[JustynaS1975]

Betsi, na pewno sytuacja jest trudna.
Trudny czas przed Wami i trudna decyzja.
Leczenie tego chłoniaka po nawrocie (II linii) zarówno chemioterapia, a po niej konsolidacja autoprzeszczepem szpiku lub bez autoprzeszczepu jest obarczone zarówno śmiercią, jak i nawrotem (pisząc wprost).
Tyle, że ... w skrócie porównując te dwie możliwości:
leczenie bez autoprzeszczepu jest obarczone mniejszym ryzykiem śmierci niż leczenie leczenie z autoprzeszczepem, natomiast po leczeniu bez autoprzeszczepu jest większe prawdopodobieństwo nawrotu niż po leczeniu z autoprzeszczepem.
Statystyk nie znalazłam, może jeszcze poszukam.
Jak widzisz, jest to wszystko statystyka/prawdopodobieństwo, czyli obliczenia (szans/ryzyka) na grupie ludzi.
"Wasze" zadanie/Twojego Męża jest zebranie jak najwięcej dobrych informacji merytorycznych (za i przeciw) i podjęcie (trudnej) decyzji.
Wskazane są opinie innych lekarzy (hematologów/transplantologów/hematoonkologów ... ).

Ale szansa na całkowite wyleczenie nie jest skreślona.

Pozdrawiam

[betsi]

Nie jest tak łatwo jednak jak się mówi ale tak naprawdę wszystko jest ryzykowne,nawet chemia, zobaczymy co będą mówić w Warszawie.dzięki

[JustynaS1975]

Betsi, wiem, że nie jest łatwo. Jestem po alloprzeszczepie szpiku i pamiętam jak trudna to była decyzja. Przed podjęciem decyzja wyczytałam co się dało na ten temat, i pytałam doświadczonych osób.
Natomiast już po podjęciu decyzji, nie przeczytałam ani słowa.

betsi napisał/a:

zobaczymy co będą mówić w Warszawie

Może przygotujcie się do tej wizyty. Zadawajcie pytania. Nie bójcie się pytać.
I każdy pacjent jest inny, to lekarze mają cały obraz choroby pacjenta.
Pozdrawiam

[greg1990]

Jestem po autoprzeszczepie i czuję się świetnie. W trakcie chemii w wysokich dawkach, zaraz po i w samej izolatce też było OK.(jakieś afty na języku, które szybko się zagoiły... no i oczywiście w izolatce różnego rodzaju antybiotyki - ale to norma)

To na pewno trochę kwestia indywidualna i stanu zdrowia przed procedurą przeszczepu... ale jak ktoś nie ma na to zdrowia to lekarze nie wyrażą nawet zgody na procedurę. Nie należy się tego bać, to jedna z niewielu szans na długotrwałe wyleczenie przy chorobie opornej lub nawrocie i tak osobiście to rozpatrywałem.

[ Dodano: 2014-08-19, 20:43 ]
Aha, żeby nie było - jestem prawie 1,5 roku po autoprzeszczepie, ale świetnie czuję się już spokojnie od ponad roku

[MisiekW]

Z obserwacji pacjentów - najgorsze są 2 tygodnie, czyli chemioterapia (kondycjonowanie) przed przeszczepem i pierwszy tydzień po przeszczepieniu. Generalnie nie ma ryzyka związanego z odrzuceniem, nie ma też ryzyka związanego z choroba GvHD, bo komórki są własne pacjenta. Jak wspominałem, największe ryzyko dotyczy infekcji, ale przy obecnych możliwościach leczenia ich i profilaktyce, nie jest to tako problem. Chloniak DLBLC o podtypie NOS jest często nawrotowy. Nikt gwarancji nie da, że będzie to problem rozwiązany raz na zawsze. Natomiast w tej sytuacji zawsze przeszczep da większą szansę, że chloniak nie wróci. No bo skoro niszczymy układ immunologiczny i krwiotworczy, to zniszczymy ewentualne komórki chloniaka. Przy tej skłonności do nawrotów ja bym się nie wahał. Zawsze jest to większa szansa. I tego trzeba się trzymać. Poza tym nikt nie wie, jaka będzie odpowiedź na podana drugą linię chemioterapii. Pytajcie lekarzy, spiszcie sobie konkretnie pytania. No i pytać o konkretne rzeczy możecie też nas.

[betsi]

A więc tak:mąż był dziś w Warszawie, onkolog od chłoniaków go przebadał, przejrzał całą dokumentację.Wstępnie mąż ma się położyć 3 września na odział- 2 września ma dzwonić i potwierdzić, chemia ma być,6 cykli, a później jak coś to na początku stycznia ma być autoprzeszczep. W razie co jak będzie go przyduszać to ma brać encorton. W poniedziałek jeszcze jedzie na rezonans głowy, chodzi o jakąś malforację naczyniową?nie wiem czy dobrze napisałam,bo ostatni tomograf mąż zostawił w Warszawie.

[betsi]

MÓj mąż już w W-wie, prawdopodobnie w piątek będzie miał chemię,wyniki z morfologi dobre, jutro będę wiedziała więcej.
Została w domu sama z synem i nie za dobrze czuję się psychicznie Jestem zmęczona, początki w przedszkolu są ciężkie, dzieci dają w kość!

