Witam!
W zeszłym tygodniu otrzymałam wynik PET. Remisja całkowita. Niby szczęście przeogromne, ale i strach...że TO wróci. Czy jest na tym forum ktoś, kto ma dłuższy czas remisję? Znam dziewczynę, która od 15 lat jest wyleczona na tę chorobę Jestem ciekawa, jak Wy długo żyjecie w remisji...
[ Dodano: 2018-03-02, 10:22 ]
Hallo! Czy nikt z Was nie miał remisji?!
gusiaczek275, ciesze sie (i pewnie wszyscy inni też) razem z Toba ale jako osoba która jest nieco z boku (tzn nie choruje Ja, tylko żonka) zauwazyłem pewną prawidłowość (nie tylko w grudkowym) - ktoś kto pokonał dziada, lub jest w trwałej remisji, nie bardzo jest chetny do podejmowania tematów związanych z chorobą. Z tąd pewnie nieco mniejsza aktywność tych co wygrali lub prowadzą w tej walce.
Ciesz sie życiem i zdrowiem.
ps. żona ma obraz całkowietj remisji ale obecnie jest na cyklu podtrzymania Mabtherą - wraca po półtorej roku do pracy - tłuczę jej do głowy żeby myslała że wraca jak po macierzyńskim
Dziękuję Mężu ( nie mój ) za odzew. Ja również jestem teraz na tzw. podtrzymaniu- też jeszcze półtora roku. Wracam jednak do pracy w następnym tygodniu. Tak się złożyło, że zachorowałam, będąc na urlopie wychowawczym, a ten właśnie kończy mi się dzisiaj
Chyba masz rację, że po pokonaniu choroby, niechętnie się wraca do TEGO tematu. Zresztą ja przez cały okres leczenia niewiele rozmyślałam o chorobie. Najczęściej wizualizowałam sobie MÓJ POWRÓT DO ZDROWIA. Ale teraz, kiedy otrzymałam wieści na które czekałam...poczułam że zegar znowu zaczął bić i wpadłam w panikę...
Dlatego z uporem maniaka wertuję internet i poszukuję osób, które będą wyjątkami potwierdzającymi regułę, że w remisji można przeżyć wiele lat... Osobiście poznałam jedną taką osobę...ale to mało...
Pozdrawiam!!!
Jak wspaniale czytać dobre wieści!!!
Ciesze się bardzo i życzę z całego serca powrotu do zdrowia!
PS. Ja własnie jestem w trakcie diagnozy z podejrzeniem T-lgl chłoniaka nieziarniczego z komórek T i za chiny ludowe NIE MA żadnych informacji na forum...kogoś, kto miałby taki "przypadek" (no poza jedną osobą, z którą nie ma kontaktu).
Tak jak "Maż" napisał, także uważam, iż ludzie nie udzielają się już na forach, gdy są wyleczeni.
Z jednej strony szkoda, bo fajnie wymienić się wiedzą i doświadczeniem, chodź z drugiej strony, też się troszkę nie dziwię bo mają ten stres za sobą i nie chcą może wracać do tego, ani nawet myśleć..
Życzę Ci Kochana z całego serduszka dużo zdrówka,zdrówka i jeszcze raz zdrówka. Jak ono jest to cała reszta zawsze się ułoży.
Dzień Dobry Kobietki
czuję się wywołana do odpowiedzi .
Zachorowałam , może inaczej , dowiedziałam się zupełnie przypadkowo o hematologicznych problemach w czerwcu 2014 roku .
Poza dość wys. WBC nie miałam ,żadnych niepokojących objawów , węzły nie powiększone , samopoczucie dobre wręcz b. dobre i nagle
ból nogi i opuchlizna , dokładne bad. i "wyszło szydło z worka. "
I podejrzenie to przewlekła białaczka , biopsja nie potwierdziła więc miąłam trepanobiopsję i stwierdzono , że to chłoniak grudkowy .
Leczenie to 6 cykli Rchop , mineło juz tr. czasu czuję się dobrze z tym ,że wyniki tr .wariują ,ale jak juz wiecie w przypadku tego indolentnego chłoniaka czeka się z leczeniem do punktu prawie " krytycznego" - może przesadzam tr.
Podkreślam swój wiek , jestem panią w słusznym wieku ,chociaż ,ciągle "młodą duchem" , przeżyłam ,chemioterapię zniosłam bez problemów , dobrze się czuje , wiadomo ,że młody organizm poradzi sobie dużo dużo lepiej . Ważne pozytywne nastawienie i jest ok.
