[krzysiek]

witam wszystkich jestem tu nowy.Moja mama przechodzila wzw B w latach 80tych bardzo zly byl jej stan wszczepili jej w szpitalu prawdopodobnie.W zeszlym roku miala mdlosci,omdlenia,krwawienia z przelyku i robiona gastroskopie przelyku i prawdopodobnie wszczepiono wzw C. W ciagu ostatnich 2 miesiecy znow badania wykryto guz na watrobie i wlasnie wzwC. Na razie moja mama czuje sie dobrze kilka dni temu miala robiona biopsje watroby(guza) AFP ponad miesiac temu miala podwyzszone do ok.90 a juz kilka dni temu do 180 czy ktos mial takie przypadki w rodzinie ,jakie szanse ma mama na przedluzenie zycia ,czy ma szanse na przeszczep watroby w wieku 59 lat.Gdyby mnie nie bylo na forum tzn.ze jestem w pracy bo pracuje na statku rzecznym i plywam po europie i nie wszedzie mam internet.Pozdrawiam wszystkich forumowiczow

[zufed]

krzyciek Twój post jest dość chaotyczny, napisz wszystko proszę jeszcze raz od początku, wypisz wyniki badań.
AFP rośnie dość szybko a to niepokojące.Gdzie Mama się leczy?

[vioom]

Wzrost AFP to wynik rozwijającej się niewydolności wątroby, która ma dwie przyczyny. Przeszczep niestety nie jest możliwy biorąc pod uwagę wszystkie obecnie znane czynniki.

[krzysiek]

witam wszystkich wczoraj wrocilem z kontraktu i dopiero moge odp.Moja mama leczyla sie w koszalinie i od 2 tygodni jest w szpitalu wojewodzkim w szczecinie w klinice transpantologii i miala badania czy nadaje sie do przeszczepu watroby i bylo juz wszystko dosyc fajnie wyniki dobre,az tu dzisiaj tomograf wykryl,ze ten guz to najprawdopodomniej nowotwor i ze sa jakies zmiany na watrobie,w poniedzialek mama ma miec robiona biopsje i lekarz powiedzial,ze najprawdopodobniej nie bedzie miala przeszczepu watroby,a zastosowane jakies nowoczesne leki ,ktore sa stosowane u aktora Krzysztofa Kolbergera,czy ktos moze wie co to za leki i jak dlugo dzieki nim mama moze miec przedluzone zycie.Pozdrawiam wszystkich forumowiczow.Ps:tak mi smutno,bo moja mama cale zycie zyla skromnie,alkoholu mozna powiedziec w ogole nie pila,a doszlo do takich uszkodzen w watrobie

[krzysiek]

witam wszystkich mam znowu pytanie czy ktos bierze nexavar (sorafenib) bo moja mama nie zakwalifikowala sie do przesczepu watroby,a byla w klinice transplantologii w szczecinie,a bylo blisko,ale sa juz drobne przerzuty do nerek,takze lekarze przepisali lek nexavar i mama przeszla kilka dni temu szczesliwie komisje nfz szczecin teraz ma czekac 2-3 tygodnie na odpowiedz urzednikow czy dostanie ten lek.Czy moglby ktos odpowiedziec mi na pytanie jak sie czuje i jak dlugo bierze ten lek,skutki uboczne,samopoczucie itd. Moze ktos zna odpowiedz czy w ogole nfz daje ten lek pacjentom bo jak wiadomo na poczatku roku byl wielki problem z chemioterapia niestandardowa.Pozdrawiam wszystkich forumowiczow

[ Dodano: 2010-07-27, 09:07 ]
witam czy nikt tu nie zaglada?czy ktos zazywa lek nexavar?Prosze o odpowiedz.Pozdrawiam forumowiczow

[krzysiek]

moja mama dostala lek nexavar (sorafenib) i skutki uboczne pojaily sie po 9 dniach a mianowicie stopa-dlon na stopach ma duze bable zwlaszcza tam gdzie byla grubsza skora i take jakies bable na rekach i jeden na kolanie,dokladnie nie moge opisac bo jestem marynrzem i jestem teraz na statku.Czy ktos moze mi pomoc jakie leki kremy zastosowac i czy moga mojej mamie odstawic lek? Stopy ja bardzo bola nawet do lazienki w domu dojc nie moze poza tym czuje sie ogolnie dobrze.Pozdrawiam wszystkich i prosze o odp jesli ktos czyta w ogole moje posty.Mi jest tu ciezko bo raz ze tesknie za synkiem,zona to jescze mi mama chorueje ,a jestem juz kilka dni sam na statku bo pracuje w zegludze srodladowej na rzekach europy zach i jak czekamy na ladunek to moj kapitan jedzie do domu i ja zostaje sam nieraz nawet na tydzien i jak nie mam internetu to strasznie dluzy sie czas i w ogole co sie w domu dzieje z mama jak dzwonie do niej to sie denerwuje ona i tato tez.Pozdr jescze raz wszystkich

