Lekarz skwitował je krótko "choroba cały czas istnieje". I to chyba najtrafniejsze podsumowanie wyników. Z jednej strony regresja zmian poddanych naświetlaniom i chemii, a z drugiej wznowa w płucach Mamy wyznaczony termin na chemię tylko tym razem słabszą. Generalnie nie wiem co robić, mąż już prawie nie chodzi (pokonuje przy balkoniku tylko kilka metrów) i ten stan utrzymuje się dosyć długo. Nie wiem czy kolejna chemia nie pogorszy jeszcze jego stanu. Acha TK jamy brzusznej w normie, rzadnych zmian i wszystkie narządy w porządku.
Mąż na jakiś czas jest u swojej rodziny. Także ja mam czas na ogarnięcie zaległych spraw, maluszka (chociaż coraz większego ) i spraw ewentualnego leczenia. W środę dostał pierwszą chemię na oddziale dziennym. Byłam też na kilku konsultacjach w w-wie i czekam teraz z niecierpliwością na rozwój wypadków.
dopiero dziś przeczytałam cały Wasz wątek..nie potrafię nie płakać, a wydawało mi się, że jestem twardzielem...
Życie Was bardzo doświadczyło...przeczytałam, że napisano tutaj chyba w czerwcu, że rozsiany nowotwór czeniaka rokuje na 3 miesiące życia...mimo że było trudno...wyrwaliście te kolejne miesiące....
I oby udawało Wam się przez następne miesiące...
przperaszam,ale w tym stanie psychicznym nie jestem w stanie nic mądrego napisać.
Sciskam
_________________ Gosia
nie oddam Cię kochany...będę walczyć z tą chorobą!
Mirro, nie poddawajcie się !!!
To forum nosi nazwę "dum spiro spero" i nie bez powodu. ( w wolnym tłumaczeniu to brzmi : "póki oddycham jest nadzieja" , w każdym razie w tym sensie)
Czerniaki są "dziwne", potrafią czasem reagować w dziwny sposób np. "cofnąć się". To jeden z dwóch nowotworów na które może miec wpływ układ odpornościowy (drugi to rak nerki) , powtarzam to i będę powtarzał , bo trzeba walczyc i kazda broń jest ważna na takiej wojnie.
Zastanów się, skonsultuj z lekarzem, co mogłoby wspomóc układ odpornościowy w takiej sytuacji. I uważaj na wszelakie 'cudowne" metody , uzdrowicieli itp.- w razie wątpliwości - pisz- pomogę , doradzę jak tylko będę umiał i myślę, że nie tylko ja.
Pozdrawiam cieplutko
Sławek
Kochani bardzo dziękuję za słowa wsparcia. Nie ukrywam, iż cała sytuacja trochę mnie zniszczyła. Dzięki wam jest lepiej. Jeśli macie jakieś pomysły to dajcie znać.
Mirro i jak z mężem? Tak cicho u Ciebie czy mąż obecnie jest poddawany jakiemuś leczeniu czy próbowaliście z ipilimumab chyba sa już ośrodki prowadzące badanie kliniczne z udziałem tego leku.Dużo siły Wam życzę .
U nas po staremu. Mąż jest leczony chemią, ale teraz w trybie dziennym raz na 3 tygodnie. Ogólnie to bez zmian tylko coraz bardziej doskwiera mu bezsenność. Mi się to nie mieści w głowie, że od września śpi max 3 - 4 h na dobę, a od miesiąca już tylko 1-2 h.
Jezeli chodzi o impilimunab to niestety na badania w Polsce się nie kwalifikujemy, chyba, że jest coś o czym nie wiem, a na leczenie za granicą nie dostaliśmy zgody z NFZ :( Czekamy na rozwój wypadków z tym lekiem.
Mirra,Ta bezssenośc, może być wynikiem zmian w OUN z powodu meta lub deppresji? A może trzeba jakieś silniejsze środki nasenne szkoda męża, bo bezssennośc napewno jeszcze pogarsza jego stan fizyczny i psychiczny. Trzymaajcie się Miro jeżeli potrzebujesz pomocy lub rady,wsparcia pisz jesteśmy tutaj by sobie pomagać .Dużo siły dla Was.
Środki nasenne dostawał już różne, wszystko z mizernym skutkiem. Depresja na pewno jest, zresztą każdy z nas by ją miał w takiej sytuacji. Na szczęście psycholog odwiedza nas regularnie.
Biofanko może orientujesz się gdzie możemy przebadać wycinek na mutację BRAF V600E ze zmiany pierwotnej ?
Przy okazji jeżeli ktoś coś wie o badaniach klinicznych w których moglibyśmy uczestniczyć to proszę o kontakt.
Mirro ,to informacja z jednego z postów z tego forum:
Rekrutacja odbywa się dla pacjentów z zaawansowanym lub przerzutowym czerniakiem z obecną mutacją BRAF V600E/K porównujące leczenie GSK1120212 do chemioterapii (w tym badaniu mogą uczestniczyć zarówno chorzy do tej pory nieleczeni, jak i po niepowodzeniu jednej linii chemioterapii. ( nie wiem ile czy tutj nie sykfalifikuje męża )ale możesz się dowiedzieć dokładniej dzwoniąc.
kontakt 601310244
www.magodent.com.pl Postaram się jeszcze poszukać !
Ps a czy srodki na depresje typu Zoloft (bardzo pomagają w bezsennosci o ile ona jest przyczyną )
[ Dodano: 2011-02-10, 23:29 ]
a także z innego posta cyt:
3. Modyfikacja komórek dendrytycznych.
Niemcy - Hautklinik Erlangen - koło norymbergii.
Niemam zdania co do skuteczności ale byłem tam i rozmawiałem z niemieckimi lekarzami. Koszt ok 50tys € (pierwsze 2 lata). Kryteria- przynajmniej 1 przerzut, brak reakcji na chemioterapie. W polsce były prowadzone próby ale z gotowych komórek - w tej klinice robią to na własnych komórkach pacjenta ( opis pozyskania to masakra). Mam kilka posterów z opisem mogę fotki wyslać.
Mnie się udało dla kolegi nawet finansowanie przez DE-Regirung dostać ale jak się zdecydował to ... za późno już było. Ważne aby masa guzów nie była za duża - to słabo rokuje . http://www.forum-onkologi...a-vt1573,15.htm
Mamy wyniki kolejnych tk. Wykazały niewielką regresję zmian zarówno w płucach jak i mózgu. Pojawił się jednak płyn w płucach. Czeka nas zatem punkcja w szpitalu i ewentualne leczenie. Jednocześnie mąż przerwał leczenie chemią. Stwierdził, że za bardzo go osłabia. Sam o tym zadecydował bez nacisku z zewnątrz. Nie wiem co będzie dalej
Mirro,
nie poddawajcie sie...trzymam kciuki za dalszą regresje zmian.
A kontaktowaliście sie w sprawie badania klinicznego o ktorym wyżej pisze Biofanka, dot. mutacji BRAF V600E/K ?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Mamy wyznaczony termin na chemię tylko tym razem słabszą. Generalnie nie wiem co robić, mąż już prawie nie chodzi (pokonuje przy balkoniku tylko kilka metrów) i ten stan utrzymuje się dosyć długo. Nie wiem czy kolejna chemia nie pogorszy jeszcze jego stanu. Acha TK jamy brzusznej w normie, rzadnych zmian i wszystkie narządy w porządku.
) i spraw ewentualnego leczenia. W środę dostał pierwszą chemię na oddziale dziennym. Byłam też na kilku konsultacjach w w-wie i czekam teraz z niecierpliwością na rozwój wypadków.
