DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest częścią Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Myxoid liposarcoma - Tłuszczakomięsak śluzowaty
Autor Wiadomość
fola87 


Dołączyła: 20 Sty 2013
Posty: 7

 #1  Wysłany: 2013-01-20, 17:35  Myxoid liposarcoma - Tłuszczakomięsak śluzowaty


Witam. 3 dni temu dostałam wynik badania histopatologicznego i jestem kłębkiem nerwów.

Zacznę od początku. W okolicach wakacji wyczułam w dolnej części pośladka, jakąś małą kulkę. Od kilku miesięcy chodziłam na siłownie, więc schudłam parę kg i pewnie dzięki temu "to" wyczułam. Nic nie bolało, kulka się trochę przesuwała pomyślałam tłuszczak, moja mama ma ich dużo od kilkunastu lat, więc pewnie mnie też to spotkało. Ogólnie jestem okazem zdrowia, mam dobrą odporność, nie choruję, dużo ćwiczę i staram się dobrze odżywiać, wyniki mam zawsze dobre. Jako, że na siłownie chodziłam i po wakacjach, ów kulka zaczęła mi przeszkadzać bardziej, bo siedziałam akurat na niej. W okolicach listopada dostałam się w końcu do mojej pani doktor, która też powiedziała, że najprawdopodobniej tłuszczak i dała mi skierowanie do poradni chirurgicznej. Tam na wizycie kontrolnej lekarz chirurg też stwierdził, że tłuszczak, ale wpisał w skierowaniu "Nowotwór o nieokreślonym charakterze" i dał skierowanie na oddział chirurgi. 21 grudnia miałam zabieg wycięcia. Podczas zabiegu chirurg stwierdził, że to za głęboko na tłuszczak, ale w końcu się "dokopał" i ładnie cały wyciął. Średnica 1,5 cm, wyglądał jak krwiak, otoczony torebką. Pytałam co to może być, na co on, że na pewno nie tłuszczak, może jakiś krwiak, pytał czy się nie uderzyłam. Powiedziałam, że raczej nie i zapytałam, czy to może być niebezpieczne. Powiedział, że dlatego to idzie do badania, że musimy się dowiedzieć, ale mam się nie martwić, bo wyciął wszystko...

Tak więc nie martwiłam się, aż do 17 stycznia, kiedy odebrałam telefon ze szpitala. Odebrałam wynik badania a tam:

Myxoid liposarcoma. Radykalność wątpliwa, zmiana dochodzi do marginesu cięcia chirurgicznego. Guz średnicy 1,5 cm.

Poszłam z tym do zastępcy ordynatora oddziału chirurgii a on tylko "zły wynik, bardzo zły". Zbladłam całkowicie i pytam, co to znaczy? A on, że to taki nowotwór co lubi naciekać i że mam się zgłosić do poradni onkologicznej, a tam mnie dalej pokierują.

Na drugi dzień z trzęsącymi się rękami, zarejestrowałam się w przychodni onkologicznej, do specjalisty chirurgii onkologicznej. Nie dowiedziałam się nic. Lekarz był tak nieprzyjemny, że brakowało mi powietrza ze stresu. Pyta z czym ja tu przychodzę, mając przed sobą ksero wypisu i badania, ja grzecznie odpowiadam, że z wyniku histopatologicznego wynika, że mam myxoid liposarcoma... A on krzyczy, czy ja wiem co to jest i czy to miałam, czy mam, gdzie ja pracuje, że się wypowiedziec nie potrafię, wszystko od początku proszę! Jeszcze bardziej zdenerwowana opowiedziałam wszystko od początku, to stwierdził tym razem, że chyba jednak umiem mówić....
W każdym razie kazał mi się położyć, ocenił bliznę i miejsce po zabiegu, sprawdził brzuch, czy węzły chłonne nie są powiększone(wszystko ok) i kazał się ubrać. Zapytał tylko, czy wyrażam zgodę na kolejne cięcie, bo miałam to tylko wyłuszczone a nie wycięte, powiedziałam, że tak, bo wolę mieć pewność. Zapytałam, skąd wiadomo gdzie dokładnie ciąć, jak określić margines, skoro guza już nie ma? Powiedział, że będą ciąć, tam gdzie blizna.
Zapytałam też czy to niebezpiecznie, to się dowiedziałam, że zbadają i dopiero coś mogą powiedzieć.


