[natiq]

Witam,

W marcu br. mama miala przeszla dwa zabiegi neurchirurgiczne (zaopatrzenie tetniaka mozgu tetnicy szyjnej wewnetrznej lewej oraz usuniecie guza zwoju Gaesera po stronie lewej),
po drugiej operacji bardzo dlugo utrzymywal sie obrzek twarzy i szyji po stronie lewej, w polowie kwietnia znacznie powiekszyly sie wezly chlonne szyjne po stronie lewej, lekarze twierdzili, ze jest to fizjologiczny stan po przebytych operacjach.

Na poczatku maja br. mama trafila do szpitala z objawami dusznosci krtaniowej, wykonano tracheotomie.
Zdjecie rtg klatki piersiowej wykazalo guzowate poszerzenie lewej wneki pluca oraz lewa przepone ustawiona wyzej od prawej o 4cm, serce niepowiekszone.
Znacznie powiekszyly sie wezly chlonne szyjne, nadobojczykowe oraz obrzek w obrebie twarzy i szyji.

TK szyji i klatki piersiowej: w gornej cz. wneki lewej rozlegly guz 57x64mm, policykliczny, z martwica centralna i wzmocnieniem obwodowym, z zamknieciem oskrzela do segmentow I/I i III, z naciekaniem tetnicy plucnej lewej i jej podzialem na odgalezienia.
W srodpiersiu, rowniez po stronie prawej masywne pakiety wezlowe, widoczne rowniez na szyji, przewezajace swiatlo tchawicy ponizej konca rurki traechotomijnej.
Zyla glowna gorna przewezona, zyly szyjne wewnetrzne ucisniete przez pakiety, lewa niedrozna ze skrzeplinami od poziomu otworu zyly szyjnej.
Masy przerzutowe w obu nadnerczach, w segmencie V watroby ognisko hypodensyjne (prawdopodobnie przerzutowe) srednicy 18mm.

Biopsja cienkoiglowa wezlow chlonnych: obraz cytologiczny moze odpowiadac anaplastycznemu rakowi drobnokomorkowemu.
Z ustalonym rozpoznaniem: Uogolniona choroba nowotworowa, guz pluca lewego z przerzutami do w. chlonnych szyjno-nadobojczykowych obustronnie.
Zajecie wezlow chlonnych srodpiersia z SVCV, ZŻGG;

mame przekazano na zespol onkologiczny przy Zachodniopomorskim Centrum Onkologii, zastosowano paliatywna radioterapie poszerzonego srodpiersia oraz okolic nadobojczykowych obustronnie dawka 20Gy frakcjonowaniem po 4Gy promieniami Gamma Co60.
Na radioterapie dojezdzalysmy z mama ze szpitala pulmonologicznego.
Stan mamy po radioterapii i leczeniu szpitalnym znacznie sie poprawil.
Obrzek zszedl, wezly chlonne znacznie ustapily.

W szpitalu wykonano rowniez bronchoskopie fiberskopowa: przez otwor tracheostomijny wprowadzono fiberoskop, stwierdzono nieco wydzieliny sluzowej w oskrzelach, zaczerwieniona, obrzeknieta sluzowke, ostroge glowna ostra, na poszerzonej podstawie.
W okolicy ujscia plata dolnego lewego pluca pogrubiala sluzowke z trudem przepuszczajaca fiberoskop.
Widoczne ujscia oskrzeli drozne. Pobrano aspirat do badania cytologicznego i bakteriologicznego, badanie cytologiczne nie wykazlo obecnosci kom. nowotowrowych, bakteriologiczne zas wykazalo: staphylococcus aureus, escheriachia coli i candida albicans.
Zastosowane leczenie: Neurotop, Fragmin, Dexaven, MF, Biseptol, w trakcie hospitalizacji rtg-terapia.

Badanie laryngologiczne: Otwor tracheostomijny drozny, szeroki, ocena gardla oraz krtani utrudniona przez szczekoscisk, duze zaleganie w obrebie gardla dolnego, szpara glosni niewidoczna.
Z uwagi na dysfagie (wszystko co mama probowala polykac odkrzsztuszala przez rurke traechotomija, przy czym wykluczono przetoka tchawiczo-przelykowa) wykonano gastrostomie PEG.

Z uwagi na poprawe kliniczna mama wypisana zostala do domu, zalecono dalsze leczenie ambulatoryjne pod nadzorem Poradni Opieki Paliatywnej oraz konsultacje w oddziale chemioterapii 13 czerwca br.

