[corbaa]

Witaj DumSpiro-Spero, po cichu gdzies tam w sobie mialem nadzieje ze i Ty takze dolaczysz sie do dyskusji - o ile mozna to tak nazwac .
Na samym poczatku bo widac ,ze jednak sposob mojego pisania jest malo zrozumialy chcialbym tylko powiedziec , iz zdaje sobie sprawe z tego ze Tata odejdzie , stan jego zdrowia byl fatalny zanim dopadl go rak a w tej chwili z fatalnego w zasadzie ciezko jest zakfalifikowac to w jakim stanie moj Ojciec sie znajduje ,wiem takze coz to jest to leczenie paliatywne , zdaje sobie sprawe ze w gronie rodziny gdzies w zaciszu domowym mozna by przygotowac sie na odejscie z tego swiata rozkladajac rece w obliczu wyroku ,ktory zapadl ja sam nie wiem czy bylbym w stanie sie do tego przygotowac - nie mniej jednak lekarze zgodnie twierdza - a przeciez lekarze sa uczonymi w tej dziedzinie ,iz leczenie paliatywne przynosi skutek ( przynajmniej w zlagodzeniu objawow choroby nie uleczalnej ) -jak dotychczas zrozumialem .
Sytuacja mojego Ojca jest natomiast zupelnie inna -mnie na miejscu w Polsce nie ma , kontakty z rodzina do momentu choroby byly sporadyczne , bezkres depresji w jakiej Tato sie znajdowal nie ma chyba rozmiaru poniewaz ostatnie przynajmniej 10 lat spedzil sam , walczac o jakies zupelnie blache drobiazgi oddalajac sie od wszystkich bliskich .
Dlatego tez - nie moglem sluchac kiedy na oddziale pulmonologii zastepca ordynatora powiedziala ,iz nie ma zadnego ratunku i to tylko kwestia kilku miesiecy wypisujac Ojca ze szpitala na dodatek kierujac go do konsultacji za trzy miesiace !! ???
Powiedzialem sobie jak to - kilka miesiecy zycia a konsultacja za 3 miesiace ?przeciez to jakis kompletny paradoks. Wielu innych rzeczy staralem sie takze nauczyc po drodze tych kilku tygodni i to nie ja jestem tutaj ogniskiem zapalnym calego zamieszania choc bardzo trudno pogodzic mi sie z tym ,iz Tata odejdzie w cierpieniach ,tylko sam Tata .
Tata moj jest moze i nie zagorzalym ale ateista - nie ma w sobie wiary ,ktora mogla by mu moze pomoc tak jak na przyklad mnie czy naszej rodzinie w zaakceptowaniu tego co los mu przyniosl na schylku zycia .To Ojciec prosil mnie zebym zrobil wszystko co w mojej mocy aby gdzies to przepchnac - czegos sprobowac byle tylko nie pozostawiac go bez zadnej nadzieji bo z pewnoscia nie poradzil by sobie z tym wszystkim .
Owszem - leczenie paliatywne z pewnoscia ma sens ale ja i co najwazniejsze Tato i cala rzesza ludzi ,ktorzy nas wspomagaja chcemy odwlec je jak najdluzej nam tylko sie uda.
W srode Ojciec mial TK glowy - glowa jest czysta ( jutro powinienem miec opis )
ECHO - serca wykazalo wzrost wydolnosci o 20procent do stanu z przed kilku tygodni co oznacza 30 procent wydolnosci serca - nie wiem czy to zmiana srodowiska czy chec walki wraz z troszeczke inna dieta ale to naprawde dobrze - prawda ?
ta dokumentacje takze bede miec jutro i postaram sie wkleic wraz z opisem TK
Fakt jest taki , ze Tato czuje sie dobrze nic go nie kluje nic go nie dusi, wiadomo ze nie biega na biezni ale przynajmniej coraz lepiej mu sie chodzi .
Faktem jest takze ,iz Tata w poniedzialek jedzie do szpitala i tam zadecyduja jaka forme chemioterapii i w jakich dawkach ( nie oczekujemy tu zadnych cudow ) zostanie zastosowana .
Podczas pobytu Taty w MCZ - my zrobimy wszystko aby jednak doszlo do radioterapii na ktora Ojciec jest juz zapisany ,moze uda nam sie zmienic termin bo to troche krotko 20 chemia - 27 radioterapia i nie wiemy czy lekarze sie zgodza ale napewno sprobujemy wszystkiego co jest mozliwe moze chocby - profilaktyczne naswietlanie mozgowia o ktorym pisala "absenteeism"z pewnoscia bede wiedziec wiecej jak tylko bede mogl skontaktowac sie z lekarzami .
Podsumowujac - czy to wszystko nie brzmi lepiej niz poloz sie pan do lozka i czekaj na krwioplucie ? - w moim odczuciu i co najwazniejsze w odczuciu Taty ,ktory sie nie podda jest - mowie to bez jakiej kolwiek zlosci , w ostatnich tygodniach moje emocje oscyluja raczej na poziomie smutku i bezsilnosci w walce czego nie moge zniesc .
Dziekuje za pomoc.
Rowniez pozdrawiam Cieplo

