Witam wszystkich. Nie wiem tak dokładnie jak dobrze kożystać z tego forum ale mam nadzieje, że mi sie jakoś uda. Znalazłam je dzisiaj i widziałam że pisaliscie wczesniej o FIBRIMATOSIS AGRESIVE ja mam łagodniejszą odmianę tej choroby nazywa się ona DESMOID TUMOR. A może to jest to samo nie wiem? Już sama nie wiem co mam o niej myślec a właściwie boję się i to bardzo. Jestem już po 2 operacjach dzis byłam u mojego lekarza i robil mi USG i cos tam znowu urosło bedzie widać lepiej co to jest po kolejnym badaniu TK. Mam ten guz w miednicy mniejszej prawdopodobnie urusł mi po porodzie. Może ktoś mi powie cos więcej z góry dziękuję.
fibromatosis agressiva = desmoid tumor
najogólniej dzielimy je na dwa rodzaje: extraabdominal i intrabdominal - niebardzo pomuję różnicę, ale wydaje mi się, że pozabrzuszny i wewnątrzbrzuszny - cokolwiek to znaczy
Bardzo dziękuję za odpowiedz Na moim his-pat jest napisane fibroma desmoides. Więc to wszystko to pewnie to samo tylko pod innymi nazwami. Mój lekarz nazywa to jeszcze guz desmoidalny. A Ty Sylu kiedy miałaś to rozpoznanie. Pewnie posałaś już o tym na forum muszę poczytać. Pozdrawiam
Nawet zdążyłam dostać upomnienie...i oddzielny wątek
Trochę mnie to zdezorientowało (po mnie inne osoby pisały tutaj i nikogo nie przeniesieno) no ale mam swój wątek - może to jakieś wyróżnienie albo bonus taki ; -)
Syla, nie czuj się pokrzywdzona z tym odrębnym tematem.Nazwijmy to bonusem ( w rzeczywistości to poprostu regulamin forum i już ).
Sprawa odrębności wątków była już tutaj poruszana, i Ci co pisali wcześniej decyzją Administratorów mogą pozostać tutaj (bez wydzielania odrębnych wątków) ze względu na to, że nie jesteśmy w stanie porozdzielać ich wątków nie niszcząc ich.
Nowe osoby proszone są mimo wszystko o zakładanie swoich wątków, co pozwoli otrzymać porządek, ład i przejrzystość na forum.
Oczywiście posiadanie własnego wątku nie wyklucza pisania tutaj, dodatkowo zdajemy sobie sprawę, że ten wątek funkcjonuje bardzo dobrze i sami sobie jesteście ekspertami
Zuza, wybacz ale mimo wszystko nie uważam tego za dobry pomysł i już. Takie jest moje zdanie i nie ukrywam że tak uważam.
Tym bardziej że także osoby które ostatnio pojawiły się na forum i piszą tego typu bonusow nie dostały. Szczerze mówiąc to mocno mnie to zniechęca i sprawiło sporą przykrość. A chyba nie o to tutaj chodzi??
Mój temperamencik nie pozwala mi nie wspomnieć, że w pełni solidaryzuję się z Sylą... ale nie ma co się nad tym rozwodzić, bo szkoda czasu, nerwów, a przede wszystkich naszej megapozytywnej energii
Co do opisów hist-pat czy innych dokumentów szpitalnych, u mnie wszystkie rozpoznania kręcą się wokół fibromatozy, ale w kilku wersjach: fibromatosis, fibromatosis agressiva, desmoid tumor, i spolszczone: fibromatoza, desmoidy .... a to wszystko i tak ten sam pasztet!
A ten dopisek intra czy extra zależny jest od ułożenia względem... no właśnie czego?
Syla, a kto Cię prowadzi w COI?
No i tradycyjnie, pozdrowionka, cieplutkie bo chłodno za oknem...
