WBRT to raczej standardowa procedura, jeśli chodzi o dawkę i frakcjonowanie, także najlepiej tam gdzie jest najbliżej i gdzie czujecie się najlepiej jeśli chodzi o opiekę.
bolu,myślę,ze to jest najlepsze rozwiązanie.
Bardzo dziękuję za odpowiedź, romka. A dlaczego tak myślisz, czy mogę prosić o uzasadnienie?
Te przerzuty są małe (max 4mm), chociaż jest ich dużo. Może można by uderzyć w nie protonami? Podobno terapia protonowa jest już w Polsce. A jeśli nie w Polsce, to myślę że bylibyśmy w stanie pojechać na przykład do Berlina.
Nadal uważam, że przy mnogich, niepoliczalnych zmianach z których nie wiadomo która powoduje objawy (w chirurgii neurologicznej raczej nikt nie będzie opierał się na "wydaje się, że...") nie ma zastosowania takie leczenie. Gdyby to były pojedyncze guzy, jasne, ale obawiam się, że w takiej sytuacji nie będzie to miało miejsca. Trzeba też pamiętać, że nie są to guzy mózgu przy opanowanej sytuacji w klatce piersiowej - pisałeś, że jest progresja, że są nowe ogniska w kościach i śledzionie. Nie masz pewności, że nawet przy zaleczeniu zmian wydających się odpowiadać za dane objawy nie pojawią się za chwilę, w podobnym obszarze, nowe, bo choroba cały czas się rozwija.
Oczywiście możecie przesłać dokumentację czy do Berlina, czy gdzieś w Polsce (zdaje się że Kraków prowadzi terapię protonową).
Nadal uważam, że przy mnogich, niepoliczalnych zmianach z których nie wiadomo która powoduje objawy (w chirurgii neurologicznej raczej nikt nie będzie opierał się na "wydaje się, że...") nie ma zastosowania takie leczenie. Gdyby to były pojedyncze guzy, jasne, ale obawiam się, że w takiej sytuacji nie będzie to miało miejsca.
Absenteeism, zupełnie nie rozumiem Twojej odpowiedzi. Całkiem dobrze wiadomo, które obszary mózgu są odpowiedzialne za które procesy. Można poczytać o tym na przykład tu: http://pl.wikipedia.org/wiki/Pole_Brodmanna . Z drugiej strony, z mamą cały czas ktoś jest, cały czas się nią opiekujemy, i potrafimy bardzo dokładnie opisać co się z nią dzieje. Z trzeciej strony, jest obraz na MRI, na którym widać różne małe guzy. Dlaczego nie zaatakować tych guzów, które są w obszarach, które odpowiadają widocznym objawom? To nie jest jakieś gdybanie, tylko czysta logika.
absenteeism napisał/a:
Trzeba też pamiętać, że nie są to guzy mózgu przy opanowanej sytuacji w klatce piersiowej - pisałeś, że jest progresja, że są nowe ogniska w kościach i śledzionie. Nie masz pewności, że nawet przy zaleczeniu zmian wydających się odpowiadać za dane objawy nie pojawią się za chwilę, w podobnym obszarze, nowe, bo choroba cały czas się rozwija.
I co z tego że nie mam pewności?? Nie mam pewności, czy jutro nie przejedzie mnie tramwaj. Zdajemy sobie sprawę, że żadne naświetlanie nie wyleczy w obecnej sytuacji mamy. Chcemy robić wszystko, co chociaż o 1% zwiększy jej szanse na dłuższe życie. Chcemy zrobić coś, co pomoże chociaż na krótki czas odzyskać kontakt. Albo coś, co da szansę na wejście do jakiegoś badania klinicznego.
Nawet jeśli nowe zmiany pojawią się "za chwilę w tym samym obszarze", to "przez chwilę", MOŻE, będzie poprawa, prawda?
absenteeism napisał/a:
Oczywiście możecie przesłać dokumentację czy do Berlina, czy gdzieś w Polsce (zdaje się że Kraków prowadzi terapię protonową).
Już całkiem nie rozumiem. Z jednej strony piszesz, że najlepsze WBR, i najlepiej koło domu, a teraz, że oczywiście mogę przesłać dokumentację do Krakowa i Berlina. Czy w takim razie uważasz, że jest sens szukać innych możliwości, czy że go nie ma?
na chwile moze bedzie poprawa, ale skutki uboczne beda oby nie dluzej niz zamierzona poprawa
tramwaj moze tez przejechac lekarza, ktory bedzie szedl na operacje - dziwne argumenty...
pozdrawiam
_________________ Don't underestimate the things that I will do..
na chwile moze bedzie poprawa, ale skutki uboczne beda oby nie dluzej niz zamierzona poprawa
Infinity, bardzo dziękuję że zwracasz uwagę na skutki uboczne.
