Macie rację.Strasznie uzależnia.Jak mam tylko wolną chwilę to wchodzę.Wszystko bym chciała przeczytać ale to się nie da tak od razu.Jestejm szczęśliwa,że mogę pisać o swojej chorobie i pytać się Was o to czego nie wiem.
serdecznie pozdrawiam
Oczywiście,że są potrzebne Ja to już chyba uzależniona jestem To miejsce,gdzie mogę napisać o wszystkich uczuciach,co mnie trapi i co cieszy.Nie wiem,jakbym sobie poradziła po śmierci Tatusia,gdyby nie to forum i Ci wszyscy,których tu poznałam
Oczywiście, że takie forum jest potrzebne!!! to kolejna rzecz która sprawia, że temat choroby i starzenia się staje się coraz mniej tematem tabu. Ludzie potrzebują o tym mówić. Z resztą, ludzie często myślą, że śmierć ich nie dotyczy, że zawsze będą młodzi i zdrowi. Co tu dużo mówić takie forum i wiele innych form zwracania ludziom uwagi, że życie się kończy, że trzeba mieć do niego szacunek, że warto pomagać ludziom cierpiącym jest bardzo cenne!
Chwała autorom pomysłu na takie forum.Jest potrzebne zarówno chorym, jak i najbliższym chorego.Można tutaj zapytać i otrzymać odpowiedż, a także tak najzwyczajniej na świecie się wyżalić.Kilkanaście lat temu,kiedy zawalił się mój bezpieczny świat i na raka płuc zmarł mój Tato,bardzo brakowało mi kogoś pomocnego i życzliwego.To była czarna rozpacz i totalna niewiedza.
po prostu muszę sie tu wypowiedzieć:
Po 1. nie znam innego tak profesjonalnego forum dla chorych więc piszę tylko o DSS.
Po 2. jest bardzo potrzebne - co udowodnię na swoim przykładzie.
Od 3 lat podczytuję bardzo regularnie forum, zarejestrowałam się niedawno - po diagnozie i 1. operacji bo i mnie się przytrafił rak. Dzięki wiedzy zdobytej w zasadzie wyłącznie tutaj poradziłam sobie koncertowo (bez fałszywej skromności ) z diagnozowaniem, "ogarnięciem psychicznym" i rozpoczęciem leczenia. Wiem co przede mną może być i przygotowuję się. Przekonałam się jaki komfort daje mi wiedza podczas pobytów na chirurgii, gdzie spotkałam się z kobietami zagubionymi, przestraszonymi.
Może wypunktuję najważniejsze rzeczy, które dzięki forum wydają mi się teraz oczywiste, ale wcale takimi nie są dla osób świeżo dotkniętych chorobą:
1. Nowotwory leczy onkolog.
2. Bez wykonania biopsji (bronchoskopii, kolonoskopii, mediastinoskopii itp) nie można rozpocząć leczenia - trzeba cierpliwie czekać na wynik.
3. Leczenie chirurgiczne podejmowane jest czasem bez pełnego rozpoznania nowotworu - ale nie zawsze z korzyścią dla pacjenta. Generalnie przy rzadko spotykanych nowotworach i/lub brakach w diagnostyce lepiej leczenie prowadzić w ośrodkach referencyjnych.
4. Nie musisz cierpieć, masz prawo do informacji, posiadania wszystkich swoich wyników, zmiany ośrodka. Zasięgnij "second opinion" jeśli masz watpliwości co do leczenia.
5. Przygotuj się na wizytę - pisemnie!
6. Niektóre leki NFZ przydziela dopiero przy pewnym stopniu zaawansowania choroby, jeśli jednak jest ono zbyt wysokie - znowu leku nie dostaniesz ( np. Herceptyna ). Ekonomicznie uzasadnione działanie, z punktu widzenia chorego trudne do zaakceptowania - gdzie szukać ośrodków, programów badawczych.
7. Odstąpienie od leczenia radykalnego - jak to zrozumieć, zaakceptować, co można jeszcze zrobić.
Liczne wpisy DSS i adminów, lekarzy, "szperaczy" takich jak Majkelek to skarbnica dla mnie. Do tego wpisy forumowiczów z wynikami, które można poznać, porównać, przeczytać komentarz... nic porównywalnego nie spotkałam nigdzie.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-04-19, 21:22 ] Wierz mi, że takie posty dają człowiekowi wiarę, że to, co robi, jest jednak w jakiś sposób potrzebne.
Dzięki, że to napisałaś
Forum wypelnia przepastna jak ocean luke ,
luke w komunikacji miedzy lekarzem a pacjentem.
Jak wiemy to wszyscy, nie kazdy lekarz jest madry i nie kazdy pacjent jest idiota.
