NDRP mojego Taty | DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne

Anet · Dołączyła: 16 Cze 2012 Posty: 19

Nasza smutna historia zaczęła się w marcu ubiegłego roku.

U mojego Taty (obecnie 65-letniego) nadobojczykowe guzki okazały się przerzutami z płuca lewego. Rak płaskonabłonkowy, nieoperacyjny (IIIB).
Od czerwca do października 2011 Tata poddany był chemioterapii (6 cykli KN). Dokładnie miesiąc po zakończeniu chemioterapii rak uderzył ze zdwojoną siłą; nastąpiła progresja.

Załączam wynik PET z początku grudnia 2011:

W pierwszej połowie stycznia tego roku radioterapia paliatywna - 6 MV i 15 MV na obszar śródpiersia do dawki 30,0Gy/p.ref po 3,0Gy.
Jak dotąd nie stwierdzono przerzutów do innych narządów, kości itd., poza poważnym rozrostem masy węzłowej nad-, podobojczykowej (po obu stronach), guzami pod lewą pachą.

Tatuś od kilkunastu tygodni uskarża się na ból ramienia lewego i lewej ręki. Ból uśmierzany jest coraz to większymi dawkami leków przeciwbólowych (od stycznia jesteśmy pod opieką hospicjum domowego).

W maju wykonany był RTG ramienia lewego - niestety nie mam wyniku, natomiast lekarz przez tel. poinformował, że kości nie są nowotworowo zajęte. Wyszły zmiany w tkankach (martwicze tkanki?). Radioterapeuta stwierdził, że nie można zrobić napromieniania przeciwbólowego bo znaczny obszar ramienia już był napromieniany.

Od kilkunastu dni Tata ma spuchniętą lewą rękę - od nadgarstka do łokcia.
Pomimo brania leków: Cyklo3forte, Fraxodi (0,6), Diosminex, maść heparynowa i antybiotyk Augmentin (dawka którego już została wybrana) opuchlizna nie znika...

Prócz wymienionych leków nasz biedny Pacjent bierze jeszcze:
Transtec (100), Ketonal Forte, MST (60), Bellergot, Sevredol, Encorton, Sirdalud, Panrazol, Megalię.

Poza od lat utrzymującą się neuropatią w obrębie kończyn dolnych z porażeniem włókien ruchowych nerwów strzałkowych (niewiadomego pochodzenia - pomimo wieloletniego leczenia neurologicznego), Tata nie ma żadnych poważnych chorób współtowarzyszących (a i te neuropatie nie nasiliły się po chemii).
Palił nałogowo przez ok. 40 lat, od ponad roku nie pali. Nie ma znaczącego ubytku masy ciała (ok. 2-3 kg w stosunku do wagi sprzed roku). Nadal jest w miarę sprawny, ale oczywiście coraz słabszy. W nocy bardzo się poci, czasem ma dreszcze, jest mu zimno. Nie ma duszności, kaszle dopiero od kilku tygodni (ale rzadko), nie ma krwioplucia.
Cóż mogę jeszcze dodać..? Jest bardzo kochanym, zdyscyplinowanym Pacjentem...

Ostatnie wyniki krwi (z 22 maja) są całkiem dobre, biorąc pod uwagę stadium choroby. Załączam:

Pytanie: czy możemy coś zrobić z tą opuchlizną?

Z końcem marca mieliśmy podobną historię, tyle że lewa ręka spuchła raczej na odcinku od ramienia do łokcia, teraz poniżej. Wtedy Tata brał właściwie ten sam zestaw leków co teraz (nie brał zastrzyków heparynowych). Tyle że poprzednio po kilku dniach opuchlizna zaczęła się zmniejszać, a po kilkunastu dniach zeszła. Teraz - nic. O ile dobrze rozumiem, chodzi o to, że chore tkanki naciekają na zdrowe i mogą zatykać naczynia krwionośne - stąd opuchlizna. Tak? Jeśli tak, czy też nie - to co można zrobić? Czy zabrać Tatę do chirurga naczyniowego, czy zbędą nas z uwagi na zaawansowany proces nowotworowy..?

Będę wdzięczna za pomoc.
Oczywiście zdaję sobie sprawę, w jak bardzo poważnym stanie jest Tata...

(proszę też przemiłych Administratorów o wklejenie załączonych plików w odpowiednie miejsca w poście, bo pomimo usilnych starań nie dałam rady)

absenteeism · #2 Wysłany: 2012-06-16, 18:54

Anet napisał/a:

Pytanie: czy możemy coś zrobić z tą opuchlizną?

