[Luika]

Nie załamuj rąk!!!
Dziewczyny, musicie się trzymać!
Skąd pewność,że te guzki to przerzuty?

[kalineczka1980]

tak, tak powiedział lekarz.
powiedział że będzie naświetlać jesli się zmniejszą to będzie wycinać.
i tak po kawałku człowieka wycinają


dobra, ale czy ktoś może nam doradzić? bo moja mama już nie jest pewna: próbować tej szczepionki od prof. Mackiewicza czy nie?


najgorsze wiecie że moja mama dusi w sobie wszystko, i mówi ciągle: co bedzie to będzie

ja jej każę walczyć, we wtorek idziemy na terapię, spotkanie osób mających raka, niewiem co tam będzie

[Luika]

kalineczka1980 napisał/a:

najgorsze wiecie że moja mama dusi w sobie wszystko, i mówi ciągle: co bedzie to będzie ja jej każę walczyć, we wtorek idziemy na terapię, spotkanie osób mających raka, niewiem co tam będzie

Wiesz, ja też ciągle mówię : co ma być to będzie )

Ja, choć kilka razy otarłam się o smierć (czerniak, wypadek, pękniecie tętniaka) żyję dalej a w tym samym czasie kilka ZDROWYCH, znanych mi osób odeszło na tamtą stronę.
Myślę,że mamy przeżyć tyle, ile jest nam pisane.

Może ona dusi w sobie, bo boi się o Was najblizszych...?
Ale Twoja mama ma Ciebie i musisz pokazać jej,że się nie boisz i stoisz obok i cały czas trzymasz ją za rękę. Że będziesz walczyć razem z Nią.
Wierzę,że dacie radę

[kalineczka1980]

tak, masz rację, ma mnie, ma mojego tatę i kilka innych najbliższych osób, ma żyć bo musi jeszcze mi pomóc i bawić moje dzieci w przyszłości - tak jej powiedziałam.
ona to dusi w sobie bo zawsze dusiła w sobie wszystkie emocje, niestety nie potrafi okazywać uczuć.

ale już jej powiedziałam że nie może tego robić. rozmawiałam nią teraz przez telefon i odniosłam wrażenie że jest ok, w miarę ok.

a mam do Ciebie pytanie: czy Ty przy czerniaku stosujesz dietę specjalni się odżywaiasz? bo moja mama przestawiłą się zdrową żywność, odrzuciła wszystkie złe rzeczy i naprawdę dba o siebie, ale i tak wiemy że najważniejsze to pozytywnie myśleć i ni stresować się

a lekarz powiedział że astosują jej chemię bardziej agresywną i trzeba się modlić aby nie perzrzucił się rak do środka

a Ty jeśli jesteś przykładem że z tym można żyć, to widocznie można, ja w to wierzę innej opcji nie ma


troszkę mi lepiej bo słyszałam w głosie mamy że jej też lepiej

[Luika]

hmmmm... moja dieta
Jak tylko dowiedziałam się o chrobie, to...... zachciało mi się jeść. Pomyślałam,że "chory człowiek to chudy człowiek" i zaczęło się
Zawsze byłam szczupła a teraz robie się bardziej okrąglejsza

Jem więcej warzyw i owoców, nie uzywam cukru ale ja się zawsze dobrze odżywiałam. Myslę,że najważniejsze to nie przesadzać w żadną stronę i słuchać lekarzy (ONKOLOGÓW)

A Mamę przytul, uściskaj i powiedz jej,że z nią jesteś i razem DACIE RADĘ
I duzo uśmiechu- to naprawdę pomaga!


ps. jakim znakiem zodiaku jest Mama?

[biofanka]

"dobra, ale czy ktoś może nam doradzić? bo moja mama już nie jest pewna: próbować tej szczepionki od prof. Mackiewicza czy nie?"

