Tak jak wspominałam musicie załatwiac udział w leczeniu czy badaniu na własną rękę . Lub znaleśc lekarza ,który wam w tym pomoże.
Nr infolinii jest w Polsce.
Uzyskałem tam informację, że we Wrocławiu najlepiej jest zgłosić się do dra Jacka Calika,
który jest odpowiedzialny za prowadzenie tego programu w tym regionie.
Namiar do niego np. na stronie DCO.
Drugą osobą wymienioną przez informatorkę w infolinii była ordynator Oddziału, dr Emilia Filipczyk-Cisarż.
Na własną rękę - wg informacji uzyskanej na infolinii - pacjent nie otrzyma leku, ponieważ konieczne jest oficjalne pośrednictwo szpitala i lekarza prowadzącego leczenie.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Musicie dobrze rozważyc opcję co najpieerw zastosowac ipi czy badanie kliniczne ,jeśli mam się do niego zakwalifikuje.Sytuacja jest dośc dynamiczna jesli chodzi o nowe terapie niedługo inhibitor BRAF zosatnie rowniez prawdopodonie zarejstrowany przez co i w Polsce bedzie dostępniejszy.Dlaczego niechętnie ?Nalezy podkreslić ,że sa to nowe terapie w USA tez nie w każdym ośrodku jest dostępny ipi. Nie potrafię jednoznacznie odpowiedzieć, ale wydaje mi ,że że z braku dostepności ( często braku wiedzy ,braku specjalistów i ośrodków specjalizujących się w leczeniu melanomy)a także braku współpracy między lekarzami.Sam prof. Mackiewicz powiedział jednym ze swoich wywiadów ,ze najbardziej zyczyłby sobie większej wspólpracy w jego środowisku i poparcia lekarzy.Myslę ,że to troszkę odzwierciedla klimat.Powodzenia
[ Dodano: 2011-05-11, 14:23 ]
Przepraszam za to "Na własną ręke" miałam na myśli jedynie wykonanie telefonu,gdyż jest oczywiste ,że musi byc to koordynowane przez lekarzy.Nie orietuję się jaka jest procedura. Zakłądając wątek o ipilimumab liczyłam ,że forumowicze będą dzielić się wiedzą na ten temat .
[ Dodano: 2011-05-11, 14:52 ]
Nie wiem czy kalineczko znasz angielski ale uważam ,ze godne polecanie jest to forum http://forum.melanomaintl...orums/toast.asp dotyczące czerniaka moderowane jest przez specjalistów od melanomy(dermatologów.onkologów -wolontariuszy) a założone przez samą Catherine Poole, która jest prezesem międzynarodowej fundacji. Odpowiedz udzielana jest w ekspresowym tempie. I pomaga także pacjentą z Europy.Można pisac również do niej na e-meil.
Na forum jest mnóstwo informacji na temat tego jak w USA wygląda leczenie melanomy.Polecam.
mój pieprzyk po wycięciu zdiagnozowany został jako melanoma, Clark IV, Breslow 6mm.
Jak już się chyba zorientowałaś, ja nie biorę udziału w badaniach prowadzonych w Poznaniu u Prof Mackiewicza, lecz w programie badawczym z udziałem Ipilimumabu (występującego pod nazwą handlową Yervoy).
Programów badawczych jest wiele, choć nie każdy pacjent kwalifikuje się do każdego z nich.
Każdy z programów oferuje produkt o ogromnych potencjalnie możliwościach, ale zazwyczaj obarczony również pewnymi ryzykami - tj. skutkami ubocznymi.
