[Tuss]

Witam

Chcialabym sie poradzic osob, ktore byly w podobnej sytuacji albo orientuja sie jakie sa mozliwosci leczenia w przypadku mojej mamy.

Szukamy alternatywnych, innowacyjnych metod leczenia i nowoczesnych leków (w tym na etapie badań klinicznych lub dostępnych tylko zagranicą), które dawałyby możliwie jak najmniej skutków ubocznych.

Mama ma zdiagnozowanego raka płuc (typ niedrobnokomórkowy, gruczolakorak) z mutacją w genie EGFR, z licznymi przerzutami do kręgosłupa, w którym ma kilka złamań patologicznych. Nowotwór zaawansowany (4/4 stopnie), nieoperacyjny, jedyne leczenie jakie teraz oferują lekarze to radioterapia na kręgosłup (start pod koniec sierpnia) a następnie paliatywne leczenie terapią celowaną. Mama ma problemy z poruszaniem się, chodzi w gorsecie ortopedycznym, przyjmuje silne leki przeciwbólowe i przeciwzapalne oraz bifosfoniany (pamifos) w celu wspomagania odbudowy kręgosłupa.

Leczenie:
• Kręgosłup: liczymy na poprawę stanu kręgosłupa po radioterapii (3 złamania patologiczne), jeśli stan się ustabilizuje i nie będzie przeciwskazań będziemy szukać chirurga, który podejmie się wymiany uszkodzonych kręgów (na tym etapie nie jest to możliwe, zbyt duże zmiany)
• Rak płuca: mama ma potwierdzoną mutację w genie EGFR co daje możliwość zastosowania terapii celowanej, ale niestety nie ma możliwości usunięcia pierwotnego ogniska, więc możliwe jest tylko leczenie paliatywne.

Znane nam alternatywy do terapii celowanej to:
o immunoterapia (w Polsce prowadzone są badania kliniczne, m.in. w Instytucie Onkologii w Warszawie, ale też w Gdańsku, Gdyni, Gliwicach, Bydgoszczy i Łodzi.)
o leczenie alternatywne (wlewy mikroelementów i wit C)
o Analizujemy pozostałe opcje leczenia

Skrót historii choroby:
18.06.2016
• pacjentka uzyskała wynik MR kręgosłupa piersiowego Th po silnych, kilkumiesięcznych bólach z tej okolicy
• w wyniku MR podano, że złamany jest krąg Th9 na tle procesu przerzutowego, podobne zmiany są w kręgu L3.

04-08.07.2016
• dalsza diagnostyka obrazowa wykazała, ze obecny jest także guz o charakterze npl lub zapalno-niedodmowym płuca prawego sr ok. 2,5 cm oraz guz piersi prawej zabrodawkowy sr ok. 2 cm.

20.07.2016
• mammografa i ponowne usg obu piersi- zmian ogniskowych nie stwierdzono

04.08.2016
• biopsja wykonana 18.07.2016 z trzonu L3 wynik wskazuje na ognisko pierwotne w płucu (rak niedrobnokomórkowy, gruczolakorak)

18.08
• badanie PET nie wskazało na żadne inne zmiany meta
• potwierdzono występowanie mutacji w genie EGFR

Bede wdzieczna za porady w sprawie mozliwosci leczenia tego typu raka oraz porady od osob, ktore orientuja sie w temacie, ktore metody sa najbardziej skuteczne w tym rodzaju raka. Zdaje sobie sprawe, ze sprawa jest bardzo powazna.

Z gory dziekuje!

[marzena66]

Tuss,

Witaj na forum. Poczytaj sobie tutaj: http://www.onkologia.zale...%20oplucnej.pdf

może jakieś informacje będą przydatne.

pozdrawiam

[etm35]

Również jestem zainteresowana terapią celowaną,niestety nie mogę pobrać pliku z linku,jak zbadać mutację tego genu?

[Tuss]

U nas lekarz sam postanowił wysłać materiał z biopsji do dalszej analizy pod katem występowania danej mutacji, wiem, ze istnieją firmy, które to robią odpłatnie, jest to dość kosztowne, mogę Ci podać namiary na priv.

[etm35]

Zadzwoniłam do laboratorium,gdzie były wykonywane badania hist.pat.i wyślą materiał do badań na mutację EGFR tylko z tego co czytałam to sprawdza się mutację jeszcze dwóch genów.Nie chcę już przeginać i tam dzwonić.Jak to jest z tym badaniem sprawdzają od razu wszystko?

[Tuss]

U nas wysłali tylko na te jedna mutacje. Ja bym jednak sie dopytała.

[etm35]

Już doczytałam wysyła się EGFR jeżeli wychodzi ujemny wtedy sprawdza się dwa pozostałe

[Tuss]

@marzena66: Dziekuje za ten link, duzo przydatnych informacji.

Doczytalam na wynikach tej mutacji EGFR, ze mama ma insercje w eksonie 20 genu EGFR.