Moim zdaniem może to być wynik ucisku węzłów chłonnych, zajętych przez nowotwór. Zaburza to przepływ krwi, limfy i tym samym powoduje opuchnięcie. Nie wiem więc, czy chirurg naczyniowy coś tu pomoże...
Natomiast to są takie wnioski na bazie opisu, lekarz z hospicjum oczywiście oglądał tacie rękę?

Leki p/bólowe obecnie pomagają, nie ma potrzeby modyfikacji dawek?

Anet · Dołączyła: 16 Cze 2012 Posty: 19

Dziękuję za szybką odpowiedź.

Tak, oczywiście lekarka z hospicjum widziała rękę; to ona przepisała te wszystkie leki.
Nie rozmawiałam z nią w tej sprawie, bo nie mieszkam z Rodzicami. A ponieważ lekarz rodzinny w marcu (przy poprzedniej opuchliźnie) dał nam skierowanie do szpitala na chirurgię naczyniową (wówczas nie było potrzeby korzystać - bo opuchlizna po lekach zeszła), stąd moje pytanie na forum.

Czy w takim razie, Twoim zdaniem, ta opuchlizna może już zostać..?

Dawki przeciwbólowe na tę chwilę mamy ustawione tak, że Tata nie cierpi.

absenteeism · #4 Wysłany: 2012-06-16, 19:58

Anet napisał/a:

Czy w takim razie, Twoim zdaniem, ta opuchlizna może już zostać..?

Jeżeli byłby to wynik ucisku przez zajęte nowotworowo węzły, to niestety może tak być.
Ale tak jak pisałam wyżej - takie rzeczy najlepiej może ocenić lekarz, obrzęk obrzękowi nierówny. Najlepiej, gdyby rodzice zapytali lekarkę z hospicjum co do ewent. konsultacji z chirurgiem naczyniowym.

DumSpiro-Spero · #5 Wysłany: 2012-06-16, 23:00

Anet,
podejrzewam, że to » obrzęk limfatyczny « .

Anet · Dołączyła: 16 Cze 2012 Posty: 19

Dziękuję, DDS.

Mogę więc przypuszczać, że lekarka uznała za właściwą opcję wyłącznie farmakologiczną, bo o masażu nie było mowy. Przy dotyku, smarowaniu maścią - Tata odczuwa ból, więc pewnie dlatego.

Anet · Dołączyła: 16 Cze 2012 Posty: 19

Z opuchlizną troszkę się ruszyło; wczoraj i dzisiaj po nocy lekko opadła, a potem znowu się zwiększyła, ale i tak jest już mniejszych rozmiarów niż w tych ostatnich kilkunastu dniach.

Niestety, jak to w tej chorobie bywa - jedno się poprawia, drugie się pogarsza...
Tacie od dzisiaj zanika głos. Tak podczytuję wątek Romka (roman1130; jeśli tu zajrzy to zostawiam mu specjalne pozdrowienia) - i jak rozumiem, to co napisała DDS w jego wątku, to chyba wszystko co można powiedzieć na temat zanikania głosu przy raku płuca..?

Tata zaczyna też mieć problemy z przełykaniem.

I tu, jeśli mogę, kolejne pytania do Was: czy możemy mu jakoś pomóc, ulżyć? Czy jest sens męczyć Tatę diagnostyką laryngologiczną w takiej sytuacji, czy przyjąć, że to nacieki nowotworowe?
I jeszcze jedno ważne pytanie – czy z uwagi na taki obrót sprawy powinniśmy już teraz zabezpieczyć jakieś urządzenie, które w razie potrzeby ułatwi Tacie oddychanie?

Tak jak napisałam w pierwszym poście, jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Jest ono jednak znacznie oddalone od miejsca zamieszkania Taty, więc boję się, że w razie nagłej potrzeby nie otrzymamy pomocy zbyt szybko (a z pogotowiem też różnie bywa).

Z góry dziękuję za pomoc.

DumSpiro-Spero · #8 Wysłany: 2012-06-21, 22:33

Anet napisał/a:

to chyba wszystko co można powiedzieć na temat zanikania głosu przy raku płuca..?

Przypominam zatem co napisałam w wątku Romka:

Cytat:

Teraz kwestia utraty głosu (mówienie szeptem). Wizyta u laryngologa to dobry pomysł ze względu na konieczność wykluczenia zmian zapalnych, które mogłyby powodować w/w objaw.
Jeśli nie są to zmiany zapalne to w następnej kolejności podejrzewałabym możliwość naciekania prawego nerwu krtaniowego wstecznego znajdującego się na wysokości szczytu płuca prawego oraz w pobliżu przytchawiczych węzłów chłonnych (nerw ten może być zatem naciekany tak przez guz szczytu płuca prawego jak i przez pakiet zmienionych nowotworowo węzłów chłonnych). Objawem klinicznym jest chrypka lub utrata głosu i konieczność mówienia szeptem.