Jeśli chodzi o program w którym ja biorę udział, to w ogromnym skrócie potencjalne skutki uboczne działania Ipilimumabu to:
nudności, stany zapalne jelita grubego, biegunki, mogące prowadzić do perforacji jelit, ruchy jelit i wzdęcia - faktyczne skutki u mnie: po podaniu leku przez kilka dni biegunki i ruchy jelit oraz sporadyczne nudności;
wysypki skórne, świąd skóry, sporadycznie bielactwo, łuszczenie, zmiany pęcherzowe - u mnie drobne wysypki na kończynach, przeważnie bez swędzenia;
zmęczenie, spadek łaknienia, utrata masy ciała, odwodnienie - zmalał mi poziom łaknienia, ale bez dramatu; odczuwam tez zmęczenie, ale chyba każdemu się to zdarza od czasu do czasu, a u mnie czas teraz szczególnie napięty;
Marjanna dziekuje za info, trafiłam na Twój wątek i przeczytałam od początku do końca, trzeba było tak od razu zrobić a nie pytać Cię o to co opisywałaś na nim
I dziękuję Wam za pozostałe informacje
Zaczynam działać
obawiam się tylko że lekarz prowadzący nie zechce wydać takiego skierowania do podjęcia tej szczepionki, ale spróbuje się skontaktować z dr Calikiem
[ Dodano: 2011-05-12, 07:56 ]
Marjanna aha, a wyczytałam w Twoim wątku jak odpisywałaś "klach" której mamę nie zakwalifikowali prawdopobnie dlatego że duzo czasu mineło od usunięcia wezłów chłonnych, i tak sobie myslę, że mojej mamie usunęli je w grudniu 2010......
cholera
no ale nic, nie bede się nakręcać tylko najpierw porozmawiam z lekarzami
a własnie: nie mogę znaleźć namiarów na Jacka Calika i Emilię Filipczyk-Cisaż,
tzn P.Emilia Filipczyk ponoić przyjmuje też na Kosciuszki 108A ,
a czy ktos może ma maila do tych lekarzy?
Jeszcze raz bardzo dziekuję za cenmne informacje
Marjanna, Twój przykład Twoja wola mi daje siłę, pozowliłam sobie wydrukować twój wątek i dam mamie do przeczytania.
[ Dodano: 2011-05-12, 08:35 ]
aha, mam jeszcze jedno pytanie:
mama teraz we wtrorek zakończyła przyjmowanie chemii (a przyjmowała ją od piątku), drugi raz idzie na nią 26 maja, czy ten drugi raz to jest tzw druga linia chemii?
chodzi mi o to, bo przyjmować ipi lub brać udział w bad.klin.BRAF można po nieudanej terapii wcześniej, ale czy to oznacza że to całej chemii?
przepraszam że zadaję takie całe mnóstwo pytań, ale powiem szczerze: jestem w panice, bo wydaje mi sie że liczy się teraz kazdy dzień
a pozatym nie moge sobie wybaczyc tego że nie udało mi się namówić mamy juz w za pierwszym razem na początku roku jak się kontaktowałam z dr Mackiewiczem na te terapię, bo własnie mama zaufała tylko swojemy lekarzowi
Kalineczka,
napisałam o moim przykładzie by "otworzyć" Cię a zwłaszcza mamę na nowe możliwości, pozytywnie nastawiając do badań klinicznych.
Ale nie rób sobie wyrzutów żadnych że nie rozważyłyście tego wcześniej - zrobiłaś to co uważałaś za najlepsze w danej sytuacji!
Najważniejsze jest nastawienie mamy. Musisz jej naświetlić, czym są badania kliniczne. Ona sama musi dojść do przekonania, że być może warto byłoby spróbować przystąpić do badania.
Faktyczne, pisałam do Klach, iż tylko w określonym czasie po zabiegu można przystąpić do badania klinicznego - ale to tylko tego w którym ja uczestniczę, tj. z Ipilumumabem.
Programów jest wiele, więc rozpytując o program odpowiedni dla mamy sygnalizuj termin operacji usunięci węzłów.
Przesyłam uściski dla Mamy
i dla Ciebie
marjanna
[ Dodano: 2011-05-12, 11:04 ]
jeszcze jedno:
Twój aktualny lekarz prowadzący nie wyda Ci "recepty" na szczepionkę, ani wiążącego zalecenia podania mamie szaczepionki, czy jakiegokolwiek innego preparatu w fazie badań klinicznych - nawet gdyby chciał, bo nie leży to w jego kompetencji.
By przystąpić do badań, należy skontaktować się z lekarzem prowadzącym dany program kliniczny w danym ośrodku - o czym pisała Biofanka. Byłoby dobrze, gdyby z tym lekarzem prowadzącym skontaktował Was aktualnie prowadzący mamę lekarz, ale w Waszej sytuacji to wydaje się być wykluczone.
