[naughty_girl87]

witam,

Przedstawię naszą historię i podzielę się tym co wiem, a nie jest tego dużo.

u mojego ojca w zeszłym roku w marcu zdiagnozowano guz na lewym nadnerczu,
z różnych przyczyn zwlekano z operacją, która miała miejsce dopiero w sierpniu,
po zbadaniu guza okazało się że to nowotwór, w tym czasie zrobiły się przerzuty w obu płucach.

początkiem września, tata rozpoczął terapię mitotanem, obecnie bierze 6 tabletek dziennie,
wyczytałam gdzieś że w wypadku braku przerzutów leczenie trwa 3-5 lat,
ale gdy te się już pojawią, to trzeba brać ten lek do końca życia.

w chwili obecnej następuje regresja w płucach,
ale pojawiły się przerzuty na wątrobie i o to strasznie się boję
- czytałam o przypadku człowieka, u którego z przerzut z wątroby zaczął naciekać na wszystkie okoliczne narządy.

tato znosi mitotan w miarę dobrze, narzeka co prawda, że jak go weźmie to kręci mu się w głowie i ogólnie słabo się czuje, ale nie wymiotuje itp.

lekarze powiedzieli nam, że nie ma innego leku na tego raka niż mitotan, skoro lekarz zmniejszył dawkę, to poziom mitotanu musi być pomiędzy 14 - 20 we krwi (nie pamiętam jednostek), bo taki jest najlepszy.

mam nadzieję, że skutki uboczne miną całkiem, trzymam kciuki za Twojego męża

[DorotaP]

Witam!
Gdzie się leczycie? Jeżeli bierze mitotan to ma raka kory nadnerczay
Ale jeżeli są przerzuty to powinna być podana dodatkowo chemioterapia zlecona przez onkologa.
Mitotan zleca endokrynolog, ale on teraz nie wystarczy...

[naughty_girl87]

Mitotan został zalecony przez onkologa, który cały czas powtarza, że na tego raka nie ma innego sposobu leczenia. po wszystkim co przeczytałam na forum, twierdzenia lekarza prowadzącego wydają mi się co najmniej dziwne, nie rozumiem czemu nie włączyli chemii.

zaczynam się zastanawiać nad zmianą lekarza, choć najpierw spróbuje porozmawiać z nim.

przerzuty są, ale jak na razie wydaje się że z tymi w płucach mitotan radzi sobie, bo następuje regresja. tylko coś na wątrobę się przeniosło i to mnie najbardziej martwi

[DorotaP]

A w którym Centrum Onkologicznym się leczycie?

[naughty_girl87]

W Podkarpackim Centrum Onkologicznym w Brzozowie, ojciec miał być najpierw wysłany do Warszawy do prof. Kasperlik - Załuskiej, ale trzeba było czekać dwa tygodnie, a Brzozów mógł przyjąć na drugi dzień.

[DorotaP]

Profesor Załuska jest endokrynologiem i konsultantem leczenia Mitotanu w Polsce. Pracuje w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Dzwońcie do niej jutro na oddział w godz. 9.30 - 10.00
tel. 22 56 90 105 lub w poniedz.do przychodni w godz. 11.30- 12.30 tel 22 56 90 457 i poproście o informacje albo szybki termin konsultacji.
Pozdrawiam ciepło

[naughty_girl87]

Dzięki wielkie za informacje,

pozdrawiam

[ Dodano: 2011-04-08, 19:46 ]
Momentami po prostu brakuje mi sił

mój tata nie wie o tym, że na wątrobie pojawiły się przerzuty, jest bardzo nieodporny psychicznie i boimy się mu powiedzieć, zresztą ja i mama też nie znamy konkretnie sytuacji, bo rozmawialiśmy z lekarzem przez telefon i był bardzo lakoniczny, aż się boje pomyśleć jak może wyglądać sytuacja.

dlatego nie rozumiem reakcji mamy, powiedziałam jej że mam numer do prof. Załuskiej i że powinnyśmy się z nią skontaktować, że w takiej sytuacji powinni włączyć chemię, a nie sądzę że w Brzozowie się na to zdecydują. a ona mi na to, że tata nie dałby rady sobie z chemią i że to by go zabiło ledwo się powstrzymałam od powiedzenia, że jak nic nie zrobimy to rak go zabije.

ostatecznie postanowiła, że poczekam na opis TK, jeśli będzie źle z wątrobą, to sama tam zadzwonię a potem ich po prostu zaciągnę do Warszawy jak będzie trzeba.

w całej tej sytuacji pociesza mnie to, że tata czuje się ogólnie dobrze, ma apetyt, jest aktywny, ma dobry humor, ale z drugiej strony zdaję sobie sprawę z tego, że to wszystko może ulec zmianie bardzo szybko.

