[agaz822]

Witam
Jestem nowa na forum mam nadzieję że uda mi się uzyskać pomoc:

30.08.2013 - zdiagnozowano u mojego syna wtedy 13 lat guza Wilmsa
- skończyło się to usunięciem nerki i 28 tygodniową chemioterapią
- Guz miał I stopień o wysokim stopniu złośliwości więc wszyscy mówili że wyjdziemy z tego.

W czerwcu zakończyliśmy chemioterapię i wszystkie badania żadnych przerzutów więc leczenie uznano za zakończone.

Na pierwszych badaniach kontrolnych 08.09 pojawiły się nowe guzy wszystkie w jamie brzusznej
szybka operacja i nowa chemia tym razem tylko 4 bloki
- ale syn strasznie znosi leczenie i nikt nie mówi że wrócimy do zdrowia
- po drugiej operacji histopatologia wykazała mięsaka jasnokomórkowego

- Jakie mamy szanse?

nigdzie nie mogę znaleźć informacji o tym nowotworze lekarz tylko powiedział że nie będzie łatwo
i zaplanował 4 bloki chemii ale 4 nie wytrzymamy już nam zmniejszyli dawki leków o 25%.

Z góry dziękuję za pomoc

[Ptaszenio]

Aga,
gdzie jest leczony Twój syn?

[agaz822]

DSK Lublin

[ Dodano: 2014-11-13, 23:52 ]
Bardzo dobry szpital, lekarze też z sercem podchodzą do pacjenta

[Ptaszenio]

Aga,
chętnie wierzę i cieszę się, że spotykacie się z ciepłą i profesjonalną opieką, niemniej interesuje mnie, czy zasięgałaś drugiej opinii na temat sposobu leczenia syna? Abstrahując od przebiegu choroby i kompletu aktualnych badań, które powinnaś tu zamieścić, dobrze jest z takiej konsultacji skorzystać.

Tu info, jeśli coś Ci uciekło, choć jestem pewna, że szukałas materiałów o tej chorobie:

http://www.sarcoma.pl/miesaki-to-sie-leczy/

a co do ew. konsultacji - może tu? http://www.imid.med.pl/pl/

[ Dodano: 2014-11-14, 00:29 ]
Tu wiedza w pigułce o Waszym "przeciwniku":

http://sarcomahelp.org/clear-cell-sarcoma.html

[DorotaP]

Ptaszenio napisał/a:

a co do ew. konsultacji - może tu? http://www.imid.med.pl/pl/

Agaz to jest bardzo dobra rada i jeszcze dziś tam dzwoń.
Teraz wszyscy na świecie konsultują swoje przypadki, w dwóch niezależnych ośrodkach.
A u WAS jest to mięsak i taka konsultacja w Warszawie jest niezbędna. W IMiD właśnie leczy dzieci na mięsaki (z całej Polski). Ten ośrodek ma największe doświadczenie w leczeniu tego typu nowotworu u dzieci.

[agaz822]

Nie było czasu na konsultacje w piątek USG a od poniedziałku szpital w czwartek operacja czyli bardzo szybko, a histopatologię zobaczyłam dopiero po wypisie z pierwszej chemii po 4 tygodniach i to też nie mamy wyników badań histopatologicznych tylko rodzaj nowotworu jest napisany na karcie wypisowej ze szpitala.
Czy jest możliwość zabrania kart i wyników badań wysłania gdzieś lub pojechania do jakiegoś specjalisty - tak żeby dziecka ze sobą nie ciągnąć - nie chcę żeby się martwił. Syn zaplanował że w lutym kończy chemię i wraca do normalnego życia. Boję się że to nie będzie takie proste ale dzięki temu walczy.
Naprawdę nie potrafię się poruszać w tym systemie podczas pierwszego leczenia zaufaliśmy lekarzom i niczego nie szukaliśmy, teraz wszyscy nam proponują terapie alternatywne a ja boję się odstawić chemię natomiast lekarz nie zgadza się nawet na włączenie żadnych dodatkowych środków czy ziół a ja boję się mu czegokolwiek podawać żeby nic się nie skumulowało i żebym bardziej nie zaszkodziła małemu.

[Jolana]

agaz822 napisał/a:

Czy jest możliwość zabrania kart i wyników badań wysłania gdzieś lub pojechania do jakiegoś specjalisty - tak żeby dziecka ze sobą nie ciągnąć - nie chcę żeby się martwił.

Tak agaz822 - jest taka możliwość. Najlepszą formą będzie osobiste spotkanie z lekarzem. Rozmowa twarzą w twarz inaczej się układa. Wymiana pytań i odpowiedzi przebiega dużo szybciej niż drogą korespondencji...
Oczywiście należy uprzedzić specjalistę o wizyty wyłącznie z dokumentacją bez pacjenta.

agaz822 napisał/a:

teraz wszyscy nam proponują terapie alternatywne

Proszę nawet o tym nie myśleć. Byłoby to ze szkodą ( wielką szkodą ) dla dziecka...
Pozdrawiam

[ileene]

Taka moja rada - co Ci się teraz nasunie i wiesz, ze o to będziesz chciała zapytać, to od razu zapisuj, zrób sobie taką listę z pytaniami, którą nawet możesz zabrać ze sobą do lekarza.
Pozdrawiam.

[Ptaszenio]

Aga,
w żadnym wypadku nie daj się namówić na eksperymenty... i jak najszybciej umów się na tę konsultację, masz prawo otrzymać całą dokumentację ze szpitala. Myślę, że jednak lepiej byłoby, gdybyś do Warszawy pojechała z synem.

[DorotaP]

Do państwowych instytucji powinnaś przyjechac z dzieckiem, ale jeżeli zamówisz wizytę komercyjną to nie koniecznie.

Zapytaj o taką wizytę w instytucie (kiedyś robili), a jeżeli nie, to trzeba znaleśc gdzie lekarz z instytutu przyjmuje prywatnie.

[ileene]

Przede wszystkim jak będziesz ustalać tą konsultację to powiedz w jakim stanie jest syn, że jest w trakcie chemioterapii, bardzo źle to znosi i zobaczysz co Ci powiedzą czy jest konieczność przyjechania z nim czy nie. No i jeszcze nadmienić tak jak napisałaś - nie chcesz żeby się martwił, bo ma plany...