[betsi]

Witam
Mąż jest po pierwszej chemii w Warszawie,teraz jest w domu,za 3 tyg,następna chemia.Podam zastosowane leczenie:
I kurs R-DHAP
I podanie Rituksimabu 650 mg iv- wlew szybki
Cisplatyna 180 mg iv we wlewie dobowym
Ara-C 2 dawki- 3600 mg iv co 12 h
Dx 40 mg iv 5
Zofran 2x 8 mg iv

Mąż czuje się dzis osłabiony,myślał że ma gorączkę,ale nie, temp.36.4. Pojawia się jak to mówi"smalec w buzi". Ma na coś ochotę do jedzenia,ale nie wie co by zjadł. Czasami zbiera go na wymioty. A mały ma katar i ja już się boję,żeby się nie zaraził

[MisiekW]

R-DHAP jest standardowym protokołem II linii w leczeniu chłoniaków agresywnych, w tym DLBCL, więc jak najbardziej spodziewałem się, że taki schemat chemii będzie wybrany, dodatkowo z przeciwciałami antyCD20, czyli z rytuksymabem, żeby celować w nieprawidłowe, nowotworowe limfocyty B (w prawidłowe też, ale organizm to nadrobi).
Mąż dostaje w tym protokole taki cytostatyk, cisplatynę, która ma duży potencjał emetogenny (tak to się ładnie nazywa, a w skrócie - powoduje wymioty często i intensywnie :D). Cisplatyna może też być szkodliwa dla nerek.
Chemioterapia ta jest dość silna, mąż ma prawo czuć się słabo.

Czy dostaliście receptę na coś p/wymiotnego do domu?

Mąż dostawał ondansetron w COI, ale przy platynie jest duża szansa występowania wymiotów późnych.
Metaliczny posmak w ustach, brak smaku, niechęć do jedzenia jest typowa przy cisplatynie...

Czy kazano Wam monitorować morfologię w czasie pobytu w domu? Niestety, tu ryzyko mielosupresji (uszkodzenia szpiku) jest i się zdarza (wcale nie rzadko). To wpływa na odporność.

[betsi]

Tak dostał lek przeciwwymiotny, w piątek ma zrobić morfologię.
Teraz jest słaby, i nie ma na nic ochoty

[MisiekW]

No to daj znać, co w morfologii. Gdyby Małżowinek miał jakieś objawy infekcji (ból gardła, kaszel, nie daj Boże gorączka), to wiesz, co robić.
Osłabienie, zmęczenie są normalne. Niech Mąż je to, na co ma ochotę generalnie, mniejszymi porcjami. Jest to trudne, bo związki platyny uchodzą za dość, hmm, beznadziejne, jak chodzi o wpływ na apetyt i sam smak. I niech stara się dość dużo pić, na tyle, na ile to możliwe. Może jakieś nutridrinki by przeszły...

[ Dodano: 2014-09-09, 21:26 ]
PS Gdyby te leki przeciwwymiotne okazały się za słabe, to trzeba próbować z czymś innym (różne kombinacje).

[betsi]

Tzn.do lekarza?,bo żadnych leków na własną rękę nie można brać?
Na razie leków przeciwwymiotnych nie bierze.
Jak coś proponuję,to się wkurza,mówię jak będziesz słaby to kroplówka ( na dole mamy ośrodek zdrowia,to tylko zejść,wynajmujemy u lekarzy,i w razie co to tylko schodzę ),to mnie opierdzielił,że on na razie mam dość kłucia, wiem,że jest osłabiony, nerwowy,ale ja też czasami mam dość!!!

[MisiekW]

Pisałaś, że mąż dostał receptę na coś przeciwwymiotnego. Platyna ma to do siebie, że powoduje takie późne wymioty czy nudności po jakimś czasie od podania. Jeśli byłoby mu (jest) niedobrze, to naprawdę nie ma co zgrywać bohatera i się poratować tymi przeciwwymiotnymi.
Z osłabieniem niewiele poradzisz. Mąż też dostaje spore dawki sterydów, może być przy nich rozchwiany emocjonalnie (sterydy mają to do siebie, tutaj jest Dexaven) no i niestety, choroba jest trudnym doświadczeniem, i dla niego samego, i dla Ciebie. Dla Męża nie jest to proste i jest zmęczony i samym działaniem chemii, i całą tą otoczką, i leczeniem, które się przeciąga... Czasami też nie można być zbyt troskliwym, bo jest to odbierane w odwrotny sposób do zamierzonego.
Pozdrawiam Was ciepło!

[alka28+]

Jeszcze jedna porada co do lekow przeciwymiotnych, zwlaszcza przy cisplatynie:
Trzeba je wziac odpowiednio wczesniej, a nie wtedy, kiedy czlowiek juz czuje, ze ma mdlosci. Wtedy jest juz za pozno, a nawet jeszcze gorzej.

[MisiekW]

Tak zdecydowanie, trzeba się zabezpieczyć