[kassiulek]

Witam,

Moja mama jest po resekcji węzłów chłonnych pachwiny lewej
(metastasis melanomatis in uno lymphodo I/X M-8720/6; granulomata resorptiva e corpore alieno M-44000 - styczen 2011).
Na 11 węzłów 2 przerzuty.
prawdopodobnie ognisko pierwotne to znamię z powłoki brzusznej usunięte w 2007 roku (naevus melanocyticus compositus dysplasticus, HMB45+)
Zalecano docięcie blizny, po czym po docięciu wynik cicatrix - utkania nowotworowego brak.
W wynikach brak oceny wg Clarka czy Breslowa.

Obecnie mama jest w programie Mage 3 derma, i tu zaczyna się problem, a raczej moje intensywne zastrzeżenia.
W umowie, która mam podpisała jest napisane wprost, że przy każdej wizycie powinno być badanie.
Tak się składa, że ostatnie dwie wizyty lekarz mojej mamy nawet nie dotknął, co w konsekwencji doprowadziło do tego, że nadprogramowo musiałyśmy jechać do centrum po tym jak lekarz z naszej miejscowości potwierdził obawy mojej mamy, że w pachwinie jest wyczuwalny kolejny guz .
Po moim telefonie do lekarza prowadzącego program okazało sie, ze wyniki tomografu przejrzał pobieżnie i nawet nie wie czy była wzmianka o guzach.
Jak zjawiłyśmy sie w klinice, to lekarze stwierdzili, ze owszem da sie wyczuć zgrubienie i że mama ma sobie zrobić usg prywatnie bo w szpitalu sa kolejki....
i pytanie brzmi, czy ja jestem przewrażliwiona bo sprawa dotyczy mojej mamy czy mam racje reagując nerwowo kiedy mimo obiecywanej pełnej opieki diagnostycznej mamy robić badania we własnym zakresie???
dodam, ze firma Galxo płaci zarówno lekarzowi jak i placówce za opiekę nad pacjentami z programu...
to skad taka abnegacja???? trafiłam na kiepski szpital?? czy tak powinno być??
pomijam ekstra koszty podróży, których mogłyśmy uniknąć gdyby mam była zbadana za pierwsza wizyta będąc w programie, ale stres który musiała przeżyć był ogromny!!!
i to poczucie braku opieki, zaniedbania....
czuje sie winna, bo namawiałam mamę na ten program, wierząc ze będzie pod doskonałą opieką diagnostyczną...

z gory dziękuję, za wszytskie uwagi i odczucia

kasia

[skiper]

Powiem szczerze, że jestem zdziwiony. Wydawało mi się , że właśnie udział w takim badaniu gwarantuje lepszą opiekę (aczkolwiek nie mam osobistych doświadczeń). Z tego co piszesz wynika, ze widocznie niektórzy lekarze patrzą tylko na kasę nie na dobro pacjenta. Może warto byłoby założyć taki wątek na forum? Piszemy o tych dobrych , wymieniamy ich imię i nazwisko, może piszmy też o tych marnych, po co ktoś następny ma się "naciąć"? A może byłaby to przestroga dla jednego czy drugiego, że pacjenta nie warto jednak olewać bo można sobie popsuć reputację.

Pozdrawiam
Sławek

[Madzia70]

Ja bym napisała do firmy Glaxo w tej sprawie. Podkreślając wystawianie na szwank dobrego imienia firmy Któż lepiej załatwi sprawę, niż ręka, która karmi leniwców?

[poli]

Z regulaminu forum:

Cytat:

Na Forum obowiązuje zakaz krytyki wszelkich osób trzecich z użyciem danych mogących te osoby jednoznacznie identyfikować (w szczególności mowa o imieniu i nazwisku, ale i o miejscu pracy etc.) w sposób anonimowy. Jeśli kogoś imiennie krytykujesz - podpisz się (tj. również ujawnij swoje dane osobowe) oraz zadbaj o to, by umożliwić kontakt z Tobą (w profilu oznacz swój adres email jako jawny).

[skiper]

Cytat:

Z regulaminu forum: Cytat: Na Forum obowiązuje zakaz krytyki wszelkich osób trzecich z użyciem danych mogących te osoby jednoznacznie identyfikować (w szczególności mowa o imieniu i nazwisku, ale i o miejscu pracy etc.) w sposób anonimowy. Jeśli kogoś imiennie krytykujesz - podpisz się (tj. również ujawnij swoje dane osobowe) oraz zadbaj o to, by umożliwić kontakt z Tobą (w profilu oznacz swój adres email jako jawny).

