DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest częścią Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak, Cl. III, Br. 1,7 mm, przerzuty do płuc i mózgu
Autor Wiadomość
Taida 


Dołączyła: 27 Lut 2011
Posty: 8
Pomogła: 1 raz

 #1  Wysłany: 2011-02-27, 15:23  Czerniak, Cl. III, Br. 1,7 mm, przerzuty do płuc i mózgu


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=


Witam

Mój mąż ma zdiagnozowanego czerniaka Clark III Brslov 1,7mm.
Obecznie ma przerzuty do płuc i mózgu.
Bierze Interferon i udało sie zatrzymać rozrost guzów w plucach, jednak 5 sesji naświetlań całego mózgowia nie dały wiekszych rezultatów.

Wiem że Temozolomid mógłby pomóc, jednakże w Polsce stosowany jest jedynie przy glejakach.
W Niemczech pacjenci są leczeni w/w lekiem.
Kuracja jest bardzo droga dla Nas bo to koszt ok 1000 E m-c.

Czy jest jakaś fundacja która mogłaby momóc sfinansować leczenie?.
Moze jest jakaś metoda obejścia chorego przepisu w Polsce, a może gdzieś można tym lekiem leczyc o czym nie wiem.
Mąż ma 44 lata. :(
Jestem sama z jego choroba i jest mi strasznie cięzko:(

Taida
_________________
Taida
 
Maria17 


Dołączyła: 21 Lut 2011
Posty: 5

 #2  Wysłany: 2011-02-27, 15:52  


Mam problem z córką. Odpowiedz mnie czy Twój mąż miał tego czerniaka usuniętego, czy nie? Czy jest możliwe przerzucenie się w całości czerniaka ze skóry do wewnątrz organizmu?
 
Taida 


Dołączyła: 27 Lut 2011
Posty: 8
Pomogła: 1 raz

 #3  Wysłany: 2011-02-27, 15:53  czrniak przerzuty do mózgu proszę o interpretację wyniku


Witam ponownie.
Mój mąz ma czerniaka jak pisałam wczesniej, to jego ostatnie badanie TK mózgu, czy moge prosić o i terpretację oraz więcej informacji np jakie rokowania, itd

Nazwa Badania: RM mózgowia (badanie dwufazowe)
Opis badania:
Wykonano dwufazowe badanie RM mózgowia w obrazach T1- i T2- zalenych oraz w sekwencji FLAIR, w
płaszczyznach poprzecznych, czołowych i strzałkowych.
W porównaniu z badaniem poprzednim z dn. 29-12-2010r. liczba ognisk meta rozsianych w obu półkulach
mózgu i módku uległa zwiekszeniu. Pojawiły sie nowe drobne ogniska, zas widoczne w poprzednim
badaniu zmiany zwiekszyły nieco swe wymiary. Obecnie najwieksze z ognisk widoczne sa w rzucie kory
prawego płata czołowego ( o sr. ok. 12mm), prawego płata ciemieniowego (o wym. 8 x 13 x 14mm) i w
szyszynce (o sr. ok. 13mm). Ogniska meta z cechami krwawienia, uległy silnemu wzmocnieniu
kontrastowemu - obraz sugeruje rozsiew czerniaka. Układ komorowy nieposzerzony, bez cech ucisku i
przemieszczen. Rezerwa płynowa przymózgowa zachowana.

Chciałam dodac,że mąz jest po nasiwtlaniach całego mózgowia i to są najnowsze wyniki. Naświetlanie frakcyjne przez 5 dni

Wczesniej miał atak padaczki i TK głowy wykazał liczne zmiany meta. Kilka dni temu ie mógł wymówić kilku słów i dretwieje mu prawa ręka. Co mam robic dalej !!!