Ludzie choruja, ale czesto nie brakuje im inteligencji, checi zdobywania wiedzy(na temat wlasnego, chorego ciala!) a co za tym idzie zdobywania energii do walki z choroba i tworzenia projektu zachowan , czynnosci najlepszych do wykonania dla nas konkretnie, ogarniecia trudnych spraw, zarzadzania nimi(tak! tak!)-
taki management wlasnymi sprawami daje wiare , sile, czy wreszcie swiadoma akceptacje tego
co niemozliwe bez niepotrzebnego szamotania sie i czesto nawet mozliwosc wykorzystania pozostalego czasu- jesli i tak sie zdarzy- na to co dla nas najlepsze i najbardziej istotne, pozwala nam zachowac czlowiecza godnosc.
Lekarze lecza , mamy wielu wspanialych lekarzy, naprawde wybitnych,
ale nie wszyscy lekarze-onkolodzy-maja ochote sie doksztalcac, stosowac nowoczesne metody leczenia, wciaz zdobywac wiedze, bo wiaze sie to z wysilkiem . Jak duzo jest tych ostatnich, tez rowniez wiemy. Takze i to ,ze ich leczenie, czy tez proby leczenia metodami sprzed kilkudzisieciu lat ida w parze z bezdusznoscia.
Sterotyp biurokracji i bezdusznosci osrodkow zdrowia, czesto nawet szpitali wciaz jest gleboko zakorzeniony i niepredko da sie wyplenic.
A kazda zmiana rodzi sie w bolach.
Madry lekarz jest na wage zlota, ale dobrze zarzadzana , w nowoczesny a co za tym idzie humanitarny, ludzki sposob ,zgodnie ze standardami europejskimi -instytucja w ktorej
pracuje madry lekarz - jest rowniez na wage zlota.
Wszyscy mamy nadzieje, ze w przyszlosci takie wlasnie instytucje-osrodki lecznicze- powstana i zaistnieja na stale w naszym kraju.
Moze wtedy ocean niemozliwy do pokonania wplaw skurczy sie do rozmiaru rzeki, przez ktora bedzie mozna juz latwiej przeplynac.
Poki co potrzebny jest-
jakze bardzo potrzebny jest do przebycia tych niezmierzonych wod oceanu-dzielacgo bezradnych chorych od ( rozwijajacego sie jednak , lecz bardzo powoli )systemu opieki zrowotnej
nowoczesny szybkobiezny ,ogromny statek (a jak bardzo potrzebny- przeczytalismy powyzej) -
statek dobrze wyposazony w konkretne i tresciwe informacje a takze w system osobistego , indywidualnego czesto , wsparcia, oferujacy wszelaka pomoc , nie tylko w zakresie informacji dotyczacych chorob, ale takze informacji jak sie poruszac w dzungli przychodniano- szpitalno -aptecznej , jak radzic sobie z zalewajacymi nas informacjami-trudnymi do ogarniecia, na wytlumaczenie ktorych nikt nie ma czasu lub ochoty,
oferuje pomoc generalna i indywidalna , jednostkowa w zaleznosci od potrzeb.
Uważam, że forum jest bardzo potrzebne. Staram się zaglądać od czasu do czasu, tak też, aby wypośrodkować, bo ilość ludzkiego cierpienia jest ogromna. A z drugiej strony jest nadzieja i ludzkie dobro, które dajecie.
Mam ogromny szacunek dla wszystkich, którzy poświęcają tutaj czas dla innych. Chylę czoła przed Waszym życiowym doświadczeniem i chęcią pomocy. Mało biorę udziału w dyskusjach, ale czytam, czytam i... dzięki Wam nie jestem sama.
Długo się zbierałam, żeby napisać. Ale muszę to zrobić. Nie będę się rozpisywała. Powiem tylko dziękuje. Dziękuje za to forum, za ciężką pracę nad nim i za wiele tak rzetelnych informacji i za pomoc. Pomogło mi przejść dwie choroby. Nie pisałam, bałam się odpowiedzi. Bałam się prawdy. Z perspektywy czasu wiem, że to był błąd. Ale pomogło mi. Czytałam codziennie. Starałam się wyczytane informacje stosować w praktyce. A po przegranych walkach pomagało mi przetrwać. Dziękuje za to że takie forum istnieje. Twórcom i wszystkim osobom dzięki którym ono istnieje.
Karolina
_________________ W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca...
Tak jak pisze Asia, to forum może uzależniać
Witaj Ireno
Uzależnia i to jak
Mimo że nie mnie dotkneła choroba, a najbliższą mi osobę, forum było skarbnicą wiedzy dla mnie.
Dzięki Wam mogłam bardziej świadomie nieść pomoc mamie.
Pomogły mi również informacje z jakże strasznego działu "o odchodzeniu", ale jak bardzo pomocnego rodzinie przygotować się na najgorsze.
Mimo strasznej straty, wchodzę nadal, i choć łączy się to z wspomnieniami i wałkowaniem w pamięci tego najgorszego po raz enty i mokrymi chusteczkami coś mnie do Was przyciąga.
Dziękuję wspaniałym duszkom forum, którzy są i niosą pomoc i dają otuchę w walce innym!!!