W dniu kiedy mama trafila do szpitala pulmonologicznego mogla jeszcze stac o wlasnych silach, z kazdym dniem jednak slabla.
W pierwszym tygodniu pobytu w domu mielismy nadzieje na poprawe, mama wykonywala cwiczenia z rehabilitantem, niestety juz nie wstawala.
Obecnie jest w domku, pod opieka poradni paliatywnej oraz poradni zywienia dojelitowego, lezy, rzadko siada, narzeka wylacznie na bole kosci i miesni, wezly chlonne szyji na powrot troszeczke sie powiekszyly, widoczne jest rowniez porazenie nerwu twarzowego po stronie lewej, mama strasznie krztusi sie slina.

Wyniki krwi: WBC 4,69; NEUTR 76%, LIPMH 16,6%, MONO 4%, EOS 1,1%, BASO 0,4%, LUC 2%, NEUT 3,57, LYM 0,78, MONO 0,19, EOS 0,05, BASO 0,02, LUC 0,09; RBC 3,44; HGB 11,3; HCT 32,1; MCV 93,5; MCH 32,9; MCHC 35,2; RDW 15,7; PLT 165; MPV 6,5; Kreatynina 0,8; EGFR >60; NA 136; K 4,30; CL 102; ALP 157, ALT 111; AST 61; CRP 34; Cholesterol, trojglicerydy, glukoza w normie; GGT 246; APPT 25,5; INR 1,1;

Mama dotad chorowala na nadcisnienie, przy czym od paru tygodniu cisnienie utrzymuje sie w normie lub jest niskie.
13 czerwca bylysmy na konsultacji w o. chemioterapii, panie doktor oznajmila nam jednak, iz stan kliniczny mamy (fakt iz jest slaba, nie jest samodzielna, stan po tracheotomii i gastrostomii) mimo zadowalajacych wynikow uniemozliwia chemioterapie, z uwagi na b. dobre efekty radioterapii zalecila ponowna konsultacje radioterapeutyczna (uslyszalysmy, ze mozliwy jest jeszcze wylacznie jeden cykl radioterapii i jesli obecnie nie ma pogorszenia i dusznosci, nie jest wskazana)

Bardzo prosze o pomoc, informacje czy w obecnym stanie mamy powinnismy szukac onokologa, ktory podejmie sie leczenia chemioterapia, co wiecej moge zrobic dla mamy?
Wiem, ze jest bardzo silna, ma wole walki i bardzo chce zyc, w ciagu ostatniego miesiaca przeszla tyle...niejedna osoba w tym miejscu dawno by sie poddala...

[Funia]

Witaj

szkoda, że musiałaś tu zawitać
ja nie pomogę, ale są tu naprawdę dobrzy ludzie,
trzymaj się

[absenteeism]

Niestety wydaje mi się, że w obecnym stanie mamy faktycznie nie jest możliwe włączenie leczenia stricte onkologicznego.

Nowotwór drobnokomórkowy (DRP) jest bardzo agresywny, szybko postępuje. Tutaj jest już w stadium znacznego rozsiewu - zmiany w śródpiersiu, przerzuty do węzłów nadobojczykowych, nadnerczy, prawdopodobnie do wątroby.
Czy było wykonane TK głowy?

Zastosowane naświetlania miały zapewne na celu zmniejszenie duszności i objawów ZŻGG. Wówczas zwykle stan poprawia się, jednak jest to postępowanie czysto objawowe, nie dające trwałej poprawy.

Czy jesteście pod opieką hospicjum?

[agni5]

Piszesz,że mama leczona była w Szczecinie? Jeśli jesteś ze szczecina lub okolic polecę Ci na pw dobrego onkologa chemioterapeutę, który na pewno nie odmówi konsultacji?Pozdrawiam ciepło w tych trudnych chwilach.

[ Dodano: 2011-06-21, 08:36 ]
Tylko zastanów się, czy jak mama jest tak słaba, to jaki będzie jej komfort życia po podaniu chemioterapii, która jest bardzo obciążającym leczeniem.

[natiq]

TK glowy i rezonans mama miala wykonane w marcu tuz przed operacja usuniecia guza zwoju nerwu trojdzielnego (perineuroma). Pozniej wykonano wylacznie TK szyji i srodpiersia.
Dzis przegladajac poraz setny wyniki m.in. wynik biopsji wezlow chlonnych doczytalam sie, ze rozpoznaniem klinicznym nie jest wcale guz pluca, napisane jest dokladnie w ten sposob: choroba nowotworowa pod postacia guzow przerzutowych szyji i lewej wneki pluc. Guz pierwotny nie znany. Rodzaj pobranego materialu: bac guza 1/str. prawa 2/str. lewa. W rozpoznaniu ponizej nie jest ewidentnie stwierdzone, ze jest to DRP tyle tylko, ze "moze odpowiadac" anaplastycznemu rakowi drobnokomorkowemu, Ad. 1,2/ Cellulae carcinomatosae.
Sama juz nie wiem co o tym myslec.... dodam, ze biposja wykonana byla przed TK srodpiersia, przy czym badana wylacznie w jednym laboratorium patomorfologii. Od znajomych natomiast slyszalam, ze zwyczajowo probke do badan wysyla sie do trzech niezaleznych laboratoriow.