Przykro mi bardzo z powodu mamy:(
Trudno cokolwiek doradzić ,bo jak wiesz zapewne udział w takim badaniu nie daje ,żednej pewnośći .Są to tylko i wyłącznie badania kliniczne to nie jest lekarstwo na IV stadium czerniaka. Rezultaty tych badaniań nie są nawet znane dla ich autorów zatem nikt nie jest wstanie przewidzieć ich efektów.
Jedyną nadzieją wydaję się być Ipilimumab, który to właśnie ma szanse juz 26 marca bj zostać zatwierdzony przez amerykańskie FDA jako pierwszy lek na IV stadium czerniaka, czekajmy zatem na wiadomości z USA i miejmy nadzieję ,że europejscy urzednicy się pośpieszą a koncerny farmaceutyczne będą odpowiednio mocno naciskać aby tak się stało .
A czy lekarz nie zdecydował się na wycięcie tych guzków właściwie dlaczego? POzdrawiam serdecznie.

[kalineczka1980]

będzie wycinał guzki poszerzając przy tym te miejsca i od razu żeby dziurę załatać zrobi przeszczep skóry z pleców

ale najpierw chce naświetlić je coby się trochę zmniejszyły, jak to nie da nic to wtey chce dać chemię agresywną

i powiedział że trzeba się modlić aby przerzuty nie poszły do środka

to już jest zaprzyjaźniony lekarz, powiedział że nie zostawi tak mamy i zrobi wszystko co będzie mógł


a ja mam takie wrażenie którego pozbyć się nie mogę że finał tego i tak będzie tragiczny bo to rak zaawansowany już a co gorsza bardzo podstępny

mam napady płaczu ale nie przy mamie, jej mówię że ma walczyć i jeszcze moje dzieci ją wymęczą :D

dzięki za miłe słowa
mam nadzieję że mojej mamie psychicznie pomogą te spotkania grupowe

[suszi1]

Podstawą do zaakceptowania w terapii eksperymetalnej mojej Mamy było brak radiologii.

Nie jestem lekarzem więc nie wypowiem się co do chemii.

jeśli chciałbyś (nie chcę rozbujać w Tobie jakiejkolwiek nadziei) wal do mnie na maila lub gg - postaram się pomóc.

[kalineczka1980]

no ale sęk w tym że ten nasz lekarz odradza totalnie szczepionki eksperymentalne itd.

i Mama go słucha......z jednej strony wiem że skoro podjął się leczenia mojej mamy i powiedział że zrobi wszystko i tak jej nie zostawi (a jest lekarzem z DCO we Wrocławiu z bardo długoletnim stażem pracy) i na pewno nie chciałby jej zaszkodzić

a z drugiej strony mam wrażenie że i tak oni wszyscy lekarze wiedzą jak to się skończy chyba że zdarzy się cud, i niestety jeśli tak jest to ja muszę walczyć o moją mamę


dziękuję za pomoc ale nie będę zawracać ci głowy skoro wiem że mama nie chce szczepionek

[Luika]

kalineczka1980 napisał/a:

a ja mam takie wrażenie którego pozbyć się nie mogę że finał tego i tak będzie tragiczny bo to rak zaawansowany już a co gorsza bardzo podstępny mam napady płaczu ale nie przy mamie, jej mówię że ma walczyć i jeszcze moje dzieci ją wymęczą :D

Jak to ktoś kiedys powiedxział: życie, to przewlekła choroba przenoszona drogą płciową, kończąca się smiercią ))
Kochana, na końcu naszej drogi... jest smierć, to nieuniknione.
Czasem przez całe życie uczymy się jak pogodzić się z tym,ze kiedyś ktoś nam bliski albo my sami odejdziemy.....
Grupa wsparcia na pewno nie zaszkodzi. Może przydałaby się i Tobie?

Mocno Was sciskam i.... Carpe diem

[kalineczka1980]

Witam po dłuższej przerwie,
mama jest po radioterapii, guzki na piersi i pod pachą tylko się zmniejszyły, ale cholera pojawiły się nowe :(
od czwartku zaczęła przyjmować chemię, nie wiem jaka chemia, ale ponoć jest dobrze tolerowana czyli pewnie ta najsłabsza, tak zdecydował lekarz po stwierdzeniu że te guzki się zmniejszyły, ale niestety w piątek zrobili mamie w szpitalu (po drugim dniu przyjmowania chemii) usg jamy brzusznej i okazało się że na wątrobie jest guz, przerzut,
nie musze pisać jak mama to przyjeła, załamała się, na drugi dzien było lepiej ale odstawiła ziołowe tabletki typu Wilkcora, Kurkuma, nie chce już tego,