Zatem, przegooglój nazwiska wszystkich lekarzy z DCO i znajdź, gdzie przyjmują prywatnie (bo tak będzie teraz najszybciej) i umów mamę to tego z nich, który będzie miał pierwszy wolny termin - najlepiej by miał co najmnie tytuł doktora. Nie chce ujmować lekarzom bez doktoratu (ci młodzi lekarze są fantastyczni!!), ale w tej sytuacji potrzebny jest lekarz, który będzie miał siłę przebicia w DCO - a struktury w szpitalu są jakie są. Chodzi o znalezienie lekarza, którzy przejmie rolę lekarza prowadzącego mamę.
Tak dokładnie tak zrób jak radzi Marjanna, która ma już nie małe doświadczenie w tej kwestii. Jak widzisz bardzo wiele zaależy od lekarzy i to nie jest Twoja wina ,że nie udało Ci się namówic mame na terapię to lekarz powinnien ukazać szanse i możliwości jakie obecnie są. Nie wszystkie badania kliniczne tak dobrze rokuja jak IPI czy inhibitor BRAF więc trudno ,żebyś Ty sama doradzała mamie bez znajomości tematu. I jesze jedno obie te terapie to nie są SZCZEPIONKI musisz na to uważać ,bo możesz zostać źle zrozumiana przez lekarzy.
Pozdrawiam i życzę powodzenia.
[ Dodano: 2011-05-12, 12:05 ]
a czy to jest ten sam rodzaj chemii czy inna ta 26 maja?Postaraj sie przed tą chemią przynajmniej w sprawie BRAF coś dowiedzieć ,gdyż może to wykluczyć mamę
[ Dodano: 2011-05-12, 12:21 ]
szkoda,że wcześniej nie wpomniałaś ,że prof. oferował Wam udział w badaniu klinicznym nad inh BRAF. Ale byc może jeszcze nie będzie za późno na udział w tym badaniu. Wkońcu wg protokołu zarówno osoby w III jak i w IV stadium są kwalifikowani ( czerniak jednak musi być pozytywny dla genu BRAF)Terapia ta przynosi bardzo szybkie rezultaty juz po 2 dniach obserwuje się zmniejszenie guza.( a w przypadku Ipi są to tygodnie). Niestety bardzo często już po 7 mc dochodzi do uodpornienia wtedy ratunkeim może byc przykładowo IPI .To schemat często wykorzystywanay w leczeniu w USA.
Niestety jak zapewne wiesz to bardzo szybko postępujący i złośliwy nowotwór na ,którego nic też może nie zadziałać:(((
Biofanka pisałam na 1 stronie że kontaktowałam sie z dr mackiewiczem, i on proponował własnie aby przesłac wycinek do badania, no ale jak już wspomniałam: mama nie chciała
ok niewazne to juz jest, teraz dalej muszę działac
tylko jedno pytanie mam: bo już zgłupuiałam: jest to terapia, ok, ale jak dobrze pamietam sam Mackiewicz uzył okreslenia szczepionka i tak tez czytałam , no chyba że pokreciłam coś
a jeśli by to był ten sam rodzaj chemii to rozumiem że może jeszcze ją brać?
Analiza wycinku to zbyt ogolna wiadomośc być może chodziło o obecnosci białka MAGE-3.???? Tak owe badania są prowadzone jednak rezultaty nie są tak spektakularneTeraz możemy zgadywać.
INhibitor Braf nie jest szczepionką tu więcej informacji http://www.eonkologia.pl/...,2416-2302.html
Co do chemioterapii takie nformacje musisz uzyskać od lekarza i chyba nie tego co obecnie zajmuje się mamą.
Przykładowo w USA po mało skutecznej chemioterapii stosuje sie leczenie inhibitorem BRAF ( jednak lek ten jest tam bardziej dostępny) następnie po ew. uodpornieniu terapia Ipi. Musisz skontaktowac się z lekarzem który zajmuje sie programem klinicznym BRAF w Warszawie lub Poznaniu i on może udzielić Ci jedynie wiążacej odpowiedzi co do ew przerwania i kontynuowania chemioterapii.Chemioterapia podobnie jak radioterapia może być czynnikiem wykluczającym z udziału w badaniu. Pamiętaj ,że aby brać udział w badaniu trzeba spełnać określone kryteria w tym BRAF +. Musisz działac szybko .Link do bania nad INH BRaf podałam w e wcześniejszych postach.