Czytajac posty na tym forum, odnosze wrazenie, ze wszystkie osoby nawet w stadium choroby rozsianej poddawane sa leczeniu (mam na mysli chemioterapia), za wyjatkiem mojej mamy... Czy naprawde jej stan uniemozliwia zastosowanie tego typu leczenia? w koncu jest to chyba jedyna szansa... zupelnie nie mam pojecia, gdzie mozemy zwrocic sie z prosba o konsultacje... Mama nie jest pod opieka poradni paliatywnej..zdaje sie, ze to nie to samo, co hospicjum..

:(

[ela1]

natiq, dobrze, że jesteście pod opieką hospicyjną.
Strasznie późno wykryto nowotwór u Twojej mamy. Jeżeli lekarz widzi przeciwskazania do chemioterapii, to napewno tak jest, aby wdrożyć chemioterapię, stan ogólny mamy musiałby być dobry, z tego co piszesz tak nie jest. W takim przypadku chemia mogła by mamę zabić.
Nie wiem co Ci napisać, ale musisz teraz zadbać o to, aby mamusia nie cierpiała i cieszyć się każdym następnym dniem.
Przykro mi, ale niestety ten rodzaj nowotworu, jest bardzo agresywny i rokowania są bardzo złe.

pozdrawiam

[absenteeism]

W pierwszym poście napisałaś:

Cytat:

Biopsja cienkoiglowa wezlow chlonnych: obraz cytologiczny moze odpowiadac anaplastycznemu rakowi drobnokomorkowemu. Z ustalonym rozpoznaniem: Uogolniona choroba nowotworowa, guz pluca lewego z przerzutami do w. chlonnych szyjno-nadobojczykowych obustronnie.

Rak drobnokomórkowy to rak płuca. W rozpoznaniu również jest guz płuca lewego z przerzutami.
DRP ciężko pomylić z innymi rodzajami nowotworu, pod mikroskopem wygląda dość charakterystycznie. Innego wyniku zresztą nie ma, więc trzeba opierać się na nim.

natiq napisał/a:

Czytajac posty na tym forum, odnosze wrazenie, ze wszystkie osoby nawet w stadium choroby rozsianej poddawane sa leczeniu (mam na mysli chemioterapia), za wyjatkiem mojej mamy...

Przypuszczam, że nie wszystkie - jest to zależne od stanu pacjenta właśnie.
Leczenie chemioterapią jest bardzo obciążające dla organizmu, powoduje wiele skutków ubocznych, bardzo męczących i nieprzyjemnych. Co więcej, w stadium rozsiewu np. wspominanego DRP chemioterapia jest jedynie leczeniem paliatywnym, na pewien czas hamującym rozwój choroby (a i to nie zawsze). Jednak często po kilku miesiącach następuje progresja, rak nie reaguje już na chemię.
Należy więc niekiedy dokonać trudnego wyboru "mniejszego zła" - czy pozwolić pacjentowi żyć, jak do tej pory i leczyć typowo objawowo (np. p/bólowo), czy też obciążać go chemioterapią bez pewności, że to coś da.

Mama nadal oddycha przez otwór tracheostomijny? Odżywia się dojelitowo?
Te dwa czynniki mogą już powodować niepokój onkologa, czy pacjent wytrzyma leczenie cytostatykami. Do tego dochodzi stan mamy po niedawnej ciężkiej operacji neurochirurgicznej, jest pewnie słaba (piszesz, że głównie leży). Obawiam się, że chemia mogłaby tu bardziej zaszkodzić niż pomóc.
Oczywiście możecie skonsultować się z innym onkologiem/chemioterapeutą, konsultacja nigdy nie jest zła.

[natiq]

ela1 zwazajac na rozmiar guza, przerzuty i wszystkie obecne dolegliwosci nowotwor wykryto b.pozno, przy czym do kwietnia tego roku mama nie miala zadnych objawow, ktore by wskazywaly, ze cokolwiek moze sie dziac niepokojacego, za wyjatkiem objawow ze stronu OUN, a dokladnie neuralgii... niestety kiedy trafila na oddzial neurochirurgii nie wykonano mamie nawet badania RTG :(

...od tygodnia mama ma porazenie nerwu twarzowego, spiac nie domyka sie jej lewa powieka, dzis narzekala na bol oka, oko jest zaczerwienione i zamglone, na powierzchni zbiera sie cos jakby sluz...moze to zapalenie sluzowki? przedwczoraj byl u mamy lekarz z opieki paliatywnej, ale nie bardzo zwrocil na to uwage, zapisal tylko MF w plastrach (z uwagi na to, iz mama krztusi sie wszystkim, co polknie) i krople nawilzajace... niepokoi mnie wyglad tego oka, moze lepiej poprosic o wizyte okuliste..?