Bardzo dziękuję
_________________
Taida
 
Taida 


Dołączyła: 27 Lut 2011
Posty: 8
Pomogła: 1 raz

 #4  Wysłany: 2011-02-27, 16:00  


Tak mąz miał usuniete znamię,
Taida
_________________
Taida
 
zalamana555 


Dołączyła: 29 Cze 2010
Posty: 140
Pomogła: 30 razy

 #5  Wysłany: 2011-02-27, 17:11  


Taida bardzo mi przykro,że Ty i Twój mąż do nas dołączacie.

Trochę cierpliwości na pewno dzisiaj, ktoś doradzi Ci jak możesz pomóc swojemu mężowi.
Trzymajcie się i pisz jak tylko będziesz czuła potrzebę.
Ja niestety nie mam zielonego pojęcia o leku o którym piszesz.

Pozdrawiam i trzymam kciuki.

|przytula|
 
Taida 


Dołączyła: 27 Lut 2011
Posty: 8
Pomogła: 1 raz

 #6  Wysłany: 2011-02-27, 17:34  czerniak


Dziękuje za słowa otuchy. Ciężka sprawa, mam nadzieję, że faktycznie ktoś coś doradzi :( :cry:
_________________
Taida
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 5955
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 1944 razy


 #7  Wysłany: 2011-02-27, 17:46  


Generalnie musisz sobie zdawać sprawę z powagi Waszej sytuacji.
Przykro mi to pisać, ale przerzuty do mózgu w przypadku każdego nowotworu rokują źle.
Poprosiłem o pomoc w tym wątku, mam nadzieję, że ktoś się tutaj jeszcze odezwie z mądrą radą.

Trzymaj się, pozdrawiam serdecznie :tull:
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
Taida 


Dołączyła: 27 Lut 2011
Posty: 8
Pomogła: 1 raz

 #8  Wysłany: 2011-02-27, 18:46  czrniak


Czy możesz cos więcj napisać? Czy to znaczy ż ni ma ratunku i Tomozolomid również nie pomoże?? Ile czasu zostało?


Taida

[ Dodano: 2011-02-27, 18:51 ]
Tak się spieszyłam :(( przkopałam internet, myslałam że Gamma Knife pomoże, W Rosji i Czechach i innych krajach odmówili np Indie mogą sie podjać stosując naświetlania i zastosowanie interleukiny ale to bardzo kosztowne. W Niemczech zaproponowali Temozolomid, myslałam ż mąz dotrwa do czasu wprowadzenia nowgo leku. Nie umię tak siedziec i nic nie robić :)

Jest mi trudno poniewaz mąż juz sie pogodził :(

Równiez pozdrawiam serdecznie
_________________
Taida
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 5955
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 1944 razy


 #9  Wysłany: 2011-02-27, 20:05  


Taido,

Trudno mi napisać coś pocieszającego poza tym, że współczesna medycyna ma do zaoferowania bardzo wiele również wtedy, gdy stan zaawansowania choroby praktycznie uniemożliwia już wyleczenie radykalne.
Myślę tu o leczeniu paliatywnym.

Jeżeli pytając czy nie ma ratunku masz na myśli możliwość wyleczenia choroby w ogóle i pozbycia się jej wszystkich konsekwencji na stałe, to niestety muszę Cię rozczarować.
W tak zaawansowanym stanie nie jest nawet możliwe jej ustabilizowanie i zatrzymanie jako choroby przewlekłej na dłuższy okres czasu.

Gamma knife nadaje się do usuwania pojedynczych guzów. W przypadku ich mnogości staje się to niemożliwe, a przynajmniej bardzo problematyczne - być może możliwe w niektórych pojedynczych przypadkach, gdyby u danego chorego były stosunkowo nieliczne i przede wszystkim odpowiednio dogodnie zlokalizowane.

Pozostaje również problem guzów w płucach, choć przy obecności przerzutów do mózgu schodzą one na dalszy plan.
Obecnie są one - jak napisałaś - ustabilizowane. Niestety, nie wiemy na jak długo. Nie trwa to wiecznie.
Prędzej czy później następuje też zjawisko chemiooporności nowotworu, powodujące, że następuje po jakimś czasie jego progresja.