Czy ktos moze sie orientuje jakie leki w ramach terapii celowanej sa najbardziej skuteczne w przypadku wystepowania tej mutacji ? Chcialabym sie rozeznac w sytuacji i wiedziec czy to co lekarze nam zaproponuja jest dobra opcja, czy szukac innych lekow.

Dziekuje i pozdrawiam!

[Tuss]

Mam jeszcze pytanie odnosnie lagodzenia skutkow radioterapii, moja mama ja niedlugo zaczyna. Czytalam, ze moga wystapic oparzenia skory, jakies inne dolegliwosci ? Macie jakies sposoby na radzenie sobie z nimi? Slyszalam tez, ze mozliwe jest polaczenie radioterapii z wlewami witaminy C, ale tez slyszalam, ze lekarze niechetnie to robia.

Ktos to robil? Faktycznie pomaga w lagodzeniu skutkow radioterapii?

[marzena66]

Tuss,

Tu link o radioterapii, co i jak, w każdym ośrodku podobnie to działa http://onkologia.gumed.ed...id=49&Itemid=26

Co do witaminy C, nie wierzyłabym w jej zbawienne skutki, poszukaj sobie więcej informacji na metodach niekonwencjonalnych tutaj na forum.
Przede wszystkim wszystko należy ustalać z lekarzem prowadzącym, żadnych własnych eksperymentów, bo nawet witaminy mogą zaszkodzić.

pozdrawiam

[riin]

hej
trafiłam na ten wątek bo znów przyszłam na forum - po ponad dwóch latach.
A czytam - bo sytuacja niemal identyczna - u mojej mamy rak płuc, z przerzutem do kręgosłupa.
Też dodatni gen EGFR.
Z tym, że to co chciałam napisać - moja mama miała chemię celowaną (erlotynib), który świetnie działał - guz zmniejszył się o ponad połowę.
Ale pani doktor nie zajmowała się kręgosłupem, nastapiło złamanie patologiczne. Przerwano terapię celowaną, z racji tego, że pacjent stracił sprawność.\
Chemia celowana to fakt, dobre leczenie, ale obostrzenia przy tym - chore. Nie wiem, kto to ustala.

[ileene]

Tuss napisał/a:

Mam jeszcze pytanie odnosnie lagodzenia skutkow radioterapii, moja mama ja niedlugo zaczyna.

Oprócz linka, który podała marzena66, będzie jeszcze przydatny dla Ciebie w tym wątku poradnik dla chorych i ich rodzin – Radioterapia i Ty.
Pozdrawiam!

[Tuss]

No i za szybko zaczęliśmy sie cieszyć... Mama miała wczoraj radioterapię, zlecili jej tylko jeden dzień 8 frakcji na kręgosłup. Skontaktowaliśmy sie z lekarzem prowadzącym, wczoraj było konsylium i sie okazało, że mutacja genu (ekson 20) u mamy jest odporna na leki stosowane w terapii celowanej i zapisali mamie chemię na 5.09... Mama za bardzo nie chce chemii, w tym roku nasz wujek zmarł podczas chemioterapii, strasznie sie męczył.

lekarze nie zbadali żadnej innej mutacji, czy oprócz ALK cos jeszcze warto byłoby zbadać? Zrobimy to na własna rękę. Dodatkowo czy moze ktos sie orientuje czy w jakichś ośrodkach lecza terapia celowana raka z taka mutacja? Moze gdzies stosują jakieś innowacyjne leki a moze za granica sa leki, które nie sa refundowane w Polsce ?

Będę bardzo wdzięczna za pomoc, dobiła nas ta informacja :(

[Magdalena_k_wwy]

http://www.forum-onkologi...cznego-vf16.htm
Tu link jest o wspomaganiu konwencjonalnego leczenia.
My jutro zaczynamy GcMaf.
Na własną odpowiedzialność. Bez zalecenia. Odpowiadam tylko na pytanie - nie zachęcam. A mój tata też jest zakwalifikowany jako stan paliatywny.

[Tuss]

We wrzesniu mama miala lepsze dni, nastawilismy sie bardziej optymistycznie, wydawalo nam sie, ze ten stan bedzie sie utrzymywal. Niestety mama miala robione ostatnio badania krwi, w ktorej wyniki watrobowe wyszly kiepsko, dostala na to jakies leki, ale jest oslabiona, ciagle lezy i spi, w ogole nie ma apetytu...

Chcialam sie dowiedziec czy to normalne ze sie tak nagle traci apetyt? czy to jest zwiazane z leczeniem (od miesiaca mama bierze afatynib), czy z postepujaca choroba?

Moj dziadek niedawno zmarl i w ostatnie dni nie chcial w ogole jesc i tak sie martwie o mame...

jesli chodzi konkretnie o wyniki to mama ma (normy podane przez szpital):
ALAT (Aminotransferaza alaninowa) inaczej AIAT, GPT, ALT
Stan u mamy: 134 norma <45

AspAT (Aminotransferaza asparaginianowa)
Stan u mamy: 68 norma < 35

LDH (dehydrogenaza mleczanowa)
Stan u mamy: 310 norma <81, 234>

mama dostala na to lek hepa merz.