[Jorg]

Witam.
Mam pytanie odnośnie Poznania a dokładnie kliniki transplantologii.
Otóż jestem chory na PBSZ jednak po półrocznym leczeniu nagle nastąpiła mutacja do 3 fazy kryzy limfoblastycznej.
Kazano mi wybrać ośrodek do konsultacji i kwalifikacji na ewentualny przeszczep.
No i tutaj lekarz z mojego szpitala nalega abym zdecydował się na Poznań, pierwsza moja decyzja padła na Lublin bo słyszałem że to jeden z lepszych ośrodków.

Nie słyszałem nic poza tym że w Poznaniu się długo czeka no i moja ciocia kilkanaście lat temu tam zmarła na białaczkę :(

Jeśli można to proszę o jakąś opinię o tym ośrodku. Do wtorku muszę dać odpowiedz gdzie mają wysłać papiery a nie jestem pewien czy zmiana decyzji jest dobra czy nie.
Nie wiem czy rzeczywiście jest tam lepiej czy lekarze sugerują ten Poznań bo współpracują z Poznaniem i pacjentów na ogół tam wysyłają.

Porszę o szybką odpowiedz każdego kto coś słyszał o ośrodkach a jest ich kilka w Polsce m.in. Gdańsk, Lublin, Katowice...

[JustynaS1975]

Za najlepszy w Polsce ośrodek przeszczepu szpiku kostnego uznaje się ośrodek w Katowicach.
Jechałam do Poznania ponieważ ośrodek w Poznaniu również wykonuje przeszczepu szpiku kostnego od dawców z USA; (nie było dla mnie dawcy w Europie).
Wszystkie ośrodki w Polsce wykonują przeszczepy szpiku od dawców z Polski i Europy. Dodatkowo ośrodek w Katowicach, (wspomniany) w Poznaniu, we Wrocławiu (i bodajże w Bydgoszczy) poszukują dawców w USA.
O ośrodku w Lublinie nic nie słyszałam.
Ja o Poznaniu słyszałam, że to dobry ośrodek. Również słyszałam dobre opinie o ośrodku w Gliwicach.

I do administratorów, czy nie lepiej przenieść te dwa posty do działu o 'szpitalach onkologicznych'?

Pozdrawiam

[Jorg]

Dziękuję za odpowiedz. Zależy mi na jakiś opiniach na temat różnych ośrodków bo moi lekarze nakłaniają mnie na Poznań, być może ze względu na odległość (że jest najbliżej).
Wstępnie myślałem o Lublinie no ale to najdalej poza tym P.Doktor uważa że z moim przypadkiem lepszy będzie Poznań.
Rozmawiałem z lekarzem z DKMS-u który twierdzi że nie ma co się bać Poznania ale nie jest wstanie wykluczyć informacji, że to właśnie w Poznaniu czeka się najdłużej.

Jeśli ktokolwiek ma jeszcze jakieś informacje to proszę pisać wszystko co wiecie dobrego/złego o ośrodkach.
Muszę jutro wieczorem dać odpowiedz do mojego szpitala gdzie mają wysłać moje papiery.

No i jak Pani wspomniała, również będę wdzięczny za przyklejenie wątków na gł. str. forum.

[ Dodano: 2014-01-13, 23:15 ]
A no i słyszałem, że ponoć Katowice jako jedyni mają oddział (szpital domowy) przeznaczony do rekonwalescencji po przeszczepie. Coś na zasadzie hotelu.
We Wrocławiu i w Poznaniu takie opieki chyba nie ma.

[JustynaS1975]

Jorg, nie wiem gdzie mieszkasz, ale skoro blisko Poznania, to może i blisko Bydgoszczy - to też jest dobry ośrodek.

Jorg napisał/a:

A no i słyszałem, że ponoć Katowice jako jedyni mają oddział (szpital domowy) przeznaczony do rekonwalescencji po przeszczepie. Coś na zasadzie hotelu. We Wrocławiu i w Poznaniu takie opieki chyba nie ma.

