[ADANNA]

Witam Was serdecznie , chorych i ich rodziny . Dołączyłam chyba zbyt póżno jak myślę . Ale mam straszny problem . Jestem w strasznym stanie , siedzę i ryczę , bo jestem sama przy komputerze , na codzień przy bliskich robię dobra minę do złej gry .
U mojego kochanego taty ( 64 lata ) , w styczniu w trakcie kolonoskopii wykryto guza w zgięciu esicznym . Lekarz bez ogródek poinformował mnie , że ojciec , jak to ujął ma raka i że wskazana jest jak najszybsza operacja , aby go usunąć . Już tydzień po badaniu tata był po zabiegu operacyjnym . Niestety nie udało się wyciąć guza . Po operacji lekarz poinformował mnie , że guz jest tak umiejscowiony , że nie mógł go usunąć , do tego jest wiele zmian w otrzewnej i na dodatek płyn . Wyłonił tylko stomię dwulufową i pobrał próbki do badania , oraz skierował tatę do onkologa . Poinformował mnie również , że jest bardzo źle ...
Z wycinków pobranych w trakcie operacji nic rakowego się nie potwierdziło , nie stwierdzono komórek rakowych . Natomiast znaleziono je w wyniku próbki pobranej z guza podczas kolonoskopii : gruczolak G2 . Markery w granicach normy .
U onkologa zlecono powtórzenie tomografii komp. oraz markery . W tomografii stwierdzono liczne zmiany w otrzewnej , nastąpiła progresja , płyn w otrzewnej oraz dużą przepuklinę pooperacyjną , która była już widoczna gołym okiem . Po kolejnej wizycie onkolog skierował tatę do lekarza od chemii i skierował na odbarczenie j.brzusznej , usunięcie płynu do szpitala rejonowego . W szpitalu zciągnięto tacie 6 litrów płynu z j.otrzewnej . Byliśmy u "chemika" zlecił kolejne bad. przed podaniem chemii i wyznaczył wizytę za kolejny tydzeń . Zjawiliśmy się po tym wyznaczonym tygodniu , okazało się , że wyniki są ok , markery po raz piąty w normie i można zlecić chemię ale z powodu wodobrzusza nie można jej podać , trzeba najpierw odbarczyć j.brzuszną i zjawić sie za kolejny tydzień ... . Ponownie Tata jest w szpitalu , wczoraj spuścili mu 6 litrów , dziś 4 , jutro ma wypis . Dziś zmieniałam mu worek stomijny i był w nim zgniłozielony płyn ( do tej pory pojawiał się tam zwykły kał ), z odbytnicy zaś wydala krwisty śluz . Tata jest osłabiony i rozdrażniony . Czuje ból w j.brzusznej przy kaszlu i chodzeniu , jak leży i się nie rusza to wszystko jest ok . Nie bierze środków p/bólowych .
Ale się rozpisałam , ale trochę mi ulżyło , że mogłam podzielić się z Wami moim problemem .
Może ktoś mi napisze czego mogę się dalej spodziewać . Wiem , że wodobrzusze bardzo źle rokuje w tej chorobie ( 1- 4 m-ce ) . Tata słabnie z każdym dniem , ginie w oczach , tylko ten ogromny brzuch ...
Proszę o porady , jak mogę mu pomóc , co dalej mnie czeka , zdaję sobie oczywiście sprawę , że leczenie jest paliatywne .
Pozdrawiam Was serdecznie :*
~adanna

[absenteeism]

Z tego co piszesz wynika, że stwierdzono gruczolakoraka G2, a nie gruczolaka.
Różnica jest taka, że gruczolak to zmiana łagodna, a gruczolakorak to nowotwór złośliwy.

Prowadzone leczenie, z racji nieoperacyjności zmian (piszesz o rozsiewie w otrzewnej, masz może wyniki badań?), jest leczeniem paliatywnym. Płyn w otrzewnej jest wynikiem właśnie rozsiewu do otrzewnej.

Dlaczego tata nie bierze żadnych leków p/bólowych, skoro odczuwa bólu? Zgłaszaliście to lekarzowi prowadzącemu? Jesteście może zapisani do Poradni Leczenia Bólu?