mitotan, aby dobrze się wchłaniać, powinien być spożywany w czasie tłustego posiłku, na początku karmiliśmy ojca różnymi cudami, golonką, smażoną kiełbasą itp. nie czuł się po tym dobrze i ostatecznie przerzuciliśmy się na popijanie go oliwą, ona też ostatecznie mu zbrzydła. wyczytałam gdzieś na necie informacje o antyrakowym działaniu oleju lnianego, teraz on jest w użyciu i jak na razie tata jest zadowolony ze smaku. czy ktoś z Was też o słyszał o antyrakowych właściwościach tego oleju ? ktoś go używa ?

eh, przepraszam za taki słowotok, ale dobrze czasem wszystko z siebie wyrzucić. ogólnie to się trzymamy, żyjemy w miarę normalnie (ciągle powtarzam sobie, że rak to nie wyrok a diagnoza) ale od paru dni przypętał się do mnie taki pesymizm i nie chce puścić. przy rodzicach nic nie pokazuje, ale momentami ciężko jest.

dziękuje wszystkim, którzy dotrwali do końca posta

[DorotaP]

Mitotan trzeba rozpuścić w kieliszku w małej ilości wody, rozpuścić i dolać tłustego mleka. To wypić (wybrać łyżeczką) -takie są zalecenia NASZEJ Profesor .
Profesor jest WYSOKIEJ klasy specjalistą od nadnerczy, ale nie podaje Ona chemii, tym musi zająć się onkolog. Proponuję zmienić onkologa, ale wiem, że ten rak jest rzadki i trudno kogoś polecić.
Nie jestem lekarzem, dlatego podałam telefony, żebyście mogli uzyskać naprawdę fachową pomoc.
Dzielę się tylko własnymi doświadczeniem w spotkaniu z tym raczyskiem

[DorotaP]

Witam!
Jest już ten opis TK jamy brzusznej, bo pomyślałam, że zmiany w wątrobie mogą być od diety lub też od brania leków...

[naughty_girl87]

Dziękuję za troskę jedziemy do Brzozowa dopiero w przyszły poniedziałek, wtedy dostaniemy kopię, na pewno przepiszę go na forum, bo sama się na tym nie znam i będę prosiła lepiej zorientowanych o interpretację.

a jak czuje się Twój mąż? udało się opanować nowotwora?

[DorotaP]

Mój mąż ...najpierw miał chłoniaka...później raka..a teraz zmieniono na przyzwojaka...
Wycofano mitotan... zmieniono lekarzy....i rozpoczynamy kolejną diagnostykę.. ale już może po świętach... chociaż jeszcze mamy 2 wizyty w skali tygodnia...
Ale jest OK i oby tak dalej... czego i wam życzę

[ Dodano: 2011-04-12, 22:01 ]
A....polecam też dietę wątrobową oraz 3x1 tab. Sylimarolu 70mg (mężowi zalecono przy podwyższonych transaminazach- wyniki się poprawiły)
Chyba, że mieliście zlecone coś innego...

[naughty_girl87]

Jakiego dobrego onkologa w Warszawie polecacie ?

Tata trafił do naszego powiatowego szpitala z powodu ogromnego ciśnienia (215/80) a najlepsze w tym jest to, że wygląda na to że takie ciśnienie spowodował mitotan jak tato nie brał przez 3 dni to się unormowało na poziomie 170, wczoraj wziął i znowu to samo. lekarze rozkładają ręce i mówią, że do onkologicznych spraw nie będą sie pchać, Brzozów mówi że nie ma innego leku poza mitotanem, a ja wyczytałam że w Warszawie stosują dożylną chemię. do prof. Załuskiej nie mogę się dodzwonić, zresztą to chyba trzeba przede wszystkim onkologa.

już nie wiem co robić, nie chce się poddać i patrzeć jak ojciec umiera, bo jak nie zabije go mitotan to bez chemii zrobi to rak.

pomóżcie.

[DorotaP]

Za ciśnienie odpowiadają nadnercza i przy takich chorobach trzeba brać leki na ciśnienie. Dzwońcie do profesor to ona wpłynie na waszego onkologa, bo przecież mitotan wasz onkolog dostaje z Warszawy. A jeżeli nie, to może wam kogoś polecić z IO na Wawelskiej, bo prof. z nimi współpracuje. Ja nie mam kogo polecić, mąż leczył się IO na Ursynowie w gab. 106 - można dzwonić i zamówić wizytę, tam tą chemię podają.
Pozdrawiam.

[ Dodano: 2011-04-20, 14:52 ]
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie
Wilhelma Konrada Roentgena 5
Gab.106 - tel 22 5462216

[naughty_girl87]

dzięki wielkie za odpowiedź i namiary, do prof. będę dalej próbować dzwonić, z Brzozowem ostateczna rozmowa jutro i jak dalej będą mówić że nie ma innej opcji, to będziemy szukać pomocy gdzie indziej.
a ta chemia na Ursynowie to jak rozumiem dożylna ? cisplatyna, etopozyd i doxorubicyna ? bo wyczytałam, że ona daje najlepsze efekty w przypadku tego raka. długo trzeba czekać na wizytę?

[DorotaP]

Naciskajcie na swojego onkologa, bo to on też może taką konsultacje telefonicznie wykonać. Nie dajcie się spławić.
Czekam tylko na POZYTYWNE wyniki.