[ardianekkk]

Witam wszystkich.
Moja historia z chłoniakiem rozpoczęła się w marcu tego roku. Piszę dopiero teraz, dlatego postaram się streścić minione miesiące w telegraficznym skrócie.

W połowie lutego strasznie zaczęła mnie boleć głowa, przy tym coraz częściej chciało mi się spać i ogólnie czułem się coraz gorzej. Po kilku dniach faszerowania się lekami 1 marca postanowiłem wybrać się na pogotowie.
Było to dokładnie 1 marca. Podstawowe badania ok, pani doktor stwierdziła, żeby zrobić tomograf. No i zaczęło się...
Wyniki TK, guz 3,0x2,0x2,5 w lewej okolicy ciemieniowo-skroniowej. struktury środkowe przemieszczone na prawo o okolo 6 mm. RTG ok. - zatrzymano mnie w szpitalu.

Trzy dni później rezonans. Całość potwierdzona guz 2,5x2,8x2,1 o cechach npl. Guz nieokreślony, a więc kilka dni później przeszedłem biopsję.

Wynik biopsji:
Chłoniak b-komórkowy mózgu (B-cell central nervous system lymphoma)
CK20: (3+) dodatnie we wszystkich komorkach guza
CD3: (1+) dodatnie w pojedynczych komórkach nacieku guza
EMA: (-) ujemne
S100: (-) ujemne
Ki67L (+) 60% komórek nacieku

1 kwietnia badania TK jamy brzuszej i klatki - czysto. Wezły chlonne - czysto. Badanie szpiku - czysto. Płynu rdzeniowego nie badali... 1 kwietnia rozpocząłem też od razu chemię. Schemat hd-MTX-AraC
Po pierwszej chemii chłoniak się zmniejszył - badanie MR po pierwszych wlewach: 2,1x1,3x2,5. Brak obrzęku i przemieszczenia w osi. Po chemii zero komplikacji. Cały czas dostaję sterydy - dexamethason 3x2mg

3 tygodnie później druga chemia. Po niej kilka dni pozniej ostra gorączka. Wizyta szpitala i morfologia. Ostry spadek białych kriwnek i płytek. Trafiłem na odddzial, leczenie antybiotykami (bakteria gronkowca we krwi) i lekami wzrostowymi + jedna trasfuzja z płytkami. Krew jest juz ok. Wczoraj robilem badanie - wszystkie wyniki w normie. W międzyczasie złapała mnie zakrzepica, którą lecze do teraz, ale sytuacja tez jest juz opanowana. W morfologii nie ma już stanu zapalnego. Obecnie lecze się tabletkami z heparyną.
W międzyczasie badanie rezonansem wskazało częściową remisję - niestety nie mam dokładnych wymiarów - kopię przekazałem lekarzowi na radiologii bo...

właśnie czekam na naświetlania. jutro mam poznać schemat, ale najprawdopodobniej będzie to 5 tygodni.

Wszyscy lekarze mówią mi, że całość jest do stuprocentowego wyleczenia, jednak jak czytam opinie o tego typu chłoniakach nie jestem do tego tak optymistycznie nastawiony..

W międzyczasie boję się radioterapii bo przy podpisywaniu zgody na leczenie wyczytalem tam takie rzeczy, gdzie chemia wydaje sie byc spacerkiem po lące... Utrata słuchu, wzroku, martwica mózgu... i to zarówno od razu, jak i jako skutki popromienne... czy naprawdę jest się czego obawiać?

[MisiekW]

A w jakim ośrodku jesteś prowadzony? Oczywiście, że powikłania są możliwe jak po każdym leczeniu (tym bardziej poważnym leczeniu, jakim jest radioterapia czy chemioterapia). Ale w sytuacji częściowej remisji (o czym wspominasz) po chemioterapii (rozumiem, że chemioterapia dokanałowo również była prowadzona) masz do wyboru: albo naświetlania i doprowadzenie do całkowitej remisji (nawet kosztem pewnych powikłań, które mogą, ale wcale nie muszą się zdarzyć) albo progresję choroby.
Ile cykli chemii dostałeś do tej pory? Dwa?

[ardianekkk]

DCO we Wrocławiu. Tak, to były dwa cykle chemioterapii co trzy tygodnie - trzydniowe wlewy. Chemioterapia była dożylnie.

[MisiekW]

Bardzo dziwne.

[ardianekkk]

Tzn? Podobno do przedostania się przez barierę krew-mózg służy AraC, tak mi tłumaczono

[MisiekW]

Metotreksat i duże stężenia arabinozydu cytozyny oczywiście przenikają przez astrocyty bariery krew-mózg, ale zarówno w zajęciu wtórnym OUN w ostrych białaczkach czy chłoniakach agresywnych jak i w chłoniakach pierwotnych podstawową rolę poza dużymi dawkami dożylnie podawanych cytostatyków pełni chemioterapia dokanałowa (co powinno poprawić i tak bardzo poważne rokowanie). Jest to postępowanie standardowe i zupełnie nie rozumiem, dlaczego go nie zastosowano.

