Jest mniej odruchów wymiotnych.
Pracujemy nad pojeniem i posiłkami.
Robimy"gimastykę", by mięśnie rąk i nóg nie zapominały co to ruch.
Mozolnie to wszystko przebiega.
Jeśli w ciągu 16 tygodni od podania pierwszej dawki Yervoy nie będzie poprawy-(do 24 grudnia)
nie ma szans na kontynuację tego leczenia .
Sama o własnych siłach musi wejść do gabinetu.
Zmiany w mózgu muszą zostać ustabilizowane.
Wyniki krwi odpowiednie.
W sumie to nie wiem, czy dobrze interpretuję program leczenia.
Jest tyle obostrzeń.
Może się jedynie łudzę i już teraz drzwi do ipilimumabu ma zamknięte?
NFZ stoi na straży publicznych pieniędzy, a te zawsze trzeba dobrze wydawać na tych, którzy rokują szansę w leczeniu.
Gorzko mi myśleć i pisać ów sarkazm.
Trawi mnie niewypowiedziana ogromna złość.
Muszę obmyśleć dalszy tok postępowania.
Trzeba najpierw stanąć na nogi i to mocno.
To pierwszy cel bez jego realizacji -szkoda słów.
A jest zwyczajnie za słaba.
Owszem przebieżki robi po pokojach, lecz to jest za mało i okupione dyżym wysiłkiem.
Mało je- nawodnienie jest ok.
Ostatnio lepiej sypia, mniej odruchów wymiotnych i coraz mniej czasu.
Bardzo smutne to co piszesz, ale trzeba wierzyć ze niedługo przyjdzie taki dzień kiedy poczuje sie lepiej i będzie dalsze leczenie.
W tym, że czerniak jest dziwny trzeba doszukiwać sie pozytywów- nie powiedzieliście jeszcze ostatniego słowa i nic nie jest przesądzone!
Mocno ale to mocno trzymam kciuki!
spróbuj ja jakoś wzmocnić- ja niestety nie wiem jak.
Możne ktoś ma jakieś sposoby ? Co można podać do jedzenia i w jakiej formie czy jak jeszcze można pomoc ?
Postarajcie się ustabilizować te wymioty i powolutku wzmacniać organizm. A jak żona znosi nutra drinki z apteki? Polecane przez lekarzy dla chorych po operacjach, mają dużo wartości, są płynne, coś jak mini jogurt, o różnych smakach. Dziennie też próbujcie jeść jajko w różnej postaci, kogel mogel, jajecznica. A może trochę rosołu z podrobionym mięskiem drobiowym? Najlepsze byłoby mięsko - pieczeń z jakiejś chudej polędwicy wieprzowej, albo tatar wołowy, ale nie każdy lubi.
Wietrz też mieszkanie, na balkon niech żona na chwilę wyjdzie ciepło ubrana. Uważajcie też na gości, teraz jest okres panowania rota wirusów, w przychodni pełno ludzi. Do 24 grudnia jest trochę czasu, powoli a dacie radę. Będzie dobrze.
Pozdrawiam
Obertas a jakieś leczenie eksperymentalne w ramach badania klinicznego?
Wiem, że sytuacja jest ciężka ale może warto umówić się do profesora może on posunięcie jakiś pomysł na temat leczenia zagranicą, może podsunie jeszcze jakaś możliwość.
Tak otrzymałem od Pana Profesora informację:
wyryfkowo cytuję:
po ipilimumabie jedynym lekiem, który może działać jest
pembrolizumab - jest on niezarejestrowany w Europie ale dostępny w ramach
programu dostępu np. w Niemczech. (w Polsce władze nie wyraziły jak
dotąd
zgody na sprowadzenie terapii) np. u Prof. Dirk Schaddendorf w
Uniwersytecie w Essen"
Tak to wygląda.
obertas
PS.
Będę szukał wiedzy.
Może ktoś z naszych forumowiczów wie więcej?
Przetłumacz historie choroby i skontaktuj się z tym ośrodkiem.
Sprawdź też kto produkuje ten lek- może byli by skłonni dostarczyć w ramach ratowania życia.
[ Dodano: 2014-10-27, 09:30 ]
A ten lek chyba w przyspieszonym tempie został zarejestrowany w USA.