[ Dodano: 2011-05-12, 16:08 ] http://www.przeglad-tygod...zeniu-czerniaka może ten artykuł w j.polskim coś ci przybliży.
Jednak nie potrafię Ci doradzic jak znaleśc kontakt
z lekarzam izajmującymi się tymi badaniami .Może ktos inny pomoże?????
[ Dodano: 2011-05-12, 16:35 ]
Kalineczko zależy mi ,zebyś dobrze zrozumiała.Prof Mackiewicz prowadzi własne badania nad szczepionkami . Inhibitor BRAF jest terapią stosowana już obacnie na całym świecie ( twórca nie jest profesor Mackiewicz.)jeszcze w fazie badań klinicznych ale w wielu krajach dostępna jest bardziej niz w Pl, gdyyż centra onkologiczne, ośrodki leczenia melanomy mogą zwracac sie do producenta o taki lek dla swych pacjentów. Jeszcze w tym roku ma byc zarejestrowany w USA .
No to może lekarz Sarosiek z Warszawy pomoże? Oto treść zamieszczonego przez niego jakiś czas temu postu:
"Uprzejmie informuję, że w moim ośrodku jest prowadzona rekrutacja do dwóch badań klinicznych firmy Glaxo dla chorych z czerniakiem skóry:
1. badanie DERMA ze szczepionką przeciwko białku MAGE-A3 - do tego badania kwalifikują się pacjenci po operacji czerniaka z jawnymi klinicznie przerzutami do węzłów chłonnych, ale bez przerzutów odległych
2. badanie u pacjentów z zaawansowanym lub przerzutowym czerniakiem z obecną mutacją BRAF V600E/K porównujące leczenie GSK1120212 do chemioterapii (w tym badaniu mogą uczestniczyć zarówno chorzy do tej pory nieleczeni, jak i po niepowodzeniu jednej linii chemioterapii.
Osoby zainteresowane proszę o kontakt 601310244
_________________
T. Sarosiek"
Daj znać, po skontaktowaniu się z nim, czy wciąż "rekrutuje" do udziału w tych badaniach i cokolwiek ciekawego się dowiesz.
Może to okazać się przydatną wiadomością też dla innych użytkowników forum.
Dziewczyny jak to czytam to powiem delikatnie że lekko się gubię, wróciłam dopiero od mamy, opowiedziałam jej o forum, o terapiach - podpierając się wydrukami z Waszymi informacjami, cały czas mówi: zobaczymy, ale widzę że jest zainteresowana tyle tylko że nie bardzo chce wierzyć że informacje z internetu to prawda, i potrzebuje jakiegoś potweirdzenia od lekarza i cała mama. Ona kurde ma przekonanie że radioterpia którą przeszła w kwietniu br i może chemia jej pomoże, a ja jakoś nie mogę jej powiedzieć że chemia sama chemia jej nie pomoże,
Okazało się że znajomy z osiedla (a rodzice mieszkają na osiedlu gdzie ludzie znają się dobrze od lat) jest od wielu wielu lat w USA, dokładnie w Massachusets i jest...lekarzem. Więc jej napisałam nazwy tych terapi, o ipi lub BRAF i powiedziałam jak chcesz to się z nim kontaktuj i zapytaj jak ma cię to uspokoić.
Zabrałam jej segregator z wynikami, wypisami itp. pokseruję i zdecydowałam że póki co umówię się jeśli to możliwe na prywatną wizytę do Dr Emilli Filipczyk-Cisarz z DCO W-w, która została wymieniona w infolinii jako osoba która zajmuje się tym programem po prostu zapytam o taką mozliwość.
a co do chemii - mama nie wie czy od 26.05. to ta sama chemia będzie, i nie ma niestety jeszcze wypisu ze szpitala tego ostatniego co przyjmowała chemię (jutro jedzie po niego), nie ma nawet wyniku badania USG jamy brzusznej gdzie wykryto przerzut do wątroby.
mam nadzieję że jutro a najpóźniej w sobotę będę mieć wszystkie wypisy w komplecie.