Oczywiscie,ze to forum jest potrzebne Dziekuje,ze jest
Tutaj czuję sie jak w domu,mogę wszystko napisac i się doradzic w spr.choroby męża
Jestem prosta kobietą z malenkiej miejscowosci ,nigdy nie umiałam rozmawiac z lekarzami i urzednikami mimo,ze obracam sie wsród ludzi prowadze działalnosc gospodarcza,takie tam butik i handluje odzieżą na targach ,handel obwożny i mam do czynienia z ludzmi ,gdzie w tych czasach,zeby coś sprzedac trzeba miec gadanego.ale z lekarzami mi to nie wychodzi ,po prostu nie wiem o co mam pytac .
A tu na forum czuje sie jak ryba w wodzie
_________________ Romka.
To nie był czas,to nie była pora.21.o3.2014.
Może nie powinnam wypowiadać się na tym forum... Nijak mają się moje przeżycia zdrowotne i emocjonalne do Waszych. Od jakiegoś czasu czuję jednak, że powinnam napisać, a nie tylko czytać i czerpać z tego korzyści. Trafiłam tu prawie rok temu i od tamtej pory często tu zaglądam. Ciocia umiera. Czekamy już na śmierć. Teraz są rozmowy, bardzo boi się umierania, potrzebuje rozmowy na ten temat. Więc rozmawiamy. Kilkanaście lat temu zachorowała na raka piersi. Piersi usunięte. Nawrót po kilku latach w węzłach chłonnych. Usunięte węzły i narządy rozrodcze. Około 10 lat spokoju. Lekarz przy badaniach kontrolnych, co 6 miesięcy, nie zalecił scyntografii. Nie wykryto, że coś zaczyna się dziać. Dopiero gdy było już za późno.
Przerzuty do płuc, wątroby, kości i teraz mózgu. Nikt nie pomyślał, że te bóle krzyża to przerzuty... Badania nic nie wykazywały... Podobno scyntografia pomogłaby wykryć ogniska chorobowe... Została zalecona rok za późno... Lekarze uznali, że bóle kręgosłupa związane są z wiekiem cioci - ma 50 lat, więc ma prawo mieć bóle. Ciocia teraz już prawie nie ma żeber. Każdy ruch może spowodować złamanie kręgosłupa. Właśnie z jej powodu trafiłam tutaj. I tak choruję na stany depresyjne, zaś po tej wiadomości przez kilka tygodni byłam wyłączona z życia. Szukałam tutaj rokowań, cudów, nadziei... Przepłakiwałam całe noce czytając o chorobach Waszych bliskich, porównując leczenie do leczenia mojej cioci. Potem już chciałam tylko znaleźć ile jej zostało czasu...
Wiem, że to co przechodzę to nic.Mąż cioci przechodzi to co Wy, gdyż na co dzień się nią opiekuje. Przy niej jest silny, ale potem wychodzi z domu na chwilę i dzwoni do nas i płacze. Płacze przez słuchawkę i mówi, że nie wie jak ma jej powiedzieć, że to już koniec. Ale nie musi jej mówić. Ona już wie. Sama przygotowuje się do tego emocjonalnie. Wie, że jest bardzo źle, że już tylko morfina. Dwa lata temu znajomej mojej koleżanki zaczęły krwawić płuca - szpital, 8 tygodni w śpiączce farmakologicznej, śmierć w wieku 19 lat. Diagnoza - nowotwór. Nawet nie zdążyła się pożegnać... Teraz 24 letnia znajoma koleżanki 3 tygodnie temu odebrała wyniki badań - glejak wielopostaciowy IV... Każdy z nas wie z czym to się wiąże. Tyle cierpienia wokół nas... A ja boję się co dzień telefonu od mamy, że cioci już nie ma... Była bardzo dzielna. Tyle lat w remisji, kilka nawrotów i wciąż walczy o kolejne dni. Życie jest bardzo niesprawiedliwe...
Sama nie radzę sobie z cierpieniem jakie mnie otacza i podziwiam Was, że jesteście tak dzielni, gdzie moje przeżycia w porównaniu do Waszych to tak jakbym zbiła sobie kolano. Wiem, że dla Was ta wytrwałość to przekleństwo - wolelibyście inny scenariusz. Jesteście wszyscy niesamowici. Dzięki Wam mogłam polecić cioci zmianę szpitala. Być może dzięki temu wciąż z nami jest, gdyż tylko tam chcieli podjąć leczenie radiotrapią i hormonami.
Chciałam tylko podziękować, że tak długo mogłam korzystać z Waszej wiedzy i doświadczeń dla cioci. Nie chciałam pozostawać dłużna... Jesteście wszyscy cudami, pamiętajcie o tym. Ponoć Bóg bardziej doświadcza tych, których bardziej kocha... Kiedyś powiedziałam, że Ci doświadczeni chyba woleliby żeby kochał ich normalnie, ale żeby nie musieli cierpieć...
Życzę Wam wytrwałości, nadziei, pogody ducha, zdrowia i tego by to forum dawało nadzieję, otuchę i wiedzę kolejnym, którzy stanęli do starcia z tą okropną chorobą.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i uważaj bo uzależnia 
