DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 4
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: VI zlot forumowiczów Forum Onkologicznego DSS
Angel:)

Odpowiedzi: 154
Wyświetleń: 40060

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2014-02-21, 23:06   Temat: VI zlot forumowiczów Forum Onkologicznego DSS
Ja, On i Ona jak przyjmiesz nas?:):):) więc nie poddaje się i na maj mam się czuć świetnie:)
  Temat: chłoniak, badanie usg
Angel:)

Odpowiedzi: 127
Wyświetleń: 50869

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2013-06-08, 05:14   Temat: chłoniak, badanie usg
Marina14200 napisał/a:
Może ktoś wie ile czasu musi upłynąć od zakończenia leczenia antybiotykiem do podania chemii?



Marina14200 Tydzień temu miałam taką sytuacje. W dzień chemii jeszcze zażyłam antybiotyk rano. Wyniki morfologii były w porządku więc popołudniu dostałam chemię
  Temat: Mięsak Ewinga- Moja historia.
Angel:)

Odpowiedzi: 90
Wyświetleń: 65041

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-09-06, 14:41   Temat: Mięsak Ewinga- Moja historia.
krakowiajka86 dziękuje z całego serca i to jest właśnie to o czym pisałam... nawet obcy ludzie potrafią dodać otuchy :) !

Chciałam napisac jeszcze o kobietach które leczą się w Centrum Onkologii. To prawdziwe Wojowniczki.
Każda z nich dzielnie znosi te 3-5 dni przyjmowania cytostatyków. Jedne normalnie funkcjonują,chodzą do pracy inne "chorują" sobie i dobrze wiedzą,ze nadejdzie ten dzień kiedy wrócą do troche innej normalności.
Żadna pomimo nie rokującej dobrze diagnozy nie zdecydowała się na zakończenie leczenia. Znoszą kolejne zmiany chemioterapii wierząc,że ta zadziała.

Jestem na etapie kiedy po raz kolejny wypadają mi włosy ...Taki sam szok jak za pierwszym razem. Pomimo tego,że najbardziej pragnę zdrowia to i tak codziennie przed lustrem łysa głowa przypomina mi o chorobie

Tak bardzo chciałabym poznać osobę która pokonała ten sam nowotwór. Jeśli macie informacje na temat takiej osoby bardzo prosze o kontakt.:)
  Temat: Mięsak Ewinga- Moja historia.
Angel:)

Odpowiedzi: 90
Wyświetleń: 65041

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-09-04, 17:01   Temat: Mięsak Ewinga- Moja historia.
Witam Serdecznie wszystkich. Chciałabym podzielić się z Wami moją historią. Podzielić się doświadczeniami z osobami które spotkała podobna historia i przeszły przez koszmar tej choroby. Nie wiem dlaczego mnie to spotkało ale wiem, że teraz walczę o zycie. Nie widzę swojego wroga.On jest we mnie i wiem jak bardzo jest niebezpieczny ale wiem także, że nie jest niepokonany.

Ok 2 lata temu zaczęłam odczuwać ogromne bóle w prawej nodze na wysokości kości udowej w okolicach części krętażowej. Ból promieniował na kręgosłup. Bywało tak, że miałam problem z pochyleniem się. Bóle nasilały się w porach nocnych i trwały mniej więcej dwa dni co 2 miesiące, były dokuczliwe i męczące.Pojawiały się noce gdzie nie zmrużyłam oka. Wizyty u moich lekarzy rodzinnych kończyły się zawsze takim samym rezultatem...odchodziłam z kwitkiem i receptą na coraz to mocniejsze leki przeciwbólowe.

Kiedy ból zaczął się nasilać, trwać po 2 tygodnie i pojawiać się notorycznie w każdym miesiącu...Postanowiłam szukać pomocy na własną rekę. Zostałam skierowana do lekarza ortopedy który posłał mnie na szereg badań diagnostycznych(TK, MR, rtg).

Niestety usłyszałam, że najbliższa możliwość rezonansu to luty tego roku. Postanowilam nie czekać i wykonałam to badanie prywatnie. Nie jestem lekarzem lecz opis nie pozostawiał wielkiej nadziei. Na zawsze zapamiętam co czułam gdy przeczytałam po raz pierwszy zdanie: "Obraz MR w pierwszej kolejności przemawia za złośliwym procesem npl - o typie Ewing Sarcoma lub malignant fibrous histiocytoma do zróżnicowania z osteosarcoma. Weryfikacja w biopsji".

Nie było czasu na łzy. Zaczęło się szukanie pomocy. Dzięki wsparciu i pomocy rodziny, przyjaciół oraz ludzi w zasadzie obcych którzy okazali się serdeczni i zainteresowali moją sprawą szybko trafiłam pod opiekę świetnych fachowców a także prawdziwych ludzi z sercem i cudownym podejściem do pacjenta. Wykonano dwie trepanobiopsje. W styczniu dowiedziałam się o wyniku badania patomorfologicznego. Obraz morfologiczny i wyniki odczynów immunohistochemicznych odpowiadają:Ewing Sarcoma. Badanie scyntygrafii kości i PET nie stwierdziło żadnych przerzutów .

Kolejnym krokiem leczenia było przyjęcie chemioterapii przedoperacyjnej według schematu VIDE(Vincrystyna 2 mg,Etopozyd 720 mg,Ifosfamid 14700mg,Doksorubicyna 99mg,Mesna 19200 mg). Po 6 cyklach przeszłam resekcję bliższej części uda z radykalnym oszczędzeniem kończyny. Wycieto mi 18 cm kości udowej i wsadzono protezę Helios. Do dzisiaj pamiętam uczucie trzymania w rękach tytanowej kuli i pręta, które stało się nieodłączną częścią mojego ciała.Pamiętam również jak ciężko było mi podjąć decyzję odnośnie operacji. Operacja udała się i tylko ode mnie zależy czy dobrze zrehabilituje nogę by móc funkcjonować bez kul. Inaczej pomaluje je na różowo:)

Niedawno przeszłam pierwszy cykl chemioterapii pooperacyjnej i wielkimi krokami zbliża się dzień drugiej. Dalsze leczenie oparte ma być właśnie na chemioterapii i w ostateczności radioterapii.


Mam 22 lata. Kiedyś myślałam, że wiem co to cierpienie i ból. Myślałam, że poznałam strach. Walczę i idę do przodu z optymizmem patrząc w przyszłość.Tego nauczyła mnie osoba najbliższa memu sercu bez której nie dałabym rady.Wspaniała rodzina i przyjaciele.
Jak każda osoba mam chwile zwątpienia i utraty nadziei ale wiem także, że z każdym wschodem słońca idzie nowy dzień i nowe możliwości. Zycie dało mi nieźle w kość:) ale wiem jedno. Nie poddam się pójdę dalej z prawdziwą wiarą i siłą, że zwyciężę w tej wojnie.
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group