Witam wszystkich serdecznie
Niedawno dowiedziałam się, że brat mojej koleżanki szkolnej od 2003 roku walczy z czerniakiem. Zmiana na brzuchu okazała się złośliwa, wycięto mu pod pachą sporą ilość węzłów. Przez ok 4,5 roku był pod kontrolą CO, nic się nie działo. Po kolejnych badaniach potwierdzono dalsze przerzuty do węzłów chłonnych. Zlecono chemię i sytuacja ustabilizowała się. Tego lata Rafał zaczął mieć kłopoty z koncentracją, wysłowieniem się, nikł w oczach, bardzo bolała go głowa. Lekarze znając jego historię choroby leczyli go na zatoki . Dopiero przy wyraźnych naciskach rodziny zlecono rezonans magnetyczny, który uwidocznił guza w mózgu. Był to kolejny przerzut czerniaka. Wycięto mu tę zmianę w Klinice w Katowicach. W poniedziałek ma dostać wypis i od razu jedzie do Warszawy (rodzina znalazła jakiegoś lekarza w Warszawie, który podjął się dalszego leczenia Rafała, ponieważ CO Gliwice rozłożyło ręce...). Sam chory czuje się teraz dobrze, ma niedowład(nie wiem której strony), który po rehabilitacji powinien się cofnąć. Moje pytanie brzmi: jakie szanse ma Rafał, czy istnieje jeszcze możliwość trwałego wyleczenia? Dodam, że chłopak ma 32 lata
Był to kolejny przerzut czerniaka. Wycięto mu tę zmianę w Klinice w Katowicach.
Czy to był jeden guz? Zmianę czyli guza z OUN,czy zmianę w sensie ognisko pierwotne?
harpiatoja napisał/a:
Moje pytanie brzmi: jakie szanse ma Rafał, czy istnieje jeszcze możliwość trwałego wyleczenia?
Trudno jednoznacznie odpowiedzieć na to ptanie.Czerniak to bardzo nieprzewidywalny nowotwór, ponadto za mało podałaś informacji.
Nie wątpliwe jeśli miał tylko jednego guza,szanse są wieksze. Po usunięciu guza i przy braku klinicznych objawów jest, także szansa na leczenie Yervoy.
harpiatoja napisał/a:
W poniedziałek ma dostać wypis i od razu jedzie do Warszawy (rodzina znalazła jakiegoś lekarza w Warszawie, który podjął się dalszego leczenia Rafała, ponieważ CO Gliwice rozłożyło ręce...).
To bardzo dobrze,znalezienie dobrego ośrodka to najważniejsza kwestia w leczeniu melanomy.Warszawa to dobry wybór.
Pozdrawiam serdecznie.
Dziękuję za odpowiedź.
Chodziło mi o to, że wszystkie opisane prze ze mnie zmiany były przerzutami ogniska pierwotnego, które znajdowało się na brzuchu ( tzw pospolicie "pieprzyk). Po jego usunięciu komórki nowotworowe ujawniły się w węzłach chłonnych pod pachą. Guz w mózgu to kolejny przerzut. Fakt podałam skąpe informacje. Napisałam tyle ile w tym momencie wiem, nie mam dostępu do konkretnych wyników badań. Co to jest leczenie Yervoy? Również pozdrawiam
dobrze, że Rafał dostanie się szybko do Warszawy. Jest tu GURU od czerniaka - prof. Piotr Rutkowski. Mam nadzieję, że to z nim rodzina Rafała nawiązała kontakt. Jeśli nie, to koniecznie skieruj ich do niego - to szef kliniki tkanek miękkich, kości i czerniaków w warszawskim centrum onkologii. Przyjmuje tam pacjentów w poniedziałki i na pewno zajmie się przypadkiem Rafała.
Pytasz o szanse dla Rafała. Wierzę, że wszyscy je mamy! -) Także Rafał. Jak pisała biofanka, ten rak jest bardzo nieprzewidywalny i nawet w ciężkich przypadkach potrafi zaskakiwać - mam na myśli te pozytywne ekscesy!
Rafałowi usunięto już guza z mózgu. Dobrze, że to się zdarzyło w Katowicach, bo tam podobno mają dobry sprzęt do tego typu operacji.
Uwaga, przy "przenoszeniu" pacjenta z jednego ośrodka do drugiego, należy przekazać materiały z poprzednich badać (z ośrodka w którym były wykonane). Pewnie trzeba będzie to przekazać, czytaj. zabrać z Katowic i przesłać do Warszawy bloczki i szkiełka. Przeczytasz o tym w wątku Kalineczki.
Jeśli chodzi o Yervoy to ja go przyjmuję w badaniu klinicznym. To bardzo obiecujący lek. Pomimo zaawansowanego stadium mojego choróbska - co wynikało z badań zmiany pierwotnej melanomy - mam się całkiem dobrze, choć wedle statystyk rok temu miałam szanse na przeżycie zaledwie półroczne.
