Śledzę to forum i losy Kasi od dłuższego czasu i bardzo jej kibicuję. Straciłam w marcu b.r. 15 - letniego syna, który walczył z Mięsakiem Ewinga ponad 2 lata (guz kości miednicy). Wiem co to znaczy......... Gdybyś miała jakieś pytania, chętnie służę pomocą. Przeszliśmy z synem prawie wszystkie etapy leczenia: 21 cykli chemioterapii, 30 naświetlań, szereg badań i konsultacji oraz pobieranie komórek macierzystych do autoprzeszczepu. Niestety nie udało się, guz nieoperacyjny (konsultacja z prof. Woźniakiem w W-wie), potem przerzuty itd......... Tobie życzę, aby udało Wam się to świństwo pokonać.
Pozdrawiam serdecznie
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-08-16, 17:07 ] W zasadzie nie wiem czyj to wątek, ale proszę o nie dopisywanie się do cudzych wątków.
Wydzielone.
Adi, moja siostrzenica wallczy z Mięsakiem Ewinga, ma zajęte biodro, miednicę i kośc krzyzową. Przeszla już 6 cykli chemioterapii, autoprzeszczep, operację płuca lewego i prawego (okazało się, że są to włókniaki na płucach). W najbliższym czasie radioterapia i chemia.
Beatko, bardzo Mi przykro, że Waszą rodzinę też to spotkało. Od kiedy siostrzenica się leczy i w jakim szpitalu? Mojego syna leczyliśmy w Krakowie (Szpital Prokocim) i częściowo Warszawa (prof. Wożniak). Lecz choroba była bardzo agresywna, wierzyłam w Niego do końca, był bardzo silny i dobrze sobie radził w tym wszystkim......... Ale niestety Wcześniej nie pisałam na forum, gdyż pracuję, a każdą wolną chwilę poświęcałam synowi. A teraz trzymam kciuki za Kasię, żeby się jej udało. Twojej siostrzenicy również życzę wszystkiego dobrego, żeby jakoś przetrwała te trudne chwile.
Adi, Ania leczona byla do tej pory w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie, tam przyjmowala chemię, oczywiście wszystko było konsultowane z IMiDz w Warszawie.
Operacje pluc-w Warszawie i teraz dalsze leczenie radioterapia i kolejna chemia przejmuje Warszawa. Pewnie wiesz,że profesor Wozniak zmarł w grudniu 2012, a tak bardzo chcieliśmy się z nim skontaktować- nie było nam to po prostu dane...wielki czlowiek. Ania za dwa miesiące skończy 18 lat. Bardzo mi przykro z powodu Twojego syna, pozdrawiam...
Beatko, wiem, że Prof. Wożniak zmarł w Święta Bożego Narodzenia 2012 r. Na szczęście zdążyliśmy jeszcze z konsultacją u Niego 3.12.2012 r., ale dla mojego syna było już za późno Czy twoja siostrzenica była operowana? (oprócz płuc). I gdzie pierwotnie zlokalizowano u niej mięsaka Ewinga?
Rozmawiałam kilka raz osobiście z prof. Woźniakiem (prywatne konsultacje w Medycznym Centrum Damiana w Warszawie ul. Wałbrzyska 46) i powtarzał kilka razy, że jeśli tylko możliwe najważniejsza jest operacja, potem chemia i radioterapia. Bez operacji nie da się tego mięsaka wyleczyć. Jest on promienioczuły i chemioczuły, ale zaznaczył, że nie promieniouleczalny!
Napisz jak długo się Ania leczy, czas ma tutaj istotne znaczenie.
Pozdrawiam serdecznie.
Adi, historia mojej siostrzenicy zaczyna się w sierpniu 2012 r., wtedy to pierwszy raz trafiła do szpital w naszym mieście z powodu bólu w okolicy biodra, które promieniowało w kierunku kręgosłupa lub kończyny dolnej, bóle brzucha, wysokie OB. Niestety po 2 tygodniach została wypisana do domu z rozpoznaniem zaburzenia emocjonalnego i skierowana do neurologa.
Dolegliwości nadal się utrzymywały, wtedy po miesiącu znowu trafiła do szpitala (oczywiście w miedzy czasie były wizyty w poradniach oraz w gabinetach prywatnych), tym razem lekarze nadal robili sobie żarty z jej dolegliwości typu"pewnie chłopak Ciebie rzucił itp."Rodzice nie odpuścili, wierzyli Ani że coś jej dolega tym bardziej,że OB nadal utrzymywało się 90, a nawet ponad 100 ( tylko lekarze sobie z tego nic nie robili).
Ania została przewieziona do DSK w Lublinie na oddział reumatologii i tam całkiem inne podejście, fachowa opieka, porządne badania, w badaniu scyntygrafii kości wyszły jakieś zmiany i zaczęło się.
Początek grudnia 2012 diagnoza Mięsak Ewinga z przerzutami (biodro, miednica, kręgosłup, płuca-rokowania niepewne. 6 cykli chemii, pózniej konsultacja w IMiDz w Warszawie, niestety Ania nie kwalifikuje się do operacji odp.cytuje lekarza"nie możemy wyciąć jej wszystkich kości".
W dalszej kolejności autoprzeszczep i mega chemia, PET i póżniej konsultacja w Warszawie, podjęto decyzję, aby zoperować płuca ( po operacjach okazało się że w płucach nie było przerzutów były do włókniaki).
W tej chwili Ania dochodzi do siebie po drugiej operacji płuc, na dzień dzisiejszy nadal nie kwalifikuje się do operacji kości i guza pierwotnego(lekarze podejrzewają że jest to biodro). 7 września zaczyna radioterapię....Taka jest decyzja lekarzy z Instytutu w Warszawie.
Ja osobiście wyniku scyntygrafii nie czytałam, wiem od siostry, że wyszły zmiany, były to liczne ogniska gromadzenia znacznika,lekarz na reumatologii powiedział,że jest coś cytuje " coś poważnego, ale nie jest to białaczkowe". Wykonano badanie szpiku kostnego, okazało się że szpik jest czysty, następnie pobrano fragmenty kości i szpiku z biodra (trepanobiopsia), badanie wykazało komórki rakowe, rozpoznanie Mięsak Ewinga :(.
Kolejne badanie pobrania szpiku już na oddziale onkologii wykazało komórki rakowe, także w szpiku.
Na dzień dzisiejszy szpik jest czysty, Pet wykazał regresję zmian nowotworowych.
[ Dodano: 2013-08-17, 21:22 ]
Adi, czy mogę Cie prosic, abyś przybliżyła bardziej historię leczenia Twojego syna....
Jest mi bardzo przykro,że Twój syn odszedł, tym bardziej ,że ta choroba dotknęła bardzo bliską mi osobę.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Gdybyś miała jakieś pytania, chętnie służę pomocą. Przeszliśmy z synem prawie wszystkie etapy leczenia: 21 cykli chemioterapii, 30 naświetlań, szereg badań i konsultacji oraz pobieranie komórek macierzystych do autoprzeszczepu. Niestety nie udało się, guz nieoperacyjny (konsultacja z prof. Woźniakiem w W-wie), potem przerzuty itd......... Tobie życzę, aby udało Wam się to świństwo pokonać.
