Witam serdecznie
Wczoraj moja ciocia dowiedziała się że mam chłoniaka. Ma 57 lat
Od 3 miesięcy była diagnozowana w szpitalu , przebadana na wszystkie sposoby, miesiąc temu pobierali jej szpik, węzeł chłonny, miała gastroskopię, kolonoskopię, wszystkie możliwe badania, nawet po kątem bakterii, prześwietlenia, rezonanse i okazywało się że wszystkie wyniki są w normie-jedynie poza OB. które cały czas wychodziło w granicach 130! Oprócz tego woda w płucach i w brzuchu (ciocia ma bardzo duży twardy brzuch).Jest słaba, poci się, blada, kaszle i ma płytki oddech. Dopiero po zmianie lekarza i ponownym pobraniu wycinka węzła chłonnego okazało się że to chłoniaka. Z tego co wiem teraz czeka ją seria 8 chemii. Ponieważ sprawa jest bardzo świeża nie dysponuje innymi szczegółami a na ta chwile nie mam odwagi zadzwonić i popytać. Może dzięki tym danym jesteście mi w stanie pomóc i powiedzieć jaka jest sytuacja?
Brydzia1, musimy wiedzieć:
- jaki to jest chłoniak (czy może padła nazwa: ziarnica lub chłoniak hodgkina?)
- znać wyniki TK lub jeszcze lepiej PETa oraz biopsji szpiku, lub też przynajmniej określony na ich podstawie stopień zaawansowania (to powinna być napisana gdzieś w papierach cyfra rzymska, możliwe, że z jakimiś literami).
- czy ciocia miała jakieś objawy typu: poty nocne (chodzi tu o bardzo obfite poty), utrata masy ciała, osłabienie, uporczywe swędzenie, gorączka?
Jest kilkadziesiąt rodzajów chłoniaków, rokowania i terapia w każdym z nich są zupełnie inne.
Bo ja w tej chwili nie mogę ot tak zadzwonić i zapytać o wyniki
Ty znasz ciocię najlepiej i to Ty decydujesz, natomiast ja, jako była pacjentka, nie widzę w tym nic złego, jeśli pytania będą wyraźnie wynikały z troski, a nie z wścibstwa. Zawsze łatwiej się tu rozmawia na forum, jeśli pacjent wie, że został tu opisany.
Na początku wszyscy są w szoku, więc muszą się oswoić i nauczyć z tym żyć oraz funkcjonować.
U nas na początku było podobnie. Pewnie ciocia załamana i źle się czuje. Trudny czas przed Państwem. Podobnie było u nas. Wszystkie możliwe badania i nieznana przyczyna choroby, a stan się pogarszał z dnia na dzień. Trafiona diagnoza to 80% sukcesu w leczeniu choroby. Niestety często tak długo to trwa....
Trzymam kciuki i życzę dużo zdrowia. Czasami ważne dla chorego jest jeśli może się wypłakać i porozmawiać z bliskimi.
[ Dodano: 2011-05-13, 14:55 ]
Dzwońcie i pytajcie. Chory wtedy nie ma poczucia, że został sam z chorobą. Chorzy potrzebują wsparcia i troski.
Hmmmm..wczoraj dowiedziałam się tylko że to jest jakiś chłoniak guzkowaty
Jedno z dwóch - albo to jest chłoniak grudkowy, tylko ktoś źle usłyszał/zapamiętał, albo jest to podtyp guzkowaty, ale nadal nie wiemy, jakiego typu chłoniaka.
Aby unaocznić Ci, jakie są możliwe typy chłoniaków polecam ten link
Witam
Z informacji usłyszanych od rodziny dowiedziałam się że jest to chłoniak grudkowy. Wczoraj ciocia miała przetaczaną krew i rozbione TK. Wiem że jest bardzo bardzo słaba:(
Tak co mi wpadło do głowy to z Wikipedii chociaż pewnie już czytałaś...
Cytat:
Chłoniak grudkowy należy do chłoniaków o małym stopniu złośliwości. Chory przeżywa kilka- kilkanaście lat bez leczenia. Jednak może on ulec transformacji w chłoniaka o dużym stopniu złośliwości, który wymaga agresywnego leczenia.