Tak więc, nie wiem nic. Mam 14 lutego kolejny zabieg i jestem jeszcze bardziej roztrzęsiona niż w dniu odbioru wyników. Tłuszczakomięsak śluzowaty - wszystko co o nim wiem, pochodzi z internetu, a tak naprawdę dużo o nim nie ma (wiem tylko, że jest on niskiej złośliwości i to mnie trochę pociesza). Mam też atypowe miejsce, bo najczęściej znajduję się w jamie brzusznej albo na nogach (które czasem trzeba amputować). Jestem przerażona. Spróbuję iść do jakiegoś dobrego, poleconego onkologa, żeby mieć trochę informacji. Nie potrafię o niczym innym myśleć, skupić się na pracy. Znalazłam forum przez przypadek. Czy ktoś mi trochę pomoże :(?
 
poli 
MODERATOR



Dołączyła: 07 Maj 2010
Posty: 336
Skąd: Warszawa
Pomogła: 83 razy


 #2  Wysłany: 2013-01-20, 22:08  


Witaj na forum,
tak jak piszesz wycięcie nie było radykalne, więc powtórny zabieg chirurgiczny jest jak najbardziej odpowiednim postępowaniem. Wznowy miejscowej lepiej uniknąć właśnie przez poszerzenie operacji. Dobrze, że masz już wyznaczony termin zabiegu.
Jeżeli masz możliwość konsultacji z innym lekarzem, to jak najbardziej to zrób. Będziesz się lepiej czuła psychicznie jeśli porozmawiasz z kimś, kto potraktuje cię bardziej po partnersku i będzie udzielać
informacji.

Czy miałaś zalecone jakieś badania obrazowe np. USG?
Czy byłaś w szpitalu onkologicznym?

Polecam wizytę w Warszawie u prof. Rutkowskiego
Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków (KNTMKiCz)
kontakt do sekretariatu: 22 6439375; e-mail: miesaki@coi.waw.pl
kontakt do Przychodni - zapisy:
do Gab. Chirurgii Onkologicznej: 22 5462195

Jeszcze raz witaj na forum, na pewno pojawi się jeszcze więcej odpowiedzi w twoim wątku.
Pozdrawiam,
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 6770
Pomogła: 2883 razy


 #3  Wysłany: 2013-01-21, 10:20  


Ja bym była za tym by w ogóle zabieg wykonała Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Warszawie.
Często trafiają tam chorzy nieprawidłowo zoperowani w innych regionach kraju. Potem już się nie da tego odwrócić.
To jedyny ośrodek referencyjny w Polsce odnośnie leczenia mięsaków tkanek miękkich, kości i czerniaków, szczególnie chirurgicznego.

fola87, wysyłam Ci prywatną wiadomość w powyższej sprawie i proszę o kontakt.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
fola87 


Dołączyła: 20 Sty 2013
Posty: 7

 #4  Wysłany: 2013-01-21, 18:39  


Bardzo dziękuje za odpowiedzi :) .

Przed wycięciem guza nie miałam żadnych badań, w szpitalu onkologicznym też nie byłam, wszyscy potraktowali to jako zwykły tłuszczak...

Dzisiaj skontaktowałam się z moją byłą panią dr z onkologii (miałam z nią zajęcia na studiach rok temu). Zapytałam czy znajdzie dla mnie czas i ku mojemu zdziwieniu powiedziała, że mogę przyjechać do poradni (w tej, w której się lecze - w Opolskim Centrum Onkologicznym, ona jest tam zastępcą ordynatora), ale muszę poczekać, aż skończy przyjmować pacjentów.

