[agakukla]

Witam! jestem pierwszy raz na tym forum,chciałabym poznać Waszą opnię na temat choroby i przebiegu zdarzeń w życiu mojej 32-letniej kuzynce.
2-lata temu zdiagnozowano u niej MM opis: mm exulcarans cutis dorsi-typus nodularis.
nowotwór o egzofitycznym typie wzrostu i o epitelioidno-wrzecionowatokomórkowym utkanniu. aktywność miotyczna około 25 figur/10 pól widzenia. u podstawy nowotworu średnio obfite nacieki zapalne z limfocytów.poziom nacieku III clarks grubość nacieku skóry w/g breslowa koło 1,5 mm( gr całego nacieku 5mm)
cytokreatyna(-)
białko s100(+++)
hmb 45(+)

Wycięto jej margines skóry oraz 6-7 węzłów pachwinowych,bez wartownika)lekarz stwierdzil ze jest za mloda aby ja okaleczac i szukac wartownika
miely 2lata,przerzuty do mozgu,pluc wsyzstkie wezly.
pytam czy wyciecie wartownika by cos dalo moze Ania zyla bz dluzej.
Teraz jezdzi do bydgoszczy na lampy 4 minuty przez 10dni...........wszystkie guzy pod skora rosna w oczach...........czy wzciecie wartownika by pomoglo.....

[Lideczka]

Witaj Agakukla witaj na forum. Nie jestem fachowcem ale skoro wycięto jej 6-7 wezłów to po pierwsze moze był wsród nich wartownik a po drugie z tego co sie orientuję to nie wycinają węzłów na ślepo byc moze były w nich przerzuty? O tym nic nie piszesz. Jeśli były w węzłach przerzuty to i tak choroba była bardziej zaawansowana. Niesety nie jestem specjalista ale na pewno odpowie Ci ktoś z administratorów. Życzę Wam duzo siły i pozdrawiam

[agakukla]

Lideczka napisał/a:

Witaj Agakukla witaj na forum. Nie jestem fachowcem ale skoro wycięto jej 6-7 wezłów to po pierwsze moze był wsród nich wartownik a po drugie z tego co sie orientuję to nie wycinają węzłów na ślepo byc moze były w nich przerzuty? O tym nic nie piszesz. Jeśli były w węzłach przerzuty to i tak choroba była bardziej zaawansowana. Niesety nie jestem specjalista ale na pewno odpowie Ci ktoś z administratorów. Życzę Wam duzo siły i pozdrawiam

DZięki za odp. w węzłach nie było przerzutów.......

[Finlandia]

agakukla napisał/a:

czy wzciecie wartownika by pomoglo.....

Wycięcie wartownika nie ma pomagać. Wycina się go w celach diagnostycznych. Nie ma wpływu na dalszy przebieg choroby.

[biofanka]

Witaj agakukla,

agakukla napisał/a:

Wycięto jej margines skóry oraz 6-7 węzłów pachwinowych,bez wartownika)lekarz stwierdzil ze jest za mloda aby ja okaleczac i szukac wartownika

Czy jesteś pewna,że kuzynka nie miała oznaczonego węzła wartownika?
Czy to był zabieg limfadenektomii? Przyznam ,że jest tu sporo nieścisłości .Posiadasz może jakieś wyniki,które mogłabyś tutaj dokładnie przytoczyć?

agakukla napisał/a:

pytam czy wyciecie wartownika by cos dalo moze Ania zyla bz dluzej.

Tak jak napisłała Finlandia badania przeprowadzone w wielu ośrodkach wykazały,że oznaczenia węzła wartownika i jego wycięcie w przypadku czerniaka nie ma wpływu na długość życia nie jest to, także metoda leczenia. Jest to metoda,która pozwala określić stopień zaawansowania choroby i ograniczyć do minimu inwazyjną limfadenktomią.
Oznaczenie stopnia zaawansowania choroby pozwala wdrożyć odpowiednie leczenie/udział w badaniach klinicznych. Tej szansy kuzynka została pozbawiona.
Czy kuzynka ma wdrożone inne leczenie, czy tylko naświetlania?
Obecnie w Polsce jest możliwość leczenia lekiem o nazwie Yervoy (ipilimumab).
W Bydgoszczy także czy rozmawialiście na ten temat z lekarzem?
Ponadto prawdopodobnie pod koniec sierpnia w ramach Expanded Access Programme będzię dostępny także vemurafenib. Lek ten obecnie jest w ramach tego programu dostępny w wielu krajach Europy.
O terapiach znajdziesz sporo informacji na forum.

[agakukla]

Bardzo dziękuje za odp. Ania miała konsultacje w Bydgoszczy wszyscy jakby składają ręce że nic nie da się już zrobić.Naświetlanie to jedyne co jej zaoferowano.Po zrobieniu TK wiadomo że zmiany są wszędzie....w czerwcu była na kontroli wszystko ok,w lipcu miała już przerzuty na płuca,mózg i pełno guzów pod skórą(nie wiem węzły),cały brzuch
Na dzień dzisiejszy bardzo ciężko zaczyna jej się oddychać.

[agakukla]

Witam Was serdecznie,dziś pare minut po 8 Ania odeszła,ostatni miesiąc był tylko wielkim cierpieniem,ale to już się skończyło.......
Życzę Wam wszystkim siły i pozytywnego nastawienia-to pomogło jej
Będe tu do Was zaglądać-mimo że mój Ptaszek już odleciał

[JustynaS1975]

agakukla, bardzo mi przykro

[biofanka]

Bardzo mi przykro Taka młoda osoba, tak bardzo żal tego życia .....

Niech śpi spokojnie już bez bólu i cierpienia ............ [*]

[Berta]

[AdArk]