Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Mięsak Ewinga- Moja historia.
Autor Wiadomość
Angel:) 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Wrz 2012
Posty: 30
Pomogła: 4 razy

 #1  Wysłany: 2012-09-04, 17:01  Mięsak Ewinga- Moja historia.


Witam Serdecznie wszystkich. Chciałabym podzielić się z Wami moją historią. Podzielić się doświadczeniami z osobami które spotkała podobna historia i przeszły przez koszmar tej choroby. Nie wiem dlaczego mnie to spotkało ale wiem, że teraz walczę o zycie. Nie widzę swojego wroga.On jest we mnie i wiem jak bardzo jest niebezpieczny ale wiem także, że nie jest niepokonany.

Ok 2 lata temu zaczęłam odczuwać ogromne bóle w prawej nodze na wysokości kości udowej w okolicach części krętażowej. Ból promieniował na kręgosłup. Bywało tak, że miałam problem z pochyleniem się. Bóle nasilały się w porach nocnych i trwały mniej więcej dwa dni co 2 miesiące, były dokuczliwe i męczące.Pojawiały się noce gdzie nie zmrużyłam oka. Wizyty u moich lekarzy rodzinnych kończyły się zawsze takim samym rezultatem...odchodziłam z kwitkiem i receptą na coraz to mocniejsze leki przeciwbólowe.

Kiedy ból zaczął się nasilać, trwać po 2 tygodnie i pojawiać się notorycznie w każdym miesiącu...Postanowiłam szukać pomocy na własną rekę. Zostałam skierowana do lekarza ortopedy który posłał mnie na szereg badań diagnostycznych(TK, MR, rtg).

Niestety usłyszałam, że najbliższa możliwość rezonansu to luty tego roku. Postanowilam nie czekać i wykonałam to badanie prywatnie. Nie jestem lekarzem lecz opis nie pozostawiał wielkiej nadziei. Na zawsze zapamiętam co czułam gdy przeczytałam po raz pierwszy zdanie: "Obraz MR w pierwszej kolejności przemawia za złośliwym procesem npl - o typie Ewing Sarcoma lub malignant fibrous histiocytoma do zróżnicowania z osteosarcoma. Weryfikacja w biopsji".

Nie było czasu na łzy. Zaczęło się szukanie pomocy. Dzięki wsparciu i pomocy rodziny, przyjaciół oraz ludzi w zasadzie obcych którzy okazali się serdeczni i zainteresowali moją sprawą szybko trafiłam pod opiekę świetnych fachowców a także prawdziwych ludzi z sercem i cudownym podejściem do pacjenta. Wykonano dwie trepanobiopsje. W styczniu dowiedziałam się o wyniku badania patomorfologicznego. Obraz morfologiczny i wyniki odczynów immunohistochemicznych odpowiadają:Ewing Sarcoma. Badanie scyntygrafii kości i PET nie stwierdziło żadnych przerzutów .

Kolejnym krokiem leczenia było przyjęcie chemioterapii przedoperacyjnej według schematu VIDE(Vincrystyna 2 mg,Etopozyd 720 mg,Ifosfamid 14700mg,Doksorubicyna 99mg,Mesna 19200 mg). Po 6 cyklach przeszłam resekcję bliższej części uda z radykalnym oszczędzeniem kończyny. Wycieto mi 18 cm kości udowej i wsadzono protezę Helios. Do dzisiaj pamiętam uczucie trzymania w rękach tytanowej kuli i pręta, które stało się nieodłączną częścią mojego ciała.Pamiętam również jak ciężko było mi podjąć decyzję odnośnie operacji. Operacja udała się i tylko ode mnie zależy czy dobrze zrehabilituje nogę by móc funkcjonować bez kul. Inaczej pomaluje je na różowo:)

Niedawno przeszłam pierwszy cykl chemioterapii pooperacyjnej i wielkimi krokami zbliża się dzień drugiej. Dalsze leczenie oparte ma być właśnie na chemioterapii i w ostateczności radioterapii.