Przykro mi pisać to wszystko, ale skoro prosisz o odpowiedź, nie będę udawał, że "wszystko będzie dobrze". Niestety, nie będzie :-(
Nie odpowiem Ci na pytanie o Tomozolomid, oraz ile Wam czasu zostało.
Mam nadzieję, że ktoś bardziej zorientowany moją odpowiedź uzupełni, lecz przypuszczam, że nie będzie to czas liczony w latach.

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo sił w tym trudnym czasie.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
Taida 


Dołączyła: 27 Lut 2011
Posty: 8
Pomogła: 1 raz

 #10  Wysłany: 2011-02-27, 21:19  czerniak


Bardzo dziękuję za informacje i poświęcony mi czas. Zdaję sobie sprawę, że śmiertelna choroba i szybko postepujaca, ale przecież na całym swiecie sa "mądre głowy" i nie próżnują :) Może uda się dotrwać do momentu, aż medycyna zacznie sobie lepiej radzić z nowotworami. Przecież na całym świecie prowadzone sa liczne badania, i wprowadzane liczne nowe leki i nie tylko. Wystarczy spojrzeć na nowoczesne sprzęty medyczne, jak również nowe metody leczenia oraz rozija się choć powoli profilaktyka a tym samym skuteczniejsze leczenie pacjenta. Może zdażę . Tak abrdzo bym chciała by mąż dotrał do nowego leku jaki wkrótce będzie na rynku. Wiem że to męża nie wyleczy ale moze spowoduje zatrzymanie choroby chociaz w takim stadium jak teraz, Jeszcze jest sprawny i normalnie funkcjonuje. W cos muszę wierzyć bo inaczej nie umię. Moze się uda

Może ktoś napisze na temat leku o którym pisałam wcześniej.:(

Mąż był od początku źle leczony ( mam pisemna opinie od Prof Rutkowskiego z warszawskiej Kliniki) ahh ... szkoda słów

Immunologia w leczeniu czerniaka to w miarę nowa metoda leczenia, może się uda.

Jeszcze raz ślicznie dziekuję za pomoc i wsparcie

Taida
_________________
Taida
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 6684
Pomogła: 1781 razy


 #11  Wysłany: 2011-02-28, 20:02  


Taida,
jedyna szansa dla Was na znaczące opóźnienie progresji choroby to ipilimumab.
Z tego co mi wiadomo lek ten miał być w Polsce zarejestrowany do leczenia chorych z rozsiewem czerniaka w okolicach marca/kwietnia br.
Czy rozmawialiście na temat możliwości wdrożenia leczenia ipilimumabem z prof Rutkowskim?
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Taida 


Dołączyła: 27 Lut 2011
Posty: 8
Pomogła: 1 raz

 #12  Wysłany: 2011-02-28, 22:25  czerniak


Witaj Mirra
Dziękuję,że znalazłaś czas by mi odpisać. Wiem że tn lek ma niebawem wejsć na rynek, ale problem mam taki ze moj mąż nie chce sie leczyc i przedłużac życia,nie wiem co robić :(( jak wytłumaczyć.
Wszystko idzie bardzo cięzko :(

Pozdrawiam serdecznie
Taida

[ Dodano: 2011-02-28, 22:26 ]
Tak rozmawialismy, ale nie byl w stanie pwiedziec kiedy on bedzie dostepny, czeka na niego, mówil ze w maju czerwcu.Nie wiem czy w tej sytuacji maz dotrwa
Taida

[ Dodano: 2011-02-28, 22:29 ]
Czy temozolomid w tej sytuacji cos pomoze czy bez sensu organizowac pieniądze na wyjazd do Niemiec, nie wiem jak on dziele w czerniaku.Moze dobrze sprobowac i to pozwoli dotrwac mezowi do Ipilimubamu, moze zdazy
Taida
_________________
Taida
 
biofanka 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 619
Pomogła: 134 razy