26 maja idzie na drugą serie chemii, narazie guza nie chca usuwac poczekają na działanie chemii,

chciałabym pozbierać dokumentację całą i skonsultować się w sprawie leczenia mamy z innymi lekarzami, nie muszą być z Wrocławia (z Wrocławia konsultowałam się z dr Pudełko, ale chciałabym jeszcze z innymi

wyczytałam na innym wątku o dr Cezarym Juda z Opola, ale czy on jest specjalista od czerniaka?

A czy może wiecie o jakimś specjaliście w Poznaniu? oprócz dr Mackiewicza, skoro biofanka pisze że te szczepionki nie sa lekarstwem i to tylko badania kliniczne to niewiem czy warto, musiałabym porozmawiac z mamą.

jeśli wiecie jakimś innym lekarzu, lekarzach z którymi mozna by było skonsultować leczenie mamy to proszę o namiary.

Powiedzcie czy jeśli jest przerzut na wątrobę to jakie są szanse wyleczenia? Umie ktoś mi opdowiedziec na to pytanie?

[marjanna]

Słuchaj,
jestem namacalnym dowodem na to, że warto brać udział w badaniach klinicznych -)

Zdecydowałam się na udział w badaniu klinicznym, gdyż nie mam leku na czerniaka w moim stopniu zaawansowania, więc alternatywnie mogłam jedynie nic nie robić.
Jeśli poczytasz o tych badaniach klinicznych to zobaczysz, że testowane są często "na ludziach" od dłuższego czasu, a uprzednio przez wiele lat w labie ...
Byłam zaledwie po drugiej dawce preparatu podawanego w ramach prowadzonego badania klinicznego, gdy ów preparat został zaakceptowany jako "lek" w USA.

Ale każdy musi podjąć tę decyzję samodzielnie.

Oczywiście przed przystąpieniem do badania klinicznego zostaniesz zbombardowana mnóstwem informacji o skutkach ubocznych, które będą brzmieć drastycznie i przerażająco...
Pamiętaj, że nawet na opakowaniu aspiryny są drastyczne informacje o skutkach ubocznych.

Życzę Ci dużo siły i wiary, a Mamie pogody ducha, zdrowia i woli walki!!

Pamiętajcie, że ten gad jest bardzo psychosomatycznym nowotworem i czasem cofa się tak samo niepostrzeżenie jak się pojawił -)

pozdrawiam Cię ciepło
marjanna

[kalineczka1980]

marjanno dziękuję za odp,

rozmawiałam wczoraj z mamą - waha się, mówi ja już nie wiem co mam robić, narazie poczekajmy do końca tej chemii, a ja jej mówię: mamo chemia ci nisczy organizm, boisz się szczepionki, a chemii nie?
chodzi o to że mama zawierzyła bardzo jedenmu lekarzowi, on jest naprawdę super lekarzem z ludzkim podejściem do pacjenta, jednego to jest ok, naprawdę, ale jest bardzo przeciwny tej szczepionce i dlatego nie mogę przekonać mamy,
ja czuję że można więcej zrobić, ale cholera to tak jak piszesz trzeba chcieć!
będę ją namawiać do skutku, aczkolwiek pewnie przestraszy się skutków ubocznych


a powiedz mi Ty w jakim stadium choroby jesteś, byłaś? naprawdę ten skorupiak się u ciebie cofnął po tej szczepionce?
.

[ Dodano: 2011-05-11, 06:07 ]
marjanna, a czy mogłabyś mi napisać o tych skutkach ubocznych w Twoim przypadku? I o tych o jakich mówił lekarz?
ile tych szczepionek wzięłaś?

mówimy o tych od dr Mackiewicza, tak? tych w bezpłatnym programie klinicznym?