W końcu trafiłam na lekarza z dużymi pokładami empatii i życzliwości. Pani doktor kazała trzymać "głowę do góry". Powiedziała, że fakt, ten rodzaj nowotworu rzadko daje przerzuty, ale lubi się odnawiać. A ciąć trzeba i ona by też cięła, jakby o nią chodziło. Chirurg z oddziału chirurgi ogólnej, który mi wykonywał zabieg, mógł oznaczyć miejsca cięcia, tkanki, specjalnym tuszem, no ale jak tego nie zrobił, to już trudno. Zapytałam czy jest opcja, że nie trafią dokładnie w miejsce, coś zostawią skoro guza już nie ma. Powiedziała, że nie. Ze każda blizna ma swoje dno i to nie jest tak że mogą ciąć w nieskończoność. Wycinają bliznę wokół w ten sposób (|) aż do dna, z dużym marginesem niestety, bo guza już nie ma, więc muszą wyciąć wszystko. Więc będzie to bardziej skomplikowane, blizna dużo większa no i może pojawić się płyn, który trzeba będzie odsączyć itp, więc to nie takie proste, że wyjdę od razu po zabiegu, jak wcześniej. Będę też oczywiście miała później wszystkie badania, rtg, tomografię itp.
Mam już trochę rozjaśnione i dzięki temu mniej się boję. Człowiek zawsze boi się tego, czego nie zna. W razie pytań zawsze mogę się do niej zgłosić.

Zdecydowałam się jednak na Opole, do Warszawy mam kawał drogi, nie mam nawet samochodu, znajomych w tym miejscu, jeśli chodzi o nocleg. Wszystko pod górkę. Spróbuję zaufać tej pani doktor. Wiem, że jeśli miałabym gorsze rokowania, wtedy zdecydowałabym się na Warszawę, mimo przeciwności.
 
abigail 


Dołączyła: 05 Gru 2011
Posty: 170
Pomogła: 9 razy

 #5  Wysłany: 2013-01-22, 00:06  


Jednak zdecydowałabym się choć na konsultację u prof.Rutkowskiego,nawet jeśli chcesz operować w Opolu.Naprawdę warto.
_________________
Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach i ?wątrobie:(
 
sarenka 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 08 Wrz 2011
Posty: 612
Pomogła: 105 razy

 #6  Wysłany: 2013-01-22, 02:18  


abigail napisał/a:
Jednak na Twoim miejscu zdecydowałabym się choćby tylko na konsultację u prof.Rutkowskiego,nawet jeśli chcesz operować w Opolu.Naprawdę warto.
- zrób wlasnie tak.
Rowniez DumSpiro-Spero, napisala -Ja bym była za tym by w ogóle zabieg wykonała Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Warszawie. [/quote]- czyli pojedz do Warszawy.Ja juz troche czasu spedzam na tym forum i wiem,ze to sa dobre rady.Potem sama zadecydujesz,gdzie dalej chcesz sie leczyc.Wiesz,jest takie powiedzenie-co dwie glowy,to nie jedna. :)
 
aislinn 


Dołączyła: 15 Sie 2012
Posty: 198
Skąd: Warszawa
Pomogła: 19 razy

 #7  Wysłany: 2013-01-22, 08:52  


fola87, popieram moje poprzedniczki. Do 14tego lutego jest jeszcze trochę czasu - pojedź do Warszawy chociaż na konsultację. Twój nowotwór jest bardzo rzadki, a taki najlepiej leczyć w ośrodku referencyjnym, tym bardziej, że dobrze zrobiona operacja to postawa sukcesu w mięsakch taknek miękkich - inne metody leczenia są mało efektywne.
Przemyśl to jescze proszę :)
 
fola87 


Dołączyła: 20 Sty 2013
Posty: 7

 #8  Wysłany: 2013-03-26, 19:07  


Witam :) . 15 lutego miałam zabieg radykalizacji w Opolu. Wycieli mi spory kawałek. Wynik badania histopatologicznego jest czysty, brak nowotworu. Miałam robione badania krwi (wszystkie idealne), rezonans magnetyczny (wszystko prawidłowe) oraz rtg płuc (brak zmian). Dzisiaj zgłosiłam się z wynikami do lekarza i generalnie wszystko dobrze, ale oni nie wiedzą co dalej, kontrolować tylko, czy może naświetlać... no bo nie są specjalistami i "to my pani damy skierowanie do Warszawy, żeby oni zobaczyli to wszystko i nam napisali co dalej". Dostałam wszystkie wyniki, płytki, jutro będę miała też moje preparaty, bo tez je muszę mieć i ten z grudnia i ten czysty ze stycznia. Powiedziałam, ze ja nie mam auta, prawo jazdy, a pociągiem można się dostać tylko cudem do Warszawy i że dla mnie to duży problem, czy sami nie mogą się konsultować, skoro wszystko mają. Okazuje się, ze nie.