I bardzo słusznie, zresztą krytyka nie jest wskazana
Miałem na myśli stwierdzanie prostych faktów, jak na przykład niejednokrotnie tu czytałem, że np. Pan doktor X był miły , poświęcił mi czas, skierował mnie tu i tam- ok. to pozytywny fakt o którym często się tu pisze i bardzo dobrze, aczkolwiek również nie omieszkam napisać ze swej strony jeśli mi się przydarzy , że np Pan doktor Y poświęcił mi całe 3 minuty czasu, nie raczył dokładnie zerknąć w wyniki, zbył mnie. Nie uważam tego za jakąkolwiek krytykę tylko stwierdzenie zaistniałego faktu, niestety w tym przypadku negatywnego.
Na marginesie dodam, iż zauważyłem , że osoby które napisały w tym poście - akurat wszystkie ujawniają swe maile. Każdego można sprawdzić po IP. Nikt nie jest w sieci anonimowy i bardzo dobrze. Ja , jeśli zdarzy mi się opisać taki, bez wachania dodatkowo podpiszę się pod nim własnym imieniem i nazwiskiem
Pozdrawiam

[kassiulek]

Dodam tylko, że dopóki sama na własne oczy się nie przekonałam o podejściu lekarza też zakładałam, że udział w takim programie to najlepsze co może się mamie trafić. Lekarz z WCO sam nas namaiwał gwarantując, że w programie mam ma diagnostykę, której NFZ nie jest w stanie zapewnić.
Uderzył mnie też fakt, że lekarz prowadzący jest młodym człowiekiem i "znieczulica" jeszcze go nie powinna dopaść. Niestety jest inaczej ja osobiście też miałam czerniaka IV i mój Ś.P. lekarz to był chodzący anioł a nie miał ani takiego zaplecza, ani finansów ze środków prywatnych.

Madziu, zgadzam się z Twoją opinią i najchętniej przeniosłabym mamę do innego ośrodka bo w programie bardzo bym chciała mamę utrzymać. Niemniej jednak w umowie nie ma ani jednej wzmianki na temat kontaktu do Glaxo, a w przypadku zastrzeżeń do lekarzy WCO ma swojego rzecznika. Nie chciałabym wsadzać kij w mrowisko, żeby to nie dobiło sie negatywnie na mojej mamie, jednak w obecnej sytuacji nie mogę pozostawić bez reakcji.
Jeżeli ktokolwiek zna ośrodek , który robi triale dla Glaxo proszę dajcie znać (może być szczecin, poznań, bydgoszcz)

Skiper - zdecydowanie jestem ZA informowaniem innych kogo i czego unikać, i o naszych przykrych doświadczeniach. Zawsze można komuś zaoszczędzić przykrych doświadczeń, nieodpowiedniej / braku diagnostyki i przede wszystkim starty czasu, który w chorobach nowotworowych jest przecież an wagę złota!

[skiper]

Dokładnie Kassiulek, bo przecież chyba po to są tego typu fora, by pomóc (w pierwszej kolejności choremu). Jeśli byłoby to cenzurowane, taka wymiana informacji to... najdelikatniej nazwałbym to ... żenadą. I zastanowił się nad głębszym sensem istnienia takiego forum...

[qwera]

kassiulek, zaintrygowałaś mnie na tyle, że pozwoliłam sobie o zasięgnięcie opinii wśród znajomych lekarzy i przedstawicieli firm farmaceutycznych.
Opinie po obu stronach były zgodne.
Po pierwsze zasygnalizować ordynatorowi oddziału niezgodności wzg. programu tj. brak badań, skierowanie na prywatną diagnostykę (za przeprowadzenie badań ujętych w historii choroby,jak również obserwację przebiegu leczenia- płaci sponsor badania)
Z założenia jest tak, że to ośrodek wytypowany jest do badań klinicznych, a nie konkretny lekarz- jeśli zdarzy się sytuacja odwrotna to wymaga się od badacza przedstawienia akceptacji i zgody zarządu/ordynatora. Chodzi tu o zachowanie dobrego wizerunku danej jednostki opieki zdrowotnej.
Gdy nie zadziała punkt pierwszy zgłaszamy sprawę wyżej tj. do sponsora. Często jest tak,że firmy nie są w stanie "dopilnować jakości" przeprowadzanych badań klinicznych z racji dużej ilości pacjentów, a tym samym badaczy i zgłaszają to firmom zewnętrznym. Wpisz w google "badania kliniczne" wyłowisz te firmy w pierwszych linkach.
Może w Waszym przypadku również to ma miejsce, a sponsorowi nie przejdzie przez przysłowiowy łeb, że jakość ich badań w oczach pacjenta to żenada.
wg. sponsora badacz to osoba zaufana, niejako odznaczona, taki Vip wśród lekarzy.

kassiulek, nie zostają spełnione podstawowe założenia badania, nie możesz tak tego odpuścić,
Szczera rozmowa z badaczem i jego przełożonym powinna odnieść skutek, pamiętaj że ani lekarz, ani jednostka nie robią tego charytatywnie.
Prośba o zmianę ośrodka leczenia powinna podziałać jak piorun! musi być umotywowana!
A negatywna ale poparta dowodami (np. usg z innego ośrodka) opinia pacjenta to powód do rozwiązania umowy na badania kliniczne z całą jednostką medyczną. A wieści szczególnie te złe szybko się rozchodzą i nikt więcej nie będzie się pchał do takiego doktora z badaniami.