Na to pytanie nie potrafię odpowiedzieć.
Miałam przeszczep szpiku w W-wie i tam mieszkam, dlatego też tym się nie interesowałam .
Ja po 6 tygodniach w izolatkach (pobycie w szpitalu) jak najszybciej chciałabym być w domu.
Wg korytarzowej opinii Wrocław nie jest uznawany za najlepszy.

Natomiast z przeszczepami szpiku jest tak, że jest to leczenie radykalne i wynik b. nieprzewidywalny. Także trudno nie usłyszeć złych opinii o tym, czy o tamtych ośrodku.
I jak rzekła moja koleżanka, jak ma się udać, to i pod płotem się uda.

Jeszcze jedna uwaga: po przeszczepie są kontrole, na początku przynajmniej w ciągu pół roku po przeszczepie są dość często. Trzeba tam dojeżdżać. Jak i nie raz z powrotem ląduje się w szpitalu. I czasami coś się dzieje, że trzeba dość szybko do szpitala.
Nie obraź się jeśli napiszę coś oczywistego co wiesz. Ale z przeszczepami szpiku nie jest tak, jak mówią w mediach. Że po wyjściu ze szpitala i wszystko jest OK. Po wyjściu ze szpitala, a dopiero zaczyna się. A to jeszcze toczenia, a to cytomegalia, a to inne.

Jorg napisał/a:

jak Pani wspomniała

Nie Pani, Justyna.

Pozdrawiam

[Jorg]

Witam. Byłem dzisiaj dać odpowiedz mojej P. Doktor do której kliniki ma wysłać moje papiery na konsultacje.
Po rozmowie z Dyrektorem DKMS-U oraz z informacji jakie uzyskałem m.innymi na forum zdecydowałem sie na Poznań.

No i dowiedziałem się dlaczego mój szpital mnie nakłaniał na Poznań.
Z tego co mi wytłumaczyli to Szczecin współpracuje z Poznaniem, większość moich badań genetycznych było właśnie wysyłanych do laboratorium w Poznaniu a następnie odsyłane wyniki, poza tym Poznań (niejaki profesor Lewandowski) ustalają wytyczne i kwalifikacje co do programów leczenia i terapii zwłaszcza przy rzadszych przypadkach jak mój.

Sama odległość nie gra tu aż takiej roli dla nich.
W najbliższy czwartego dowiem się od głównego lekarza PBSZ (R. Becht-a) może czegoś jeszcze bo ponoć to była jego decyzja.
Na konsultacje w Poznaniu będę czekał prawdopodobnie ok 2tyg.

Pozdrawiam.
Grzegorz, miło mi;)

[JustynaS1975]

Konsultuj się z powodzeniem i mocno trzymam kciuki
Pozdrawiam serdecznie

[Jorg]

Byłem wczoraj na kontroli u mnie w szpitalu.
Wyniki z morfologii ładne, wręcz można by już rzec że w ciągu miesiąca od zmutowania choroby, wróciła ona dalej w fazę przewlekłą ale niestety już jako limfoblastyczna.
Całe szczęście jest odpowiedz na leki więc jestem w domu.
Lekarz miał mnie umówić na 30 do Poznania do ośrodka na konsultacje i kwalifikacje pod przeszczep jednak dostałem dzisiaj telefon od mojego lekarza, że w Poznaniu po przedstawieniu telefonicznie przypadku, P. Profesor kazała przyjechać już za tydzień aby nie czekając na resztę wyników uruchomić w trybie pilnym poszukiwanie dawcy w bazie.

Nie wiem czy jest tak poważnie czy po prostu chcą wykorzystać czas póki choroba jest pod kontrola i jak najbardziej zmniejszyć ryzyko przejścia choroby z przewlekłej w ostrą.

Mimo wszystko podzielę się odczuciami po powrocie z Poznania.

[JustynaS1975]

Jorg napisał/a:

Nie wiem czy jest tak poważnie czy po prostu chcą wykorzystać czas póki choroba jest pod kontrola i jak najbardziej zmniejszyć ryzyko przejścia choroby z przewlekłej w ostrą.

