Jak na razie pojawiła się wysypka na nogach i rękach w postaci czerwonych plamek - lekarz powiedział, że na rękach to rumień a na nogach mogło pojawić się od ibupromu (łykała po konsultacji z lekarzem). Występują bóle stawów i kości. Pojawiła się również gorączka. Po wizycie u pulmonologa dowiedzieliśmy się, że woda nie napływa do płuca. Jest osłuchowo czysto. Aż sam doktor był zdziwiony. Przyjmuje również
Teraz pytanie do Was: czy gorączkę trzeba zgłaszać lekarzowi prowadzącemu? Jak na razie była tylko u lekarza rodzinnego. Pytam się, bo moja K. już zaczyna panikować.
Teoretycznie WSZYSTKIE objawy związane z przyjmowaniem Zelborafu powinno się zgłaszać lekarzowi prowadzącemu, jednak gorączka jest bardzo częstym działaniem niepożądanym w przypadku przyjmowania tego leku i powinna samoistnie ustąpić po kilku dniach (dla obniżenia temperatury zazwyczaj polecają stosować paracetamol). Dla spokoju Koleżanki zadzwoniłabym do lekarza.
Podczas przyjmowania leku może też wystąpić suchy, męczący kaszel.
Obowiązkowy filtr 50 przed każdym wyjściem na słońce (nie ma znaczenia czy to lato czy zima) + okulary z filtrem ochronnym.
Poza tym zdarzają się nudności, rzadko wymioty. No i ta wysypka. Na nią proponuję krem z mocznikiem, ew. olej kokosowy.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________ "Miłość silniejsza jest niż śmierć"
Po około 4 miesiącach kuracji jest remisja czerniaka. Płuca czysto. Na skórze nie widać nic nowego. Oby tak dalej.
A pacjentka? Są dni lepsze i gorsze. Jednego dnia wymiotuje i ma biegunkę, następnego zaś bolą stawy, mięśnie. Są dni, że nie może wstać z łóżka, ale zdarzają się też dni, że czuje się dobrze. Tryska energią. Najgorsze są włosy, a raczej ich brak. Wypadły jej. Jednak włosy rzecz nabyta, dzisiaj są jutro nie ma. Ważne, że jest poprawa.
A teraz takie moje małe pytanie, a raczej mojej kumpeli. Jak długo przyjmuje się ten lek? Cały cza, czy tylko przez pewien okres czasu?
I niestety stało się to co niemalże było oczywiste, ale jednak zaskoczyło. Zelboraf przestał działać, nasz przyjaciel się uodpornił. Powstały guzy na prawym płucu i jeden mniejszy na lewym. Również są nacieki na żebrach. Będzie stosowany kolejny lek Yervoy (ipilimumab). W środę wizyta na oddziale min. 3 dni oraz podanie pierwszej dawki leku. Kolejny tomograf (ostatni miesiąc temu) aby sprawdzić czy nie ma przerzutów do mózgu.
Teraz pytanie do Was.
1. Czy jest osoba która brała ten lek?
2. Jakie skutki uboczne?
3. Od kiedy będzie refundowany Pembrolizumab?
4. Czy jest ktokolwiek kto przyjmował w/w bądź zna daną osobę?
5. Jakie znacie inne metody wspomagające leczenie czerniaka? Za granicą?
Ja jestem teraz na terapi yervoy +opdivo lek u mnie zadzialal bardzo szybko I nie mialam zadnych skotkow ubocznych tuz przed ostatnia 4 dawka leku pojawila sie biegunka I lekarz przerwal leczenie narazie jestem na sterydach zeby uspokoic moje jelita I trzustke
Jestesmy po 4 dawkach ipilimumab. Guz na plucach zmniejszyl sie o 21%. Mielismy nadzieje, ze teraz przyjdzie czas na leczenie nowym lekiem pembrolizumab. Jednak okazalo sie, ze weszla nowa ustawa w zycie na temat refundacji i niestety ten lek refundowany jest teraz w pierwszej linii leczenia. Owszem mozna samemu zakupic ten lek, lecz wiadomo cena.
Teraz moje pytania.
1 Czy mozna to jakos obejsc i jest w Polsce miejsce, gdzie ten lek jest refundowany na starych zasadach czyli najpierw zelboraf, yervoy, a bez przerzutow do mozgu pembrilizumab?
2. Jaka cena jest tego leku? (powiedzieli mi, ze 8000 jena fiolka)
3. Czy ktos moze ma odsprzedac 2 fiolki (tyle potrzeba)?
Widze, ze nikt nic nie wie w tym temacie. Zatem zadam inne pytanie.
Czy jest ktokolwiek kto sprowadzal lek nivolumab z zagranicy?
Niestety nie udalo nam sie dostac do programu leczenia tym lekiem. Musimy dzialac na wlasna reke.
Po 1,5 tygodnia od poprzedniego pobytu w szpitalu gdzie miała odsysaną wodę z płuc (1850 ml) znowu wylądowała w szpitalu tym razem zaś 2 litry wody było w płucach. Już nie wiemy co o tym wszystkim myśleć. Tomograf kontrolny dopiero mamy pod koniec września.! Czekamy i kombinujemy nad zdobyciem nivolumabu.
Nie ma nic gorszego niż fakt, że lek jest który może pomóż, ma dobrą skuteczność ale zmieniły się zasady refundacji i jest w I lub II linii leczenia.
Jest co rak gorzej. Szukamy pomocy dosłownie wszędzie. Całe płuca jest zaatakowane. Drugie jest czyste. Próbujemy dostać się do krajowego konsultanta onkologii. Profesora Macieja Krzakowskiego. Próbujemy również.dostać się do Szpitala w Gliwicach. Już nam powoli pomysły się kończą a czas ucieka. Może Wy macie jakieś pomysły jeszcze?
Do Kliniki w Gliwicach nie powinnyście mieć problemu z dostaniem się, w takiej sytuacji umawiają terminy bardzo szybko. Co do sposobów dalszego leczenia nie pomogę, my jesteśmy właśnie przed.
Witam,zastanawiam się jak to możliwe,że przy tak małym nacieku pojawiły się przeżuty i to tak szybko:(
Moja mama miała naciek aż 2,4mm i Dr.Rutkowski twierdzi,że są małe szanse,że choroba powróci....
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