Przeczytałam sobie Wasze posty dziewczyny i chłopaku i widzę że dobrze trafiłam! Mieszkam w małej wiosce no i tu to w ogóle jest zacofanie bo nikt nie wie co to za choroba nawet lekarze o niej nie słyszeli. A jak mam z kimś pogadać kto nie wie o co chodzi. Jestem po 2 operacjach i widzę że to dopiero początek a w ogóle po ostatniej wizycie u mojego lekarza. Byłam na kontroli bo 2operację miałam ponad miesiąc temu i na USG widać coś w tym samym miejscu gdzie wycieli mi tego guza a to coś ma 2,5cm i mnie przeraża :cry:Guz urusł mi w miednicy mniejszej po prawej stronie Fajnie że będę mogła z Wami pogadać.
[ Dodano: 2010-10-26, 21:18 ]
Podziwiam Cię Kermit ja to bym tak nie potrafiła. Już nie mogę myśleć o niczym innym Twoja pozytywna energia mam nadzieję że jakoś przejdzie na mnie
[ Dodano: 2010-10-26, 21:18 ]
W ogóle wszystkie jesteście the best
Amelcia, ja mieszkam w Warszawie, i tutaj wcale nie jest lepiej - jakąkolwiek wiedzą na temat desmoidów pochwalić się mogą jedynie lekarze z Centrum Onkologii i Wojskowego Instytutu Medycznego (klinika Prof. Szczylika). To jest po prostu tak mało popularny nowotwór.
Jesteśmy tutaj po to żeby wymieniać się spostrzeżeniami i efektami naszych terapii - nie dość że raźniej, to zawsze można czegoś mądrego się dowiedzieć!
Buźki
[ Dodano: 2010-10-26, 21:31 ]
Coś Ty, nawet nie zdajesz sobie sprawy, jakie pokłady siły się w Tobie znajdują!
Ja też przechodziłam różne etapy emocji w związku z tym parszywcem co to wyrósł mi na ręku: od bagatelizowania sprawy, wręcz nonszalancji (jak to? jaaa? phi), przez przerażenie, snującego się doła wielkości rowu mariańskiego, po... megawiarę w to, że kontroluję dziada i dam mu popalić!
I powtórzę coś, co pisałam już tutaj jakiś czas temu: każdy miesiąc, rok przybliża nas do wykrycia jakiegoś 100%skutecznego leku!
Na razie przez cały czas chirurg ongolog Dr Marcin Zdzienicki. Muszę powiedzieć że od pierwszego spotkania mam do niego dużo sympatii i czuję się bezpieczna w jego rękach
jesteś super dzięki za słowa otuchy przydadzą się i to bardzo. ja mieszkam nad morzem operacje miałam w Gdańsku w Akademii po tej 2 to miałam problem z moją prawą noga bo główny nerw już został zaatakowany no i oczywiście w czasie operacji musieli mi tego guza jakoś z niego zeskrobać i go naruszyli moja nerka i moczowód pęcherz też stanęły "oko w oko" z desmoidem i musieli mi wyciąć kawłek o dokładnie 0,7 cm moczowodu. Nie mogłam ruszać nogą to było straszne teraz jest już lepiej ale 100% nie. A mogłam w ogóle już nie chodzić bo przed operacją lekarz uprzedzał mnie o tym ale trafiłam na lekarza który zajmował się już osobami z takim rozpoznaniem były to chyba 4 osoby ja jestem jego 5 pacjentką. Bardzo mu dziękuje że mogę chodzić!.
Desmoid zaczął rosnąć po porodzie tj. 3.5 roku temu a zaczęłam się leczyć w kwietniu tego roku bo nie wiedziałam ze mam cos takiego ale lepiej późno niż wcale. w listopadzie mam tomo komputer zobaczymy co wykaże. pozdrawiam
[ Dodano: 2010-10-26, 22:04 ]
Kermit a mogłabyś jakieś namiary na tego Profesora Szczylika
[ Dodano: 2010-10-26, 22:07 ]
a te tabletki Meloxicam to jak cenowo to wygląda
Amelciu a nie zaproponowano ci wcale radioterapii?
Mnie od razu lekarz uprzedził że jak tylko brzuch po operacji będzie wygojony to zaczniemy radioterapię - własnie żeby zapobiec lub choć zmniejszyć ryzyko miejscowej wznowy
Syla, nie właśnie tak czytam że tu wszyscy sa po radioterapiach a ja nic nie wiem na ten temat może po tym tomo komputerze coś mi lekarz powie.
