[irena5519]

Moi Kochani! Jeszcze wczoraj byłam pełna optymizmu ale po dzisiejszej wizycie w Bielsku wszystko pękło jak bańka mydlana.
Wynik biopsji gruboigłowej: Dermatofibrosarcoma recidivans
Pozdrawiam

[gontcha]

Irenko - przykro mi, że dostałaś takie właśnie wieści Teraz priorytetem będzie usunięcie tej zmiany i wdrożenie leczenia uzupełniającego.
Ściskam Cię mocno i pozdrawiam

Irenko - przykro mi, że dostałaś takie właśnie wieści Teraz priorytetem będzie usunięcie tej zmiany i wdrożenie leczenia uzupełniającego.
Ściskam Cię mocno i pozdrawiam

[zufed]

Irenko, tak jak rozmawiałyśmy teraz jest pora na działanie.

ściskam nieustająco i jestem z Tobą

zuza

[irena5519]

Witam! Dzisiaj w nocy jadę do Warszawy. Myślę, że mnie tam nie zostawią. Na wypisie ze szpitala napisali: dalsze leczenie w Centrum Onkologii, w Warszawie.
Pozdrawiam wszystkich, jak wrócę to się odezwę.

[irena5519]

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Dziewczyny w zasadzie nic nie załatwiłam w Warszawie. Lekarz, który mnie przyjął zabrał tylko moje szkiełka z biopsji i płytę rezonansu i kazał za tydzień przedzwonić. Zaznaczył, że być może będzie miał czas to przeglądnąć i zakwalifikować mnie do operacji, lub hormonoterapii. Dodał, że jeżeli będę miała hormonoterapię to ze względu na wysoką cenę leku będę musiała raz w miesiącu przyjechać po ten lek do Warszawy. Nie wiem już co o tym dalej myśleć, od 6-ciu tygodniu nic ze mną nie robią a ten guz daje mi się coraz bardziej we znaki, oczywiście nie wiem ile za ten czas znowu urósł. Dobra dość biadolenia, bo jestem bardzo umęczona podróżą. Odezwę się jak tam zadzwonię i się coś konkretnego dowiem. Pozdrawiam

[zufed]

Irenko, może trafiłaś na tego samego lekarza co ja

Ręce opadają....

[irena5519]

Zuziu nie wiem u jakiego Ty byłaś lekarza, ale ten co mnie przyjmował od początku nie był sympatyczny. Dyktował asystentce moją historię choroby, że w lutym miałam usuniętego guzka wielkości 1 cm, a w chwili obecnej jest wznowa guzek ok. 0.9cm. Dopiero później zajrzał do moich dokumentów i dodał cyt." ach ten guzek jest większy, ale nie musisz poprawiać". Ręce mi opadły, bo guz dwa miesiące temu miał już 2x4x3cm. Kiedy mu powiedziałam, że kończy mi się L-4, to zdziwiony powiedział, przecież pani może pracować. To mnie już całkiem rozbroiło. Ja mu na to, że mam pierwszy stopień niepełnosprawności z zaleceniem "niezdolna do pracy", to się mnie spytał, kto mi takie papiery wystawił i że to idzie zmienić. Teraz widzisz, że nie byłam w stanie Wam o tym wczoraj napisać. Zwolnienie dostałam i to na cały miesiąc w naszym ośrodku onkologicznym.
Pozdrawiam

[irena5519]

Piszę Wam tak na raty, bo staram się przypomnieć każde słowo, które padło z ust pana doktora. Jeżeli uda im się przejrzeć płytę z rezonansu i sprawdzić szkiełka to być może w środę, albo za następny tydzień podejmą decyzję jakie leczenie zastosować. Operacja w Warszawie, albo co miesiąc będę musiała tam jeździć po tabletki, bo ponoć są bardzo drogie (czyli chemia hormonami). Zastanawiam się czy to nie Gliwec.. Moja pani onkolog - najmilszy człowiek na świecie powiedziała mi, że na tych szkiełkach będą robić próby tym lekiem, który chcą u mnie zastosować. Myślę, że w środę coś konkretnego mi powie przez telefon, albo mi każe przyjechać, tak jakby to było 20km.No cóż ja się tak szybko im nie dam zbyć.
Pozdrawiam. W środę się odezwę.

[DumSpiro-Spero]

Oj Irenka ...
- dotarłam do Twojego wątku wreszcie, po przerwie w aktywności na forum; no cóż - można się było spodziewać, za szybki wzrost guza jak na zmianę łagodną i typowy dla mięsaka wygląd w badaniu obrazowym - ale.. no trudno, mleko rozlane, walczymy dalej!

