1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: absenteeism
2014-12-16, 22:34
Zakończone leczenie systemowe
Autor Wiadomość
agawa72 


Dołączyła: 16 Gru 2014
Posty: 8
Pomogła: 2 razy

 #1  Wysłany: 2014-12-16, 10:26  Zakończone leczenie systemowe


Witam,

Forum czytam od początku choroby męża (rok 2012 - diagnoza rak odbytnicy, rozsiew do wątroby). Do tej pory wszystko było jasne, nie potrzebowałam dodatkowych pytań. Jednak przyszedł czas, a dokładnie wczorajszy dzień gdy zamknięto definitywnie leczenie.

Pierwszy schemat jaki mąż przyjmował to Xeliri, wniosek po - progresja, następnie Xelox i również progresja, pojawiają się przerzuty w płucach. Ostatnia linia (przyjęte 7 wlewów) to przeciwciała monoklonalne (panitumumab)

Oczywiście ze względu na dalszy postęp choroby, wzrost już istniejących guzów i kolejne przerzuty do kości, nadnerczy i kolejnych węzłów leczenie zakończono i zalecono terapię objawową.

Czy w takiej sytuacji jest jeszcze sens konsultować męża w innych ośrodkach poza Gliwicami, czy wszędzie otrzymam tą samą odpowiedź, że chory wyczerpał możliwości leczenia systemowego ?
Onkolog na odchodne jeszcze zaproponował mężowi, aby na własną rękę i własną kieszeń oczywiście, zainteresował się lekiem Stivagra (regorafenib). Wiem, że jest zarejestrowany w Unii, wiem ile mniej więcej kosztuje. W Polsce z jego dostępnością i podaniem może być problem.
Czy ktoś z Państwa ma jakieś wiadomości na ten temat ?

Gdzie próbować, co robić, czy już tylko czekać i walczyć z objawami.

Proszę o radę :)

(jeśli mój wątek mieści się w nieodpowiednim dziale, proszę o przesunięcie)
 
kasztanka 


Dołączyła: 30 Cze 2014
Posty: 64
Pomogła: 4 razy

 #2  Wysłany: 2014-12-18, 18:15  


Możecie się skonsultować ale myślę że uslyszycie to samo. Mocno sciskam dużo sił.
 
agawa72 


Dołączyła: 16 Gru 2014
Posty: 8
Pomogła: 2 razy

 #3  Wysłany: 2014-12-18, 21:24  


Już jesteśmy umówieni do dwóch niezależnych onkologów.
Nawet gdy odeślą nas z kwitkiem, to przynajmniej nie będę
miała wyrzutów sumienia, że bazowaliśmy tylko na Gliwicach,
nie robiąc nic więcej.

A może jest jeszcze jakaś furtka....tak wiem łudzę się,
ale wciąż mam nadzieję, wbrew wszystkiemu :)

Pierwsza wizyta 22 grudnia (to dzień urodzin męża, może będzie szczęśliwy).
Druga 7 stycznia.
Zobaczymy.
 
kasztanka 


Dołączyła: 30 Cze 2014
Posty: 64
Pomogła: 4 razy

 #4  Wysłany: 2014-12-21, 00:19  


Mocno zaciskam niech zaproponują leczenie.

Moj tata też ma wizytę 22 ale u nas to tylko opieką paliatywna.
 
asia19 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 29 Gru 2010
Posty: 616
Skąd: Mazowsze
Pomogła: 111 razy

 #5  Wysłany: 2014-12-22, 01:58  


Skonsultować zawsze warto, by mieć pewność, że zrobiło się wszystko. Trzymam kciuki i życzę dziś powodzenia :)
_________________
Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
 
kasztanka 


Dołączyła: 30 Cze 2014
Posty: 64
Pomogła: 4 razy

 #6  Wysłany: 2014-12-23, 23:29  


Agawa idźcie szukajcie.

U nas po kilku konsultacjach i tylko opiece paliatywnej jest szansa na leczenie systemowe.