Czy wiesz może, co ma większe skutki uboczne: gamma knife do kilku przerzutów w mózgu o rozmiarze max 4mm, czy naświetlenie całego mózgu?
infinity napisał/a:
tramwaj moze tez przejechac lekarza, ktory bedzie szedl na operacje - dziwne argumenty...
Oczywiście, napisałem ten (zapewne nienajlepszy) "żartobliwy" argument, aby pokazać, że nie rozumiem logiki wypowiedzi Absenteeism. Po prostu chciałbym zrozumieć lepiej o co chodzi, dlatego uciekam się do takich żartów. Być może to nie było na poziomie, przepraszam.
Czy w takim razie uważasz, że jest sens szukać innych możliwości, czy że go nie ma?
Gdy piszę, że nie ma, to wytykasz mi brak logiki i argumenty o przejechaniu przez tramwaj. Gdy piszę, że niezależnie przecież od mojej opinii możecie próbować wszystkiego (a sądząc po Twoich wypowiedziach na tym Ci zależy), to też źle - więc tym razem ja trochę nie rozumiem
Powtórzę - obawiam się, że żaden neurochirurg nie będzie strzelał promieniowaniem w randomowe guzy przerzutowe w danym obszarze. Raz, że nie wie który guz faktycznie odpowiada za dany objaw (nie wiemy w jakich dokładnie polach są guzy, ile), dwa - pacjent cierpi na aktywną, toczącą się chorobę nowotworową.
To trochę tak, jakby pacjentowi z mnogimi przerzutami raka płuca do wątroby i występującą z ich powodu żółtaczką wycinało się po kawałku wątrobę usuwając część zmian - nie przedłuży to życia pacjenta, bo choroba nadal będzie aktywna. A może tylko przynieść niepotrzebne komplikacje czy negatywne konsekwencje.
Rozumiem walkę o długość życia, ale warto też walczyć o jego jakość. Pamiętaj, że w czasie poszukiwania innych metod (nie wyleczenia, jak sam mówisz, ale przedłużenia życia) objawy mogą się nasilać, może być gorzej.
A że możesz wysłać dokumentację do Berlina, Krakowa czy gdziekolwiek - jasne, że możesz, niezależnie od tego co ktokolwiek tu napisze.
Rozmawialiście w ogóle z lekarzem prowadzącym nt. dalszego leczenia przerzutów do mózgu?
Chcemy robić wszystko, co chociaż o 1% zwiększy jej szanse na dłuższe życie.
Doskonale Cię rozumiem,wiem co w obecnej sytuacji czujesz,ale uwierz mi liczy się jakosc a nie długość zycia naszych bliskich.
Czy warto meczyc mamę ?
Teraz wydaje Ci sie głupie to co napisałam,ale kiedys mnie zrozumiesz.
_________________ Romka.
To nie był czas,to nie była pora.21.o3.2014.
Widzę że trochę głupio wyszło to co pisałem - przez chwilę nawet nie zapominamy o jakości życia mamy. Syn, córka i mąż dosłownie stale coś w tym kierunku robią, karmią ją, poją, masują, usypiają, pomagają ze wszystkim. Jeśli chodzi o ból, przychodzi anestezjolog, i gdyby nie problemy z braniem lekarstw, i z komunikacją (mama nie chce się oczywiście przyznawać do bólu) pewnie byłoby lepiej. Ja jestem odrobinę dalej, dlatego jestem w stanie tu do Was pisać i kombinować. (Żona nie ma już na to siły.)
Z lekarką prowadzącą rozmawiamy jutro. Pewnie zaleci WBR.
Ja po prostu ciągle mam nadzieję na wyleczenie. Wiem że to szaleństwo, ale tak. Myślę że można być w dwóch "trybach" jednocześnie, szczególnie kiedy dużo osób się mamą zajmuje, i dbanie o to żeby po prostu czuła się jak najlepiej nie wyklucza szukania jak najlepszego leczenia.