Nie ma możliwości całkowitego wyleczenia chłoniaka grudkowego.
Aha.
Po TK dowiemy się dokładniej, jaki jest stopień zaawansowania (które węzły i ew. organy są zajęte)
Wybrane, najważniejsze informacje o tym typie chłoniaka.
Cytat:
Chłoniak grudkowy (FL, follicular lymphoma) występuje najczęściej u osób w średnim wieku (mediana 55 lat). Najczęściej w momencie rozpoznania FL stwierdza się limfadenopatię, ale także splenomegalię, zajęcie szpiku kostnego (ok. 40% chorych) i krwi obwodowej czy pierścienia Waldeyera. Zajęcie struktur pozawęzłowych, takich jak przewód pokarmowy, tkanki miękkie, jądro, nie należy do rzadkości, ale najczęściej towarzyszy chorobie zaawansowanej, obejmującej liczne grupy węzłów chłonnych. [...]
Ocenia się, że FL ma bardzo długi przebieg bezobjawowy, co prawdopodobnie skutkuje tym, że w momencie postawienia diagnozy u jedynie 1/3 chorych stwierdza się I lub II stopień zaawansowania klinicznego według klasyfikacji Ann Arbor. W piśmiennictwie dostępne są także dane wskazujące na możliwość spontanicznych remisji FL. Mediana przeżycia od chwili rozpoznania wynosi około 8–10 lat, a często w późnym etapie choroby dochodzi do transformacji w chłoniaka rozlanego wielokomórkowego linii B (DLBCL, diffuse large B-cell lymphoma).
[...]
Wielu badaczy i klinicystów broni stanowiska, zgodnie z którym choremu możliwie długo nie powinno się podawać leczenia, obserwując go regularnie — strategia watch and wait. Za tradycyjnie uznane wskazania do rozpoczęcia leczenia uważa się pojawienie się objawów ogólnych chłoniaka, szybko postępującą progresję, cytopenie wtórne do wyparcia szpiku kostnego i miejscowo złośliwą lokalizację chłoniaka.
[...]
Mimo uznanych argumentów na rzecz strategii watch and wait istnieją liczne doniesienia o potencjalnym wyleczeniu postaci mało zaawansowanych FL (IA i IIA wg klasyfikacji Ann Arbor). Wyleczenie FL jest w świetle obecnej wiedzy niemal nieosiągalne w stadiach bardziej zaawansowanych (będących nieuchronnym przebiegiem naturalnym choroby) i dlatego pomimo niespełnienia kryteriów włączenia leczenia należy podjąć próbę terapii radykalnej u chorych w stadium zaawansowania klinicznego IA i IIA.
[...]
W żadnym z przeprowadzonych badań nie udokumentowano wydłużenia przeżycia całkowitego u chorych z FL w przypadku włączenia chemioterapii pomimo braku wyżej wymienionych wskazań do leczenia. Do czasu opublikowania wyników leczenia takich chorych z zastosowaniem Rx czy radioimmunoterapii za standard postępowania w tej grupie chorych należy uznać strategię watch and wait.
U pacjentów z bardziej zaawansowaną chorobą (IB, IIB, III i IV stopień wg klasyfikacji Ann Arbor), spełniających kryteria włączenia terapii, metodą z wyboru jest leczenie systemowe. Wybór leczenia I linii budzi bardzo liczne kontrowersje. Wprawdzie wyniki badań randomizowanych wskazują jednoznacznie na korzyść wynikającą z dołączenia do chemioterapii przeciwciała monoklonalnego przeciwko antygenowi CD20 — Rx, jednak optymalnego schematu w tym skojarzeniu dotychczas nie ustalono. Udowodniono, że dołączenie Rx poprawia wyniki (w zakresie całkowitego odsetka odpowiedzi, odsetka całkowitych remisji, przeżycia wolnego od progresji) w skojarzeniu z różnorodnymi schematami chemioterapii (tab. 4). W związku z osiągnięciem odpowiedniej mediany obserwacji w nowo zaplanowanych badaniach klinicznych wnioski dotyczące wpływu dołączenia Rx do chemioterapii I linii na przeżycie całkowite będą dostępne w ciągu najbliższych lat.
