DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Autor Wiadomość
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 49
Pomogła: 2 razy

 #136  Wysłany: 2019-06-24, 10:26  


MisiekW,

i taki mają plan :)


Dziękuję.
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 49
Pomogła: 2 razy

 #137  Wysłany: 2019-07-11, 08:01  


Dzień dobry :)

Donoszę uprzejmie, że mąż wciąż czeka na 4 cykl chemii. Przez jakiś czas była blokada przyjęć. Aby się nie nudził to wysłali go na konsultację w Gliwicach ;) Wczoraj późnym wieczorem wrócił. I oto wieści:
Alloprzepszczep w sytuacji męża uznali na wyrost. Wydłużą za to chemię do planowanych początkowo 8 cykli; potem radioterapia całego ciała a następnie autoprzeszczep. Ale w Gliwicach. Wstępna data 2 grudnia.
Mąż ma sprzeczne uczucia. Targa nim niepokój, bo wg niego Szczecin wysłał go tam, aby potwierdzić alloprzeczep. Wg mnie wysłali go w celu kwalifikacji, czyli opowiedzenia się, czy jest on potrzebny czy też nie. Nic nie trafia. Skupił się na ich zdaniu, że auto może nie wystarczyć i nie wie komu ufać. Wg mnie Gliwicom, ale co ja tam wiem. Poza tym, gdyby Szczecin miał jasność w temacie linii leczenia to by go nigdzie nie słali. Tak to widzę.

Pozdrawiam :)
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1407
Pomógł: 560 razy


 #138  Wysłany: 2019-07-11, 19:58  


W zakresie ALL/LBL prof. Giebel jest ekspertem na skalę europejską, więc chyba masz odpowiedź. Ja przy tym wieku, braku zgodnego dawcy rodzinnego nie naciskałbym na allo, tak jak już wspominałem.
Po auto jest większe ryzyko nawrotu, ale śmiertelność 1-3%. Allo - jest spore ryzyko zgonu i ciężkich powikłań, w tym choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi. Uważam, że jeśli to jest z komórek B, a nie T - można by zostawić allo na później.
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #139  Wysłany: 2019-07-13, 11:49  


Misiek,

dziękuję :)
_________________
joaszka
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 49
Pomogła: 2 razy

 #140  Wysłany: 2019-07-30, 23:21  :)


Cześć,

piszę, bo już się zagubiłam. Na skutek złej pamięci ;) Wydaje mi się, że pisałam do Ciebie wiadomość prywatną, w której opisałam sytuację bardziej szczegółowo. Forum nagle przestało działać, a ja na pocztę wp otrzymałam maila, że mam wiadomość od Ciebie. I cóż tego, skoro link prowadził na forum, które nie działało.
Nie chcę Cię nagabywać. To bardziej w formie wytłumaczenia się dlaczego nie odpowiedziałam na potencjalny odzew.


Pozdrawiam

aśka
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #141  Wysłany: 2019-10-23, 10:09  


Dzień dobry wszystkim,

i zdaje się, że nastąpiło tąpnięcie :(
Mąż skończył 6 kurs, ale nadal jest w szpitalu. Już ponad tydzień więcej niż powinien być. Nie chcą mu rosnąć płytki mimo przetaczania i czynników wzrostu. Podnoszą się i spadają. Do tego dzisiaj spadła mu hemoglobina. Termin wyjśćia jest wciąż przesuwany.

Martwię się ogromnie :(


pozdrawiam
_________________
joaszka
 
betsi 



Dołączyła: 03 Sty 2013
Posty: 1068
Pomogła: 107 razy

 #142  Wysłany: 2019-10-23, 11:57  


Kochana, kiedy skończył 6 kurs chemii? Te płytki jak długo nie chcą rosnąć? Pamiętam mój mąż też miał z nimi problem, i pamiętam jak się wkurzał🙄
Jak chcesz, pisz prywatnie.
Pozdrawiam i życzę cierpliwości _itsme_
_________________
[*] 07.08.2016- Na zawsze w sercu mym!!!
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1407
Pomógł: 560 razy


 #143  Wysłany: 2019-10-25, 16:22  


Nic nadzwyczajnego, to już jest VI cykl i szpik jest pewnie nieźle uszkodzony. Po dużych dawkach cytarabiny często są problemy z regeneracją - w którymś momencie one odbijają (tu nie było zajęcia szpiku, więc nie podejrzewam, żeby naciek w szpiku był przyczyną opóźnienia). Możliwe jest też reaktywacja CMV.
Ale zwykle po AraC w sporych dawkach taki kłopot się pojawia. :)
Trzeba czasu.
Gorzej może być tylko z autoprzeszczepem - bo jeśli są takie problemy, hmm, może być kłopot z zebraniem komórek do przeszczepienia.
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #144  Wysłany: 2019-10-25, 21:27  


Misiek,

bardzo dziękuję za odpowiedź :)

Leukocyty są na prawidłowym poziomie. Problemem są płytki: 20 tysięcy. Mąż jest już prawie 2 tygodnie ponad termin w szpitalu. Lekarka powiedziała, ze jeżeli płytki "nie odbiją" to rozważą wypuszczenie go do domu w następnym tygodniu. Pod znakiem zapytania stoi następna chemia :/
Co jest jest "reaktywacja CMV"? I "AraC" (wspomniana cytarabina?).