Zasadniczo tak. Uzupełniająco polecam lekturę następujących postów:

Anet napisał/a:

I tu, jeśli mogę, kolejne pytania do Was: czy możemy mu jakoś pomóc, ulżyć? Czy jest sens męczyć Tatę diagnostyką laryngologiczną w takiej sytuacji, czy przyjąć, że to nacieki nowotworowe?

Jeśli nie ma znamion infekcji to pewnie winne są pakiety powiększonych węzłów chłonnych śródpiersia (potwierdza to wynik PET). W tej sytuacji laryngolog nie pomoże. Nie ma również możliwości interwencji chirurgicznej. Pozostaje leczenie objawowe (tu głównie p/bólowe i p/obrzękowe) i przejście na dietę półpłynną. Jeśli będzie problem z połykaniem tabletek - nie powinno się przedłużać odstawienia tej formy leczenia i przejścia na leczenie podskórne lub dożylne.

Anet napisał/a:

czy z uwagi na taki obrót sprawy powinniśmy już teraz zabezpieczyć jakieś urządzenie, które w razie potrzeby ułatwi Tacie oddychanie?

Można rozważyć wypożyczenie koncentratora tlenu, jednak trzeba wiedzieć, że tlenoterapia ma swoje ograniczenia ( http://www.forum-onkologi...tm#koncentrator ), ponadto część chorych z zaawansowanym rakiem płuca nie odczuwa żadnej poprawy po jej zastosowaniu.
Obecnie w razie postępującej duszności głównie stosuje się morfinę: http://www.forum-onkologi...9,330.htm#66101 .

Anet napisał/a:

Tak jak napisałam w pierwszym poście, jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Jest ono jednak znacznie oddalone od miejsca zamieszkania Taty, więc boję się, że w razie nagłej potrzeby nie otrzymamy pomocy zbyt szybko (a z pogotowiem też różnie bywa).

Warto umówić się z lekarzem hospicjum domowego na kontakt telefoniczny w razie potrzeby oraz udać się na rozmowę do lekarza rodzinnego (jest na miejscu?) - wyjaśnić Waszą sytuację i obawy oraz poprosić by w razie potrzeby zgodził się pomóc.
pozdrawiam ciepło.

Anet · Dołączyła: 16 Cze 2012 Posty: 19

Bardzo Ci dziękuję DDS za tak wyczerpującą i pomocną odpowiedź.

Madzia70 · #10 Wysłany: 2012-06-24, 19:52

Anet,
Obrzęk przedramienia może być spowodowany zatorem naczyń (limfatycznych lub żylnych), utworzonym z komórek nowotworowych. Być może podobnie myślał lekarz, który Tatę oglądał - stąd zlecenie zastrzyków przeciwzakrzepowych, ponieważ taki zator może wyglądać podobnie do zakrzepicy lub w konsekwencji powodować zakrzepicę.
Jeśli mamy problemy z bezgłosem i przełykaniem - jest duże prawdopodobieństwo naciekania nerwu krtaniowego wstecznego, jak pisała DSS.

Jeśli chodzi o pomoc Tacie w nagłym przypadku (rozumiem, że boicie się sytuacji, kiedy np. Tata zacznie się dusić, a na przyjazd lekarza trzeba będzie długo czekać) to warto porozmawiać o tym z lekarzem lub pielęgniarką z hospicjum odpowiednio wcześniej. Powinni nauczyć Was jak postępować w takiej sytuacji, np. rozpisać dawkowanie morfiny. Koniecznie zapiszcie to, co powiedzą i upewnijcie się, czy dobrze wszystko rozumiecie. W sytuacji kryzysowej na pewno stracicie głowę i wtedy dokładne notatki będą bardzo potrzebne.
Pozdrawiam Was serdecznie.

Anet · Dołączyła: 16 Cze 2012 Posty: 19

Madzia70,
dziękuję za pomoc.
Porozmawiam z lekarką z hospicjum.

Co do obrzęku - kupiliśmy właśnie poduszkę/klin przeciwobrzękowy. Może dzięki temu Tata będzie częściej trzymał tę rękę we właściwej pozycji.

Pozdrawiam ciepło.