Ale żyję i to w dobrej kondycji i nastroju.
Wspaniale, że Rafał ma takich przyjaciół jak ty! -)
Będzie dobrze!
Ja bardzo wierzę, że wszyscy z tego wyjdziemy!
Informuj o postępach w leczeniu Rafała. W miarę możliwości będziemy Ci pomagać, bazując na własnym doświadczeniu.
Jeśli tylko będziesz miała możliwość to przytocz proszę więcej informacji o dotychczasowym leczeniu i wynikach badań Rafała. To dla nas - doświadczających melanomy - cenne informacje.
Pomogą też podpowiedzieć Ci co jeszcze możnaby zrobić, by pomóc Rafałowi. Są tu na forum "tęgie głowy" co to wiedzą przewyższają niejednego lekarza, czyt. np. biofanka!
Witam Marjanna, dziękuję Ci za budującą odpowiedź i "namiary" na prof. Rutkowskiego . Tak, to właśnie jego "wygrzebała" rodzina Rafała. Cieszę się, że trafi do samego GURU , jak to zabawnie określiłaś . Do Warszawy wybiera się 19 września-wizyta została przełożona z uwagi na operację. Więc myślę, że wszystko idzie ku dobremu. Jak już pisałam posiadam skąpe informacje, ale może pojawi się tu siostra Rafała i poda więcej konkretów.
Właśnie jestem w trakcie czytania Twojego wątku. Napisz mi proszę, jak się teraz czujesz? Twój przypadek potwierdza fakt, że statystyki są TYLKO liczbami i nie warto się nimi przejmować. Nie piszę tego tak sobie...Chorowałam na ziarnicę (przy czerniaku to pikuś) i mam nieco pojęcie o przeżyciach jakie towarzyszą chorobie nowotworowej. Statystyki w moim przypadku nie były zbyt budujące. No a jestem zdrowa już 16 lat!!! Czego Tobie i wszystkim walczącym serdecznie życzę Ściskam mocno
jeśli chodzi o moje samopoczucie, to czuję się dobrze. Normalnie. Znajomi kierują do mnie swoich chorych znajomych po wsparcie, bo podobno nie wykazuje oznak osoby skażonej melanowem
Żyję normalnie. Nie bywam w knajpach, bo jem tylko to co sama przyrządzę - bo to daje mi poczucie bezpieczeństwa, ale poza tym normalnie.
No, nie mogę się nadwyrężać, gdyż męczy mnie to, ale poza tym, normalnie.
Chm, są jeszcze te paskudne blizny, ale oswajam się z nimi. Czymże są w tej sytuacji poszarpane plecy i zmasakrowana pachwina Pachwina tez się już polepszyła, bo wstępnie paskudnie mi obwisało pod pachą, ale gdy się dobrze "wyprężę" to obwis "znika"
Podziwiam Cię, Masz w sobie tyle pogody ducha, humoru...Musi Ci się udać, nie ma innej opcji Super, że tak znosisz leczenie, żyjesz normalnie a zwis tu i ówdzie nie burzy dobrego nastroju ( ja mam naturalne zwisy, no i co z tego )
Napisz mi proszę jak wygląda Twoje leczenie? Chodzi mi głównie o Yervoy. Czy jest podobnie jak przy chemioterapii?Jak skutki uboczne? Pa
Każdy organizm reaguje pewnie odmiennie, zarówno na chemioterapię czy na immunoterapie.
Zasada działania jest inna, więc ośmieliłabym się rzec, że generalnie organizm inaczej reaguje na ipi niż chemię.
Tak w uproszczeniu: chemioterapia oddziałuje bezpośrednio na raka, by go zwalczać, a immunoterapia działa na układ odpornościowy chorego, by go pobudzić do walki z rakiem.
Szczegóły mojego samopoczucia i odczuwanych skutków ubocznych podczas przejmowania ipi (yervoy) znajdziesz w moim poście. Skutki uboczne są do zniesienia. Generalnie: osłabienie, biegunki, wymioty - ale w granicach normy. Ponadto swędzenie skóry, wysypki, brak apetytu. Wszystko u mnie było raczej do zniesienia. Czasem byłam zbyt słaba by wyjść sama po zakupy, ale to sporadyczne dni, krótko po przyjęciu leku.
Obecnie znoszę to już dobrze!
Chyba organizm oswoił się z kroplóweczkami -)
Hm, jednym ze skutków ubocznych jest też spadek libido.
Też da się to znieść,
choć tak jakoś...
bezbarwnie się zrobiło
Ale skoro obecnie wszystkie siły organizmu mają być skupione na walce z gadem, to niech tam śpi sobie libido ...