[corbaa]

a w zasadzie nic nie zrozumialem - przeciez choroba jest nie uleczalna wiec leczenie musi byc paliatywne ......:( z tym ze mozna je zastosowac wczesniej niz objawy choroby wiec nawet i ta chemioterapia bedzie z zasady leczeniem paliatywnym , Tato duzo czyta, ma dostep do internetu , dzis jeden dzien przed szpitalem powazna zalamka ..
Krotszego opisu TK glowy nie widzialem wiec nie bede tego wklejal a ECHO - moze mi ktos napisac czy cos sie powaznie poprawilo ?? Z tego co widze poprzednia opieka kardiologiczna byla nie odpowiednia , Ojca faszeruja nie tymi lekami co trzeba ale wreszcie chyba trafil w kompetente rece , zalaczam ECHO i opiep...ke dla lekarza kierujacego.. - ladnie .
Pozdrawiam.


[ Dodano: 2012-02-20, 12:19 ]
Tato juz w szpitalu ,wieczorem moze cos powiedza ,glowa pelna zmartwien ,aby tylko krok do przodu ,zadnych w tyl .
Pozdrawiam

[corbaa]

Hej Kochani - nie pisalem nic poniewaz Tato byl w szpitalu na chemii nie stety nie udalo sie i dostal tylko pierwszy wlew wlasnie prosze o interpretacje wynikow i wypisu Taty ze szpitala




I co to jest dokladnie to leczenie TPT - Tacie powiedziano ,ze to chemia w tabletkach ?
Wujek google twierdzi - ze to jakies leki - ja jak zwykle skolowany .
Pozdrawiam Was wszystkich .

[absenteeism]

TPT to prawdopodobnie topotekan - występuje też w postaci kapsułek, więc zapewne to jest ta chemia w tabletkach.

[corbaa]

Dziekuje absenteeism, a co z wynikami i czym rozni sie ta chemia - widzialem takze skierowanie do Nefrologa - jak widze jednak te nerki nie daja rady .
P.S - czy mogla bys mi podac jakis link do tego TPT moze byc w jezyku angielskim bo nie moge sie dokopac do jakichs - jednoznaczych opisow .
Pozdrawiam.

[ Dodano: 2012-02-28, 07:46 ]
Sorry - znalazlem ale moze masz cos ciekawszego ? niz wikipedia ?

[absenteeism]

Nie wiem co byś dokładnie chciał o tym wiedzieć
Przykładowo: Hycamtin | EMA
(Hycamtin to nazwa handlowa topotecanu)

Topotecan jest stosowany w DRP wówczas, gdy nie jest możliwe stosowanie wcześniejszego leczenia. U Was jest to niemożliwe zapewne przez złe funkcjonowanie nerek - w epikryzie mamy informację o wzroście poziomu potasu już po pierwszym wlewie etopozydu. Dodatkowo tata ma marskość lewej nerki. Cisplatyna jest silnie nefrotoksyczna, więc tym bardziej uszkodziłaby nerki.
Topotecan przenika też barierę krew-mózg.

[corbaa]

Pomocne Dziekuje absenteeism,
No to tylko ciekawe jak Tato zniesie nerkowe sprawy uffff ...
To dopiero poczatek a ja tu sie za duzo martwie

[ela1]

corbaa, Topotecan-https://docs.google.com/v...FA8Adt6BnOsZtaw
Wprawdzie jest to o wlewach, ale to samo dotyczy TPT w tabletkach.
Przyjmowanie tabletek, a wlewy to jest to samo, tak nam mówiono.
Nie wiem jak u taty z nerkami, bo pisze, że nie jest wskazanie podawanie topotecanu osobom z komplikacjami nerek, ale skoro lekarze tak zadecydowali to chyba wiedzą co robią i trzeba im zaufać.

pozdrawiam

[corbaa]

Czesc kochani - nie pisalem bo jakos tak wciagnelo nas wszystkich w wir walki ,szpitale ,transporty i troche strach przed zagladaniem na ta strone - tyle tu cierpienia ,ze czasami lza sie w oku kreci

Tata moj -po drugiej chemii ( pierwsza to nie TPT ,wlew byl jeden i natychmiast plukano przez tydzien poniewaz nerki nie wytrzymaly skladu i nie kwalifikuja jej do pierwszej chemii) wiec minely dwa miesiace z groszkiem (trace poczucie czasu )
Ojciec przeszedl druga chemie przy uzyciu TPT - no i tutaj wlasnie mam do was pytanie i po krotce postaram sie opisac co sie dzieje.