Tyle że nie jest to takie proste... ale poszukać informacji warto
Postarajcie się ustabilizować te wymioty i powolutku wzmacniać organizm. A jak żona znosi nutra drinki z apteki? Polecane przez lekarzy dla chorych po operacjach, mają dużo wartości, są płynne, coś jak mini jogurt, o różnych smakach. Dziennie też próbujcie jeść jajko w różnej postaci, kogel mogel, jajecznica. A może trochę rosołu z podrobionym mięskiem drobiowym? Najlepsze byłoby mięsko - pieczeń z jakiejś chudej polędwicy wieprzowej, albo tatar wołowy, ale nie każdy lubi.
Jeśli chodzi o wzmacnianie organizmu, to proponuję się zapoznać z filozofią pięciu przemian. Proszę odrzucić wszystkie produkty surowe, zimne i kwaśne (jogurty, serki itp) z jadłospisu oraz przestać robić zakupy w marketach, Biedronkach itp., a postawić na jedzenie gotowane, energetyczne, które dzień po dniu będzie wzmacniało organizm chorej. Oczywiście nie jesteście z dnia na dzień zmienić trybu życia, ale spróbujcie, ta filozofia to "leczenie przez jedzenie", też jestem chora i stosuję ją od ponad roku, oczywiście robię odstępstwa i niekiedy (bardzo rzadko) pozwalam sobie na lody czy słodycze, a nawet na coca colę; jednak staram się jadać większość posiłków gotowanych z produktów, które rosną u nas w Polsce, najlepiej w promieniu 100 km, unikam surowych warzyw i owoców (za to jem pieczone jabłka, gruszki gotowane w winie), wszelkich soków, nektarów "marketowych", wody mineralnej itp, piję gotowane herbatki, kompoty własnej produkcji, co najmniej ciepłe, nie zimne. Nie jadam kurczaków i wieprzowiny, tylko wołowinę, cielęcinę, ewentualnie indyk. Używam bardzo dużo przypraw, które powodują, że zupa ugotowana na wodzie (bez mięsa) jest smaczna, jak nigdy dotąd. Póki co mam siłę i energię, bardzo dobre wyniki krwi i od ponad roku stabilizację choroby (od lutego przyjmuję leczenie). Jeśli jesteś zainteresowany mogę udostępnić więcej informacji.
Jedno jest pewne - propagowany przez media zachodni styl odżywiania, tzn, zimne soki z lodówki, surówki, jogurty, surowe owoce, warzywa, nie wspominam już o całej pozostałej chemii, którą oferują nam "producenci" żywności (sprawdzajcie etykiety) na pewno nie pomogą w budowaniu silnego organizmu. Organizm należy wzmacniać energetycznymi, zdrowymi, pożywnymi zupami, duszeninami, składającymi się z naszych polskich warzyw, które "pykają" przez 1-2 godz. na maleńkim ogniu, oddając nam najcenniejsze składniki.
Kurde ciężko naszym domownikom teraz,Jarek nie ma ochoty nic jeść kupuje nutridrink ,ale ciężko nawet to wypić.Najgorszy jest brak apetytu.Jak zje na siłę to są wymioty.Malutko i powolutku trzeba jeść ,dobre i tyle.Tyle co stracił wagi już niestety nie nadrobi,Patrząc na to jak choroba zmęczyła Jarka jestem załamana.Ostatnio usłyszałam że ma dość jest zmęczony ,ogromne duszności ,raczysko zjadło tłuszcz i zanika tkanka mięśniowa u nam leczenie pozostało paliatywne ,chociaż na chemię się nie nadaje już.Straszne bóle ma.
obertas, jeżeli zdecydujesz się szukać pomocy w Niemczech, o tłumaczenie dokumentacji medycznej można poprosić charytatywnie - jeżeli będziesz potrzebował, mogę napisać taki apel i podpowiem gdzie go umieścić (tylko nie jutro - bo mój mąż tez jest chory, jutro będzie operowany i będę wyłączona).
A musisz działać szybko. Napisz do mnie na priv dziś, jeżeli się zdecydujesz.
Obertas powalcz o to leczenie w Niemczech. Profesor podał Ci dość szczegółowe informacje, może masz spróbować...
A co do odżywiania to czy żonie nie należałaby się taka kroplówka na wzmocnienie organizmu? Wiem, że w domowych warunkach też można podać.
Może nasza Pani Madzia coś by podpowiedziała?
Pozdrawiam i nie traćcie nadziei.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
u nam leczenie pozostało paliatywne ,chociaż na chemię się nie nadaje już.Straszne bóle ma.