Moja obecna szalona nadzieja jest taka, że WBR pomoże mamie na tyle, że będzie ona w stanie się zakwalifikować do badania immunoterapii MPDL3280A, które ma się otwierać niedługo w centrum onkologii, że trafi do grupy eksperymentalnej a nie kontrolnej, i że będzie w tych 20-25% pacjentów, u których MPDL powoduje długotrwałe remisje. Wiem że jak się te wszystkie prawdopodobieństwa pomnoży przez siebie, to wychodzi bardzo mała liczba, ale i tak zamierzam się jej trzymać, bo taki już jestem.
Nie bez powodu pytam, co mam mniejsze skutki uboczne: WBR czy GK do kilku guzów w rozmiarze do 4mm. Na to pytanie nie dostałem odpowiedzi. Czy może ktoś wie?
Witam,
Spróbuj umówić się na konsultacje
Centrum Gamma Knife Allenort
ul. Kondratowicza 8, budynek H, Warszawa
tel +48 (22) 2591000, fax +48 (22) 2591001
Pozdrawiam
_________________ Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
przez chwilę nawet nie zapominamy o jakości życia mamy. Syn, córka i mąż dosłownie stale coś w tym kierunku robią, karmią ją, poją, masują, usypiają, pomagają ze wszystkim. Jeśli chodzi o ból, przychodzi anestezjolog, i gdyby nie problemy z braniem lekarstw, i z komunikacją (mama nie chce się oczywiście przyznawać do bólu) pewnie byłoby lepiej. Ja jestem odrobinę dalej, dlatego jestem w stanie tu do Was pisać i kombinować. (Żona nie ma już na to siły.)
Z całym szacunkiem to dla mnie jest już wątpliwy komfort życia, niezależnie od tego, jak wielkich starań byście się nie podejmowali. Taka wspaniała opieka jest jak najbardziej godna wszelkich pochwał ale w mojej skromnej ocenie nie przyczynia się już znacznie do poprawienia komfortu życia, jedynie do wydłużenia jego czasu. Niektórzy chorzy oczywiście tego pragną i nie ma w tym nic złego. Natomiast komfort życia w terminalnej fazie choroby nowotworowej to przynajmniej możliwość krótkiej wycieczki, wykonania drobnych prac z których czerpie się przyjemność... Przykucie do łóżka, jakiekolwiek by nie było nigdy nie będzie najszczęśliwszym rozwiązaniem.
W tej chwili żaden człowiek na świecie, żaden profesor nie poradzi sobie ze stanem w którym znajduje się chora. Żadna radioterapia stereotaktyczna nie przyniesie nic więcej, niż dyskomfort wynikający z ciągania chorej po szpitalach. Pamiętajmy, że proces przerzutowy w mózgowiu ma wymiar wielolinijny - oprócz samego guza może towarzyszyć mu obrzęk, wzrost ciśnienia śródczaszkowego, pojawiające się drobne ogniska wylewów... Dlatego w wieloogniskowych przezutach do mózgowia jedyną (i bardziej na zasadzie "a nuż") metodą "leczenia" jest napromienianie WBRT i to z dużym naciskiem wyłącznie na próbę ograniczenia objawów choroby. W takiej sytuacji zawsze istnieje duży dylemat... Wobec jednak tych, nie oszukujmy się, kilku tygodni warto zapytać samą chorą i siebie na ile ta radioterapia może coś pomóc?
Pozdrawiam!
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Żadna radioterapia stereotaktyczna nie przyniesie nic więcej, niż dyskomfort wynikający z ciągania chorej po szpitalach.
bolu napisał/a:
Syn, córka i mąż dosłownie stale coś w tym kierunku robią, karmią ją, poją, masują, usypiają, pomagają ze wszystkim. Jeśli chodzi o ból, przychodzi anestezjolog,
bolu,robicie wszystko co jest możliwe,mama jest w miejscu gdzie otaczają ja osoby,które ja najbardziej kochaja ,przy Was mama czuje sie bezpiecznie a to jest teraz dla niej i dla was najważniejsze.
_________________ Romka.
To nie był czas,to nie była pora.21.o3.2014.
Z jednej strony Cię rozumiem - robisz wszystko co możliwe (według Ciebie) żeby "ratować" Mamę.
Ale z drugiej dziwię się, że nie trafiają do ciebie argumenty tylu osób, które przechodziły przez to co ty teraz, lub po prostu mają wiedzę w tym temacie . I wybacz ale to jest forum, więc Twoje słowa "nie prosiłem nikogo o rokowania ani o zniechęcanie..." są co najmniej nie na miejscu. Tu mówimy sobie prawdę - i jeżeli nikogo nie obrażamy, na tym to chyba polega.
Powodzenia wam życzę.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