Juz po pierwszej chemii TPT (wlewy i plukania dozylne ) - chemia trwala 5 dni Tate trzeba bylo przeplukac jeszcze dwa dni po ostatnim wlewie ale co najbardziej napawalo nas optymizmem serce ok - a do tego nerki takze , drugi cykl zaczal sie 23 poprzedniego miesiaca trwal od poniedzialku do czwartku (4 wlewy ) w piatek Tato juz byl w domu.

przy pierwszym cyklu(21/04/12) Tato uskarzal sie na bole nog i ciezko bylo dojsc do siebie - zajelo mu to okolo 10 dni zanim zaczal normalnie funkcjonowac ( normalnie jesc , chodzic itp ) natomiast przy ostatnim ktory mial miejsce juz 22 dni temu od przyjazdu Taty ze szpitala nie podnosi sie z lozka a jesli juz nie dalej niz do toalety ,nie je , no i po dlugich cierpieniach wreszcie (dobrze to czy nie dobrze) zaczeto podawac mu tramal.
Trwa to juz jakies 10 dni nogi juz nie bola obydwie , twierdzi ze boli go jedna to bol od stopy do podkolana , podobno bardzo silny i na tyle ze Tato powoli zaczyna tracic swiadomosc i kontakt z rzeczywistoscia, po pierwsze zalamka bo na 28 mial na trzeci cykl do Lubinia i sam widzi ,ze to chyba nie realne , po drugie 3 dni temu dwa razy wystrzelil kardiowerter (nie zadzwoniono na pogotowie , ale na nastepny dzien widzial sie z kardiologiem w razie potrzeby wymiany baterii lub jakichs innych czynnosci) okazalo sie ,ze z urzadzeniem jest ok (przypuszczalnie brak dormicum od ktorego Tato jest uzalezniony) mial wielki wplyw na to ze tak wlasnie sie stalo i urzadzenie zadzialalo w skutek zlej pracy serca (podczas snu tak czy inaczej -twierdzi Tato) , natomiast dzien dzisiejszy odbiega kompletnie od jakich kolwiek norm

Czytalem ze od tramalu w duzych dawkach mozna w skutku ubocznym reagowac psychomatycznie ale to co dzieje sie z Tata to ponad skale, zasikany w lozku caly czas twierdzac iz boli go noga ( teraz juz tylko lewa ) - wczoraj wystapila opuchlizna, ale dzisiaj juz jej nie bylo nasyca swoj system raz to tramal'em raz dormicum i kompletnie odplywa w jakims takim pol snie pol jawie traci kontakt z rzeczywistoscia (obawiam sie ze to ze strachu) - i co najgorsze ,ze chyba zaczyna nam sie poddawac

Czy moglibyscie porownac jakis przypadek - przede wszystkim chodzi o te nogi ,ktore go bola -zreszta jakie kolwiek rady przydadza nam sie -przede wszystkim , iz my sie jeszcze nie poddalismy nawet gdyby Tato juz mial sie poddac lub zaczynac poddawac .

Czytalem , o TPT i skutkami ubocznymi jest szkodliwosc braku wystarczajacej liczby bialek co ma z koleji wplyw na szpik kostny w negatywnym znaczeniu- ale te nogi to juz przesada bo bolec mogly ale wystapila opuchlizna juz sam nie wiem co mam o tym myslec - tramal w wielkich dawkach i spanie cale dnie to juz nie to samo co ogladanie chocby telewizora lub czytanie ksiazki - co odpadlo jakies 10 dni temu kompletnie z dziennego harmonogramu , tylko spanie i dragi i ciagle skarzenie sie na bol w nodze'ach .