[ardianekkk]

Myślisz, ze wówczas efekty byłyby lepsze? Trudno mi było dyskutować z lekarzami i pytać skąd taki wybór, niezbyt się na tym znam..

[marko1]

Bardzo dziwne jest takie leczenie, nowotworu zlokalizowanego w mózgu.
Większość cytostatyków podana dożylnie, napotyka na tzw. barierę krew-mózg i nie przechodzi do ośrodkowego układu nerwowego. Bardziej skuteczne w tym przypadku, jest podanie cytostatyków dokanałowo. Czyli bezpośrednio, przez kanał kręgowy do płynu mózgowo-rdzeniowego.
Pomyślałbym jednak o dodatkowej konsultacji, odnośnie prawidłowości dotychczasowego leczenia oraz zastanowienia się nad kierunkami leczenia dalszego.

[ardianekkk]

teraz juz za pozno... czeka mnie radioterapia. chemia skonczona. no ale fakt ze guz zmniejszyl sie o ponad polowe nie oznacza ze leczenie nie bylo takie zle?

[MisiekW]

Tzn. chemioterapia dokanałowa jesr prowadzona równolegle z chemioterapią dożylnie. Poza tym, nie rozumiem, dlaczego już zakończono chemioterapię po 2 cyklach wobec braku remisji całkowitej. Naświetlania powinny być dodatkowo...

[ Dodano: 2015-05-27, 23:08 ]
Leczenie było prowadzone niezgodnie z zasadami postępowania dla tego typu nowotworów. Niezgodnie, czyli w naszej ocenie nieprawidłowo. Nie ma leczenia niezłego i gorszego. Po to są określone zasady postępowania.

[ardianekkk]

plan leczenia mial byc taki, ze dostaje dwie chemie-konie, niezwykle silne, potem radioterapia i w razie potrzeby kolejna jedna badz dwie chemie. tak mowiono mi na poczatku leczenia

[marko1]

Do przemyślenia,
jest taka bardzo ważna zasada, ufam ale sprawdzam. Szczególnie tutaj ważna, bo chodzi o Twoje dalsze życie i zdrowie.
Decyzję musisz podjąć sam.

[vioom]

Witaj,

Popieram w 99% moich poprzedników. Leczenie chłoniaka nieziarniczego zlokalizowanego w mózgowiu powinno obejmować nie tylko chemioterapię podawaną dożylnie ale również podawanie cytostatyków dokanałowo O ILE analiza cytologiczna płynu m-r wykazuje obecność komórek nowotworu. W pozostałych przypadkach jest to postępowanie bezcelowe. Z postępowania, które przedstawiasz wyłania się kilka niewiadomych, które w DCO we Wrocławiu wcale mnie nie dziwią - uważam ośrodek za słaby pod względem wiedzy i doświadczenia, szczególnie jeśli chodzi o nowotwory nietypowe - rzadkie.

Do błędów trzeba zaliczyć:
- niewykonanie punkcji lędźwiowej z pobraniem płynu m-r do weryfikacji cytologicznej.
- niewykonanie badanie oka z wykorzystaniem lampy szczelinowej.
- nieoznaczenie przeciwciał przeciw HIV.

Sam wybór chemioterapii jest prawidłowy. Leczenie chłoniaka nieziarniczego z pierwotną lokalizacją w mózgowiu przede wszystkim powinno obejmować podanie wysokodawkowanego metotreksatu z następową radioterapią mózgowia, co jest w planie. Dziwi ilość cykli, które podano przed radioterapią, szczególnie w obliczu dobrej odpowiedzi na leczenie. Chemioterapia powinna być wg mnie kontynuowana. Warto zapoznać się z pracą: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12488408.

Trzeba trzymać rękę na pulsie i zapytać/zweryfikować wymienione przeze mnie wątpliwości.

Pozdrawiam

[grazia]

Może warto udać się na konsultację do Kliniki Hematologii na Pasteura ?

[MisiekW]

To zdecydowanie bardziej doświadczony ośrodek.

[ Dodano: 2015-05-28, 09:56 ]
Badanie dna oka nie jest jakoś szczególnie konieczne, jeśli były wykonane badania obrazowe i nie było nadmiernych cech obrzęku (to badanie niewiele wnosi). Mnie natomiast dziwi brak chemioterapii dokanałowej, zbyt mała ilość cykli tejże.
.

[ Dodano: 2015-05-28, 09:59 ]
Dwa - nawet brak w badaniu cytometrycznym komórek chloniaka (przy czym badanie cytometryczne PMR musi być wykonane) jest podstawą do włączenia chemioterapii dokanałowej przy takim rozpoznaniu - choroba jest rozsiana w obrębie OUN, a nie ogranicza się tylko do masy guza.