Zacznij od ordynatora.
Nie zwlekaj,bo dr co jakiś czas ma obowiązek uzupełnić dziennik badań a jak się domyślam są tam białe kartki.
Trzymam kciuki za Twoje działania.

[biofanka]

kassiulek,
Popieram całkowicie qwera, Jak najszybciej zgłoś ten brak kompetencji i dosłowne "olewanie " Nie bój się masz prawo dociekac swoich praw . Umowa jest obustronna i obowiązuje dwie strony w takim samym stopniu.Nie możesz się na to godzić/

Skiper tu nie chodzi o cenzurę tylko o zwykłą odpowiedzialnośc za słowa.Jeśli miałyby wynikać jakieś roszczenia za ewentulne oskarżenia ,słowa krytyki itp to własnie w kierunku autora a nie forum ,bo to byłaby żenada w moim odczuciu.
Ponadto mając uczucie "anonimowości" w internecie zbyt często wielu mówiąc kolokwialnie "ponosi" a na forum onkologicznym nie brak emocji.W momencie kiedy musimy własnym nazwiskiem odopwiadac za słowa ważymy je bardziej dokładnie.

[skiper]

Również popieram Qwera.
Biofanka tak jak napisałem: anonimowości nie popieram absolutnie, odpowiedzialnośc za słowa tak. Popieram też stwierdzanie faktów, jakie by nie były i pisanie o tym, oczywiście jak najbardziej sygnując to własną osobą. Nie nazywajmy oskarżeniami opisywaniem faktów, nazwijmy to może : relacji z wizyt u konkretnego lekarza. Czemu od razu oskarżenie? Każda czytająca taki wątek osoba może i ma prawo wyrobić sobie własne zdania, a ewentualnie lekarz jeśli czuje się urażony również ma prawo dochodzić swoich praw, prawda?
Więc jeszcze raz: anonimowości stop! wolnej wypowiedzi : droga wolna

[poli]

skiper napisał/a:

Biofanka tak jak napisałem: anonimowości nie popieram absolutnie, odpowiedzialnośc za słowa tak.

To myślę jest również sens naszego regulaminu Jeżeli napiszę, że nie polecam wizyty u dr X z takieg, a takiego powodu, będę się musiała podpisać i podać swoje dane kontaktowe. Wkleiłam ten fragment "ku pamięci", najlepszą cenzurą jest w moim mniemaniu autocenzura. Tak jak napisała biofanka,

biofanka napisał/a:

W momencie kiedy musimy własnym nazwiskiem odopwiadac za słowa ważymy je bardziej dokładnie.

p.s. mój e-mail widzę "niewidoczny" - zaraz porawię

[skiper]

Cytat:

biofanka napisał/a: W momencie kiedy musimy własnym nazwiskiem odopwiadac za słowa ważymy je bardziej dokładnie.

Może i tak, akurat osobiście się nad tym nie zastanawiałem bo zawszę mówię/ piszę co myślę i co mi leży na wątrobie oraz zawsze jestem gotów to sygnować swoją osobą bo to dla mnie logiczne.
Trochę zjechaliśmy z tematu, a może nie ... ale dobrze bo warto było, pewno sporo osób to czyta i wyrabia sobie własne zdanie - i o to chodzi
Pozdrawiam:)

[biofanka]

Najważniejsze ,że jest consensus;)Pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez: poli: 2011-04-08, 18:21 ]
kassiulek przepraszam za offtopa w twoim wątku czekamy na wiadomości

[Luna]

kassiulek, a ja, zanim bym poszła do ordynatora, wypunktowałabym doktorowi, który się zajmuje Twoją Mamusią, prawa, które przysługują Jej jako pacjentowi i zażądała ich przestrzegania, chyba że już to zrobiłaś. Uważam, że w takich sprawach warto najpierw grzecznie, ale prosto z mostu bezpośrednio do adresata.
Ściskam i powodzenia

Luna

[Luika]

biofanka napisał/a:

Najważniejsze ,że jest consensus;)Pozdrawiam

Jak ja uwielbiam consensuse

Kassiulek, czekam na info jak poszło? Mam nadzieję,że wszystko zostało już wyjaśnione.