Zmartwiłeś mnie Misiek tym potencjalnym problemem z autoprzeszczepem :( Może więc pierwszy plan szpitala w Szczecinie (allo) był lepszy niż plan gliwicki? Takie tam gdybanie.


Pozdrawiam bardzo
_________________
joaszka
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1407
Pomógł: 560 razy


 #145  Wysłany: 2019-10-26, 00:09  


AraC to cytarabina.
Płytki rzeczywiście mogą być niestety spowodowane rozwojem zakażenia cytomegalii, tak się czasem zdarza.
Pomysł gliwicki jest bardzo sensowny, ale czasem są różne przygody po drodze. W takich sytuacjach jednak powinien być kontakt z ośrodkiem przeszczepowym - bo jest choćby pytanie, kiedy zbierać komórki
 
jo.aszka 


Dołączyła: 29 Gru 2012
Posty: 49
Pomogła: 2 razy

 #146  Wysłany: 2019-10-26, 11:42  


MisiekW,

bardzo dziękuję za odpowiedź :)
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #147  Wysłany: 2019-10-29, 22:52  


Dobry wieczór wszystkim,

Mąż wyszedł dzisiaj do domu. Poziom płytek: 50 tysięcy. Chcieli sprawdzić, co się ze szpikiem dzieje, ale po dwóch wkłuciach zakończonych niepowodzeniem odpuścili.
Plan jest niejasny. Wszystko zależy od kondycji Męża. Taki wniosek z narady lekarzy. Jest opcja, że zakończą na 6 chemii (która właśnie minęła) i robią PET. W razie satysfakcjonującego wyniku Mąż się regeneruje i czeka na autoprzeszczep. To w przypadku słabych wyników płytek: aby nie zajechać organizmu do końca chemią. W razie lepszych wyników: następna chemia. Zdaniem lekarzy, jak jest remisja, to nie ma wielkiego znaczenia, czy to będzie 6 czy 8 chemii. jest standard, ale zawsze dostosowuje się go do możliwości organizmu. Hmm..
Chciałam z Męża zrobić bohatera twierdząc, ze nie ma silniejszej chemii niż Hyper CVAD ;) Lekarka uświadomiła mnie, że są jeszcze silniejsze :/

Pozdrawiam bardzo :)

joaśka

[ Dodano: 2019-10-29, 23:02 ]
ps.

Przy okazji może ktoś mnie douczy, bo nic już nie rozumiem. Ostra białaczka kojarzyła mi się zawsze z czymś bardzo poważnym. A tu się okazuje, że może lepiej jakby Mąż miał właśnie ją niż swojego chłoniaka? Leży na oddziale z pacjentami, którzy mają białaczkę, biorą chemię 3 lub 4 razy po 15 minut, potem tabletki i wypis. Może zależy to od stopnia zajęcia szpiku? Mąż jednak nie ma szpiku zajętego. Nic z tego nie rozumiem :(
_________________
joaszka
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1407
Pomógł: 560 razy


 #148  Wysłany: 2019-10-30, 12:54  


Jest inny protokół leczenia białaczki limfoblastycznej. Do niedawna (i w sumie dalej można) leczyć tak samo białaczkę jak i chłoniaka. W białaczce limfoblastycznej te pobyty są długie, 4-6 tygodni. Wątpię, żeby ktoś wyszedł po jednej chemii, mając ALL.
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #149  Wysłany: 2019-10-31, 19:51  


MisiekW,

dziękuję ;)


pozdrawiam
_________________
joaszka
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #150  Wysłany: 2019-11-06, 19:10  


Dobry wieczór,

trzeci raz piszę post: dwa poprzednie mi "zjadło" przy próbie dołączenia załącznika. Przepraszam, ale 3 raz nie zaryzykuję.

Doniesienia z linii frontu: mąż był dzisiaj na badaniach krwi. Wg mnie nie jest tragicznie. Próby wątrobowe słabe (ALT: 76 U/l (0-41); AST: 62 U/l (0-40), ale pocieszam się, że to naturalny efekt silnej chemii. Najważniejsze, że płytki odbiły: 197 tys./ul (150-400).

MisiekW, Twoje słowa ciałem się stały ;)


Lekarze nadal zastanawiają się, co zrobić, tj. czy podawać następną chemię/e czy też poprzestać na 6, która właśnie minęła. Rozważają wysłać męza na konsultację do Gliwic.


pozdrawiam serdecznie :)
_________________
joaszka
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group