Mam nadzieję, że kiedyś się wyśpi i zbudzi! -)
dzięki za Twój wpis!
To mnie pocieszyłaś! -))
Uops, off topic nam się tu zrobił.
harpiatoja,
informuj co u Rafała. Pisałaś, że dziś dostać miał wypis ze szpitala.
Uważajcie ze wsparciem dla chorego.
Każdy pewnie oczekuje innego pocieszenia, ale nikt nie lubi litości i umartwiania. Przyjmijcie go jakby był zdrowym facetem - z uprawnieniem do leżenia w obecności dam
Pamiętam, gdy po odebraniu wyniku BWW dowiedziałam się że mam przerzuty zapłakałam. Była przy mnie kuzynka, która przytuliła mnie i nic nie mówiła. Ja gadałam trochę jak mi przykro, ale ona milczała. Też jej przykro było, ale nie mądrzyła się. Dała mi się wygadać. Zaczęła coś, że "będzie dobrze", ale wtedy nie chciałam tego słuchać, więc przestała. Przecież wynik mówił, że wcale nie jest dobrze....
A jednak potem już było tylko dobrze.
Jeszcze w tym dramatycznym dniu, zwołała znajomych do kawiarni i wszycy czekali gdy dotarłyśmy. Wszyscy wiedzieli o wyniku ale nikt nic nie mówił. Ktoś zamówił mega wielkei ciastko z malinami i łyżeczki dla każdego. Jedliśmy z jednego talerza. Potem było kolejne ciacho, też spożywane wspólnie. Pamiętam to, bo wówczas wspólne jedzenie dało mi poczucie, że ciągle jestem taka jak oni, Ci zdrowi! Nikt nie mówił o chorobie - i tak było dobrze. Nikt nie pytał "jak się czujesz"? , bo przecież wiedzieli jak mogłam się czuć w tamtej chwili...
Umówiliśmy się na kolejne spotaknie, w teatrze. I jakąś premierę za kilka miesięcy.
Miałam chwilę trwogi na myśl o tak odległym terminie, ale odpędziłam tę złowrogą myśl! Przecież to za 3 miesiące. Muszę dotrwać do tej premiery, bo to spektakl kolegi.
To był pierwszy "długi" termin naznaczony w moim życiu "po pojawieniu gada". Dziś planuję już dalszą przyszłość.....
ta tam....
Marjanna, wiadomości o Rafale mam takie, że jest ok, tzn jest w niezłej kondycji. komunikatywny i wraca do formy. A i strona psychiczna w porządku. Przygotowuje się do wizyty w Warszawie, która została z racji operacji przesunięta na 19 września. Kompletuje wszystkie wyniki badań. Na dzień dzisiejszy wszyscy łącznie z nim są dobrej myśli. Bo jakże może być inaczej? Ma 1,5 rocznego synka i żonę. Musi stanąć na wysokości zadania i pogonić śmiecia! Ściskam mocno
Witajcie kochani,
Dawno nie pisałam, w sumie nie miałam o czym-rodzina Rafała zaabsorbowana walką o Jego zdrowie-nie udzielała mi w sumie żadnych informacji. Naturalnie nie naciskałam, tym bardziej przykro mi że nie byłam bliżej Nich...
Rafał zmarł 22 listopada. Miał 32 lata, żonę i dwuletnie dzieciątko. Jutro pogrzeb. Proszę, kto potrafi się modlić, niech pomodli się za Niego i wszystkich chorych. Okrutny ten świat i tyle...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Dopiero przy wyraźnych naciskach rodziny zlecono rezonans magnetyczny, który uwidocznił guza w mózgu. Był to kolejny przerzut czerniaka. Wycięto mu tę zmianę w Klinice w Katowicach. W poniedziałek ma dostać wypis i od razu jedzie do Warszawy (rodzina znalazła jakiegoś lekarza w Warszawie, który podjął się dalszego leczenia Rafała, ponieważ CO Gliwice rozłożyło ręce...). Sam chory czuje się teraz dobrze, ma niedowład(nie wiem której strony), który po rehabilitacji powinien się cofnąć. Moje pytanie brzmi: jakie szanse ma Rafał, czy istnieje jeszcze możliwość trwałego wyleczenia? Dodam, że chłopak ma 32 lata
. Tak, to właśnie jego "wygrzebała" rodzina Rafała. Cieszę się, że trafi do samego GURU , jak to zabawnie określiłaś ![[yee]](images/smiles/yes_anim.gif "[yee]")
Ściskam mocno 
![[zacieszacz]](images/smiles/zacieszacz.gif "[zacieszacz]")
Super, że tak znosisz leczenie, żyjesz normalnie a zwis tu i ówdzie nie burzy dobrego nastroju 
)