[ADANNA]

Dziękuję za odpowiedź
Na wyniku badania próbki pobranej z guza w trakcie kolonoskopii jest napisane : gruczolak G2
[w następnym poście Adanna koryguje: rak gruczołowy jelita grubego G2 / dop. Richelieu].
Lekarz wydający mi wynik poinformował mnie , że jest to nowotwór złośliwy o średnim stopniu złośliwości .Rozsiew do otrzewnej został stwierdzony podczas operacji , jak chirurg otworzył jamę brzuszną , pobrał wycinki ze zmian , ale nie stwierdzono zmian nowotworowych . Zmiany rozsiane wyszły też w TK .Tata nie bierze żadnych leków p/bólowych , ponieważ ich nie potrzebuje , odczuwa ból przy zmianie pozycji , kaszlu itp., ale jak nie napina mięśni to nic go nie boli , dolegliwości te są też związane z ogromną przepukliną pooperacyjną . Tata nie chce leków p/ bólowych , twierdzi że aż tak strasznie go nie boli .
Dziś odebrałam go ze szpitala po odbarczeniu j.brzusznej . Spuszczono mu 10 litrów płynu z otrzewnej .
Jest osłabiony , ma zachrypnięty głos . Do worka stomijnego wyplywa krwisty płyn a wnim parę ziarenek zielonego kału . Z odbytnicy wydala krwisty śluz . Nie załatwia się normalnie .
Cieszę się , że jest już z nami w domu , wśród swoich najbliższych .
Ale najbardziej się martwię tym co dalej nas czeka , zdaję sobie sprawę w jakim kierunku to wszystko zmierza , ale /może to głupie/ wciąż mam nadzieję na cud .
Na wtorek mamy umówioną chemię .

[asia19]

Adannna, nie wiem jak u pacjenta onkologicznego z takim nowotworem, ale u ludzi z problemami z wątrobą zabarwienie kału nawet na zielono to nic strasznego- to zależy chyba od bilirubiny. Tutaj są lekarze, także ktoś się na pewno do wątku "dogrzebie" i odpisze.
Trzymaj się!

[ADANNA]

Dzięki
Źle napisałam wynik wycinka , wynik brzmi : rak gruczołowy jelita grubego G2 ( a ja napisałam gruczolak - dobrze by było ...).
Przed chwilą zmieniłam tacie worek , zawartość była normalna , bez krwi , barwa normalna .
Jest osłabiony . Mówi , że źle się czuje po antybiotyku , bo rano czuł się dobrze .
Dzisiaj stwierdził , że to nie są przerzuty tylko jakieś stany zapalne i dlatego zbiera mu się tak dużo płynu w j.brzusznej . Chce porozmawiać z lekarzem , aby go jeszcze raz zoperował . Powiedział , że chemia jest niepotrzebna , bo markery ma w normie , a wycinki pobrane z przerzutów nie potwierdziły raka , może to gruźlica otrzewnej itp. Pyta się dlaczego nikt nie bada tego płynu z otrzewnej . Ma nadzieję , że to minie , czuje się zbywany przez lekarzy .
A ja tego słucham i nie zaprzeczam . Wcześniej pogodził się z diagnozą , tak mi się wydawało . Rozmawialiśmy szczerze o tym raczysku .
Czasami myślę , że tata mówi o wyzdrowieniu , aby mnie pocieszyć , robi to dla mnie , żebym się nie martwiła .
Ale dobrze , że ma nadzieję .
Tak strasznie go kocham .
Cierpię okropnie ,,,

[absenteeism]

Zaprzeczenie to naturalny mechanizm obronny, ale może tata potrzebuje również szczerej rozmowy z lekarzem.

[ADANNA]

Tata rozmawiał z lekarzem , nawet z kilkoma . Prosił o szczerość . Lekarze jednak rozmawiając ze mną informują mnie o terminalnej , ostatniej fazie choroby nie dając nadziei , zaś tacie ją pozostawili . Ostatni lekarz nawet stwierdził , że jak chemia zadziała to zoperuje się te zmiany wycinając je i będzie ok .
Dziś po przebudzeniu czuł się dobrze , siedział , zjadł śniadanie , a teraz leży osłabiony . Mówi , że czuje się rozbity , nie swój , dziwnie zakręcony . Prawdopodobnie jest to spowodowone dużą ilością spuszczonego płynu - 10 l. W szpitalu uzupełniali mu elektrolity . Do domu ma zleconą dietę wysokobiałkową .

Myślę , że powinnam mu powiedzieć tą straszną prawdę , porozmawiać z nim szczerze o jego stanie .
Jest mi bardzo ciężko to zrobić , zauwarzyłam , że jak tata mówi z nadzieją o wyzdrowieniu , to ja sama zaczynam zaprzeczać chorobie i go pocieszać .
Jestem świadoma , że robię źle , ale - już sama nie wiem ...

