanie kciuków,modlitwe,dzięki WAM Rub podniesie się z kolan i długo nie opuści tego forum.
Odezwie się ze szpitala.Pozdrowienia.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
wszyscy mówią to samo w trakcie chemi nikt takiej operacji się nie podejmie.Skóra podobno jest jakaś twarda i ciężko coś zrobić.Najwcześniej o takiej operacji mogę myśleć 3 miesiące po zakończeniu cyklu chemoterapii.Nic zaciskam pośladki i dalej pije z dziecięcej butelki,z papu jest troche lepiej jak sie dobrze pozawijam to nie ma dużych strat.
