1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
chłoniak mózgu
Autor Wiadomość
Kasiach 


Dołączyła: 07 Gru 2017
Posty: 4

 #1  Wysłany: 2017-12-07, 21:57  chłoniak mózgu


Witam czy jest tutaj na forum ktoś kto ma/miał styczność z chłoniakiem mózgu.Dokładna diagnoza : /guz mózgu okol.siodła.Chłoniak rozlany z duzych komórek B ( DLBCL)?
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #2  Wysłany: 2017-12-07, 22:37  


Owszem, mamy styczność. Na podstawie takiego posta nie jesteśmy jednak w stanie pomóc ani nic rozjaśnić.
 
Kasiach 


Dołączyła: 07 Gru 2017
Posty: 4

 #3  Wysłany: 2017-12-08, 21:40  


Tata 66 lat. Diagnoza we wrześniu guz mózgu okol.siodła.Chłoniak rozlany z dużych komórek B ( DLBCL).Jesteśmy po opieką hematologa profesora Jurczaka z kliniki hematolgii w Krakowie .Zgodnie z jego zaleceniami tata przeszedł miesięczny cykl radioterapii,zakończony 9 listopada.Obecnie przebywa w domu,czekamy na ustalenie przez profesora terminów dalszych badań (min PET). W tej chwili głównym problemem są obrzęki nóg,i bardzo niskie ciśnienie 80/50 nawet do 60/40,niska hemoglobina-miał już przetaczaną krew.Ratujemy się "wizytami" na SORze gdzie go odwadniają,nawadniają,podają leki przeciwbólowe (bóle głowy) i czekamy na terminy badań.Lekarz mówi że te objawy mogą świadczyć o tym że radioterapia nie zadziałała lub są to uboczne skutki naświetlań.Chyba nie zostaje nam nic innego tylko czekać aż profesor wyznaczy terminy badań.Jakie macie doświadczenia z tym nowotworem,jakieś rady,kontakty,rokowania?Czy ktoś leczył się u profesora Jurczaka w Krakowie?
 
Kasiach 


Dołączyła: 07 Gru 2017
Posty: 4

 #4  Wysłany: 2017-12-09, 22:11  


MisiekW napisał/a:
Owszem, mamy styczność. Na podstawie takiego posta nie jesteśmy jednak w stanie pomóc ani nic rozjaśnić.


chyba jednak niewielka ta styczność...
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #5  Wysłany: 2017-12-09, 22:49  


Całkiem spora. Niestety, na forum pracujemy za darmo, poświęcając swój czas chorym, a, niestety, tego czasu za wiele nie mamy. Nikt nam za to nie płaci, a oczekujących na pomoc jest sporo. Dlatego czasem trzeba poczekać - jeśli obiecałem, że odpowiem, to na pewno to zrobię. Bez badania chorego nie możemy za wiele stwierdzić. Obrzęki - do konsultacji z rodzinnym lub u kardiologa z powodu prawdopodobnego zaostrzenia niewydolności serca. Nowotwór ten leczy się bardzo trudno, rokowania są generalnie niepomyślne - lepsze u chorych leczonych intensywną chemioterapią HD AraC + Mtx i przeszczepieniem. Rozumiem, że z powodu obciążeń internistycznych Pan Profesor na takie leczenie nie mógł się zdecydować. Radioterapia jest formą leczenia właściwie paliatywnego, z krótkimi czasami wolnymi od progresji (postępu) choroby. Czy macie zapewnioną opiekę hospicjum domowego? To bardzo pomaga i z wieloma rzeczami nie trzeba latać na SOR, tylko wesprzeć się wiedzą lekarza, który ma dużą wiedzę w pracy z takimi chorymi jak Tato. Bardzo mi przykro, że nie mam lepszych wieści. Ta choroba jest bardzo podstępna i trudna w leczeniu. Z powodu bólu głowy do rozważenia Dexaven.
 
Kasiach 


Dołączyła: 07 Gru 2017
Posty: 4

 #6  Wysłany: 2017-12-12, 07:46  


Tak..to wszystko wiemy niestety,leczenie,rokowania itd...mam nadzieję że odezwie się ktoś kto rzeczywiście miał do czynienia z tym nowotworem
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #7  Wysłany: 2017-12-12, 10:24  


No ja mam do czynienia z przynajmniej kilkudziesięcioma pacjentami, zarówno tutaj jak i w klinice, na co dzień. Nie jest to jakaś wiedza wirtualna. Nie wiem, czego konkretnie oczekujecie - są tu też wątki naszych pacjentów z PCNSL. W razie pytań oczywiście odpowiemy. :)
 
trebor 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 23 Gru 2014
Posty: 211
Pomógł: 31 razy

 #8  Wysłany: 2017-12-13, 17:39  


Kasiach przeczytaj swoje wpisy jeszcze raz i Miska.
Nie zadajesz konkretnych pytań, może poza jednym; czy ktoś miał do czynienia ...Szukasz osoby, która miała takiego chłoniaka? Zadaj konkretne pytanie, jeśli się uda otrzymasz konkretną odpowiedz, a teraz masz jakieś dziwne pretensje. Literatura jest bardzo obszerna z tego tematu, jeśli nie zadowalają Cię te odpowiedzi, zawsze można poszukać gdzieś indziej. Wiem, że to co do Ciebie dociera (informacje) nie są optymistyczne, ale szczere. Forumowicze z pewnością nie są winni tej sytuacji, toteż kierowanie wypowiedzi do nich w tonie pretensjonalnym jest łagodnie powiedziawszy nie na miejscu.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #9  Wysłany: 2017-12-13, 20:48  


Kasiach,
Współczuje choroby taty ale proszę o spuszczenie trochę z tonu. Osoba, która udzieliła Ci odpowiedzi, zresztą bardzo konkretnej jest jak najbardziej kompetentną osobą w tym temacie, z ogromną wiedza i doświadczeniem.

Jeżeli zadasz konkretne pytanie to zapewniam Cię, że otrzymasz bardzo konkretna odpowiedź od kolegi MisiekW,

pozdrawiam
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #10  Wysłany: 2017-12-13, 20:53  


Pan Profesor zresztą jako jedna z najbardziej kompetentnych w Polsce osób od chłoniaka mózgu na pewno wszystko przedstawìł.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group