Mam 22 lata. Kiedyś myślałam, że wiem co to cierpienie i ból. Myślałam, że poznałam strach. Walczę i idę do przodu z optymizmem patrząc w przyszłość.Tego nauczyła mnie osoba najbliższa memu sercu bez której nie dałabym rady.Wspaniała rodzina i przyjaciele.
Jak każda osoba mam chwile zwątpienia i utraty nadziei ale wiem także, że z każdym wschodem słońca idzie nowy dzień i nowe możliwości. Zycie dało mi nieźle w kość:) ale wiem jedno. Nie poddam się pójdę dalej z prawdziwą wiarą i siłą, że zwyciężę w tej wojnie.
_________________
Tam dokąd zmierzam nie ma drogi na skróty....
 
kmis757 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 26 Paź 2011
Posty: 2648
Skąd: Nowa Ruda
Pomógł: 402 razy

 #2  Wysłany: 2012-09-05, 19:18  


Angel:) napisał/a:
Walczę i idę do przodu z optymizmem patrząc w przyszłość.

- Jesteśmy z Tobą Angel:), w tych trudnej walce na dobre i na złe - najserdeczniejsze życzenia zdrowia i nadziei :)
_________________
Przeszłość została napisana, lecz możemy się z niej uczyć i zmieniać przyszłość
 
Angel:) 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Wrz 2012
Posty: 30
Pomogła: 4 razy

 #3  Wysłany: 2012-09-05, 21:42  


kmis757 Dziękuje z całego serca:) i wiesz co? Z ostatniego dołka wyciągneły mnie słowa: Tutaj nie wolno mieć nadziei.Trzeba mieć pewność!!!!

I tak oto ostatnie bóle brzucha utrzymujące się już ok 3 tygodnie i codzienna gorączka powyżej 38 stopni skłoniła mnie do pojawienia się na pogotowiu ratunkowym.

Morfologia krwi: WBC_=0,3L tyś/ul [4.0-10,0]; RBC = 3,40L mln/ul [3,50-5,00]; HGB=10,8L g/dl [11,0-15,0];
HCT=31,1L % [37,0-47,0]; MCV= 91,6fL [80,0-100,0]; MCH = 31,8pg [27,0-34,0]; MCHC =34,7 g/dl [32,0-36,0];
PLT =26,0L tyś/ul [140,0-440];
RDW _CV=11,4 % [11,0-16,0]; RDW_SD = 47,6 fL [35,0-56,0]: PDW=16,4 [9,0-17,0]; MPV= 8,5 fL [6,5-12,0]:
PCT= 0,022 L % [0,108-0,282];
Kreatynina 0,55L mg/dl [0,60-0,90]; Mocznik 18,0 mg/dl [10-50]; Potas 3,2 L mmol/l [3,5-5,5];Sód 136L mmol/l [137-146]


Rozpoznanie: Pancytopenia
_________________
Tam dokąd zmierzam nie ma drogi na skróty....
 
krakowiajka86 


Dołączyła: 17 Kwi 2012
Posty: 211
Pomogła: 1 raz

 #4  Wysłany: 2012-09-06, 10:04  


Przeczytałam Twój post ze łzami w oczach. Mocno trzymam za Ciebie kciuki i wspomnę o Tobie w modlitwie.
_________________
krakowiajka86
 
Angel:) 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Wrz 2012
Posty: 30
Pomogła: 4 razy

 #5  Wysłany: 2012-09-06, 14:41  


krakowiajka86 dziękuje z całego serca i to jest właśnie to o czym pisałam... nawet obcy ludzie potrafią dodać otuchy :) !

Chciałam napisac jeszcze o kobietach które leczą się w Centrum Onkologii. To prawdziwe Wojowniczki.
Każda z nich dzielnie znosi te 3-5 dni przyjmowania cytostatyków. Jedne normalnie funkcjonują,chodzą do pracy inne "chorują" sobie i dobrze wiedzą,ze nadejdzie ten dzień kiedy wrócą do troche innej normalności.
Żadna pomimo nie rokującej dobrze diagnozy nie zdecydowała się na zakończenie leczenia. Znoszą kolejne zmiany chemioterapii wierząc,że ta zadziała.

Jestem na etapie kiedy po raz kolejny wypadają mi włosy ...Taki sam szok jak za pierwszym razem. Pomimo tego,że najbardziej pragnę zdrowia to i tak codziennie przed lustrem łysa głowa przypomina mi o chorobie

Tak bardzo chciałabym poznać osobę która pokonała ten sam nowotwór. Jeśli macie informacje na temat takiej osoby bardzo prosze o kontakt.:)
_________________
Tam dokąd zmierzam nie ma drogi na skróty....
 
