[momika]

witajcieie Kochani

długo mnie nie bylo bo z moim zabiegiem w szpitalu chwiloe zeszło a potem mąz zabral mnie na urlop

Tato wrocił do domku 1,5 tyg po operacji
czuł sie nawet niezle
rana sie goiła ładnie

w międzyczasie rozmawialismy z neurochirurgiem ktory operował głowe bo byl termin kontroli
lekarz kazał zrobic tk głowy
dostaliśmy skierowanie od onkologa i udalo sie bardzo szybko wcisnąć na tomografie
wczoraj wracałam wlasnie z urlopu i mama dzwonila ze odebrała wyniki :(
guz powrocił :(
14x17x19mm - prawdopodobnie meta - tak napisali ale nie mam tego przy sobie
tato sie podłamał
a dzien wczesniej torakochirurg zadzwonil ze wyniki w porzadku i zeby przyjechac po nie do krosna jutro
udalo sie tez wcisnac na rezonans na jutro

[DumSpiro-Spero]

I po co ta lobektomia była

Coraz częściej mam wrażenie, że chirurdzy w ogóle nie dostrzegają takich niuansów jak np. stopień złośliwości histologicznej guza. A torakochirurdzy mają oczy wyłącznie na poziomie klatki piersiowej.
Ostatnio widziałam dokumentację, z której jasno wynikało, że operowano (radykalnie ) ogromny, naciekający żebra guz płuca pacjentowi, mającemu tej samej niemal wielkości guz przerzutowy w mózgu. Tylko.. to drugie okazało się tuż po wycięciu płata płuca i usunięciu części żeber.. Jak to się stało? Otóż przed operacją pacjenta nie widział NIKT poza torakochirurgiem. Nie skonsultowano chorego neurologicznie (to takie postępowanie 'zamiast' TK głowy, w celu rutynowego sprawdzenia czy nie dzieje się nic mogącego sugerować obecność meta), nie było też żadnej konsultacji onkologicznej.
Trudno to pojąć! Gdyby nie pełna dokumentacja w ręku - trudno byłoby również dać temu wiarę..

momika,
jaką łączną dawkę zastosowano podczas uprzedniego naświetlania OUN?
To informacja b.ważna - na jej podstawie będzie można wyciągnąć wniosek, czy można napromienianie powtórzyć.
Co do TK jamy brzusznej, które podważyło wnioski płynące z PET :
jeśli istnieje taka możliwość, byłabym bardzo wdzięczna gdybyś zechciała zamieścić tu opis tego badania.

No i.. przykro mi , tak po prostu i po ludzku..
Mnie pewnie by zaskoczyło bardzo gdyby nie było nawrotu i/lub rozsiewu - jednak wiem, że Ty miałaś nadzieję. Inna sprawa, że teraz właśnie 'tamta' nadzieja Cię rani, bo czujesz pewnie spory zawód ..

Będę zaglądać i -w miarę potrzeb- postaram się wspomóc informacyjnie,
ściskam mocno.

[momika]

co do Taty to byl u neurochirurga w Lublinie i on podejrzewał oponiaka
nie chcial Taty kroic i konsultowal przypadek z radiochirurgiem dr Osuchowskim tez w Lublinie i zdecydowali o zastosowaniu radiochirurgii stereotaktycznej - chyba tak to sie nazywa
Tato byl na zabiegu w sobote 21 sierpnia
wrocił pełen nadziei i na drugi dzien stwierdzil ze lepiej widzi i lepiej sie czuje
lekarz kazał też mniejszyc ilośc sterydów i w przyszlym tyg calkiem z nich zejsc

ale wczoraj strasznie bolała Tate głowa
do tego ma problemy z nogami
jedna noga schodzi mu tak jakby do srodka czesto tez dretwieja i rodzinna powiedziala ze to przez sterydy
to moze byc prawda??
nie wiemy co c ztym zrobic i do jakiego lekarza w ogole pojsc
bo coraz gorzej z tym bo Tato sie po prostu czasem przewraca przez to

[Lena W.]

Cytat:

ma problemy z nogami jedna noga schodzi mu tak jakby do srodka czesto tez dretwieja i rodzinna powiedziala ze to przez sterydy to moze byc prawda?? nie wiemy co c ztym zrobic i do jakiego lekarza w ogole pojsc bo coraz gorzej z tym bo Tato sie po prostu czasem przewraca przez to

raczej to wina przerzutu do mozgu,nie sterydow

[momika]

witajcie

ja jakis czas nie pisałam
chyba sie bałam zapeszac bo tato czul sie nawet niezle i kontrola płuc nic nie wykazała
caly czas bałąm sie powiedziec ze jest w miare dobrze jak na akie operacje i przejscia
no a dzis dotalismy wyniki MR głowy
3,5 miesiaca po radiochirurgii stereotaktycznej guz sie powiekszył
pojawil sie tez kolejny guz zaraz obok pustej przestrzeni po guzie wycietym w kwietniu i ma juz 22 mm
nie mozemy sie dodzwonic do neurochirurga ktory tate wczesniej operował
jutro wizyta u onkologa...