Powodzenia życzę , w razie pytań służę swoją osobą , z tym ,że przebieg choroby ,chyba zawsze przebiega indywidualnie . Pozdrawiam
[ Komentarz dodany przez Moderatora: MisiekW: 2018-03-02, 15:52 ] Babinko, litości. W jakim znów słusznym wieku?!
Dla pocieszenia - są badania, które pokazują, że u osób, które zachorowały młodo, chłoniak grudkowy przebiega łagodniej, remisje są dłuższe i przebieg mniej agresywny niż u osób, które zachorowały np. koło 70-tki.
Miśku jesteś Kochany i niezawodny , dziękuję za miłe słowa .
Pozdrawiam serdecznie , szkoda , że nie działasz w moim mieście ,chociaż muszę powiedzieć Ci ,że wreszcie na swej drodze spotkałam wspaniałą pełną empatii p. doktor. Oby podobnych Wam było więcej ,czego sobie i innym życzę . Uściski
Dziewczyny! Kochane, dziękuję za odzew. Ja jestem tego zdania, że nawet po wyleczeniu potrzebne jest wsparcie, wymiana doświadczeń i świadomość, że można z kimś porozmawiać, gdy coś się dzieje...Jestem młoda ( bo cóż to 40 lat ), a zachorowałam dokładnie rok temu. Byłam leczona samą mabhterą. I udało się. Ale jak wcześniej wspomniałam, co jakiś czas odywa się PAN STRACH i blokuje mnie...
[ Dodano: 2018-03-02, 18:50 ]
Tak! Misiek jest wspaniały! A skąd pochodzisz Misiek?
[ Dodano: 2018-03-02, 18:54 ]
A babinka to raczej nie babinka... Cóż to za "słuszny " wiek?!!!
[ Komentarz dodany przez Moderatora: MisiekW: 2018-03-05, 16:49 ] Z Krynicy.
Sie ma
Z tej strony grudkowiec, od roku w remisji, w trakcie terapii podtrzymującej mabtherą. Jeżeli masz ochotę pogadać o chorobie, jestem do dyspozycji. Przy okazji, trochę pobolewają mnie węzły podżuchwowe, leci też u mnie waga (prawie 10 kg na przestrzeni kilku tygodni). Mam nadzieje, że to nie jest nagły nawrót tego skurczybyka. 20 marca będę się widział z lekarzem prowadzącym to powiem mu o swoich lękach. Pozdro wszyscy!
Hello hedfunk! Co tu pisać o chorobie...Mam nadzieję, że u Ciebie to jednak nie nawrót tego paskudztwa...Tak szybko? Podczas terapii podtrzymującej? Daj mi, proszę znać, jak będziesz po wizycie lekarskiej, co ustalono?
Mogę wiedzieć, skąd jesteś i gdzie się leczysz? Jesteśmy prawie w tym samym wieku. Dorwał nas dziad za młodu
Ja również stoczyłam bój z chłoniakiem grudkowym, tylko że moje leczenie, obeszło się od chemioterapii.
W tamtym roku, w maju, miałam radioterapię radykalną okolic szyi. Nie będę się tutaj rozpisywać, zapraszam do mojego wątku na forum :
No ale od tego czasu wszystko jest ok, wyniki z krwi są w normie i czuję się dobrze
Co pół roku mam zlecane badania i chodzę na kontrolę do mojej cudownej Pani hematolog w Bielsku-Białej. Mówiła mi, ze ma jednego pacjenta , który też był w ten sposób leczony, czyli samą radioterapią, jest w starszym wieku, a remisja trwa u niego już 3 lata.. także ten.. nie ma co szukać po internetach , lepiej ten czas poświęcić np. ... na zjedzeniu przepysznej, słodkiej babeczki
babinka, czy przypadkiem nie chodzisz do tej samej pani dr co ja? hematolog Marta G. ?
hedfunk, trzymam mocno kciuki.. nie daj się temu skurczybykowi
Witaj Asbaria! Przeczytałam całą Twoją historię choroby, którą nam tu przedstawiłaś. Cieszę się, że teraz jest u Ciebie w porządku. Każda uleczona osoba dodaje mi sił i nadziei. A ja wciągam całą czekoladę na smutki Wiem, że to niezdrowo...ale smacznie
gusiaczek275, dobra czekolada nie może być niezdrowa
trzymam kciuki za Ciebie, za mnie, za nas Wszystkich, żeby to chłoniaczysko nigdy więcej nie wróciło
Takie wsparcie jakie tutaj na forum otrzymujemy dodaje nieziemskiej siły.
Pozdrawiam serdecznie ;-*
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Jestem ciekawa, jak Wy długo żyjecie w remisji...
.