[ Dodano: 2010-10-26, 22:28 ]
na ostatnim his/pat to profesor który opisywał mi wycięty guz opisał jakies fenotypy i ponoc od nich zależy czy mogę mieć radiotrapie tak przynajmniej zrozumiałam mojego lekarza. CD34-, SMA+/-, ALK- to są te fenotypy. też miałaś rozpisane takie fnotypy na his-pat?
Nie, nie widziałam tego typu oznaczeń i nic mi lekarz nie mówił o fenotypach czy czymś podobnym. O radioterapii powiedział mi od razu jak tylko był pierwszy his-pat gdzie pojawiła się diagnoza fibromatosis.
Konsultowałam się zresztą z dwoma innymi onkologami i to z kręgu rodzinno-przyjacielskiego (WAM Wrocław i AM Warszawa) i opinie były zgodne - operacja z maksymalnym możliwym marginesem żeby się pozbyć kolegi fibro a potem koniecznie radioterapia. I ta drogą idę. Mam już termin - 10.11 przyjmują mnie na oddział a 12.11 operacja
Amelcia, naświetlania trzeba zacząć zdaje się w ciągu 30 dni od operacji.
Kiedy byłaś operowana ?
[ Dodano: 2010-10-27, 12:43 ]
A mnie czeka w najbliższym czasie mały koszmar.
Teraz radioterapia, później operacja 1 płuca (mam 8 guzków) 1 tydzień w szpitalu 4-6 tygodni dochodzę do siebie, operacja drugiego płuca (tu są tylko 2 guzki) i znów tydzień w szpitalu, 4-6 tygodni dochodzę do siebie.
Tylko mój onkolog ma zdecydować czy chemia będzie podawana przed czy po operacji płuc.
Boję się strasznie szczególnie tego płuca, gdzie jest 8 guzków, i nie boję się nawet bólu, tylko tego, że będzie się ciężko oddychać, że będę się dusić, albo nie będę mogła nabrać powietrza.
Może ktoś miał operowane płuca i mógłby mi napisać jak to wygląda i jak się taką operację przechodzi.
Pan doktor mi powiedział, że będą wycinane same guzy, że trzeba wyciąć wszystkie bo to może być 1 proces zapalny lub nowotworowy, ale może się też zdarzyć, że to są 2 osobne procesy.
I mówił też, że pacjenci na ogół to dobrze przechodzą.
No i, że to mogą być przerzuty bo już spotkał się z takim przypadkiem, że w przypadku mięsaków na PET ognisko pierwotne świeciło a przerzuty nie świeciły.
Mnie tylko zastanawia czy jest możliwe, że te guzy w płucach rosną tak wolno, przez półtora roku największy urósł o 6mm a w ognisku pierwotnym w tym samym czasie z mięsak w mojej ręce myślę, że urósłby gdzieś do 6 cm.
Ja tak ogólnie to nie wiem co ci lekarze chcą ode mnie, ja jestem zdrowa, czuję się dobrze, przytyłam 10 kilo, a za każdym razem co idę do lekarza to jestem dołowana, że sprawa taka poważna.
A w końcu żyję sobie z tym mięsakiem już 7 lat, a o guzkach w płucach wiem 1,5 roku. Tak sobie myślę, że gdyby w tych płucach był mięsak, to chyba już nie powinno być mnie wśród żywych.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
-)
).
Mój temperamencik nie pozwala mi nie wspomnieć, że w pełni solidaryzuję się z Sylą... ale nie ma co się nad tym rozwodzić, bo szkoda czasu, nerwów, a przede wszystkich naszej megapozytywnej energii 
Uszka, noski i inne w górę!
teraz jest już lepiej ale 100% nie. A mogłam w ogóle już nie chodzić bo przed operacją lekarz uprzedzał mnie o tym ale trafiłam na lekarza który zajmował się już osobami z takim rozpoznaniem były to chyba 4 osoby ja jestem jego 5 pacjentką. Bardzo mu dziękuje że mogę chodzić!.