[BIENIO2662]

witaj momika. Jakiego raka rozpoznano u Twojego taty? moja mama również miała 2 przeżuty do oun i w drugim również były dwa guzy. Podczas drugiej operacji zastosowano leczenie paliatywne uszkodzono nerw tak żeby mamę nie bolała już głowa. Uważam, że najlepszy lekarz neurochirurg w Polsce to Zaborowski z Grudziądzkiej neurochirurgii.
Mama po 2 operacji dostawała chemie. odebrała 4

[momika]

witajcie

bylismy z wynikami taty w Lubline u lekarza ktory juz raz go operował
chce znów operowac i 8 stycznia ma przyjac tate na oddział
planuje wyciąc oba guzy
ten ktory byl poddany radiochirurgii jak pisała sie powiekszyl ale to normalnie bo generalnie MR po radiochirurgii robi sie dopiero po pol roku

no ale ten drugi guz tuz obok lozy opustoszeniowej - lekarz twierdzi ze to moze byc odrost z tego poprzedniego
chce usunąc oba na raz z lekkim marginesem
myslicie ze jest szansa ze nie odrosnie znowu?
w koncu w plucach czysto
trzymam sie tej szansy kurczowo i nie wyobrazam ze mogłoby byc zle


pozdrawiam wszystkich serdecznie

[momika]

witajcie

oba guzy udalo sie wyciąć 11 stycznia
tato tydzien pobyl w szpitalu i wrocil do domu
bylo nawet nawet ale teraz jest coraz gorzej
tato malo je bardzo
jest strasznie słaby
mama go musi karmic
prawie nie chodzi chocaiz staramy sie zeby chociaz po kilka kroków robil
tydzien temu jeszcze mialam jakos wiecej sil i sam na dol schodzil a teraz nic
jest apatyczny coraz bardziej nie wie co mowi, gada od rzeczy, pyta sie i nie wiemy o co mu chodzi
jest kiepsko i nie wiemy czemu nagle takie załamanie
jutro idziemy do onkologa z mama bo taty nie ma jak wziac bo nie oze na dól zejsc a co mowic do auta
wydaje mi sie ze jest gorzej z dnia na dzien i nie wiem czemu
zobaczymy co powie lekarka jutro...
czy to moga byc jakies nowe przerzuty?
mamy skierowanie na usg jamy brzusznej ale nie ma taty nawet jak wziac
rezonans glowy ma byc 20 marce wiec jeszcze miesiac

tak wierzylam ze moze bedzie w miare dobrze i chyba za bardzo sie tego trzymałam... :(

[kubanetka]

Bardzo Wam współczuję, mój Tato ma również guzy na mózgu, tylko ich nie można było operować, także wiem, co to znaczy taka choroba.

Nie mam takiej wiedzy, by stwierdzić dlaczego nastapiło pogorszenie.
Należałoby zrobić TK głowy pewnie, zeby zobaczyć czy nic się nie dzieje znowu. Takie splątane wypowiedz na to wskazują.

Trzymaj się mocno

[momika]

w marcu tato byl w szpitalu na oddziale neurologicznym
zrobili mu tk wyszedł obrzek w mozgu i zlecili zrobienie rezonansu
okazało sie że w glowie czysto
płuca tez czyste
ale za watrobie jest cos
mysleli ze moze naczyniak
ale onkolog twierdzi ze to przerzut bo szybko urosł :(
koncem marca mial juz 3,5 cm

tato wrocil ze szpitala z zapaleniem płuc(lekarka powiedziala ze to poczatki) bo otwierali inni pacjenci okno a on slaby, w marcu zimno
ale na szczesie udalosie dobrą pulmunolog sprowadzic do domu i tate wyleczyla odpowiednimi lekami
3 tyg rehabilitacji podniosło tate na nogi i dajemy rade go na dol sprowadzic i na zewn przed dom zeby mogl na sloneczku posiedziec
niestety coraz gorj mu sie wysłowic
brakuje mu słow wiec czesto ciezko sie domylic co chce powiedziec
w ogole tez nie zawsze wie co robi, ogolnie jest kiepsko z glowa
do tego nie bardzo panuje nad fizjologicznymi potrzebami wiec wciaz pieluchy
z pamiecia tez bardzo kiepsko
generalnie mycie, przebieranie, karmienie itd na naszej a najbardziej mamy glowie bo ona jest najwiecej w domu :(

wiem ze badania krwi te srednie wyszly ze spadła hemoglobina mimo ze buraczki są codziennie w jego jadłospisie
żelzo tez w dol poszlo
reszty nie wiem bo wynikow nie widzialam
ale tato slaby jest
lekarka powiedziala ze na operacje sie nie nadaje
brala pod uwage cos takiego jak termoablacja? nie wiem czy dobrze pisze
ale powiedziala ze to sie wykonuje do przerzutów do 4cm wielkosci

boje sie ze te wyniki takie kiepski ze sie nawet na chemie nie zakwalifikuje...