 #13  Wysłany: 2011-03-02, 19:34  


Witaj Taida
A zasięgaliście informacji na tema tradioterapi stereotaktycznej – to złożona złożona metoda ale pisząc ogólnie wykorzystuje ostro cięte wiązki promieniowania o różnym kącie ustawienia w różnych płaszczyznach. jest wykorzystywana przy mnogich przerzutach do mózgu . Koszt terapi ok 14 tyś euro jest wykonywana w tej klinice w Niemczech http://www.sozialstiftung...rnet/index.html

Informacje o tym sposobie leczenia znam z bloga pewnej kobiety z przerzutowym czerniakiem ma ok 10 guzów w mózgowiu i niedawno zaczęła tą terapie .A w zbiórke pieniędzy ona i rodzina zaangażowali całe miasteczko, w ten sposób udało sie zebrać pieniądze na leczenie ,które trwa nadal mam nadzieję ,że skuteczne a oto link do bloga :

http://aletheastory.wordpress.com/2011/02/

Pozdrawiam serdecznie .
_________________
 
Taida 


Dołączyła: 27 Lut 2011
Posty: 8
Pomogła: 1 raz

 #14  Wysłany: 2011-03-03, 09:45  czerniak


Witaj Biofanka

Dzieki sliczne za pomic, mąz miał naświetlania całego mózgowia w Łodzi, nie wiem czy to jest ta sama metoda terapii. Jesli nie, to czy wiesz może na czym polega różnica. Leczenie nożem gamma knife odpada bo jest ich zbyt duzo, powyżej 17 :(. Może wiesz jak utworzyc takiego bloga z prośba o pomoc?

Pozdrawiam serdecznie
Taida
_________________
Taida
 
biofanka 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 619
Pomogła: 134 razy


 #15  Wysłany: 2011-03-03, 12:22  


Taida,
Jeśli chodzi o typ radioterapii to ta o której wspominałam jest dużo skuteczniejsza i dokładniejsza niż ogólne naświetlanie jest podobna w działaniu do gamma knife wiem ,że jest stosowana też w Pl ale jakie są kryteria tego nie wiem oto link który może się przydać
http://www.nerwiak.fora.p...-polsce,87.html
szczegółów nie znam ,gdyż jak pisałam wcześniej informacje o leczeniu znam z bloga osoby chorej na przerzutowego czerniaka i nie wnikałam w szczegóły.
Co do zbiórki pieniędzy w Pl nie do końca znam realia nie mieszkam od lat w Pl nie chciałabym podać Ci złych informacji .Ale napewno są fundację ,które mogłyby Wam pomóc musisz poszperać w internecie myślę ,że samej będzie Ci trudno zebrać dużą kwotę . W przypadku tej kobiety dużą rolę odgrywa portal społecznościowy facebook
http://www.facebook.com/p...=app_2344061033
informuje w nim na biężaco o swoim leczeniu dołącza zdjęcia ze skanów itp. Może założenie kont na takich portalach( www.nk.pl, www.facebook.pl) i pomoc znajomych i przyjaciół pomogłaby zebrać jakąś kwotę - napewno musicie założyc konto do tego celu ale nie wiem jak to wygląda od strony prawnej.Co do bloga można go przykładowo założyć na tej stronie :
https://www.google.com/ac...ui=2&naui=8#s01
W Pl jest wiele chorych na raka zbierających w ten sposób pieniądze na swoje leczenie.
Tak myślę ,że skoro lekarze niemieccy chcą leczyć tą kobietę i widzą jakąś szansę na przedłużenie życia może warto też podjąć kolejną walkę jest tylko jedna różnica ta kobieta jest bardzo zdeterminowana i ma ogromną wolę życia. Pozdrawiam serdecznie.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group