Moje pytanie jest następujące, czy mogę skontaktować się jakoś mailowo z profesorem Rutkowskim, zeskanować wszystkie wyniki i jechać tam ewentualnie po wszystkim, żeby się pokazać? Zastanawiam się co z tymi preparatami, bo nawet jak je tam przywiozę to pewnie ich od razu nie obejrzą i będę musiała jechać tam drugi raz je odebrać (bo są tylko do wypożyczenia). Sprawdzałam pociągi do Warszawy, jadą do 6 godzin, w Warszawie jestem o 12, powrót 15.30 albo dopiero po 22, bilet w dwie strony 140 zł. Jedna podróż to masakra, dwóch sobie nie wyobrażam.

Mam też pytanie co do samego naświetlania, jak jest wszystko dobrze, to co oni chcą naświetlać profilaktycznie 4 miesiące od głównego zabiegu :shock: . Przecież promieniowanie to czasem indukowanie nowych mutacji, juz nie wspominając o poparzeniach itp, chyba w moim przypadku ma to mały sens :(.
 
Fredka 


Dołączyła: 11 Lis 2012
Posty: 75
Pomogła: 1 raz

 #9  Wysłany: 2013-03-26, 20:08  


Nie czekaj, tylko zmykaj do Warszawy, ja co prawda z Łodzi, ale jeżdżę tam od grudnia co tydzień, a ludzie przyjeżdżają i z nad morza i z gór. Nie pozwól, aby inni lekarze konsultowali Twój przypadek za Ciebie.
Pamiętaj, Ty musisz pilnować swoich spraw - przecież to Twoje zdrowie i życie. Profesor Rutkowski to wybitny specjalista i nie bez przyczyny z Opola wysyłają Cię do niego i przyznają, że oni się na tym nie znają. Więc dzoń, umawiaj się i organizuj wyjazd do Warszawy.

pozdrawiam
 
fola87 


Dołączyła: 20 Sty 2013
Posty: 7

 #10  Wysłany: 2013-03-26, 20:37  


Fredka napisał/a:
Nie czekaj, tylko zmykaj do Warszawy, ja co prawda z Łodzi, ale jeżdżę tam od grudnia co tydzień, a ludzie przyjeżdżają i z nad morza i z gór. Nie pozwól, aby inni lekarze konsultowali Twój przypadek za Ciebie.
Pamiętaj, Ty musisz pilnować swoich spraw - przecież to Twoje zdrowie i życie. Profesor Rutkowski to wybitny specjalista i nie bez przyczyny z Opola wysyłają Cię do niego i przyznają, że oni się na tym nie znają. Więc dzoń, umawiaj się i organizuj wyjazd do Warszawy.

pozdrawiam


Tak, ja tam pojadę, tylko pytałam o techniczne rzeczy, czy mogę wcześniej do niego napisać, czy rejestracja jest na konkretną godzinę, czy czeka tam się pół dnia, czy trzeba być wcześniej, żeby się rejestrować? Ja rozumiem, że ludzie tam jeżdżą z różnych stron, ale ja mam bardzo ograniczony transport i nie stać mnie na jeżdżenie co tydzień. Nie mam nikogo, u kogo mogłabym się zatrzymać w Warszawie. A to ma być tylko konsultacja, jeśli nawet będą naświetlania, to i tak w Opolu. Nie jestem przypadkiem terminalnym, który musi tu i teraz jechać, wyniki mam dobre. Muszę to zorganizować, wolne w pracy. Chciałam tylko trochę informacji.
 