Na poważnie chcą wykorzystać czas póki choroba jest pod kontrolą i żeby choroba nie przeszła z fazy przewlekłej w ostrą.
Życzę, aby odpowiedni dawca znalazł się jak najszybciej.

Jorg napisał/a:

Mimo wszystko podzielę się odczuciami po powrocie z Poznania.

Czekamy. I trzymam kciuki. Konsultuj się z powodzeniem.
Pozdrawiam

[Jorg]

Witajcie.

Przepraszam, że tyle się nie odzywałem ale wiele się działo i dość intensywnie spędziłem ostatnie tygodnie.

Zacznę od tego, że wszystko wskazuje na to, iż Poznański ośrodek będzie dobrym wyborem.
Wydaje mi się że mam szczęście do lekarzu, których spotkałem na drodze leczenia.
W Szczecinie prowadzi mnie nadal dr. Becht, który jest świetny. Doskonale zna się na chorobach układu krwiotwórczego. Nawet gdy pójdę na oddział z jakimś pytaniem w dzień gdzie nie mam wyznaczonej wizyty to potrafi poświecić mi tyle czasu jak pacjentom w kolejce.
W Poznaniu prowadzi mnie dr. Gil, zresztą która współpracuje również z dr. Becht-em i pomimo iż widziałem się z nią 2 razy czuję, że w kwestii wiedzy, podejścia do pacjenta jest równie oddana.

To pierwsza informacja.
Co do Poznania to jestem jak na razie pozytywnie nastawiony. Co prawda mam wrażenie że w np. Szczecinie jest kładziony większy naciski (czyt. rygor) odnośnie unikania przebywania osób z zewnątrz na oddziale w pobliżu sal pacjentów.
Sam szpital jak i lekarze robią dobre wrażenie. Profesjonalni, szpital dobrze wyposażony. Z tego co się orientuję to każda sala ma swoja łazienkę.
Minusem jest brak internetu na oddziale to tez trzeba się w niego uzbroić.
Cały personel jest bardzo miły.
Same sale po-przeszczepowe są szczelnie oddzielone od części publicznej oddziału więc jak sądzę panuje tam względny spokój.
BARDZO ciężko jest zaparkować pod szpitalem. Każdy wolny skrawek chodnika/pobocza/trawnika zastawiony samochodami więc trzeba dużo szukać.

To tyle co ogólnie mogę powiedzieć o szpitalu w którym już niebawem spędzę kilka tyg.
...Tak, tak.

Właśnie w ten sposób przechodzę do ostatniej kwestii a mianowicie zakwalifikowano mnie na przeszczep w styczniu a za ok tydzień-dwa będę kontaktował się mam nadzieję też z wami już z sali przeszczepowej.

Wiem, że to co piszę może być przykre dla niektórych, zwłaszcza tych którzy czekają na swoją szansę ale uznałem że powinienem o tym wspomnieć.
W ciągu miesiąca znalazł się dawca. Poza całkowitą zgodnością szpiku jest również zgodność grupy krwi.
Byłem dwa dni temu na poborze krwi w celu badań pod kontem innych chorób i jeśli wszystko będzie ok i nie nawinie się jakaś infekcja to planują jeszcze w marcu podać mnie zabiegowi.

To by było na tyle. Nie chciałem być z wami nie w porządku i dal tego dzielę się tymi informacjami.

Ponadto jeśli ktoś byłby zainteresowany to założyłem kanał na Youtube na którym chcę na bieżąco udokumentować przeszczep ze szpitala jak i przygotowania. Na ile będzie to możliwe i na ile sam zdołam tego nie wiem ale taki jest plan
Jeśli ktoś będzie ciekawy procedur, jak to wygląda i w jaki sposób walczyć po części z samym sobą to służę.

Dobra bo się rozpisałem.
3ymajcie się ciepło i pamiętajcie, że jaka by choroba nas atakowała to każdej wojny wygrywać nie może.

[Ruda Misia]

Trzymam kciuki i żebyś po przeszczepie wyszedł do domu po "ustawowych" 30 dniach.
Pozdrawiam