Dzis bedzie sie widziec ze swoja lekarka ( ogolny lekarz ) Ja naciskam aby dostac sie do "prowadzacego onkologa" ktory calkowicie nie ma czasu zeby zainteresowac sie pacjentem no ale tak to u nas jest , z koleji w Lubiniu tylko wyniki licza sie na bierzaco i warunkiem sa takze do tego czy pacjent otrzyma nastepna chemie a lekarze mimo iz swietni sa tak zabiegani , ze nie maja czasu na jaka kolwiek konsultacje ( nie ma szans ) wiec ja zastanawiam sie co ja mam z tym moim Tata teraz zrobic - bo wydaje mi sie ze zaczyna sie robic bardzo powaznie .

Wszystkim dziekuje za jakiekolwiek sugestie i pozdrawiam serdecznie zyczac zdrowia wam i waszym bliskim , przepraszam ze nie jestem na bierzaco ze strona - zawirowania zbyt wielkie a do tego nawal pracy i zle mysli ktore tlocza mi sie w mojej opetanej juz glowie .

P.S - zapomnialem dodac ,ze wyniki Tato ma lepsze niz z przed chemii oczywiscie oprocz tych bialek no i ze ciezko bedzie o konsultacje z "prowadzacym" i czy w ogole jest sens robienia rezonansu ? co te nogi oznaczaja ??
Pozdrawiam
przepraszam za haotycznosc w pisaniu nie spalem od wczoraj rana ,z gory dziekuje

[absenteeism]

A masz jakieś wypisy ze szpitala po tych cyklach chemii, które możesz tu wkleić? Bo faktycznie jest dość chaotycznie...

[corbaa]

absenteeism, - wynbiki sa lepsze niz poprzednie ktore wklejalem , dzisiaj Ojciec jest na plastrze morfinowym ( widzial sie z lekarzem ) bombardujemy doktora Sibilskiego ( nie do zlapania ) - ktory jest onkologiem prowadzacym - bez skutku . Zaaranzowalismy rentgen na piatek to bedzie podstawa do skierowania na tomograf - lekarz ( ogolny ) - pracujacy w osrodku gdzie przebywa Tata twierdzi ,ze wyglada to na przerzut , Tato jakby zaczyna nie lapac kontaktu, nie wiem czy od lekow mozna dostawac jakichs omamow ? - bo dzwoni po ludziach w nocy i pyta sie czy nie maja papierosa i ktora jest godzina -no zalamka
haotycznie - bo ja sam mam juz jakies schorzenie od tego wszystkiego plus nie pamietam jak sie pisze w jezyku polskim jakos tak skladniej ..
Ludki - co tu sie dzieje jak myslicie ? wyniki sa dobre ,czy to juz poczatek konca - bo mam takie przeczucie jakby .

[ Dodano: 2012-05-15, 17:12 ]
BTW
Wypisy takze niczego innego nie mowia jak ten ktory wkleilem pierwszy .

[absenteeism]

corbaa napisał/a:

Tato jakby zaczyna nie lapac kontaktu, nie wiem czy od lekow mozna dostawac jakichs omamow ? - bo dzwoni po ludziach w nocy i pyta sie czy nie maja papierosa i ktora jest godzina

Przy przyjmowaniu opioidowych leków p/bólowych takie objawy mogą występować.

corbaa napisał/a:

nie pamietam jak sie pisze w jezyku polskim jakos tak skladniej ..

Polecam przeczytanie posta powoli kilka razy przed wysłaniem - pomaga, a nam zdecydowanie ułatwia zrozumienie o co chodzi

[ela1]

corbaa napisał/a:

Czy moglibyscie porownac jakis przypadek - przede wszystkim chodzi o te nogi ,ktore go bola

Może to być jeden z objawów ubocznych Topotekanu, link wysłałam Ci wcześniej.
Topotekan powinno podawać się przez 5 dni, skoro II-gi cykl zakończono po 4 wlewie, to może oznaczać, że u taty wystepuje zła tolerancja leku.
Nie rozumiem też dlaczego po 2 miesiącach zdecydowano się na II-gi cykl, to bardzo długa przerwa i jeżeli topotekan miałby zadziałać to szanse na to maleją.
Tym bardziej, że niewielki odsetek pacjentów odnosi korzyśc z tej terapii.

Faktycznie opoidy mogą u taty dawać takie objawy, ale może to też być wynikiem, że w głowie coś się dzieje.

DSS wyjaśniła Ci podjęcie decyzji o wskazaniu do chemioterapii, biorąc pod uwagę taty stan ogólny...... polecam przeczytaj jeszcze raz.

