[ewka1]

Honorata napisał/a:

Wracam do pracy na moich warunkach

Pozdrawiam

[roman1130]

Honoratko co dobrego w Anglijej słychać, czy Ty już tylko tam ciałem a duchem już w Polszcze siedzisz/
Odzywaj się od czasu też u siebie, zaglądamy tu niekiedy

[Honorata]

Romanie - ja jeszcze w UK, do Polski wyjeżdżamy w przyszłym tygodniu w czwartek. Wciąż jak to bywa pod górkę. Z małym musimy sporo się napocić każdego dnia, jest mocno opóźniony. Ale nadrabia bidulek jak może. Sporo trzeba się przy nim nagimnastykować by cos od niego wydobyć. W Polsce już neurolodzy poumawiani, dwa różne źródła. Zobaczymy co tam nam powiedzą. Moje matczyne serce mówi mi, że bombowiec nie ma autyzmu. Że jest zwyczajnie opóźniony. Do tego jest brak bodźców z otoczenia, rodziny, rodzeństwa. Do tego jego indywidualizm i spokój po ojczulku i moja upartość. Pewnie tez trochę nadopiekuńczości z mojej strony. Wiecznie tylko ja i Daro praktycznie pracujący całe dnie. Żadnych innych ludzi. Ale zobaczymy. Takie to już przeznaczenie matek, że ślepo wierzą że będzie dobrze i zawsze maja nadzieję. Ja ostatnio zrozumiałm, że muszę żyć zgodnie z maksymą: "Matka to obraz Boga w oczach dziecka". I tak staram sie żyć. Z ogromną wyrozumiałością i cierpliwością. A to nie łatwa bo zawsze należałam do niecierpliwców. Mama miała w tym tygodniu kontrolę u torakochirurga - płuco wreszcie działa tak jak należy, rozprężyło się. I mama to wyraźnie czuje. Dziś również dostała zawiadomienie o wysokości renty. Śmiech na sali, jak to zresztą można było przewidzieć. Takie jest to życie i jego proza. Każdy z nas prędzej czy później czuje jej gorzki smak. Ale ja Wam za to życzę SŁODKICH snów...

[roman1130]

Witaj Honoratko.
Cieszę się niezmiernie dobrą kondycją Twojej Mamusi, to naprwdę wspaniała wiadomość, Gratuluję z całego serca

Zawsze nie trawiłem głupoty i bezduszności zwłaszcza u osób, które powinny wykazywać wszystkie cech wprost przeciwne do podanych wyżej, dlatego lekarze, sędziowie, ludzie opinii od których zależy nasza przyszłość, nasze zdrowie i życie bez cienia zrozumienia, empatii ogłaszają hipotezy nie znajdujące swojego odbicia i uzasadnienia w dalszym życiu.
Według wszystkich standardów nie diagnozuje się autyzmu u dzieci poniżej 3 roku życia.
Jest to standard światowy, jedynie skończony kretyn podejmuje się takiej diagnozy.
Najlepiej jest powiedzieć jakąś głupotę i następnie patrzeć jak rodzice przechodzą kolejne etapy załamania nerwowego, jak próbują odnaleźć spokój i wiarę w inną przyszłość dla siebie i swojego dziecka...
To szczyt nieprofesjonalizmu i bezduszności.
Rozumiem, że należy jak najwcześniej rozpoznać zagrożenia, jak najszybciej wykonać wszystkie badania diagnostyczne, ale ogłosić wynik ogłosić dopiero w momencie kiedy jest się już bezwzględnie przekonanym o słuszności diagnozy, ale nigdy wcześniej.
Honoratko wierzę że Stefcio jest zdrowy i musicie tylko bardzo dużo z nim pracować, aby wyrównał swoje braki w stosunku do rówieśników.
Mam nadzieję, że moje przekonania potwierdzą lekarze w Polsce.
Życzę udanego urlopu i wspaniałych dni na kontynencie.
Pozdrawiam serdecznie

[Honorata]

Romanie - bardzo się cieszę, że się odezwałeś i jak zwykle wylewasz na moje serce i dodajesz mi otuchy i nadzieji. Bardzo Ci dziękuję

[roman1130]

Honoratko zaniepokoiła mnie informacja o chorobie Stefcia...
Co się dzieje? czy doszło do jakichś nowych faktów? do nowych informacji?
czekamy na więcej szczegółów.
Pozdrawiam serdecznie

[Honorata]

Kochany Romanie...Ja już nie mam siły...Miałam napisać do Twojej córki ale ja bez specjalistów wiem że mój synek jest chory. Ma książkowe, typowe objawy i zachowania. Na skończone 19 miesięcy jest bardzo opóźniony, nie chodzi dopiero uczy się wstawać z trzymaniem. We wszystko klepie rączkami, nie mówi ani jednego słowa, nie pokazuje na nic palcem, nie robi "pa pa", obsesyjnie macha rączkami...Potrafi znaleźc najmniejszy okruszek na dywanie i wsadzić go do buzi. Nie zwraca uwagi jak któreś z nas wychodzi z domu lub do niego wraca. Mama jak to wszystko zobaczy to chyba będzie koniec. Jezu dlaczego? Nie ma gorszego nieszczęścia niż w kilka miesięcy dowiedzieć się o chorobie matki i upragnionego dziecka. Jestem zupełnie z nim sama, Darek w pracy po całych dniach. Kto się tym dzieckiem zajmie jak my poumieramy? Tak na niego długo czekałam aż 7 lat. Boże, ani żyć ani umrzeć, to jakaś okropna potworna otchłań...Ja już na oczy nie widzę przez łzy. On jest jak zepsuta lalka... I niech mi nikt nie mówi o teoriach spiskowych przeciw firmom farmaceutycznym - to się stało zaraz po szczepieniu MMR !!!!