[gosiac]

a ja mam takie podejscie do tego....., jesli tata ma nadzieje na wyzdrowienie, to dlaczego mu ja odbierac, niech zyje ta nadzieja i niech cieszy sie kazdym dniem, zapewne zdaje sobie sprawe z powagi choroby.... ja bym sie szczerze cieszyla, ze jest ta NADZIEJA w nim i ty tez sie tym ciesz!

moze beda osoby ktorym sie moja wypowiedz nie spodoba, ale takie jest moje zdanie.
pozdrawiam serdecznie

[ADANNA]

Dziękuję gosiac .
Mi się spodobało to co napisałaś .
Dzięki

[gosia33]

Adanna witaj
Odwieczny dylemat- mówić całą prawdę choremu czy te najgorsze wiadomości zataić..
Wiele osób pewnie boryka się z takim pytaniem.
Ja wiem- chory ma prawo i powinien wiedzieć o stanie swego zdrowia,ale czy zawsze?
Ja mając taki problem zasięgnęłam rady u psychologa.
Nie będę się tu rozpisywać,ale w skrócie powiem Ci,że Ty najlepiej znasz swego tatę, widzisz jak reaguje na złe wiadomości ( czy Go mobilizują czy żle je znosi ) i niestety Ty musisz podjąć tą decyzję..
Ehh ogólnie temat trudny..
Trzymaj się

[ADANNA]

Dziękuję Ci Gosia33 .
Pozdrawiam serdecznie

[AgaRL]

ADANNA napisał/a:

Myślę , że powinnam mu powiedzieć tą straszną prawdę , porozmawiać z nim szczerze o jego stanie . Jest mi bardzo ciężko to zrobić , zauwarzyłam , że jak tata mówi z nadzieją o wyzdrowieniu , to ja sama zaczynam zaprzeczać chorobie i go pocieszać . Jestem świadoma , że robię źle , ale - już sama nie wiem ...

Witaj

Kilka miesięcy temu byłam w podobnej sytuacji...mój tata wiedział,że ma raka żołądka z przerzutami do otrzewnej i trzewnej...Nie powiedziałam tacie o rokowaniach lekarza ( liczone w tygodniach może w miesiącach).Sądzę,że nikt nie ma prawa odbierać nikomu nadziei..zresztą skąd lekarz wie,że tak się stanie?? Nie jest pewny,że w danym przypadku choroba nie zacznie ustępować..Tata zdawał sobie sprawę z powagi sytaucji..ale zawsze mówił..."jak wyzdrowiej to zrobię to" "jak wyzdrowiej to zrobię
tamto" Osoba chora nakręcając się pozytywnie daje energie sowim najbliższym...jej uśmiech,samopoczucie jest najcenniejszą rzeczą dla bliskich..choruje nie tylko zdiagnozowany,ale cała jego rodzina...Nie robisz nic złego...to czego nie mówisz jest jak najbardziej ludzkie.
Pozdrawiam

[ADANNA]

Dziękuję Ci AgaRL
Bardzo mi pomogłaś . Przeczytałam wszystkie Twoje posty na tym forum .
Współczuję Ci z powodu śmierci Twojego Taty .
W jednym ze swoich postów napisałaś : "nadzieja umiera ostatnia" , bardzo mądre słowa , gdyż ja mam ogromną nadzieję na wyzdrowienie mojego tatusia .

Pozdrawiam

[SebastianP]