Zaciakam mocni mocno.
 
tęcza 


Dołączyła: 19 Mar 2013
Posty: 754
Pomogła: 169 razy

 #7  Wysłany: 2014-12-23, 23:38  


Agawa, jak dzisiejsza wizyta? Trzymam kciuki!
 
agawa72 


Dołączyła: 16 Gru 2014
Posty: 8
Pomogła: 2 razy

 #8  Wysłany: 2014-12-24, 11:23  


Poniedziałkowa wizyta nie doszła do skutku.
Mąż był tak słaby, że nie było szans na wyjście z domu.
Zamówiłam wizytę domową, lekarz był wczoraj.

Chemii oczywiście już żadnej nie poda, ale zaproponował nam
naświetlania i TK głowy, ponieważ mąż mówi od rzeczy,
jest splątany. Nie wie jaki dzień tygodnia, która godzina,
ma problemy np. z obsługą telefonu.

Po czym nagle zaczyna normalnie rozmawiać, wyciągać
sensowne wnioski i być całkowicie świadomym.
I tak naprzemiennie.

Dlatego onkolog chce być pewnym co do ewentualnych przerzutów do mózgu.
Poza tym uważa za celowe naświetlanie wątroby i przerzutu do kości
krzyżowej, który prawdopodobnie wpływa na ból nogi.
Mąż mówi, że boli go tak jakby był porażony nerw kulszowy i odczuwa również
napięcie i ból mięśni, który po rozmasowaniu przechodzi.

Chyba jest tu coś na rzeczy jednak w związku z tym przerzutem.
Bo czy możliwe jest, że tak dokuczają mięśnie w wyniku leżenia
i sporadycznego poruszania się ?

Zaraz po świętach jadę na oddział po skierowanie na transport
i tomografię i od 30.12 zaczynamy coś robić.
 
kasztanka 


Dołączyła: 30 Cze 2014
Posty: 64
Pomogła: 4 razy

 #9  Wysłany: 2015-01-03, 22:07  


Agawa zaciskam mocno coby się udało wszystko załatwić. Wytrwałości. A jestescie w poradni leczenia bólu?
 
agawa72 


Dołączyła: 16 Gru 2014
Posty: 8
Pomogła: 2 razy

 #10  Wysłany: 2015-01-09, 08:33  


Mąż zmarł 7 stycznia.

Zdążyliśmy być na jednej konsultacji, która tak naprawdę niewiele wniosła.
Owszem mógł być naświetlany, w celu złagodzenia bólu,
ale w międzyczasie leki zostały tak ustawione, że dolegliwości minęły.
Nie było już sensu wozić Go i męczyć, mężowi by to nie pomogło,
a jedynie tylko nam dałoby poczucie wykorzystania wszystkich możliwości.

W takiej sytuacji byłoby to bardzo nieetyczne.
Lepiej było skupić się na spędzeniu tych ostatnich chwil w spokoju
miłości, w otoczeniu najbliższej rodziny.
Dać Mu po prostu godnie odejść.

I tak też się stało.
 
Caroline 



Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 662
Skąd: Dąbrowa Górnicza
Pomogła: 102 razy

 #11  Wysłany: 2015-01-09, 08:38  


::rose::
_________________
HISTORIA MAMY http://www.forum-onkologi...ejacy-vt599.htm
MOJA HISTORIA http://www.forum-onkologi...olog-vt6463.htm
 
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #12  Wysłany: 2015-01-09, 09:07  


Bardzo mi przykro ::rose::
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3397
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1777 razy

 #13  Wysłany: 2015-01-09, 09:12  


agawa72,
Przyjmij serdeczne wyrazy współczucia ::rose::

A jednocześnie wyrazy uznania za głęboką mądrość, jaką wykazałaś w ostatnim etapie choroby męża. Piękne i prawdziwe słowa napisałaś powyżej. Oby każdy tak myślał.
Pozdrawiam Cię serdecznie :flower:
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2069
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #14  Wysłany: 2015-01-09, 09:22  


agawa72,
Bardzo serdecznie współczuję...
::rose::
_________________
Aegrotus sacra est...
 
alaslepa 
MODERATOR



Dołączyła: 21 Lip 2012
Posty: 694
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 313 razy


 #15  Wysłany: 2015-01-09, 10:32  


::rose::
_________________
www.fundacja-onkologiczna.pl
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group