[ewka1]

Honoratko,o ile pamiętam,to masz umówioną wizytę u lekarza ze Stefciem.Poczekaj na konkretną diagnozę.
Wiesz,w moim życiu też był moment,kiedy drżałam o życie mojej Klaudii.Jak miała 2 i pół tygodnia coś się zaczęło źle dziać.Momentalnie się odwodniła, skóra zrobiła się jak marmurek,przy najmniejszym dotyku krzyczała z bólu.Wpadliśmy z mężem na izbę przyjęć,wyniki,lekarze wszystko poszło piorunowo.Pamiętam,że p.ordynator oddziału dziecięcego powtarzała,że dobrze,że tak szybko przyjechaliśmy,że nie czekałam dłużej.
Pierwsza diagnoza-sepsa.To,co wtedy poczuliśmy z mężem wiedzą tylko ci rodzice,którzy przez to przeszli.Stan córki szybko się poprawiał.Sepsa się nie potwierdziła,wykluczono zapalenie opon mózgowych,rotawirusy i szereg innych chorób,które dają takie objawy.
Ze szpitala wyszliśmy bez diagnozy.Na wypisie jest napisane-Sepsum-negative.Bardzo się bałam,że tamten stan będzie miał zły wpływ na jej rozwój.Jak narazie jest ok,ale w moim matczynym sercu ciągle jest niepokój,czy aby ta choroba się nie powtórzy.
Honoratko,rozumiem twoje obawy .Poczekaj proszę na konsultację lekarską i nie nastawiaj się tylko na najgorsze.Pozdrawiam Cię serdecznie i przytulam

[Honorata]

Dziekuję Ewuniu. Jak patrzę na to moje biedne dziecię to serce mi pęka. Pierwsza wizyta 10.09 o godz:15:40 u neurologa dziecięcego na ul. Grabiszyńskiej we Wrocławiu. Druga , dzień później w specialistycznym ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych. Od trzech dni wyeliminowałam gluten z jego diety (biszkopty ), makaroniki itd. Z rączek taka jakby wysypka mu znikła i dziś ze mną znowu po wielu tygodniach zaczął się "kłócić" po swojemu. Zobaczymy...

[roman1130]

Honoratko.
Strasznie ciężko czyta się to co piszesz...
Ale wydaje mi się że zaczynasz panikować zupełnie bez potrzeby, wiem że jako Matka jesteś specjalnie uwrażliwiona na niedociągnięcia swojego dzieciaczka, masz do tego pełne prawo, świadomość, że nie wszystko jest tak jak powinno być, nie jest diagnozą lekarską.
Wiem, że chcąc pomóc swojemu dziecku, musisz mieć pełen obraz, tego co dotyczy Stefcia, musisz znać nazwę choroby, musisz wiedzieć w jakim stopniu choroby znajduje się i jakie są możliwe zagrożenia i możliwości rehabilitacji.
Wyciąganie przedwczesnych wniosków, snucie czarnych scenariuszy nie ma najmniejszego sensu.
Rak jest ciężką chorobą, często śmiertelną i niosącą ze sobą niekiedy niewyobrażalne cierpienia zarówno fizyczne jak i psychiczne, ale ludzie z nią żyją niekiedy bardzo długie lata.
Autyzm jest też trudną chorobą, ale jeszcze nie wiesz czy dotyczy to Twojego syna, ale pamiętaj że istnieje możliwość rehabilitacji i nauki przystosowania się do życia samodzielnego lub na bardzo wysoko funkcjonującym poziomie samodzielności.
Wiem że jeśli będzie taka konieczność zapewnisz swojemu synowi wszystko co niezbędne aby stał się pełnowartościowym człowiekiem, bez konieczności stałego nadzoru i kierowania jego życiem, aby stał się samodzielny samowystarczalny.

Honorato, Pomóż sobie i swojej rodzinie, zacznij postępować racjonalnie bez dołowania siebie i swojego otoczenia, teraz jesteście Wszyscy sobie potrzebni, ale jako osoby trzeźwo myślące i działające wspólnie na rzecz Mamusi i Twojego Synka.
Wyobrażanie sobie jak będzie wyglądało Wasze życie za 10, czy 30 lat jet po prostu w tym momencie zupełni niepotrzebne i niczemu dobremu nie służy...
Choroba uczy pokory i cierpliwości, myślałem, że podczas choroby Mamusi trochę już nauczyłaś że pośpiech nie jest najlepszym doradcą...
Poczekaj na diagnozę i opinię specjalistów, później będziemy się martwić co zrobimy z tą wiedzą
Pozdrawiam Waszą Trójkę oraz Mamusię

[ Dodano: 2012-09-03, 22:03 ]
http://www.youtube.com/wa...feature=related

[Honorata]

Kochani - jeszcze raz bardzo dziękuję za słowa otuchy i przywoływanie mnie do porządku. Nie mogę się doczekać spotkania z lekarzami. Macie rację niech oni się tym zajmą. Cokolwiek to nie będzie, będziemy walczyć o Stefka

[ewka1]

Honoratko,walizki spakowane?
Miłego pobytu w Polsce dla Was

[Honorata]

Dziękuję Ewuniu - właśnie zaczynamy przygotowania. Jutro po południu wylot. Wracamy 21.09. Wiem, że to forum naładowane jest nieszczęściem i większość z nas potrzebuje wsparcia i współczucia. Ale jeżeli możecie, to proszę was o jedno - pomódlcie się za mojego synka...

[ewka1]

Honorata napisał/a:

- pomódlcie się za mojego synka...

Oczywiście Honoratko

[KasiaC]

ewka1 napisał/a:

Honorata napisał/a: - pomódlcie się za mojego synka... Oczywiście Honoratko