Witam!
czytam to forum od 3 tygodni, kiedy u mojego męża zaczęto podejrzewać chłoniaka, po odebraniu wyniku okazało się że to ziarnica złośliwa. Od jutra zaczyna badania: tomografia i we wtorek trepanobiopsja szpiku. Podczas wizyty dowiedzieliśmy się, że zmiany są raczej po obu stronach przepony, mąż ma też od dłuższego czasu objawy typu zlewne poty, utrata wagi, brak sił i apetytu, boli go także w okolicy krzyżowej po prawej stronie..
Powiedziano nam, że zaawansowanie określą po badaniach.
Przepiszę wynik histo-patu czy można z niego jeszcze coś na ten moment wywnioskować
Mikroskopowo: Nodular sclerosis Hodgkin lymphoma, stwardnienie guzkowe G1 z tendencja przechodzenia w G2 (obecne drobne ogniska martwicy) Węzeł częściowo zajęty przez naciek chłoniaka Hodgkina. Komórki HRS są: CD30+,CD15+, PAX5+ (słaby odczyn w porównaniu do odczynowych limfocytów B), MUM1+,ki67+++ (w około 75% komórek), LCA-, CD20-,CD3-, bcl2-,ALK1-, CKAE1/AE3-, CK7-. Liczne są towarzyszące histiocyty CD68+. Proszę mnie oświecić o co chodzi z tymi oznaczeniami, bardzo się boję, że choroba jest mocno zaawansowana
Proszę mnie oświecić o co chodzi z tymi oznaczeniami, bardzo się boję, że choroba jest mocno zaawansowana
Nie, te oznaczenia nie mają nic wspólnego z zaawansowaniem choroby, to informacje na temat występujących antygenów, które nie mają znaczenia w określeniu rokowań.
nie te oznaczenia najbardziej mnie martwią, ale te nasilone objawy ogólne: poty nocne, gorączka, duży spadek wagi, brak apetytu, ogólne osłabienie i brak energii - one chyba jednak mają znaczenie przy ustalaniu stopnia zaawansowania, tak sobie gdybam, a wszystko najpewniej okaże się po TK i po badaniu szpiku.
Strasznie się miotam, bo wiem że czas jest ważny, a z drugiej strony mąż nie zacznie leczenia dopóki nie będzie wyników "rozmiarów" choroby. Aha, może wiesz jak długo czeka się na wynik trepanobiopsji, bo opisy TK mają być do końca przyszłego tygodnia i dziękuję w ogóle za odzew
Małgosia
ja na swoje wyniki trepana czekałam jakieś 2 tygodnie. Też jestem chora na to świństwo i domyślam się jak bardzo się teraz denerwujecie. Pamiętam, że byłam zła, że to wszystko tak długo trwa, ale nie martwcie się. Na pewno szybko zaczną leczenie. Mąż będzie miał robione badanie PET-CT czy tylko tomografia?
W ramach pocieszenia u wielu osób już po pierwszej chemii znikają te wstrętne objawy typu poty nocne. Leczenie da się znieść
Pytaj o wszystko. Na forum jest mnóstwo życzliwych osób, pomożemy jak możemy
Dzięki Nesssa za słowa otuchy, na początku był wielki szok i niedowierzanie, teraz jakoś ochłonęłam ( też dzięki lekturze tego forum i Waszym historiom) i zbieram wszelkie możliwe informacje o tym gadzie i zbieram siły do walki - piszę jakby to ja była chora, a nie mój mąż ale chyba bardziej to przeżywam, albo tylko bardziej uzewnętrzniam. Najgorzej boję się tej bezsilności i tego że nie będę mogła mu pomóc w tych najgorszych momentach ale będę się starała, jakby to było możliwe wzięłabym "to" na siebie. Przepraszam ze te psychologiczne wynurzenia ale od 3 tygodni dniem i nocą nie potrafię myśleć o niczym innym i cholernie się boję.
Co do najbliższych działań to jutro TK, wtorek trepanobiosja, czwartek i piątek znów TK- swoją drogą dziwne że nie zrobią tego TK za jednym razem
Jeśli mam być szczera to nie wiem, bo mój mąż raczej z tych co im nigdy się nic nie dzieje i leczy się sam, ale źle naprawdę czuje się od listopada - sam zaczął chodzić do naszego lekarza POZ ponieważ bolało go gardło i leczony był antybiotykami, aż do lutego kiedy zrobiłam wielką awanturę i poszedł prywatnie do lekarza który zrobił usg wszystkich węzłów - wyszło żle, tak samo jak wyniki na cito morfologii i OB-136, a jak miał robione OB w listopadzie to wyszło 39- więc już wtedy coś się działo, RTG robione w listopadzie nic nie wykazało, ale jak czytałam, małe zmiany mogą nie być widoczne..