Witaj ADANNA,

śledzę uważnie, co piszesz i postanowiłem się przyłączyć do wątku, bo jestem w podobnej sytuacji, co Ty. Mój tata (67 lat) też ma nowotwór złośliwy jelita grubego z przerzutem do nadnercza - opisuję historię naszej walki z chorbą w osobnym wątku. Ja też miałem liczne dylematy co do tego, w jaki sposób rozmawiać z tatą o chorobie. Konsultowałem to z lekarzami jak okazało się, że mamy do czynienia z gruczolakorakiem G4. Lekarze wzięli to na siebie i powiedzieli, że to oni przekażą tacie informację i poinformują go o wszystkim. Jak się okazało przekazali tacie wersję "light", że jest nowotwór w wyciętym guzie i trzeba podać chemię. Ale nic nie wspomnieli o przerzucie i zaawansowaniu choroby. Niestety w dokumentacji medycznej, którą tata otrzymał, była cała prawda i zaczął ją czytać, to poczuł się oszukany trochę przez lekarzy, że nie powiedzili mu całej prawdy. Wtedy się bardzo załamał. Jak już pojechaliśmy na onkologię, wypełniając kartę przyjęcia, sam poprosił, żeby zaznaczyć w ankiecie, że chce być informowany o wszystkim, co jest związane ze stanem zdrowia, rokowaniami i leczeniem.
Od tamtej chwilii rozmawiamy w rodzinie otwarcie o wszystkim, co się dzieje. Ja jestem zdania, że należy rozmawiać otwarcie, ale mówiąc o postępie choroby, rokowaniach trzeba też dawać nadzieje, chociażby przywołując różne historie osób, które wygrały z nowotworem. Wiem, że to jest strasznie trudne - takie balansowanie pomiędzy prawdą, która bywa czasami brutalna i nie sposób od niej uciec, a nadzieją, która tak potrzebna jest choremy i rodzinie.
Wszystko przede wszystkim zależy od chorego, jak bardzo jest świadomy swojej choroby, jaki jest jego stan psychiczny. Oczywiście w chwilach trudniejszych, kiedy samopoczucie jest naprawdę słabe nie warto na siłę rozmawiać - wtedy lepiej po prostu być, cieszyć się wspólnie i starać się oderwać od choroby, ale w chwilach, gdy jest lepiej warto rozmawiać otwarcie.
Wbrew pozorom, mojemu tacie bardzo pomogła wizyta na onkologii, gdzie zobaczył, że nie jest sam ze swoją chorobą - że są setki ludzi, którzy walczą, nie poddają się i wygrywają. Często niewiedza właśnie bywa zła, bo wszystko sobie demonizujemy. W mojej rodzinie, ale myślę w wielu rodzinach, w których "zagościł rak" to niewiedza często powoduje, że pojawiają się demoniczne myśli - słowo "rak", "przerzut", "chemia" brzmią jak słowa ostateczne, a tak przecież nie jest. Przerzut nie oznacza nic ponad to, że organizm jest chory i trzeba mu pomóc walczyć. Piszę to z perspektywy mojego doświadczenia i tego, jak to wygląda u mojego taty. Gdy się dowiedział o przerzucie odległym odebrał to jako wyrok i żegnał się ze światem - dziś bardziej się już z tym oswoił i mówi częściej o tym w kategoriach czegoś, z czym trzeba walczyć wszystkimi dostępnymi środkami. Podobnie odczuwa to rodzina.

Jest jeszcze jedna ważna rzecz, ktorą chciałbym napisać, która mnie osobiście wydaje się istotna. Każda ciężka choroba powoduje, że zadajemy sobie pytania, często te najtrudniejsze. Czasami warto od niech nie uciekać, zmierzyć się z nimi - wspólnie. My, synowie, córki, najbliżsi, często nie zdajemy sobie sprawy, że ta najdrożdza nam osoba też zadaje sobie te najtrudniejsze pytania, często o nich nie mówiąc, uciekając, bo pojawia się strach. Wiem, że to jest cholernie trudne, ale taka rozmowa może okazać się bardzo uspokajająca i kojąca dla obu stron.

Trzymam kciuki za Ciebie, tatę i całą rodzinę. Myślę, że podejmiesz właściwą decyzję i będziesz rozmawiała z tatą o chorobie w taki sposób, w jaki uznasz, że będzie najlepszy teraz dla Twojego taty i rodziny. Prawda jest taka, że rodząc się, nikt nas nie przygotował na takie sytuacji, nie ma też uniwersalnego poradnika, ktory dawalby 100% trafione rady i zalatwial za nas wszystko. Dlatego tez wszystko, co robimy w takiej sytuacji, robimy slusznie, bo kierujemy sie miloscia do bliskiej nas osoby i najlepszymi intencjami.

[poli]

SebastianP, myślę, że świetnie to napisałeś! Dzięki za podzielenie się przemyśleniami.

Też uważam, że wszyscy jesteśmy w stanie znaleźć sposób na poruszanie trudnych tematów z bliskimi i mam nadzieję, że chociaż troszkę możemy ci AgaRL, pomóc naszymi wpisami

Kiedy ja nie byłam pewna co będzie, denerwowało mnie twierdzenie, że "wszystko musi być dobrze" i tendencja do omijania tematu. Teraz jest trochę lepiej, ale i tak uważam, że jestem bardziej obeznana i pogodzona z chorobą niż moi bliscy. Nie myślę w żadnym wypadku, że ciężar prawdy powinien spoczywać tylko na rodzinie, czy tylko na chorym. Życie to jest w końcu nasza wspólna sprawa.