skąd Wy bierzecie sily na walkę
co mozemy dalej zrobic w ogole?
wiezylam ze moze nam sie uda wygrac walke z ta chorobą :(

[ambicyna]

Czesc!

Przeczytałam dzisiaj cały Twój wątek, bardzo mi przykro z powodu Twojego Taty.
Trzymaj się mocno!!!

Moja rada na "walkę" może wydac się dość okrutna.. ale myślę, że musisz przewartościować swoje cele.. na tym etapie choroby celem nie jest wyleczenie, tylko łagodzenie cierpienia i dbanie o jak najwyższa jakość chwil, które choremu pozostały. Może tak naprawdę wygrywacie tę walkę, dzieki temu, że spędziliście razem poprzedni trudny rok, zbliżyliśice się do siebie i jesteście razem dzisiaj... to bardzo wiele.

[kubanetka]

Ja również często szukam już jakiegoś sposobu na radzenie sobie z tą trudną sytuacją, bo mój Tata również słabnia z dnia na dzień.

Nerwy są ogromne, tego się nie da opowiedzieć i przekazać, wie tylko ten kto przeżył. Ja nie stresuje się tym, że Tacie trzeba pomóc, tylko tym, ze on odejdzie, bardzo boję się tego momentu. To mnie paraliżuje.

Ja pracuję jeszcze w innym mieście, gdzie mieszkam, więc czasem ona mi pomaga trochę się oderwać, choć na parę godzin, ale czasem wręcz przeszkadza, bo się denerwuje, że nie mogę zawsze być w domu.

Teraz będę już na zwolnieniach urlopach itp. i mam nadzieję, ze znajdę jakoś siły, ale bardzo się boję.

Myślę poza tym, ze bardzo pomagają rozmowy z kimś bliskim - ja zamęczam mojego męża o swoich lękach i odczuciach. Poza tym, Tata Wasz jest inny niż zawsze, ale jest z Wami i to może niech bedzie ukojeniem, że jesteście jeszcze razem.

Trzymaj sie mocno, pozdrawiam całą Twoją rodzinę

[momika]

ambicyna napisał/a:

Moja rada na "walkę" może wydac się dość okrutna.. ale myślę, że musisz przewartościować swoje cele.. na tym etapie choroby celem nie jest wyleczenie, tylko łagodzenie cierpienia i dbanie o jak najwyższa jakość chwil, które choremu pozostały. Może tak naprawdę wygrywacie tę walkę, dzieki temu, że spędziliście razem poprzedni trudny rok, zbliżyliśice się do siebie i jesteście razem dzisiaj... to bardzo wiele.

tez tak juz na to patrze...


kubanetka, to prawda ze jak ktos tego nie przezyje to nie wie...
chociaz mam nadzieje ze jak najmniej osob bedzie cos takiego przezywalo

u nas tez okropnie jest z nerwami taty
na mame krzyczy caly czas,
dobrze ze chociaz je
ale najchetniej by spał tylko i leżał
wczoraj z mama prowadzilysmy go na góre do pokoju i juz po schodach z wielkimi trudami udalo sie wyjsc ale tuz przed pokojem nie dal rady i upadł
wlsnie z tymi nogami jest strasznie zle
rehabilitacja troche pomagała ale byla prywatna
teraz czekamy na panstwowego rehabilitanta

we wtorek wizyta u onkologa
ale nie wiem czy tate brac
lekarka powiedziala nam ze i tak długo walczymy ze zazwyczaj to max 12 miesiecy a u nas juz 14 miesiąc

najgorsze ze ja chyba najbardziej widze ze niewiele mozemy zrobic oprocz opieki nad tata ale moje rodzenstwo chce walczyc, wujek wydzwonia po lekarzach a jak tu tate wozic gdzies kilkadziesiat km jak on o toalety nie dochodzi, samemu z lozka mu ciezko wstac...

chyba potrtzebujemy domowego hospicjum
czy potrzebujemy skierowania?
na jakiej to zasadzie dziala?

[absenteeism]

Hospicjum domowe - warunki objęcia opieką | Fundacja Onkologiczna Dum Spiro - Spero

[momika]

absenteeism, dziekuje