[biofanka]

kalineczka1980,
Bardzo mi przykro ,ze choroba tak szybko postepuje.
Ostanio w leczeniu IV stadium melanomy na świecie odnotowano ogromny postęp. Za sprawą niedawno zarejestrowanego w USA leku Yervoy (ipilimumab - ten w którym bierze udział Marianka),oraz infibitoru BRAF( warunkiem jest mutacja genu BRAF V600E, która to występuje u 50-70%czerniaków) , który jeszcze w tym roku ma zostać zarejstrowany jako lek w USA ( W PL obecnie w fazie badań klinicznych) Te dwie nowe terapie,często powoduja zatrzymanie postępu choroby jak również jej znaczną a nawet całkowita remisję. W krajach takich jak USA stosuje się w leczenie obie te terapil,gdyż często dochodzi do uodpornienia a także dodatkowo leczenie chemioterapią (DICT) a tekże interferonem Te wszytkie metody pozwalają na osiąganięcie zadawalających rezultatów. Niestety sytuacja taka ma nie ma miejsca w PL mimo ,że zarówno Yervoy jest juz dostępny jak i trwają bania nad inhibitorem BRAF. Lekarze bardzo niechętnie odnoszą się do badań klinicznych a także do samego leku Yervoy. Pacjenci muszą na własną rękę szukac informacj ( w USA czy,np Holandii tym zajmuje sie lekarz prowadzący przy niepowodzeniu jednej terapi stosowana jest inna mozliwa ,aż do wyczerpnia możliwości) .
Jesli chodzi o mame to obawiam się ,że sama chemia nie pomoże. Dlatego jesli mogę Ci doradzić to koniecznie znaleść lekarza ,ktory jest bardziej otwarty na to co dzieje się obecnie w leczeniu czerniaka na świecie ,a także po ewentulnej chemii zaordynowanie leku Yervoy lub udział mamy w badaniu klinicznyminhibitoru BRAF ( jesli wykaże mutację). W tym celu jeśli chodzi o lek Yervoy cyt: W związku z rejestracją leku Yervoy (ipilimumab) w USA firma Bristol-Myers Squibb, producent leku, uruchomiła w Polsce do czasu rejestracji krajowej możliwość nieodpłatnego dostarczenia leku na ratunek życia w ramach projektu Expanded Access Progam (EAP) (infolinia 0-800-199-002). Lek mogą otrzymać wszyscy chorzy z zaawansowanym nieresekcyjnym lub przerzutowym czerniakiem po niepowodzeniu wcześniejszej terapii."
Czyli nalezy zadzwonic pod wskazany numer i co ważne leczenie to stosuje się po chemioterapii.
Jeśli natomiat chodzi o badnia kliniczne BRAF są prowadzone w ośrodkach w Warszawie jak i w Poznaniu oto link http://clinicaltrials.gov...how_locs=Y#locn
Tutaj kryteria naboru do badania są ścisle określone w protokole i nie jest niestety wiadome czy mama dostanie sie na to badanie.
Tak jak wspominałam musicie załatwiac udział w leczeniu czy badaniu na własną rękę . Lub znaleśc lekarza ,który wam w tym pomoże.
Jak zapewne wiesz wyleczyć tą chorobę jest bardzo ciężko i mimo ,że jest ogromny postęp bardzo często się to nie udaję:((
Zyczę powoodzenia i mamusi dużo zdrówka jeśli moge jakoś pomóc merytorycznie ,chetnie to uczynię.

[kalineczka1980]

Biofanka, bardzo Ci dziękuję za te informacje. Dr mackiewicz mówił mi o BRAF, ale i tak bedę musiała napisac do niego raz jeszcze, ponieważ sytuacja się zmieniła bo jest przerzut.

A jeśliby mama nie załapała się do programu badań kliniczncych BRAF to rozumiem ,że lek Yervoy tzn dostep do niego uzyskam jak zadzownię pod tą infolinię?

I jeszcze pytanie: dlaczego skoro to pomaga w USA pacjentom to dlaczego lekarze w Polsce tak niechętnie do tego odnoszą?!
nie kumam tego

ale dziękuję za info

[ Dodano: 2011-05-11, 13:45 ]
aha, a ta infolinia to w Polsce? czy jak zadzownię to połączy mnie z zagranicą?