Znalezionych wyników: 6

Jestem wkurzona!!

Tak bardzo mi przykro.

Marjanna

Skorupka,

dzięki za Twój wpis!
To mnie pocieszyłaś! -))
Uops, off topic nam się tu zrobił.

harpiatoja,
informuj co u Rafała. Pisałaś, że dziś dostać miał wypis ze szpitala.

Uważajcie ze wsparciem dla chorego.
Każdy pewnie oczekuje innego pocieszenia, ale nikt nie lubi litości i umartwiania. Przyjmijcie go jakby był zdrowym facetem - z uprawnieniem do leżenia w obecności dam

Pamiętam, gdy po odebraniu wyniku BWW dowiedziałam się że mam przerzuty zapłakałam. Była przy mnie kuzynka, która przytuliła mnie i nic nie mówiła. Ja gadałam trochę jak mi przykro, ale ona milczała. Też jej przykro było, ale nie mądrzyła się. Dała mi się wygadać. Zaczęła coś, że "będzie dobrze", ale wtedy nie chciałam tego słuchać, więc przestała. Przecież wynik mówił, że wcale nie jest dobrze....

A jednak potem już było tylko dobrze.

Jeszcze w tym dramatycznym dniu, zwołała znajomych do kawiarni i wszycy czekali gdy dotarłyśmy. Wszyscy wiedzieli o wyniku ale nikt nic nie mówił. Ktoś zamówił mega wielkei ciastko z malinami i łyżeczki dla każdego. Jedliśmy z jednego talerza. Potem było kolejne ciacho, też spożywane wspólnie. Pamiętam to, bo wówczas wspólne jedzenie dało mi poczucie, że ciągle jestem taka jak oni, Ci zdrowi! Nikt nie mówił o chorobie - i tak było dobrze. Nikt nie pytał "jak się czujesz"? , bo przecież wiedzieli jak mogłam się czuć w tamtej chwili...
Umówiliśmy się na kolejne spotaknie, w teatrze. I jakąś premierę za kilka miesięcy.
Miałam chwilę trwogi na myśl o tak odległym terminie, ale odpędziłam tę złowrogą myśl! Przecież to za 3 miesiące. Muszę dotrwać do tej premiery, bo to spektakl kolegi.

To był pierwszy "długi" termin naznaczony w moim życiu "po pojawieniu gada". Dziś planuję już dalszą przyszłość.....
ta tam....

pozdrawiam
Marjanna

Przewidywany termin wybudzenia to 2014rok!
Bo planowo do tego czasu przyjmować miałabym Ipi!
Potem jeszcze z 6 miesięcy karencji.....

Ale niech tam -))
byle przed czterdziestką

Każdy organizm reaguje pewnie odmiennie, zarówno na chemioterapię czy na immunoterapie.
Zasada działania jest inna, więc ośmieliłabym się rzec, że generalnie organizm inaczej reaguje na ipi niż chemię.
Tak w uproszczeniu: chemioterapia oddziałuje bezpośrednio na raka, by go zwalczać, a immunoterapia działa na układ odpornościowy chorego, by go pobudzić do walki z rakiem.
Szczegóły mojego samopoczucia i odczuwanych skutków ubocznych podczas przejmowania ipi (yervoy) znajdziesz w moim poście. Skutki uboczne są do zniesienia. Generalnie: osłabienie, biegunki, wymioty - ale w granicach normy. Ponadto swędzenie skóry, wysypki, brak apetytu. Wszystko u mnie było raczej do zniesienia. Czasem byłam zbyt słaba by wyjść sama po zakupy, ale to sporadyczne dni, krótko po przyjęciu leku.
Obecnie znoszę to już dobrze!
Chyba organizm oswoił się z kroplóweczkami -)

Hm, jednym ze skutków ubocznych jest też spadek libido.

Też da się to znieść,
choć tak jakoś...
bezbarwnie się zrobiło

Ale skoro obecnie wszystkie siły organizmu mają być skupione na walce z gadem, to niech tam śpi sobie libido ...
Mam nadzieję, że kiedyś się wyśpi i zbudzi! -)

Marjanna

Witaj,

jeśli chodzi o moje samopoczucie, to czuję się dobrze. Normalnie. Znajomi kierują do mnie swoich chorych znajomych po wsparcie, bo podobno nie wykazuje oznak osoby skażonej melanowem

Żyję normalnie. Nie bywam w knajpach, bo jem tylko to co sama przyrządzę - bo to daje mi poczucie bezpieczeństwa, ale poza tym normalnie.
No, nie mogę się nadwyrężać, gdyż męczy mnie to, ale poza tym, normalnie.

Chm, są jeszcze te paskudne blizny, ale oswajam się z nimi. Czymże są w tej sytuacji poszarpane plecy i zmasakrowana pachwina

Pachwina tez się już polepszyła, bo wstępnie paskudnie mi obwisało pod pachą, ale gdy się dobrze "wyprężę" to obwis "znika"

Wewnętrznie dobrze!
Mentalnie też dobrze!

Wyjdziemy z tego!
Ja i Rafał również -)

ściskam
Marjanna

harpiatoja,

dobrze, że Rafał dostanie się szybko do Warszawy. Jest tu GURU od czerniaka - prof. Piotr Rutkowski. Mam nadzieję, że to z nim rodzina Rafała nawiązała kontakt. Jeśli nie, to koniecznie skieruj ich do niego - to szef kliniki tkanek miękkich, kości i czerniaków w warszawskim centrum onkologii. Przyjmuje tam pacjentów w poniedziałki i na pewno zajmie się przypadkiem Rafała.

Pytasz o szanse dla Rafała. Wierzę, że wszyscy je mamy! -) Także Rafał. Jak pisała biofanka, ten rak jest bardzo nieprzewidywalny i nawet w ciężkich przypadkach potrafi zaskakiwać - mam na myśli te pozytywne ekscesy!

Rafałowi usunięto już guza z mózgu. Dobrze, że to się zdarzyło w Katowicach, bo tam podobno mają dobry sprzęt do tego typu operacji.

Uwaga, przy "przenoszeniu" pacjenta z jednego ośrodka do drugiego, należy przekazać materiały z poprzednich badać (z ośrodka w którym były wykonane). Pewnie trzeba będzie to przekazać, czytaj. zabrać z Katowic i przesłać do Warszawy bloczki i szkiełka. Przeczytasz o tym w wątku Kalineczki.

Jeśli chodzi o Yervoy to ja go przyjmuję w badaniu klinicznym. To bardzo obiecujący lek. Pomimo zaawansowanego stadium mojego choróbska - co wynikało z badań zmiany pierwotnej melanomy - mam się całkiem dobrze, choć wedle statystyk rok temu miałam szanse na przeżycie zaledwie półroczne.
Ale żyję i to w dobrej kondycji i nastroju.

Wspaniale, że Rafał ma takich przyjaciół jak ty! -)
Będzie dobrze!
Ja bardzo wierzę, że wszyscy z tego wyjdziemy!

Informuj o postępach w leczeniu Rafała. W miarę możliwości będziemy Ci pomagać, bazując na własnym doświadczeniu.
Jeśli tylko będziesz miała możliwość to przytocz proszę więcej informacji o dotychczasowym leczeniu i wynikach badań Rafała. To dla nas - doświadczających melanomy - cenne informacje.
Pomogą też podpowiedzieć Ci co jeszcze możnaby zrobić, by pomóc Rafałowi. Są tu na forum "tęgie głowy" co to wiedzą przewyższają niejednego lekarza, czyt. np. biofanka!

ściskam mocno

Marjanna