[smieszka]

Choruję od 5 lat na twardzinę układową ograniczoną typu CREST.
Mam 43 lat.

Przeciwciała ANA 5 120 o typie świecenia centromerowym a więc rodzaj podatny na nowotwory.
Wszystkie inne badania w normie.
Plewociny nie miałam badanej.

2006r-W badaniach czynnościowych układu oddechowego wykazało łagodne zaburzenia dyfuzji dwutlenku węgla(DLCO=65,5%)

2009r-W badaniach czynnościowych układu oddechowego wykazało(DLCO=87%)czyli w normie

2010r(sierpień)-Obniżyło mi znowu nie zacznie (DLCO75%) trochę poniżej normy.Spadło o 12% a więc coś się dzieje w płucach.Wskazane TK

Tomografia komp(bez kontrastu ktoś se olał sprawę)
2009r
W szczytach płuc drobne zagęszczenia linijne-zmiany bliznowate.Oskrzela płatów dolnych o nieco pogrubionych ścianach,akcentowane,nieco poszerzone bardziej w płucu prawym.W partiach przykręgosłupowych płuc na wysokości pól środkowo-dolnych widoczne niewielkie zagęszczenia miąższu płucnego-zmiany zastoinowo-niedodmowe.

Tomografia komp(z kontrastem)
sierpień 2010-
Smużasto guzkowe zagęszczenia w szczytach obu płuc bardziej po stronie lewej najpewniej o typie bliznowatym.Odcinkowe przyścienne pogrubienie opłucnej w częściach tylnych w polu górnym obu płuc.
Zagęszczenie w polu dolnym i u podstawy płuc pasmowate-zmiany bliznowate.
W częściach tylnych w polach dolnych zagęszczenia niedodmowo zastoinowe;Pojedyncze słabo wysycone podopłucnowe guzkowate zagęszczenia w polach dolnych oraz środkowych w obu płucach.

(Reumatolog kieruje do pulmunologa celem wyjaśnienia zmian(podkreślono)

Pulmonolog zastanawia się nas video...coś tam(inwazyjne badanie),nie bardzo chcę się zgodzić,przeszkodą jest też obniżone DLCO.

Tomografia (30 grudzień)2010r-
Badanie MSCT klatki piersiowej dwufazowe.
Płuca z zaznaczonym rysunkiem podścieliska.W biegunach dolnych obu wnęk oskrzela o nieco poszerzonym świetle.Zmiany bliznowate w szczytach obu płuc.Odcinkowe zgrubienie opłucnej w częściach tylnych szczytu płuca lewego.
W partiach dolnych obu płuc na wysokości pól środkowych i dolnych zmiany zastoinowo-niedodmowe.
Powiększonych węzłów chłonnych śródpiersia nie uwidoczniono.

Skolioza prawowypukła w odcinku Th-L kręgosłupa.Zmiany zwyrodnieniowo-wytwórcze w odcinku TH kręgosłupa,zwłaszcza w części górnej,z powietrzem w krążkach m\kręgowych.
Akcentacja miedniczki nerki lewej-miedniczka zewnątrznerkowa?-na granicy badania.

Proszę o wyjaśnienie ostatniej mojej TK i porównanie z poprzednią.
Czy to może być nowotwór,włóknienie płuc(częste w twardzinie układowej,rzadkie jednak w zespole CREST)?

Do wszystkiego staram się podchodzić spokojnie.Przyzwyczaiłam się już do jednej bardzo rzadkiej paskudy a teraz mi się ,,rzep" doczepia.Trochę to mało fajne.

Będę bardzo wdzięczna za wyjaśnienie moich wyników z waszego punktu widzenia.

[billyb]

Podział między obiema formami jest płynny. Przyczyna jest ta sama, więc i podział ma charakter umowny. Z tego powodu przebieg choroby uchodzi za trudny do przewidzenia. Płuca należą do organów szczególnie zagrożonych w formie CREST, obok serca nerek i przełyku.

Opis zdaje się wskazywać na zwłóknienie.

[smieszka]

Włóknienie przełyku mam już od 5 lat.
spłycenie fali perystaltycznej w dolnym odcinku przełyku.

Niepokoi mnie tylko czy aby to nie nowotwór atakuje.

Mam robiony regularny przegląd organizmu i jak na razie serce i nerki działają ok.
Zespół CREST jest też obciążony nadciśnieniem płucnym a najwięcej osób umiera właśnie z powodu włóknienia płuc i związanych z tym powikłań.
Ogólnej wiedzy na temat twardziny mam trochę,medycznej i bardziej skomplikowanej niestety wcale.
Jestem moderatorem na forum twardziny i stąd ta wiedza.