Co do DR Serosiuka: zadzownię i napiszę oczywiście co się dowiedziałam (bylebym kurcze dobrze zrozumiała)
i jeszcze na koniec dzisiejszego dnia chciałąbym tylko zapytać: co oznacza określenie Radioterapia paliatywna eletronami 12 Mev ....i tu dalej wymieniony jest obszar, ale chodzi mi o określenie "paliatywna" to mi się kojarzy jakoby miała w czymś tylko ulżyć...?
a w opisie było napisane: rozsiew choroby
pytam ponieważ po zakończonej radioterapii w kwietniu 2011 mama miała to właśnie na wypisie.
[ Dodano: 2011-05-12, 22:30 ]
Napiszę również do dr Mackiewicza raz jeszcze przedstawiając ostatnie wyniki i wypisy mamy
już raz się z nim kontaktowałam i wiem że on się odezwie
Kalineczko dobrze ,że działasz życzę Ci z całego serca powodzenia . Mamci nie ma sie co dziwić ufa swojemu lekarzowi nie przedstawił jej innych opcji .........
To jest okropnie złośliwy nowotwór i tak naprawdę niewiadomo czy te nowe terapie mogą coś pomóc ale jeślijest odrobina nadziei na przedłużenie życia na remisję.Są pacjenci ,którzy żyja już 4 lata w IV stadium.Warto walczyć.
Paliatywna -dobrze Ci się kojarzy -nie ma na celu wyleczeniaa jedynie złagodzenie postępu choroby itp. .A radioterapia w czerniaku już zupełnie nie działa :(
A jeśli mogłoby to mamę przekonać chociaz watpię ze wzg na anonimowść w int. Ja jestem osobą ścisle związną ze światem nauk biologicznych a konkretnie immunnogentyki. Byłam a w zasadzie jestem ( tylko przerwane na macierzyństwo i rehabilitacje duszy i ciała)w trakcie doktoratu ,kiedy i mnie dopadła ta straszna diagnoza .Więc informacje ,które Ci podaje nie są wyssane z niewiadomo jakiego źródła .Generalnie wiedzę swą opieram na wnikliwym czytaniu wielu publikacji naukowych,wymianę myśli z kolegami z pracy itp Kiedyś w pracy teraz w zyciu jestem zmuszona przez los jaki mnie spotkał.
Pomysł z lekarzem wUSA jest dobry.
A i jeszcze jedno koniecznie notuj to co lekarz do ciebie mówi .Unikniesz błędów i tego ,że cos możesz zapomnieć.
Biofanko, ja wiem, wie że to co piszesz Ty i inne osoby nie jest ani wyssane z palca ani tym podobne - internet to cenne żródło info jak się wie gdzie się szuka,
będę notować, zastanawiam się w ostateczności czy po prostu ni powiedzieć mamie, że jak się nie podda tej terapii to nie pomoże jej nic (jeśliby się dalej upierała, ale tylko w przypadku jak się zakwalifikuje)
Czerniak złośliwy, Clark III, naciek 9 mm
Melanoma epithelioides partim fusocellulare typus nodularis cutis, exulcerans, T4bN1aM0
» Mój wątek na tym Forum «
skontaktuj sie z dr Starosiek w spr badan klinicznych w jego osrodku cytowanych wyżej. Trzymaj sie dzielnie i sciskam Was mocno.
Trzymam kciuki, zeby Mama zwalczyła skorupiaka.
pozdr,Kasia
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i cała mama. Ona kurde ma przekonanie że radioterpia którą przeszła w kwietniu br i może chemia jej pomoże, a ja jakoś nie mogę jej powiedzieć że chemia sama chemia jej nie pomoże,
( tylko przerwane na macierzyństwo i rehabilitacje duszy i ciała)w trakcie doktoratu ,kiedy i mnie dopadła ta straszna diagnoza .Więc informacje ,które Ci podaje nie są wyssane z niewiadomo jakiego źródła .Generalnie wiedzę swą opieram na wnikliwym czytaniu wielu publikacji naukowych,wymianę myśli z kolegami z pracy itp Kiedyś w pracy teraz w zyciu jestem zmuszona przez los jaki mnie spotkał.