[lopenka]

Witam Krzysztofie.
Przeczytałam Twój post i napewno jeszcze nie jedna osoba go przeczyta.
Co do Twojej mamy dobrze by było jakby się skosultowała z lekarzem, który nexavar jej przepisał. Na odległość nic nie zrobisz. Także dzwoń do mamy niech idzie do lekarza a jak nie może chodzić to zamówcie wizytę domową. Ja bym tak zrobiła.

pozdrawiam
Lopenka

[lopenka]

krzysiek,

Cytat:

Jakie ryzyko wiąże się ze stosowaniem preparatu Nexavar? "Najczęstsze działania niepożądane związane ze stosowaniem preparatu Nexavar (obserwowane u więcej niż 1 na 10 pacjentów) to: limfopenia (niski poziom limfocytów, rodzaju białych krwinek), hipofosfatemia (niski poziom fosforu we krwi), krwawienia, nadciśnienie (podwyższone ciśnienie tętnicze), biegunka, nudności, wymioty, wysypka, łysienie, "syndrom rąk i stóp" (wysypka i ból dłoni i stóp), rumień (zaczerwienienie skóry), świąd (swędzenie), zmęczenie, ból i podwyższony poziom amylazy i lipazy (enzymy wytwarzane przez trzustkę). Pełny wykaz wszystkich zgłaszanych działań niepożądanych związanych ze stosowaniem preparatu Nexavar przedstawiono w ulotce dla pacjenta. Preparatu Nexavar nie należy stosować u osób, u których może występować nadwrażliwość (uczulenie) na sorafenib lub którykolwiek składnik. Należy zwrócić szczególną uwagę na przyjmowanie produktu Nexavar jednocześnie z innymi lekami. Pełny wykaz leków, które mogą wchodzić w interakcję z preparatem Nexavar, przedstawiono w ulotce dla pacjenta."

źródło: Centrum Informacji o Leku - Nexavar

[ Dodano: 2010-08-15, 14:32 ]
czym prędzej do lekarza
pozdrawiam
Lopenka

[chory37]

ja biorąc nexavar miałem zgrubienia skóry na rękach niekiedy bolesne,łysienie,czerwoną twarz i wysokie ciśnienie. lekarstwa: na nadciśnienie przepisze lekarz domowy, na zgrubienia i bąble może być na receptę maść z mocznikiem (mnie niewiele pomogła, stosowałem głównie kremy nawilżające,balsamy do ciała) Po uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym po 2 tygodniach robiłem przerwy 3-4 dni w braniu leku, ze względu na ból w dłoniach.

[krzysiek]

dzieki i trzymam za Was i za waszych bliskich kciuki,zebysmy sie nie poddawali.Pozdrawiam wszystkich

[lopenka]

krzysiek, Jak mama się czuje? Masz jakiś kontakt z mama?

[lopenka]

krzysiek, co się dzieje z Twoją mamą? nie piszesz martwię się:(

[krzysiek]

hej Lopenka fajnie ze pamietasz ale jjak juz pisalem wczesniej nie mam czesto dostepu do internetu,teraz jestem w belgii w liege w kawiarni intern , moja mama czuje sie juz lepiej pecherze z woda popekaly i goja sie,a jeszcze ma goraczki i jest oslabiona,a czasami ma nizsza temperature niz 37°C kontakt z mama mam telefoniczny,dzieki jeszcze raz za pamiec pozdrawiam,a co z Twoim tata?

[lopenka]

krzysiek, fajnie, że się odezwałeś. Mojego tatę zabrało dzisiaj pogotowie. Jest coraz gorzej. Lekarz stwierdził obrzęk płuc. tak bardzo się boję.

[krzysiek]

witam wszystkich co robic bo mojej mamie skonczyly sie leki nexavar a miala poprzednie tzw.leki darowane czyli mysle ze pani doktor z koszalina pozyczyla jej dopoki NFZ szczecin nie da jej lekow,ale komisje przeszla juz w polowie lipca i fundusz mial dac odp w ciagu 3 tyg juz minelo prawie 2 miesiace i odpowiedzi nie ma,a leki sie skonczyly pani doktor z koszalina jest na urlopie do poniedzialku co robic do kogo sie udac po pomoc moze ktos wie zna jakies fundacje organizacje ktore moga pomoc,mama sie czula juz lepiej z tymi lekami,a teraz to bardziej ja wykoncza chyba psychicznie te wszystkie procedury.Pozdrawiam wszystkich i prosze o pomoc ja nie czesto mam dostep do internetu takze prosze o smsy z fundacjami i numerami do mnie na numer 790488121 a pozniej ja zadzwonie do mamy i jej przekaze bo terraz jestem w Amsterdamie ,a za kilka dni w niemczech,a do domu dopiero wracam 17 pazdziernik.Jeszcze raz pozdrawiam wszytskich i zycze zdrowia i wytrwalosci w walce z choroba