Tak masz rację, lekarze są zabiegani, ale jak się jest upartym i z karteczką pytań, to nie ma takiej opcji, aby wysłuchali.

pozdrawiam

[corbaa]

Hej - okolo 2 tygodnie temu tato stracil swiadomosc, jest na morfinie i strasznie bola go te nogi o ktorych pisalem, dzieki wam juz wczesniej postaralem sie o opieke paliatywna z hospicjum w ktorym tato jest juz na liscie i tak jakos minelo te 8 miesiecy walki ale bylo co raz gorzej - po trzeciej chemii z ojcem nie bylo kontaktu przez 1,5 miesiaca na 4 nie pojechal bo kardiolog sie nie zgodzil, kilka tygodni temu zdazylem sie jeszcze z nim zobaczyc i rozmawiac ciezko mi bylo ale teraz sie ciesze bo to przed ta cala utrata, ta zalamka w osrodku w ktorym przebywal juz sobie z nim nie dawali rady, dostal juz materac, specjalne luzko i w ciagu chwili odplynal - teraz jest w szpitalu.

Dzisiaj okazalo sie po jakims badaniu kontrastem, ze musimy amputowac mu obydwie nogi poniewaz ma kompletnie zapchane zyly az po pepek, te nieszczesne nogi wygladaja jak by nogi ludzi na zdjeciach z obozow koncentracyjnych to juz w zasadzie napewno koniec tzn. ze to ostatnia faza - lekarka dzisiaj zapedzila sie i powiedziala nam (nie jest onkologiem), ze tato ma rozsiany nowotwor po calym ciele.
Jesli nog nie amputujemy w kazdej chwili moze odejsc - jesli za to amputujemy to nie wiadomo czy w ogole przezyje tak ciezka operacje i nie ma juz najmniejszej szansy na to zeby wrocil do nas bo bedzie coraz gorzej i tylko gorzej, najgorsze jest to - ze ja mam podjac decyzje za niego, sa jeszcze jego bracia lecz to my z siostra bedziemy mieli w tej kwestji najwiecej do powiedzenia - niestety tato juz sam nie moze zadecydowac - wierzyc mi sie nie chce ze choroba mogla posunac sie tak daleko w ciagu 3 tygodni bo prawie dokladnie 3 tygodnie temu ostatni raz sie z nim widzialem.

Chcialem wam wszystkim powiedziec - ze wcale nie jestem teraz juz pewny i chyba nigdy nie bede czy ta chemia w ogole cokolwiek dala - strasznie balem sie krwioplucia i wiem ze tato takze bal sie tego - to chyba najstraszniejsze z cierpien no bo sie przeciez czlowiek dusi - jak na chwile obecna zabija go bardzo slaby stan ogolny a nie rak i wplyw chemii na organizm , nie wiem jak zadecydowac, nie wiem takze czy rzeczywiscie pomoglem mu wciskajac go na sile po tych chemiach po szpitalach przeciez od poczatku wiadomo bylo jak sie to wszystko skonczy.
Teraz spac nie moge, mysle o nim lezy tam - lekarze dali nam opcje tylko czy to w ogole wszystko ma sens czy nie - jesli nawet przezyje ta straszna amputacje to coz z tego skoro i tak juz zastrzyki dostaje i nie ma z nim kontaktu, to takie przedluzanie stagnacji kompletnie nie ma sensu - ja jutro bede glosowac za tym zeby te nogi mu zostawic w spokoju i bede sie usilnie martwic zeby spokojnie dane mu bylo odejsc.

Wedlug lekarzy moze to nastapic w kazdej chwili, ciekawe ile ten jego biedny organizm zdazy jeszcze wytrzymac, dzieki za pomoc w tej beznadzieji tego cholernego raka, duzo mi to pomoglo na poczatku kiedy sie szarpalem co robic - po przeczytaniu kilku post'ow dopiero bylem przygotowany na to ze bede musial sam sie takze przygotowac - szkoda tylko ze nie moglem wiecej zrobic i w tej chwili takze juz nic nie poradze - to dotyka z pewnoscia wiekszosc nas tutaj na forum.

P.S
Tato - 3 tygodnie temu powiedzial mi skrycie, zebym go wywiozl do szwajcarii lub holandii . Chyba przeczuwal co sie bedzie dzialo, odmowilem - zbylem go jakims zartem, ze bedzie dobrze. No to tyle chyba na temat nowotworu mojego taty i walki z wiatrakami, chcialbym teraz tylko zeby odszedl spokojnie, nie chcial bym juz wam pisac o zadnych komplikacjach chcialbym juz zakonczyc walke skoro tato juz nie daje rady .
przepraszam za haotyzm w pismie i pozdrawiam Was wszystkich .

[infinity]

Wyslalam prywatna wiadomosc
Przykro mi ze tak sie dzieje...
Pozdrawiam