zakładam watek- prosze o radę.
Mój przyjaciel cierpi na mięsaka w jamie brzusznej.
operacja była w lipcu 2012 r; guz duży ponad 15 cm; w badaniach hist-pat stwierdzono dediferentiated liposarcoma G3. Guz dochodził do lini cięcia.
skierowany i od wrzesnia 2012 leczony w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków; podano 2 x doxyrubicynę i 2 x trabektynę.
Niestety guz odrasta cały czas (dlatego decyzja o zmianie chemii) i jest już tak duzy jak przed operacją.
Obecnie ma byc podjęta decyzja co do składu 3 chemii. Widać, że sytuacja staje się trudna...
Moje pytanie: czy powinien skonsultować swoje leczenie z innym osrodkiem. W opinii niektórych inernautów chorych na źle rokujące nowotwory ratunkiem okazał sie dr. Janusz Kocik z Magodentu?
Co radzić Przyjacielowi?; ogólnie słyszy sie rady, o zasięganiu dodatkowych opinii; z drugiej strony Klinika w CO w W-wie wymieniana jest jako najlepsze. Ufać bezgranicznie, czy szukać dodatkowej pomocy?
O co pytać lekarzy?
w badaniach hist-pat stwierdzono dediferentiated liposarcoma G3. Guz dochodził do lini cięcia.
To rozpoznanie oznacza tłuszczakomiesaka o wysokim stopniu złośliwości.
Operacja chirurgiczna była nieradykalna (tkanki guza w linii cięcia) co oznaczało pewność wznowy choroby.
W takiej sytuacji sama chemioterapia nie jest leczeniem wystarczającym do powodzenia leczenia.
Głównym przedmiotem obecnej diagnostyki powinna być ocena Waszej sytuacji pod kątem możliwości uzupełniającej operacji w celu wycięcia pozostałości guza wraz z marginesem otaczających zdrowych tkanek.
Dodatkowa konsultacja onkologiczna oczywiście nie zaszkodzi.
Tylko jeśli chirurgiczna resekcja całego nacieku nowotworowego okaże się możliwa, będzie szansa na wyleczenie,
dlatego jest to w tej chwili sprawa najważniejsza i pilna.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Lekarze w CO w Warszawie twierdzą, że obecnie guz jest nieoperacyjny i mówili tak od razu po pierwszej operacji. Dokładnie nie wiem dlaczego, guz szybko odrasta- czy to może być przyczyna, że nie chcą się podjąć reoperacji?
Gdzie możemy szukac chirurga, który podejmie się reoperacji?
Bea2013, jeśli zdecydujesz się na konsultację zagraniczną to dobry zespół od mięsaków ma Royal Marsden Hospital w Londynie. Myślę, że dobrym pomysłem byłoby wysłanie do nich listu z opisem przypadku i przetłumaczoną na angielski dokumentacją medyczną i z pytaniem czy są w stanie coś pacjentowi zaproponować.
Pozdrawiam
Gdzie możemy szukac chirurga, który podejmie się reoperacji?
A może spróbowac prywatnie isc do chirurga, kóry operuje mięsaki w COI (zawsze to można się dowiedziec więcej i może sam chirurg podpowie Wam co robic, bo to 5min w COI nie zawsze wystarcza na komplet informacji). Chociaż informacja, że jest on nieoperacyjny, nie wróży dobrze.
Bea2013, szkoda, że nie podajesz więcej szczegółów: czemu guz jest nieoperacyjny, na co nacieka, gdzie dokładnie jest. Moja siostra ma/miała tego mięsaka. Pierwotny guz był dwa razy większy - ponad 30 cm i był jeszcze jeden obok niego około 10 cm. Tak jak pisze Richelieu, w tym typie mięsaka wszystko zależy od całkowitego wycięcia. Nawet gdy się uda, często nawroty są i rosną szybko (to normalne w tych guzach). Jednak trzeba robić wszystko co się da, by udało sie go wyciąć, czyli znaleźć sposób by pozwolił się zoperować (tu trudno się jasno wyrazić, bo nie podajesz przyczyny nieoperacyjności). My jesteśmy po dwóch wznowach, a od pierwszej operacji minie niedługo 5 lat i obecnie jest OK. Dlatego ja bym radziła konsuktować pod kątem: czy i co można zrobić by guz dał się wyciąć. Trzymajcie się!
nie podaję więcej szczegółow bo sama ich nie znam- nie widziałam tez wyników- sprawę znam z rozmów, a moi przyjaciele to skryci ludzie, którzy starają sie sami zmagać z problemem.
Z tego co wiem, guz pierwotny był w obrebie miednicy mniejszej - dobrze izolowany i otorbiony, tak że operacja wydawała się być radykalna. Hist-pat pokazał co innego.
W czasie pierwszej konsultacji w W-wie u prof Rutkowskiego usłyszeli ze wznowy w jamie brzusznej sie nie operuje i pozostaje tylko chemia. Niekt się nie zastanawiał nad ew. operacją. Wznowa nastapiłą po 3 miesiacach. W poniedziałek będą jeszcze rozmawiać w tej sprawie w CO, radziłam im by spytali sie o mozliwość reoperacji.
DorotaP- czy możesz poradzić do kogo iść?
Dusia- czy mięsak o którym piszesz też był w jamie brzusznej?
Jeżeli to jest w jamie brzusznej to proponuję chirurga-onkologa Jakuba Radziszewskiego (operował w COI i Magodentcie - ale nie specjalizuje się w mięsakach, tylko właśnie w operacjach j. brzusznej).Ale nie wiem gdzie teraz prywatnie przyjmuje.
Bea2013 napisał/a:
W czasie pierwszej konsultacji w W-wie u prof Rutkowskiego usłyszeli ze wznowy w jamie brzusznej sie nie operuje
Bea2013, ja mam mięsaki w jakie brzusznej . i jestem pod opieka P. Rutkowskiego na raze tylko obserwujemy bo nic si tam nie dzieje tz wg tk od 5 lat wszystko jest po staremu i guzy nie rosną
a ewentualną operację może np przegadać z dr W.Dziewirskim ?
Tak naprawde to nie wiem dlaczego im powiedzieli ze wznow w jamie brz sie nie operuje.
Bea2013, czasami problem jest bardziej złożony (o którym ty nie wiesz), że nie można operowac (np.stopień rozsiania już po organizmie)
W tej chwili to my tylko gdybamy...
Bea2013, mięsak, o którym pisałam =liposarcoma- też był w jamie brzusznej, dokładnie w przesterzeni zaotrzewnowej. Obie wznowy również. Jedna naciekła nerkę, tak, że trzeba ją było wyciąć. Wznowy liposarcomy operuje się napewno. W internecie jest trochę artykułów medycznych, że z tym mięsakiem można żyć tak długo, aż nie nacieknie jakiejś żyły czy narządu w taki sposób, że nie da się go już radykalnie wyciąć.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