Hej!
kontynuując wątek donoszę, że byliśmy dzisiaj na trepanie, nie było to miłe.., jak weszłam po wszystkim do zabiegówki to mój małż leżał plackiem zlany potem, nie wiem czy zawsze to tak wygląda ale lekarz dosłownie siedział na nim żeby pobrać próbkę szpiku i kości , wynik, tak jak pisałyście, będzie za około 2 tyg., poza tym zaproponowali nam udział w jakimś badaniu klinicznym polegającym na częstszym niż zwykle się to przyjęło wykonywaniu badania PET w Bydgoszczy ( bo jak dotąd w przych. onkol. zlecono tylko TK). Jutro ma być lekarz który pilotuje ten program i mamy dowiedzieć się szczegółów. Dziś oczekując na zabieg zaznajamialiśmy się z oddziałem chemioterapii..., no cóż trzeba przywyknąć
pozdrawiam
Głowa do góry, na pewno nie jest to przyjemne leczenie (o czym przekonałem się na własnej skórze), ale ziarnica to jeden z najlepiej rokujących nowotworów złośliwych i w większości wypadków da się go przegnać - choć zapewne nie da się wykluczyć żadnej możliwości, nie ma powodu sądzić, że u Was będzie inaczej niż dyktuje statystyka.
tak oczywiście że się zgodzimy, póki co jeszcze się nie leczymy, ale diagnozują nas w Olsztynie, poważnie myślę nad jakimś dużym ośrodkiem CO, konkretnie Warszawa wchodzi w grę, ewentulnie Kraków, bo tam mieszkaliśmy wcześniej. Na pewno jak będzie komplet badań skonsultujemy je gdzieś. Zastanawiam się jednak czy jeżdżenie tak daleko (Warszawa 170, Kraków 450 km) ma sens jeśli w danym typie chłoniaka leczy się według przyjętego schematu, sama już nie wiem ,czy po prostu nie pozostać przy okresowych konsultacjach u specjalisty w dużym mieście, a na chemię jeździć do Olsztyna, co o tym myślisz?
[ Dodano: 2011-03-08, 22:42 ]
lupus napisał/a:
Głowa do góry, na pewno nie jest to przyjemne leczenie (o czym przekonałem się na własnej skórze), ale ziarnica to jeden z najlepiej rokujących nowotworów złośliwych i w większości wypadków da się go przegnać - choć zapewne nie da się wykluczyć żadnej możliwości, nie ma powodu sądzić, że u Was będzie inaczej niż dyktuje statystyka.
lupus gratuluję wygranej!, a możesz napisać ile trwało twoje leczenie?
malgo77, na dziś dzień nie ma sensu, zwłaszcza, że chemia w schemacie co dwa tygodnie (najprawdopodobniej, to oczywiście zależy jeszcze od wyniku TK). Bym zwariowała jakbym miała tak jeździć, zwłaszcza po chemii. Drugi scenariusz wydaje się znacznie lepszy.
Z zastrzeżeniem oczywiście, że stopień zaawansowania nie będzie powodował konieczności mocniejszej chemii lub przeszczepu, bo tego Wam w Olsztynie raczej nie zrobią.
lupus gratuluję wygranej!, a możesz napisać ile trwało twoje leczenie?
Od końca maja do końca października chemia (6xABVD, czyli 12 podań), potem trochę przerwy i radioterapia przez jakiś miesiąc, było po wszystkim około Bożego Narodzenia.
Malgo puk puk co u was? Ja tez jestem po ziarnicy urodziłam troje dzieci choć lekarze mówili ze będę bezpłodna. leczenie dość cięzkie ale mija szybko i ziarnica leczy się dość dobrze, Nie denerwuj sie będzie dobrze. Trzymajcie się
Malgo puk puk co u was? Ja tez jestem po ziarnicy urodziłam troje dzieci choć lekarze mówili ze będę bezpłodna. leczenie dość cięzkie ale mija szybko i ziarnica leczy się dość dobrze, Nie denerwuj sie będzie dobrze. Trzymajcie się
Cześć Lideczka!
dzięki za wsparcie,takich przykładów jak Twój właśnie mi trzeba teraz jak najwięcej , ja wierzę że i u nas wszystko skończy sie pomyślnie!
[ Dodano: 2011-03-14, 17:45 ]
Finlandia napisał/a:
malgo77, na dziś dzień nie ma sensu, zwłaszcza, że chemia w schemacie co dwa tygodnie (najprawdopodobniej, to oczywiście zależy jeszcze od wyniku TK). Bym zwariowała jakbym miała tak jeździć, zwłaszcza po chemii. Drugi scenariusz wydaje się znacznie lepszy.
Z zastrzeżeniem oczywiście, że stopień zaawansowania nie będzie powodował konieczności mocniejszej chemii lub przeszczepu, bo tego Wam w Olsztynie raczej nie zrobią.
Hej!
ano własnie póki co 24 marca mąż ma skierowanie do szpitala na pierwszą chemię, czekamy też na telefon na kiedy wyznaczyli nam PETA w Bydgoszczy, wstępnie lekarz ustalił że około 18, przed rozpoczęciem leczenia. Wynik z trepana będzie pewnie za około 2 tyg. ale i tak zaczniemy leczenie bez tego wyniku, jutro natomiast odbieramy wyniki z TK, no i zobaczymy co tam w środku się dzieje..A co tam u Ciebie?
pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Co do najbliższych działań to jutro TK, wtorek trepanobiosja, czwartek i piątek znów TK- swoją drogą dziwne że nie zrobią tego TK za jednym razem 
,czy po prostu nie pozostać przy okresowych konsultacjach u specjalisty w dużym mieście, a na chemię jeździć do Olsztyna, co o tym myślisz?
leczenie dość cięzkie ale mija szybko i ziarnica leczy się dość dobrze, Nie denerwuj sie będzie dobrze. Trzymajcie się
, ja wierzę że i u nas wszystko skończy sie pomyślnie!