Drogie Panie, żaden lekarz na miejscu:

1. nie stwierdzi czy w komórkach guza występuje translokacja t(17;22) (przypuszczam bowiem, że chodzi o zakwalifikowania do ew. leczenia imatynibem, a więc myślę Ireno jak i Ty);
2. nie dokona konsultacji (na podstawie płytki z MRI) z chirurgiem onkologicznym - kwalifikując lub dyskwalifikując od zabiegu operacyjnego.

Takie postępowanie więc - zebranie wywiadu i materiału do badania oraz płytki do konsultacji absolutnie nie dziwi. Tydzień to, jak na te czynności, przyzwoity termin.
Oczywiście zastrzeżenie może budzić podejście do pacjenta - co z kolei pewnie częściowo jest wynikiem ogromnych ilości zapisanych i czekających na przyjęcie w ciągu jednego dnia chorych, ale nie tłumaczy to do końca problemu.
Guz 0,9 cm a guz 4 cm i brak naniesienia poprawki w dokumentacji - to brzmi jak jakaś kuriozalna pomyłka?...

Irena,
najistotniejsza jest teraz konsultacja chirurgiczna - bo to Twoja największa szansa.
I najważniejszą wiadomością będzie czy leczenie chirurgiczne jest możliwe czy nie.
Jak nie - to kolejną informacją dużej wagi będzie wynik badania mikroskopowego tkanki guza; tj. czy umożliwi on zakwalifikowanie do leczenia systemowego lekiem celowanym czy nie.

Czekamy zatem niecierpliwie na wieści, bo będą naprawdę istotne.

ściskam mocno.

[irena5519]

Witam! DSS cieszę się, że jesteś z nami, bo bardzo mi Ciebie brakowało. Z niecierpliwością czekam na jutrzejszy dzień, po godzinie 12 mam dzwonić do Warszawy. Mam nadzieję, że przez ten tydzień udało im się przeglądnąć moją płytę z rezonansu i te szkiełka z biopsji. Każda ich decyzja będzie lepsza od bezczynności.Trzymajcie jutro mocno kciuki. Na pewno zaraz jak coś będę wiedzieć Wam napiszę. Pozdrawiam. Irena

[kaja115]

[irena5519]

I dzwoniłam. Pan dr. nie potrafi otworzyć na ich komputerze płytki z rezonansu. Jest to dla mnie dziwne bo w domu ją otworzyłam i zrobiłam sobie nawet kopię gdyby ją gdzieś zapodziali. Mam znów dzwonić w poniedziałek. Oni mnie psychicznie wykończą. No cóż, żyć trzeba dalej do poniedziałku już tylko parę dni.
Pozdrawiam

[irena5519]

W dalszym ciągu nic nie wiem, mam znowu dzwonić w środę.
Oby nikt nie musiał być na moim miejscu, oni mnie wykończą psychicznie.
No to do środy. Pozdrawiam.

[irena5519]

Witam serdecznie. Płytę z rezonansu udało się w Warszawie wreszcie otworzyć. Jeżeli chodzi o szkiełka z biopsji to okazało się, że Bielsko przesłało za mały kawałek materiału do badania. Nawet się ucieszyłam, kiedy Pan Dr. mi powiedział, że na tej próbce nie znaleźli nowotworu złośliwego. Ale szybko mnie zgasił, żebym się zawczasu tak nie cieszyła, bo potwierdzona jest na odczycie rezonansu obecność guza, który jak stwierdził za szybko od ostatniej operacji urósł. No więc tak, dzwoniłam już do Bielska w sprawie " bloków parafinowych", które mam wysłać kurierem do Warszawy. Mam się zgłosić do Pracowni Histopatologicznej do BCO po ich odbiór- mam nadzieję, że takie istnieją. I wracamy znowu do początku mej historii. Od czasu, kiedy pierwszy raz Wam tutaj na tym forum napisałam minęło parę miesięcy a ja ciągle stoję w miejscu. I naprawdę za chwilę mnie szlak trafi, przecież do czasu aż zbadają nowe próbki minie znowu najmniej z trzy tygodnie. Dziewczyny piszcie do mnie, bo mam ochotę poddać się i już nie walczyć więcej.
Ta choroba zabija nie tylko moje ciało, ale bardziej moją psychikę.

Pozdrawiam

[irena5519]

Dalej czekam. W poniedziałek dotarła moja paczka z dokumentacją medyczną i bloczkami parafinowymi do Warszawy. W przyszłym tygodniu tam znowu zadzwonię. Pozdrawiam