Irka 



Dołączyła: 14 Mar 2011
Posty: 136
Pomogła: 41 razy

 #6  Wysłany: 2012-09-06, 15:17  


Angel - miło Cię poznać :)
Trzymam kciuki za Ciebie i pozdrawiam!!! 8-)
 
paulag24 


Dołączyła: 01 Mar 2012
Posty: 166
Pomogła: 4 razy

 #7  Wysłany: 2012-09-06, 16:39  


Angel-podziwiam Cię i modlę się za Ciebie.
_________________
PaulaG24
 
krakowiajka86 


Dołączyła: 17 Kwi 2012
Posty: 211
Pomogła: 1 raz

 #8  Wysłany: 2012-09-06, 20:59  


Angel gdzie się leczysz?
_________________
krakowiajka86
 
Angel:) 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Wrz 2012
Posty: 30
Pomogła: 4 razy

 #9  Wysłany: 2012-09-06, 22:15  


Chemioterapia w Centrum Onkologii Instytut Im. Marii Skłodowskiej-Curie Oddział w Krakowie. a operacje miałam w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 4 w Lublinie :)

Wszyscy do których trafiłam pod skrzydła...to prawdziwi lekarze z powołania...Anioły...
_________________
Tam dokąd zmierzam nie ma drogi na skróty....
 
aislinn 


Dołączyła: 15 Sie 2012
Posty: 211
Skąd: Warszawa
Pomogła: 19 razy

 #10  Wysłany: 2012-09-07, 08:33  


Anglel, przeczytalam Twój wątek. Gratuluję Ci wspaniałej postawy i mocno trzymam kciuki :)
Pozdrawiam ciepło :)
 
olaaa 


Dołączyła: 18 Sie 2011
Posty: 139
Skąd: Olsztyn
Pomogła: 24 razy

 #11  Wysłany: 2012-09-07, 16:51  


Ja również trzymam kciuki. Jesteś wspaniała i walcz!
Pozdrawiam,
Ola
_________________
sarcoma synoviale
 
Angel:) 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 04 Wrz 2012
Posty: 30
Pomogła: 4 razy

 #12  Wysłany: 2012-09-09, 22:54  


Kiedyś jedna starsza Pani powiedziała: "Dziękuje Bogu za tą chorobę....bo co innego robiłabym teraz?" :)

Jak narazie odczuwam mocno chemioterapie...
Gdyby nie to,ze moje żyły gdzieś się schowały...wszystko byłoby w porzadku.To głupie ale tylko i wyłącznie dlatego na samą myśl wenflonów robi mi sie niedobrze...kluczową rolą jest czas..dla mnie 3 tygodnie to zdecydowanie za mało na regeneracje. Z lekką obawą czekam na dzień zgłoszenia się ale i z pewnym podekscytowaniem...w końcu dowiem się kiedy planują zakończenie leczenia :)
_________________
Tam dokąd zmierzam nie ma drogi na skróty....
 
olaaa 


Dołączyła: 18 Sie 2011
Posty: 139
Skąd: Olsztyn
Pomogła: 24 razy

 #13  Wysłany: 2012-09-10, 10:28  


Mnie choroba też zmieniła. Chyba na plus:)
Jeżeli chodzi o żyły, to zapytaj o założenie portu. Broniłam się przed nim rękami i nogami, ale kiedy po pierwszej chemii żyły się schowały, to nie miałam wyboru. Później się sobie dziwiłam czy nie zdecydowałam się od razu:)
_________________
sarcoma synoviale
 
ja100 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 08 Cze 2010
Posty: 1343
Skąd: Dolny Śląsk
Pomogła: 162 razy

 #14  Wysłany: 2012-09-11, 13:05  


olaaa napisał/a:
Jeżeli chodzi o żyły, to zapytaj o założenie portu. Broniłam się przed nim rękami i nogami, ale kiedy po pierwszej chemii żyły się schowały, to nie miałam wyboru. Później się sobie dziwiłam czy nie zdecydowałam się od razu:)


też mam port od ponad roku, a żyły do dzisiaj się nie zregenerowały

pozdrawiam :)
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #15  Wysłany: 2012-09-11, 13:17  


ja100 napisał/a:
też mam port od ponad roku, a żyły do dzisiaj się nie zregenerowały

Ostatnio dożylnie podawane lekarstwa miałam ok. półtora roku temu. A przy przeszczepie szpiku i leczeniu wznowy to było podawanie przez wkucia centralne. Czyli ostatnio lekarstwa (chemia i in.) przez wenflon miałam podawane pod koniec 2009 roku. I żyły nadal są jeszcze sfatygowane. Ale regenerują się, ... :)

Pozdrawiam serdecznie :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group