[...]
Reasumując, obecnie najwłaściwszym postępowaniem indukującym odpowiedź u chorych z zaawansowanym FL jest immunochemioterapia, której podstawą jest schemat R-CVP lub R-CHOP czy R-CHVP IFN [6–10], natomiast u chorych, u których nie planuje się intensyfikacji autoSCT, należy uznać za równorzędne schematy z analogami puryn, takie jak R-F, R-FC, czy R-CCdA [11–13] (tab. 5). Liczba cykli powinna mieścić się pomiędzy 4 i 8, ale nie więcej niż 2 cykle po uzyskaniu maksymalnej odpowiedzi na leczenie.
Generalnie więc sytuacja wygląda tak:
- Choroba jest niestety nieuleczalna, jednak nie należy do chorób bardzo agresywnych.
- W zależności od ustalonego st. zaawansowania może zostać wdrożona immunochemioterapia lub strategia obserwacji (jednak to drugie jest niemal wykluczone, skoro mamy już objawy chłoniaka)
- Terapia ta nie przedłuży czasu przeżycia, którego mediana wynosi 8-10 lat od chwili rozpoznania, będzie miała na celu jedynie tymczasowe usunięcie objawów i niedopuszczenie do dalszego rozprzestrzeniania się chłoniaka. Prawdopodobnie nastąpią okresy remisji, kiedy choroby pozornie nie będzie w organizmie cioci, a następnie wznowy, gdy znów się ona pojawi.
Zdaję sobie sprawę, że te wiadomości są ciężkie do przetrawienia, pytaj, jeśli będziesz chciała, by opowiedzieć Ci jak taka terapia wygląda w praktyce (zwłaszcza jeśli dowiesz się, jaki dokładnie będzie to schemat chemii), zgłaszaj tez ewentualne problemy. O podanie (czy raczej - zrefundowanie) rituximabu trzeba się zwrócić z osobnym pismem do NFZ, co prawda z tego co słyszałam robi to lekarz, ale wyobrażasz sobie, że tu mogą nastąpić pewne typowe kłopoty.
Gdzie będzie ciocia leczona? Lepiej, by był to większy ośrodek, jakieś wojewódzkie CO lub oddział hematologii z dużym doświadczeniem. W zwykłych szpitalach w większości pewnie nie widzieli nawet takiego typu chłoniaka.
Brydzia1, ok, wygląda to na dobry ośrodek. Gdybyś miała taka możliwość, upewnij się, że ciocia otrzymuje Rituximab (nazwa handlowa, jaka prawdopodobnie jest używana, to: Mabthera). Jeśli tak, to na pewno dostaje najlepsze możliwe leczenie.
Długo mnie nie było, ale wczoraj dowiedziałam sie że jest to jednak chłonika nieziarniczy . Jest tam oznaczenie III B. Ciocia bierze chemię (wlewy) co ok. 3 tygodnie-potem jakąś chemię w tabletkach i dodatkowo zastrzyki po których wszystko bardzo ją boli) te zasrzyki są o ile dobrze zrozumiałam na odbudowę szpiku.
zastrzyki po których wszystko bardzo ją boli) te zasrzyki są o ile dobrze zrozumiałam na odbudowę szpiku.
Na chłoniakach za bardzo się nie znam, ale ten zastrzyk to chyba czynnik wzrostu (np. Neupogen). Rzeczywiście czynnik wzrostu może powodować bóle kostne lub mięśniowe. Na te bóle to proszki przeciwbólowe.
[ Dodano: 2011-07-25, 22:04 ]
Chłoniaków nieziarniczych, 'typów' jest mnóstwo (ok. 70 typów). Rodzaj chłoniaka nieziarniczego znacząco wpływa na rokowania pacjenta.
III - to chyba oznacza stopień zaawansowania.
Tu jest adres strony, dla osób z chłoniakami http://www.sowieoczy.pl/
są informacje o chłoniakach, typach, leczeniu itp.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