olaaa 


Dołączyła: 18 Sie 2011
Posty: 136
Skąd: Olsztyn
Pomogła: 23 razy

 #11  Wysłany: 2013-03-26, 20:42  


Fredka ma rację. Czasami do nas nie dociera z jak silnym przeciwnikiem mamy do czynienia.
Nie jest ważne jak długa podróż Cię czeka - to jest walka o Twoje zdrowie i życie. Bywało, że jechałam do Warszawy 8 godzin z 5-centymetrową dziurą w nodze, z której ciurkiem lała się chłonka, a pod gabinetem czekałam 5 godzin na przyjęcie. Zawsze się da, trzeba tylko spróbować.
Działaj! :)
_________________
sarcoma synoviale
 
fola87 


Dołączyła: 20 Sty 2013
Posty: 7

 #12  Wysłany: 2013-03-26, 21:26  


Do mnie dociera z czym mam do czynienia. Z nowotworem o niskiej złośliwości i guzem o małych wymiarach. Przejmowałam się i płakałam pierwszy tydzień, jak nie znałam wroga, później czytałam sporo publikacji o tego rodzaju nowotworach i uważam, że jestem dość dobrze osadzona w temacie. Miałam też onkologię na studiach. Wyniki też mam dobre, każdy lekarz powiedział mi, że to bardzo dobrze wróży, a ta Warszawa to "tak fajnie na zakończenie leczenia, żeby pani porozmawiała ze specjalistą i mogła być spokojna". Tak mi powiedział ordynator. Więc dlatego nie panikuję i nie jestem też przeszczęśliwa, że muszę odbyć tak długą podróż, żeby w sumie usłyszeć, że wyniki rokują dobrze, bo ja to wiem.... Uważam, że równie dobrze, lekarze stąd mogli by się skonsultować z lekarzami w Warszawie, a nie wysyłać pacjenta, bo nie są specjalistami. A co jakbym była samotną, 70letnią babcią, miałabym sobie pojechać sama do Warszawy?

I po raz kolejny pytam, czy ktoś ma maila konkretnie do profesora, czy on odpisuje na maile? Czy weźmie to w ogóle pod uwagę? Czy wystarczy jedna konsultacja, w takim przypadku? Plus pytanie zawarte w moich wcześniejszych postach :) . Wiem, że wiele osób tutaj, było u profesora, jesteście bardziej obeznani, wiecie jak wygląda procedura, dlatego proszę o pomoc, a nie apele, że mam tam gnać jak najszybciej :)
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 12440
Skąd: Łódź
Pomogła: 4690 razy


 #13  Wysłany: 2013-03-26, 22:04  


fola87 napisał/a:
I po raz kolejny pytam, czy ktoś ma maila konkretnie do profesora,

Wyszukiwarka forum (albo przejrzenie innych wątków) to fajny wynalazek - wystarczy wpisać "mail" i proszę: http://www.forum-onkologi...6909.htm#162020
_________________
 
Fredka 


Dołączyła: 11 Lis 2012
Posty: 75
Pomogła: 1 raz

 #14  Wysłany: 2013-03-26, 22:06  


Nie wiem, czy w Twoim przypadku wystarczy jedna konsultacja czy pięć, nie wiem też czy profesor odpowie na Twojego maila ( ja dzwoniłam umówić się na konsultacje do niego nie dalej jak wczoraj i terminy są na czerwiec), wiem tylko, że ja na Twoim miejscu, ciesząc się, że mam takie stadium choroby, byłabym już dawno u profesora.
Bardzo się cieszę, że tak to u Ciebie wygląda, ale poczytaj sobie inne historie, u Małgosi na przykład pojawił się przerzut z mięśniaka, moja historia - 3-4 miesiące i przerzuty, więc ciesz się, że masz takie stadium i zrób wszystko na tym etapie, aby nie dopuścić do dalszego rozwoju choroby.

Ja nie znam maila do profesora.

pozdrawiam
 
fola87 


Dołączyła: 20 Sty 2013
Posty: 7

 #15  Wysłany: 2013-03-26, 22:07  


Bardzo dziękuje :) .

Przepraszam, jeśli ktoś odebrał mnie, jako niemiłą osobę. Ja jestem tylko zdenerwowana cała sytuacją, bo jeszcze miesiąc wcześniej pani doktor powiedziała, że mogę się cieszyć dobrymi wynikami i kontrola co pół roku. Dziś się dowiaduje, że jednak coś innego wymyślili.
Denerwuje się też tym, że podobno do tej kliniki ciężko się dostać i to, że się jest zarejestrowanym, to nie oznacza, że będzie się w ten dzień przyjętym :/ .

[ Dodano: 2013-03-26, 22:08 ]
Na czerwiec? :-(
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group