[absenteeism]

Jasne, okulista jak najbardziej wskazany.

A czy porażenie nerwu nie jest wynikiem operacji guza zwoju?

[natiq]

absenteeism, sadzimy, ze tak...przy czym wczesniej tj. od kwietnia mamus ma to porazenie widoczne dopiero drugi raz...pierwszy byl jeszcze w szpitalu pulmonologicznym, ale ten stan utrzymywal sie wowczas tylko dwa czy trzy dni, teraz juz ponad tydzien i doszly dolegliowosci ze strony lewego oka..

..szukam wlasnie okulisty..niestety ciezko jest znalezc kogos kto z dnia na dzien przyjedzie na wizyte domowa..:(

[natiq]

absenteeism napisał/a:

Nowotwór drobnokomórkowy (DRP) jest bardzo agresywny, szybko postępuje.

Czy mozliwym jest, miec guza tej samej wielkosci ok. 57x64mm (DRP) od conajmniej 19 lat, zupelnie bezobjawowo?

[DumSpiro-Spero]

natiq napisał/a:

Czy mozliwym jest, miec guza tej samej wielkosci ok. 57x64mm (DRP) od conajmniej 19 lat, zupelnie bezobjawowo?

Nie. Faza kliniczna drobnokomórkowego raka płuca (tj. okres, gdy nowotwór tworzy już guza, którego można zidentyfikować w badaniu obrazowym) trwa stosunkowo krótko.

[natiq]

DumSpiro-Spero, prosze w takim razie o podpowiedz, gdzie powinnam sie zglosic, zeby rozwiac watpliwosci, co do poprawnosci diagnozy...powyzej opisalam cala historie choroby mamy i diagnoze... dzis w dokumentacji medycznej odnalzalam zdjecia rtg pluc mamy z 2006, 2002, 1997, 96, 94 a nawet 93 r. Kazde z tych zdjec jest identyczne ze zdjeciem z maja i czerwca tego roku, na wszystkich widac identycznych rozmiarow zmiane, ktora teraz potraktowano jako guz pierwotny lewego pluca. W pobranym aspiracie z oszkrzeli czy oplucnej nie stwierdzono komorek nowotworowych, diagnoze DRP postawiono na podstawie badania bac wezlow chlonnych szyjnych. Czy mozliwe jest, zeby zaszla jakas pomylka? Dodam, ze wszystkie dolegliwosci mamy zaczely sie po usunieciu pod koniec marca guza zwoju nerwu trojdzielnego.

[DumSpiro-Spero]

natiq napisał/a:

odnalzalam zdjecia rtg pluc mamy z 2006, 2002, 1997, 96, 94 a nawet 93 r. Kazde z tych zdjec jest identyczne ze zdjeciem z maja i czerwca tego roku, na wszystkich widac identycznych rozmiarow zmiane, ktora teraz potraktowano jako guz pierwotny lewego pluca.

Skąd wnioskujesz, że na owych RTG widać zmianę? Jakie są opisy tych RTG? Poproszę o ich przytoczenie.

natiq napisał/a:

W pobranym aspiracie z oszkrzeli czy oplucnej nie stwierdzono komorek nowotworowych

O problemach diagnostycznych w raku płuca przeczytasz -> tutaj <-
DRP jest nowotworem najczęściej szerzącym się podśluzówkowo (w ścianie oskrzela), rzadko zatem w pierwotnej diagnostyce za pomocą bronchofiberoskopu można ujrzeć guz jako zmianę egzofityczną.
Pomijając już fakt potwierdzenia w materiale z BAC raka drobnokomórkowego (wystarczy oczywiście opinia jednej pracowni patomorfologicznej - materiał konsultuje się/bada w innej pracowni tylko wtedy, gdy obraz mikroskopowy budzi jakieś wątpliwości) - SVCS (zespół żyły głównej górnej) oraz jego ustąpienie po napromienianiu to z całą pewnością nie są kolejne zbiegi okoliczności..

[natiq]

Opisy poprzednich RTG brzmia: pluca i serce bez zmian. Opis ostatniego: guzowate zacienienie w lewej wnece pluca. Wszystkie zdjecia natomiast wygladaja identycznie, na wszystkich jest to samo "zacienienie", ktore w maju i 13 czerwca kolejni lekarze opisywali i ewidentnie wskazywali nam jako "guz". Abstrachujac, czegosc co jest wielkosci orzecha na kazdym zdjeciu w lewym plucu trudno nie zauwazyc...