[billyb]

Niestety, nie mogę Ci wiele pomóc, bo niewiele wiem. To rzadka choroba, podobnie jak sarkoidoza, z którą ma cechy wspólne.

Czy patrzysz na forach obcojęzycznych? Polska jest trochę za mała, kiedy szuka się informacji o rzadkich chorobach. Choroby autoimmunologiczne to w ogóle czarna magia dla medycyny, jak dotąd.

[ Dodano: 2011-01-04, 11:24 ]
gdzie się leczysz?

[smieszka]

Mi chodzi o wyjaśnienie konkretnie tego zdania pod względem onkologicznym.
Odcinkowe zgrubienie opłucnej w częściach tylnych szczytu płuca lewego.
Czy takie zmiany pojawiają się w nowotworach?
Poprzednio było to:
Pojedyncze słabo wysycone podopłucnowe guzkowate zagęszczenia w polach dolnych oraz środkowych w obu płucach.

Moje leczenie prowadzi reumatolog,światowa sława w dziedzinie twardziny układowej.doc.Otylia Kowal-Bielecka.Jest w zarządzie EULAR,działa też w EUSTAR.Jestem w ,,najlepszych rękach"
Obocznie jest też neurolog,pulmonolog i kardiolog.Wszyscy z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Białymstoku.
Klinika Pulmonologii mieści się w Szpitalu zakaźnym na Wiewiórczej.

Kolagenozy to w ogóle ,,czarna magia".Jednak postęp w leczeniu innych kolagenoz poszedł do przodu tylko twardzina nadal jest nie odkryta.Choruje na nią tylko 3 osoby na 100 tys ludzi.
O twardzinie wiadomości mamy na forum dużo.Po stronach obcojęzycznych też latamy jednak o nowotworach nie wiemy prawie nic.

Również występowanie u chorych p.ciał ACA(antycentromerowe)może nieść ze sobą ryzyko choroby nowotworowej,co powoduje konieczność monitoringu osób w tym kierunku,jednakże ze względu na wielkie zróżnicowanie samego procesu chorobowego,wyniki owe traktuje się raczej jako wskazówki diagnostyczne.

[billyb]

Faktycznie, jesteś w najlepszych rękach

Co do opisu to nie jestem w stanie rozwiać tych wątpliwości.
Co na to lekarze?

[smieszka]

Przy poprzedniej TK Pulmonolog mówił,że nie wiadomo.Może to być nowotwór,sarkoidoza,zwłóknienia zwykłe lub nie typowe dla twardziny bo i takie bywają i wyjaśni to tylko video...z pobraniem wycinka.Przy obniżonym DLCO anestezjolog może mnie nie zechcieć uśpić bo będzie problem z wybudzeniem.
Ja odkąd zachorowałam,panicznie boję się badań inwazyjnych.Poprosiłam o ponowne TK które może wyjaśni sprawę.Mam TK a mój lekarz mało uchwytny ostatnio.Dlatego zwróciłam się do was z zapytaniem.

[billyb]

CT nie jest w stanie wyjaśnić istoty tych obiektów. Co najwyżej ich dynamikę.
Powinnaś się dać przekonać do badania inwazyjnego, bo zeżre Cię niepewność. Ryzyko związane z badaniem jest jednak niewielkie. Jeżeli w ogóle masz zaufanie do medycyny, to powinnaś jednak lekarzom trochę zaufać. W końcu anestezjolog jest poinformowany o ryzyku związanym z wydolnością płuc i nie będzie ryzykował.

Trzymam kciuki i wierzę w Twój rozsądek :-)

[smieszka]

Dziękuję bardzo za pomoc.
W poniedziałek mam wizytę na oddziale i zapewne coś się jeszcze dowiem

[smieszka]

Zmiany które były widoczne na drugiej TK i które lekarzom nasuwały podobieństwo zmian nowotworowych w trzeciej TK całkowicie są niewidoczne a więc zniknęły co mnie bardzo cieszy.
W związku z tym,że to nie nowotwór mój wątek jest tylko zbyteczny dla waszego forum.
Jeśli zdecydujecie go usunąć,macie na to moją zgodę.
Jeszcze raz dziękuję za miłe przyjęcie i udzieloną mi pomoc.
Trzymajcie się dzielnie i uszy do góry

[billyb]

Cieszę się i życzę zdrowia!